Hallo Zusammen,
ich habe seit zwei Jahren Polymyalgia rheumatica und Riesenzellarteriitis. Zu Beginn der Therapie habe ich zusätzlich zum Prednisolon RoActemra gespritzt, es aber garnicht vertragen.Lange Lungenentzündung und Gürtelrose waren die Folge. Ich habe dann nur noch Kortison genommen.Bis 5 mg ist meist alles in Ordnung, aber wenn ich auf 4 reduziere, fangen die Beschwerden wieder an und ich muss wieder hoch mit dem Kortison. Im Augenblick bin ich bei 7 mg und werde bald bei 5 mg sein. Ich frage mich, was soll ich dann tun.Mal einige Monate bei der Dosierung bleiben? Meine Rheumatologin hat schon „angedroht“, man müsse dann mal nachdenken übe MTX oder wieder RoActemra. Beides will ich nicht. Gibt es vielleicht noch eine andere Möglichkeit? Welche Erfahrungen habt Ihr? Ist Kortison über Jahre in der Dosierung mit 5 mg sehr schlimm? Ich bin etwas ratlos und manchmal auch verzweifelt.
Ganz liebe Grüße
Leslie
Kortison oder RoActemra bei Vaskulitis
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Leslie
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Hope
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Re: Kortison oder RoActemra bei Vaskulitis
Herzlich willkommen im Forum, Leslie!
Zwar bin ich an einer anderen Vaskulitis erkrankt, doch habe auch ich über viele Jahre (15plus) Cortison genommen und zwar teilweise in deutlich höherer Dosis.
5-mg Cortison sind eine Dosis, die als Dauertherapie eingesetzt werden kann, da kaum mit Nebenwirkungen zu rechnen ist.
Viele Patienten nehmen diese Dosis noch neben Mtx oder einem anderen Therapeutikum, denn bei diesen Patienten flammt die Erkrankung wieder auf, sobald diese Grenze unterschritten wird.
Insgesamt ist natürlich immer das Ziel, das Cortison ganz absetzen zu können.
Doch wenn ich jetzt vor der Alternative stände, Mtx, das ich gar nicht vertrug oder 5mg Cortison zu nehmen, würde ich mich klar für Cortison entscheiden und hätte dabei keinerlei Bedenken.
Dies zu den Medikamenten.
Man muss natürlich auch auf die spezielle Erkrankung sehen!
Die RZA kann durchaus nach 2 Jahren in Remission kommen, vllt. hatte Deine Ärztin darauf gehofft und will deshalb zu Mtx greifen, um dieses Ziel doch noch zu erreichen oder um eine Verschlechterung der Erkrankung zu vermeiden!
Im Laufe der Woche werden sich sicherlich hierzu noch RZA-Betroffene melden.
Doch im Hnblick auf eine Dauermedikation mit 5mg Cortison musst Du Dir keine Sorgen machen. Bei der Cortisoneinnahme ist es immer gut, dies möglichst immer zur gleichen Zeit und im Zeitfenster von 6.00 - 8.00 Uhr zu tun. Außerdem ist es als Osteoporoseprophylaxe gut, Vitamin D als Tabletten plus tgl. 400mg Kalzium aus der Nahrung zu sich zu nehmen. Falls Du dies noch nicht so handhabst, sprich die Ärztin am besten auf Deinen Vit. D-Spiegel an.
Ich selbst bin übrigens nicht an Osteoporose erkrankt.
Liebe Grüße
Hope
Zwar bin ich an einer anderen Vaskulitis erkrankt, doch habe auch ich über viele Jahre (15plus) Cortison genommen und zwar teilweise in deutlich höherer Dosis.
5-mg Cortison sind eine Dosis, die als Dauertherapie eingesetzt werden kann, da kaum mit Nebenwirkungen zu rechnen ist.
Viele Patienten nehmen diese Dosis noch neben Mtx oder einem anderen Therapeutikum, denn bei diesen Patienten flammt die Erkrankung wieder auf, sobald diese Grenze unterschritten wird.
Insgesamt ist natürlich immer das Ziel, das Cortison ganz absetzen zu können.
Doch wenn ich jetzt vor der Alternative stände, Mtx, das ich gar nicht vertrug oder 5mg Cortison zu nehmen, würde ich mich klar für Cortison entscheiden und hätte dabei keinerlei Bedenken.
Dies zu den Medikamenten.
Man muss natürlich auch auf die spezielle Erkrankung sehen!
Die RZA kann durchaus nach 2 Jahren in Remission kommen, vllt. hatte Deine Ärztin darauf gehofft und will deshalb zu Mtx greifen, um dieses Ziel doch noch zu erreichen oder um eine Verschlechterung der Erkrankung zu vermeiden!
Im Laufe der Woche werden sich sicherlich hierzu noch RZA-Betroffene melden.
Doch im Hnblick auf eine Dauermedikation mit 5mg Cortison musst Du Dir keine Sorgen machen. Bei der Cortisoneinnahme ist es immer gut, dies möglichst immer zur gleichen Zeit und im Zeitfenster von 6.00 - 8.00 Uhr zu tun. Außerdem ist es als Osteoporoseprophylaxe gut, Vitamin D als Tabletten plus tgl. 400mg Kalzium aus der Nahrung zu sich zu nehmen. Falls Du dies noch nicht so handhabst, sprich die Ärztin am besten auf Deinen Vit. D-Spiegel an.
Ich selbst bin übrigens nicht an Osteoporose erkrankt.
Liebe Grüße
Hope
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Leslie
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Re: Kortison oder RoActemra bei Vaskulitis
Hallo Hope,
Danke für die schnelle Antwort. Es beruhigt mich sehr, was Du schreibst.Wenn ich keine Angst habe, Spätfolgen durch das Kortison zu haben, die dann nicht mehr heilbar sind- ich denke da an Diabetis und Osteoporose- dann fällt mir die Einnahme des Kortisons viel leichter. Und das von Betroffenen zu hören mit entsprechender Erfahrung ist so hilfreich.
Ich nehme natürlich Nahrungsergänzungsmittel- Magnesium,Calcium,Vitamin D,Zink.
Seit einiger Zeit nehme ich noch Weihrauch und Curkuma, keine Ahnung, ob es hilft.
Ganz liebe Grüße
Leslie
Danke für die schnelle Antwort. Es beruhigt mich sehr, was Du schreibst.Wenn ich keine Angst habe, Spätfolgen durch das Kortison zu haben, die dann nicht mehr heilbar sind- ich denke da an Diabetis und Osteoporose- dann fällt mir die Einnahme des Kortisons viel leichter. Und das von Betroffenen zu hören mit entsprechender Erfahrung ist so hilfreich.
Ich nehme natürlich Nahrungsergänzungsmittel- Magnesium,Calcium,Vitamin D,Zink.
Seit einiger Zeit nehme ich noch Weihrauch und Curkuma, keine Ahnung, ob es hilft.
Ganz liebe Grüße
Leslie
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Ingeborg
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Re: Kortison oder RoActemra bei Vaskulitis
Hallo Leslie,
wegen 5 mg Corti brauchst Du nicht wirklich Angst vor NW zu haben. Wichtiger ist, die Dosis reicht aus, um die PMR in Schach zu halten. Sonst stünden ggf. auch noch Azathioprin oder Arava zur Verfügung. RoActemra allerdings greift gezielt die Botenstoffe bei Riesenzellarteriitis an.
Du schreibst: UND Riesenzellarteriitis. Ist da noch etwas anderes betroffen, Auge oder Aorta? Um welche Art handelt es sich?
Sei willkommen und schau Dich um hier.
LG Ingeborg
wegen 5 mg Corti brauchst Du nicht wirklich Angst vor NW zu haben. Wichtiger ist, die Dosis reicht aus, um die PMR in Schach zu halten. Sonst stünden ggf. auch noch Azathioprin oder Arava zur Verfügung. RoActemra allerdings greift gezielt die Botenstoffe bei Riesenzellarteriitis an.
Du schreibst: UND Riesenzellarteriitis. Ist da noch etwas anderes betroffen, Auge oder Aorta? Um welche Art handelt es sich?
Sei willkommen und schau Dich um hier.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Hope
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Re: Kortison oder RoActemra bei Vaskulitis
Hallo Leslie,
früher bekamen wir in der Klinik hochdosiertes Kalzium in Kombination mit Vit. D. Später wurde durch Studien belegt, dass dieses hochdosierte Kalzium zu Ablagerungen in den Gefäßen führt oder führen kann; deshalb erfolgte auch bei höherer Cortisondosis die Kalziumgabe über die Nahrung.
Zu Weihrauch und Curcuma gibt es unterschiedliche Meinungen. Vom Weihrauch weiß ich, dass es bei Vaskulitispatienten das Immunsystem ungünstig stimulieren kann, die grds. entzündliche Wirkung somit durch eine Verschlechterung der Erkrankung aufgehoben wird.
Das Weihrauch würde ich deshalb testweise weglassen.
Noch ein Hinweis: In der Erkältungszeit ist Echinacea beliebt; doch dieses Mittel würde eine Vaskulitis ebenfalls verschlechtern!
Liebe Grüße
Hope
früher bekamen wir in der Klinik hochdosiertes Kalzium in Kombination mit Vit. D. Später wurde durch Studien belegt, dass dieses hochdosierte Kalzium zu Ablagerungen in den Gefäßen führt oder führen kann; deshalb erfolgte auch bei höherer Cortisondosis die Kalziumgabe über die Nahrung.
Zu Weihrauch und Curcuma gibt es unterschiedliche Meinungen. Vom Weihrauch weiß ich, dass es bei Vaskulitispatienten das Immunsystem ungünstig stimulieren kann, die grds. entzündliche Wirkung somit durch eine Verschlechterung der Erkrankung aufgehoben wird.
Das Weihrauch würde ich deshalb testweise weglassen.
Noch ein Hinweis: In der Erkältungszeit ist Echinacea beliebt; doch dieses Mittel würde eine Vaskulitis ebenfalls verschlechtern!
Liebe Grüße
Hope
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Leslie
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- Registriert: Di Nov 19, 2019 7:51 pm
Re: Kortison oder RoActemra bei Vaskulitis
Liebe Ingeborg,
Danke für Deine Einschätzung und das Zitat von Victor Frankl. Gefällt mir. Die Riesenzellarteriitis betrifft die Arterien im Kopf.
Ich bin regelmäßig beim Augenarzt und da ist immer alles gut.
Herzliche Grüße
Leslie
Danke für Deine Einschätzung und das Zitat von Victor Frankl. Gefällt mir. Die Riesenzellarteriitis betrifft die Arterien im Kopf.
Ich bin regelmäßig beim Augenarzt und da ist immer alles gut.
Herzliche Grüße
Leslie
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Leslie
- Beiträge: 33
- Registriert: Di Nov 19, 2019 7:51 pm
Re: Kortison oder RoActemra bei Vaskulitis
Hallo Hope,
den Rat mit Weihrauch bekam ich von einem Heilpraktiker.Er meinte, man könne mit 3 Kapseln Weihrauch bis 6 mg Kortison einsparen.Ich habe allerdings auch das Gefühl, dass es nicht hilft. Aber das es in meinem Fall sogar schadet, das hätte ich nun auch nicht gedacht. Was Vitamin D anbelangt: angeblich sollen große Mengen davon extrem hilfreich sein. Hast Du da Erfahrungen?
Herzliche Grüße
Leslie
den Rat mit Weihrauch bekam ich von einem Heilpraktiker.Er meinte, man könne mit 3 Kapseln Weihrauch bis 6 mg Kortison einsparen.Ich habe allerdings auch das Gefühl, dass es nicht hilft. Aber das es in meinem Fall sogar schadet, das hätte ich nun auch nicht gedacht. Was Vitamin D anbelangt: angeblich sollen große Mengen davon extrem hilfreich sein. Hast Du da Erfahrungen?
Herzliche Grüße
Leslie
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Hope
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- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am
Re: Kortison oder RoActemra bei Vaskulitis
Hi Leslie,
es gibt sicherlich sehr gute Heilpraktiker, doch mit der Therapie von Vaskulitiden kennen sich nur die wenigsten aus. Meines Wissens kann Weihrauch bei rheumatischen Gelenkschmerzen helfen, doch hinsichtlich der Vaskulitis verlasse ich mich lieber auf die Aussage meiner Rheumapraxis.
Ein Arzt meinte sinngemäß Vit. D sei in unseren Breiten meistens Mangelware, daher könne ich mit der Einnahme nichts falsch machen. Obwohl ich kein Cortison mehr nehme, nehme ich immer noch Vit. D, tgl 1000i.E., bei mir ist der Pegel trotzdem im Normalbereich.
Also, vom Grundsatz kenne ich es genauso, da es entzündungshemmende Wirkung haben soll, und so wurde es hier auch schon von vielen Mitgliedern bestätigt. Ob und wann es zu viel werden kann, weiß ich leider nicht.
Liebe Grüße
Hope
Solange Du noch Cortison nimmst, benötigt der Körper ausserdem genügend Vit. D, damit das Kalzium aus der Nahrung in die Knochen eingebaut werden kann.
es gibt sicherlich sehr gute Heilpraktiker, doch mit der Therapie von Vaskulitiden kennen sich nur die wenigsten aus. Meines Wissens kann Weihrauch bei rheumatischen Gelenkschmerzen helfen, doch hinsichtlich der Vaskulitis verlasse ich mich lieber auf die Aussage meiner Rheumapraxis.
Ein Arzt meinte sinngemäß Vit. D sei in unseren Breiten meistens Mangelware, daher könne ich mit der Einnahme nichts falsch machen. Obwohl ich kein Cortison mehr nehme, nehme ich immer noch Vit. D, tgl 1000i.E., bei mir ist der Pegel trotzdem im Normalbereich.
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Also, vom Grundsatz kenne ich es genauso, da es entzündungshemmende Wirkung haben soll, und so wurde es hier auch schon von vielen Mitgliedern bestätigt. Ob und wann es zu viel werden kann, weiß ich leider nicht.
Liebe Grüße
Hope
Solange Du noch Cortison nimmst, benötigt der Körper ausserdem genügend Vit. D, damit das Kalzium aus der Nahrung in die Knochen eingebaut werden kann.
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Leslie
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- Registriert: Di Nov 19, 2019 7:51 pm
Re: Kortison oder RoActemra bei Vaskulitis
Hi Hope,
was den Heilpraktiker anbelangt, so stimme ich Dir zu, den ziemlich teuren Arztbesuch hätte ich mir sparen können.
ich nehme täglich 4000i.E. Vitamin D 3 - im Internet gibt es Videos, in denen 40 000 Einheiten täglich angepriesen werden, einnehmen unter ärztlicher Beobachtung, diese alternativen Therapien. Es hört sich super an, aber was die Glaubwürdigkeit angeht, ich weiß es nicht und die RA ist ziemlich gefährlich, da weiß man wohl nicht, was passiert, wenn man das Kortison absetzt.
liebe Grüße
Leslie
was den Heilpraktiker anbelangt, so stimme ich Dir zu, den ziemlich teuren Arztbesuch hätte ich mir sparen können.
ich nehme täglich 4000i.E. Vitamin D 3 - im Internet gibt es Videos, in denen 40 000 Einheiten täglich angepriesen werden, einnehmen unter ärztlicher Beobachtung, diese alternativen Therapien. Es hört sich super an, aber was die Glaubwürdigkeit angeht, ich weiß es nicht und die RA ist ziemlich gefährlich, da weiß man wohl nicht, was passiert, wenn man das Kortison absetzt.
liebe Grüße
Leslie
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Hope
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Re: Kortison oder RoActemra bei Vaskulitis
Da stimme ich Dir zu, ich würde niemals ohne Rücksprache das Kortison durch Kurkuma und Vitamin D ersetzen. Diese Mittel können nur zusätzlich unterstützend sein. Wobei beim Vit. D ja auch die Schulmediziner zustimmen, aber zusätzlich und nicht als alleinige Therapie.
LG
Hope