Vaskulitis ja oder nein ?!

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
Antworten
Ingwersen88
Beiträge: 15
Registriert: Mo Nov 11, 2019 9:28 pm

Vaskulitis ja oder nein ?!

Beitrag von Ingwersen88 » Di Nov 12, 2019 9:44 am

Hallo meine Name ist Jessica und ich bin 31 Jahre alt. Seit ca. 2 Jahren leider ich unter Einblutungen am Unterschenkelknochen. Es tritt immer nur in der Comi mit Alkohol und gewissen Nahrungsmittel auf, gegen die ich allergisch bin.
Beim Hautarzt wurde alles abgeklärt. Allergie auf Pollen, Tomaten, Nüsse, Soja. Das lass ich bereits alles weg. Dadurch sind die Einblutungen besser geworden, aber kommen noch vor. Der Hautarzt meinte, dass es mit der Blase zusammenhängen kann, bei viele HWI. Leider ich auch ab und zu drunter, aber lange nicht mehr so schlimm, wie in der Pubertät.
Ich hatte ziemlich viel Stress dieses Jahr, aber auch mittlerweile abgebaut und es ist wieder entspannt.
Würde mich jetzt beim Rheumatologen ein Termin geben lassen.
Begleitsymptome sind trockene Augen, Müdigkeit, unruhige Bein beim Ausschlag, manchmal Wortfindungsstörungen. Hab die Symptome immer auf die Allergie und meiner bestehenden Menopause geschoben ( hatte 3 Jahre meine Periode nicht)

Oder ist es einfach eine Stresssymptomatik oder tatsächlich eine Vaskulitis?
Gibt es Alternativen womit ich mich schonmal unterstützen kann ohne das es gleich Cortison und co sein müssen.

Danke für eure Hilfe

Hope
Beiträge: 740
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am

Re: Vaskulitis ja oder nein ?!

Beitrag von Hope » Di Nov 12, 2019 12:38 pm

Hallo Jessica,
es ist sehr gut, dass Du die Symptome von einem Rheumatologen abklären lässt.

Auch wenn einige Symptome zur Vaskulitis passen, können sie auch Ursache anderer Erkrankungen sein. als Laiin kann ich dazu leider nichts sagen.Solltest Du auf den Termin beim Rheumatologen noch länger warten müssen, wäre es gut, wenn der Hausarzt die Blutwerte kontrollieren würde.

Du hast ja schon einige Verstärker der Einblutungen ausfindig gemacht. Es gibt eine Vaskulitis (EGPA), die sich durch Allergien zeigt, allerdings ist mir in diesem Zusammenhang insbesondere Asthma bekannt, ob auch Einblutungen durch unverträgliche Lebensmittel entstehen können, weiß ich nicht. Dass Alkohol das Problem verstärkt, liegt sicherlich auch an dessen, die Gefäße erweiternden, Wirkung.

Vaskulitiden können auch durch Medikamente verursacht werden. Haben sich hier Änderungen ergeben?

Ist denn die Ursache für die extrem frühe Menopause geklärt? Könnte hier ein Zusammenhang bestehen, und erhälst Du eine Hormonsubstitution, die Ursache sein könnte?

Als unterstützende Maßnahme, von der Du aber keine Wunder erwarten darfst, kann ich Dir Ernährung mit wenig Fleisch, viel Omega-3-haltigem Fisch, reichlich Gemüse, roten Trauben (wegen der Polyphenole) und Äpfeln für eine gesunde Darmflora empfehlen.

Viele Grüße
Hope


Mir ist noch eingefallen (wofür Hausarbeit so gut ist😉), dass Du, sollten sich die Wortfindungsstörungen deutlich zeigen in jedem Fall ein MRT machen solltest.

omega
Beiträge: 173
Registriert: So Dez 02, 2018 10:58 am

Re: Vaskulitis ja oder nein ?!

Beitrag von omega » Di Nov 12, 2019 5:40 pm

Hallo Jessica. Schön, daß du hierher gefunden hast.
Vor fünf Jahren bekam ich die Diagnose Morbus Wegener, bzw. Granulomatose polyangiitis. Und ich war heilfroh, dieses Forum gefunden zu haben. Bis heute bin ich regelmäßige Leserin, aber dürftige Schreiberin. Letzteres liegt vielleicht daran, daß ich noch recht mobil bin, und nicht so oft am Rechner sitze.
Auf deinen Beitrag wurde ich aufmerksam, weil eins der anfänglichen Symptome Einblutung in den Beinen war. Wie Mückenstiche, aber ohne Juckreiz.
Meine Ärzte fanden das untypisch für Vaskulitis.
Im KH fanden sie dann vieles mehr, was auf die Diagnose zutraf.

Bei dir ist noch alles unsicher, und ich wünsche dir sehr, daß es bald klar wird. Aber was du unbedingt brauchst, ist ein internistischer Rheumatologe. Wenn du schreibst, wo du wohnst, bekommst du hier im Forum sicher einen Tip, für einen
entsprechenden Arzt.
Ja, Cortison ist hier für Niemanden ein Highlight, aber es ist einfach sehr hilfreich, und muß keinesfalls in hohen Dosen für lange Zeit genommen werden.
Für dich muß das noch alles geklärt werden. Solange versuche vor allem. einen schnellen Termin im KH oder internistischen Rheumatologen zu bekommen .

Ich drücke dir sehr die Daumen, daß alles zügig geht! Mit den besten Wünschen, Omega

Ingeborg
Beiträge: 4220
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: Vaskulitis ja oder nein ?!

Beitrag von Ingeborg » Di Nov 12, 2019 6:59 pm

Hi Jessica,
für die erste und wahrscheinlich zeitnaheste Maßnahme zur Abklärung könnte eine Biopsie der frischen Einblutungen durch einen Hautarzt sein. Bitte vorher kein Corti nehmen. Ergibt sich eine leukozytoklastische Vaskulitis, wird der Rheumatologe weitersehen. Wenn Du mir das Bundesland nennst, in dem Du lebst, kann ich Dir bei der Suche evtl. behilflich sein. Da die Wartezeiten dort sehr lang sind, kann Dir der HA durch ein Telefonat zu einem zeitnahen Termin behilflich sein.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Ingwersen88
Beiträge: 15
Registriert: Mo Nov 11, 2019 9:28 pm

Re: Vaskulitis ja oder nein ?!

Beitrag von Ingwersen88 » Di Nov 12, 2019 7:05 pm

Hallo Danke für euren tollen und schnellen Antworten.
Bei der Menopause bin ich mittlerweile wieder gut davor. Da hat mich Homöopathie und stressreduktion weiter gebracht. Also wieder im Lauf.
Seit heute 1 Jahr nehm ich L Thyrox bei einer SD Unterfunktionen. Die besteht aber nur minimal und ich nehm das Medikament, weil ich meine mens nicht bekommen habe und wirklich akute Symptome hatte, sowie Müdigkeit, Stimmungsschwankungen etc. was so dazu gehört. Dazu hatte mir die Endokrinologie geraten damals.
Im mai hatte ich einen mega Ausschlag am ganzen Körper und eine sehr schlechte körperliche Verfassung. Mein Hausarzt hat damals alles an Labor abgenommen was ging. Aber alles war unauffällig. Bin mir nur nicht mehr sicher, glaube aber der GFR war zu niedrig. Muss mir das Labor mal besorgen.
Seitdem der Stress weniger geworden ist, hab ich die Einblutungen auch nicht mehr so heftig. Der Dermatologe meinte das die Einblutungen mit Blasenentzündungen Zusammenhängen.
Mich dafür stationär akut aufnehmen lassen würde ich jetzt nicht, aber mich erschreckt das so ziemlich wie schlimm diese Krankheit verlaufen kann.
Kann man die Vaskulitis denn heilen oder muss man immer Medikamente nehmen?
Zuletzt geändert von Ingwersen88 am Fr Nov 15, 2019 9:55 pm, insgesamt 1-mal geändert.

Ingwersen88
Beiträge: 15
Registriert: Mo Nov 11, 2019 9:28 pm

Re: Vaskulitis ja oder nein ?!

Beitrag von Ingwersen88 » Di Nov 12, 2019 7:09 pm

Hallo Ingeborg,
Ich wohne im Raum Schleswig in Schleswig Holstein. Mein Dermatologe meinte auch, dass ich bei einem akuten Schub kommen soll zur Biopsie. Das sind leider immer 70km ein Weg. Und da ich voll berufstätig bin in einer Leitungspositionen, für mich sehr schwer vormittags mal eben zum Arzt. Aber ich muss das tun... das weiß ich auch. Zum Glück sind die Schübe weniger geworden nachdem ich wieder stressfreier bin.
Und mein HA hat wirklich kein Plan und war deswegen bereits mehrmals bei ihm. Außer ein Labor, welches unauffällig war und er den V.a. Vaskulitis ausgesprochen hat man leider nichts. Bin erst jetzt durch das Forum darauf aufmerksam geworden.
Bin diese Woche noch im Urlaub, aber werde mich ab Montag um ein Termin bemühen

Hope
Beiträge: 740
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am

Re: Vaskulitis ja oder nein ?!

Beitrag von Hope » Di Nov 12, 2019 8:01 pm

Hallo Jessica,

das L-Thyrox wird wahrscheinlich nicht die Symptome auslösen; zu Blasenentzündungen und Hauteinblutungen kann ich nichts sagen, allerdings können Vaskulitiden auch durch Infektionen ausgelöst werden; dies sind dann keine rheumatischen Vaskulitiden.

Omega wies daraufhin, dass ihre GPA mit Einblutungen begann; da diese Vaskulitis ebenso wie EGPA auch die Niere angreifen kann und Dein GFR nicht o.k. ist, solltest Du bis zur endgültigen Narkose den Urin mit entsprechenden Sticks auf Erythrozyten und Eiweiß prüfen.

Die rheumatischen Vaskulitiden kann man nicht heilen. Allerdings sind sie bei einigen Patienten in Vollremission tw. mit und tw. ohne Medikamente.
Heute gibt es schon wesentlich bessere Therapien als noch vor 20 Jahren, und viele Patienten leben auch mit ihren Medikamenten gut.

Wichtig ist, dass möglichst früh die richtige Therapie in ausreichender Dosierung einsetzt. Bei einigen Vaskulitiden (EGPA, GPA, MPA) wird deshalb empfohlen, sich bei Verdacht auf eine dieser Erkrankungen an ein Vaskulitiszentrum zu wenden.

VG
Hope

Ingwersen88
Beiträge: 15
Registriert: Mo Nov 11, 2019 9:28 pm

Re: Vaskulitis ja oder nein ?!

Beitrag von Ingwersen88 » Di Nov 12, 2019 8:08 pm

Danke Hope. Das heißt wenn die Vaskulitis durch Infektion ausgelöst wird, ja dann auch“ heilbar“ sind quasi. Also mit Infekt geht auch die Vaskulitis wieder weg. Und ein großer Unterschied besteht vermutlich dann auch nicht in den Symptomen.
Danke für eure Hilfe. Das entspannt mein Kopf langsam etwas wieder.
Ohne Termin beim Rheumatologen komm ich eh nicht weiter.

Hope
Beiträge: 740
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am

Re: Vaskulitis ja oder nein ?!

Beitrag von Hope » Di Nov 12, 2019 9:30 pm

Ingwersen88 hat geschrieben:
Di Nov 12, 2019 8:08 pm
Das heißt wenn die Vaskulitis durch Infektion ausgelöst wird, ja dann auch“ heilbar“ sind quasi. Also mit Infekt geht auch die Vaskulitis wieder weg.
So habe ich das zumindest immer verstanden.
Ingwersen88 hat geschrieben:
Di Nov 12, 2019 8:08 pm
Und ein großer Unterschied besteht vermutlich dann auch nicht in den Symptomen.
Das kann man sicherlich nicht so sagen, bereits bei den rheumatischen Vaskulitiden gibt es Unterschiede in den Symptomen; viele sind Systemerkrankungen.
Die infektiös verursachten Vaskulitiden können auch mit unterschiedlichen Symptomen auftreten; gemeinsam sind die Gefässentzündungen. Ein guter Rheumatologe hat meines Wissens bei der Diagnose auch immer diese sekundären Vaskulitiden im Blick, da sie quasi ausgeschlossen werden müssen.

Mai ist schon wieder lange her, deshalb wäre eine neue Blutüberprüfung schon ganz gut, und das MRT würde ich auch im Blick behalten.

VG
Hope

Ingwersen88
Beiträge: 15
Registriert: Mo Nov 11, 2019 9:28 pm

Re: Vaskulitis ja oder nein ?!

Beitrag von Ingwersen88 » Di Nov 12, 2019 9:38 pm

Ok danke :)
Ja das ist mit Labor etc ja immer nicht so einfach beim Hausarzt. Arbeite selbst im Krankenhaus, aber auch das macht es nicht leichter.
Also ab Montag Termine regeln. 💪🏻📝

Antworten