EGPA

[Bodo Preis]

Hallo
Ich bin neu im Forum und habe ein Anliegen.
Vor mehreren Jahren wurde bei mir EGPA bei peristrierender Eosinophilie mit schwergradig peristrierender Asthma bronchiale festgestellt. Vorher wurde ich 8jahre lang mit Kortison (20-40mg täglich.) behandelt.
Ich hätte dann das große Glück an der Uniklinik Jena in der, Rheumatologie, an einer Blindstudie zu Mepolizumap teilzunehmen. Von den ersten spritzen an ging es mir besser. Das Asthma habe ich im Griff und den Bedarf an Kortison konnte ich im Zusammenspiel mit 75mg Azathiopren täglich auf 5mg täglich senken. Vor 2 Jahren, mit 57 Jahren, bekam ich dann einen Herzinfarkt. Da ich ständig nach wegen suche die Krankheit in den Griff zu bekommen und mir das Leben mit ihr zu vereinfachen überlege ich ob ich die Studie verlassen sollte. Es ist ein nicht unerheblicher Aufwand alle 4 Wochen einen Tag in Jena zu verbringen und dabei eine Strecke von 250 km zurück zu legen.
Durch die Studie wurde mir gesagt das das Medikament nicht vor Juni 2019 zugelassen wird. Die Pulmologe hat angereg das Mepo auch als Pen zur Selbtinjektion zur Verfügung steht, jedoch in einer um 100mg geringeren Dosis als für Rheuma. Zur Debatte steht auch noch ein anderes Medikament für Asthma, nähmlich Fasenra.
Soll ich das Risiko eingehen mich mit einer niedrigeren Dosis selbst zu behandeln? Hat jemand von euch Erfahrungen damit gemacht, oder kann mir neue Lösungen Aufzeigen?

[Ingeborg]

Hallo Bodo,
meiner Meinung nach ist Mepolizumab, Handelsname Nucula, zumindest bei Asthma zugelassen. Ich hoffe, es kann Dir jemand mehr -auch in Verbindung mit EGPA- dazu sagen.
Gib mal Nucul* (mit Sternchen *) in die SuFu ein.
Ansonsten, so denk ich, liegt die Entscheidung bei Dir, als Lösung die Studie wegen für Dich nicht im Verhältnis stehend abzubrechen. Gezwungen werden, dabeizubleiben, kannst Du nicht.
LG Ingeborg

[Django]

Hallo Bodo,

herzlich Willkommen hier im Forum. Ich komme aus Erfurt und kenne auch die Uniklinik Jena - ich war auch bereits dort zur Behandlung. Ich habe ebenfalls EGPA und bekomme seit Juni 2018 Nucala (Mepolizumab). Soweit ich weiß, ist Nucala auch für eosinophiles schwergradiges Asthma zugelassen.
Wieviel mg bekommst Du? Ich erhalte 100 mg alle 4 Wochen.
Sprich doch einfach mit Deinem Pneumologen vor Ort, dort lasse ich es mir auch verabreichen.

LG Michael

[Bodo Preis]

Vielen Dank für eure Antworten.
Django. In der Studie bekomme ich alle 4 Wochen 300 mg d.h. 3 spritzen.
Der studienprofessor in Jena gibt halt zu bedenken das die Normaldosis von Nukala(100mg) zu wenig sein könnte und sich die Symptome dann verschlimmern. Mein nächstes Problem ist, das mein lungenarzt in Eisenach vor 2 Jahren seine Praxis wegen Gesundheitlicher Probleme aufgeben musste. In Jena bei Professor Krögel hatte ich im September seit ca. 2 Jahren mal wieder einen Termin und einen Pulmologe hier im Umkreis zu finden der sich obendrein mit EGPA auskennt grenzt als Kassenpatient an ein Wunder. In der Studie hab ich manchmal den Eindruck das die Krankheit mehr verwaltet wird als hilfreich behandelt.
Ich hätte so viel Redebedarf.
Wie es aussieht werde ich wohl bei dem bleiben wo ich bin und abwarten das die Zulassung des Medikaments kommt.
LG Bodo

[Ingeborg]

einen Pulmologe hier im Umkreis zu finden der sich obendrein mit EGPA auskennt grenzt als Kassenpatient an ein Wunder

Das glaub ich Dir auf´s Wort. Selbst die Doktoren des eigentlichen Fachgebietes, die Rheumatologen, kennen sich häufig nicht (genügend) aus. Die Krankheit ist selten, also damit auch zwangsläufig die Patienten. Bei weiteren Ärzte, die von manchen noch benötigt werden zwecks Einschätzung/Diagnose, z.B. HNO-Ärzte, Pulmologen, Neurologen pp., sieht es eher noch schlechter aus. So einige Km muß man häfig schon in Kauf nehmen.

Das System hat für privat Versicherte übrigens keine "Geheimärzte" , sind also nicht besser dran als Kassenpatienten. Vielleicht setzt Du Dich mit Django wegen seines Pulmologen in Verbindung.

@Django, wenn sich Dein Pulmologe "gut über die Runden" bringt und Dir Nucula gibt, heißt das für mich, dass er sich damit auskennt. Denn unerfahrene Ärzte dürfen, glaub ich, Medis diesen Kalibers nicht verabreichen. Würdest Du mir seine Adresse (PN?) mitteilen?
Allen noch einen beschwerdearmen Restabend,
Ingeborg

[Dany]

Hallo Bodo

Hier eine kurze Rückmeldung von mir. Für deine Diagnose "EGPA bei peristrierender Eosinophilie mit schwergradig peristrierender Asthma bronchiale" kann ich mir 2 Wege vorstellen:

Für EGPA ist zur Zeit 300mg Nucala alle 4 Wochen vorgesehen.

Für schwergradig peristrierendes eosinophilies Asthma bronchiale hättest du mehr Optionen:

• Noramltherapie ist Nucala (Mepolizumab 100ml) alle 4 Wochen. An meiner Klinik wird für die Patienten, bei denen die Dosis knapp reicht, alle 3 Wochen 100mg Nucala verabreicht.

• Ebenfalls zugelassen ist Fasenra (Benralizumab 30mg) mit max. 30mg alle 4 Wochen die ersten 3 Dosen und dann alle 8 Wochen 30mg.

• Ebenfalls alle 4 Wochen mit max. 3mg/kg ist Cinqaero (Reslizumab 25mg) - bring aber für dich nichts.

Für Nucala gibt es neben der Trockensubstanz eine Sprize und einen Pen für die Selbstindizierung.

Besprich doch die Therapieoptionen mit deinen Ärzten.

Ich wünsche dir und den Lesern*innen einen schönen Tag
Dany