Auch ich bin dabei...Schub der xx

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SiMONE00
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Auch ich bin dabei...Schub der xx

Beitrag von SiMONE00 » So Okt 13, 2019 4:24 pm

Hallo,
Eigentlich hatte ich keinen Grund mehr zum klagen...aber jetzt stehe ich auch mit meinem Latein am Ende.
Nach dem die letzten MRT eine Vollremission zeigten dachte ich Jubel gepackt.
Falsch....angefangen hat es den letzten Monat mit starken Kopfschmerzen, Schwindel, die Sprachstörungen so akut geworden das es meinen Angehörigen auffiel.
Gespräche zu folgen habe ich sowie so schon lange.
Ich habe es mal auf den Stress geschoben aber hatte ja eh meinen Kontrolltermin.
Das Rätsel Lösung war ein Granulom im Kopf...mal wieder.
So eigentlich bekam ich ja 100 mg Cortison gleich mit Schema.
Geht aber nicht da ich ja ein Glaukom habe und Dank Augentropfen den Druck von 30 auf 17 bekommen habe.
Und nun? Keiner traut sich ran? Klaro als Exot.
Die letzte Möglichkeit wäre wohl jetzt als Infusion 1000 mg auf 3 od. 5 Tg.
Ich habe echt so die Nase voll.
Als eigentlich immer positiv denkenden Mensch...

Gruss Simone

Ingeborg
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Re: Auch ich bin dabei...Schub der xx

Beitrag von Ingeborg » So Okt 13, 2019 7:18 pm

Guten Abend Simone,
wie unschön, wieder von Dir zu hören -Du weußt, wie ich´s meine. Aber leider sind die Krankheiten zum einen schwer zu fassen und zum anderen schwer zu "vertreiben". Zu den Behandlungen müßte eine Abwägung stattfinden. Es soll auch zudem eine OP-Methode zu Grünem Star geben.
siehe: https://www.welt.de/gesundheit/article7273003/Neue-Operationsmethode-gegen-Gruenen-Star.html
Bin leider z.Zt. kaum zu längeren Posts in der Lage. Will nur sagen: hier aufgeben, nichts tun, ist keine Lösung. Aber das weißt Du ja. Es gibt Möglichkeiten.
Liebe Grüße,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Hope
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Re: Auch ich bin dabei...Schub der xx

Beitrag von Hope » So Okt 13, 2019 8:53 pm

Hallo Simone,
nach meiner Erinnerung war bei Dir die Symptomatik schwer unter Kontrolle zu bekommen, zumal keine klare Diagnose vorlag.
Außerdem hattest Du -so meine ich - erhebliche Nebenwirkungen von den Medikamenten. Dass sich dann doch alles auf ein erträgliches Maß eingependelt hatte, war mir entgangen. Gut, dass Du so wenigsten etwas „Pause“ hattest.

Jetzt wieder ein Granulom, und ich nehme an, es wurde geprüft, ob es andere Tropfen gibt, die den Augendruck während der Kortisontherapie besser unter Kontrolle halten. Ingeborg hatte schon auf eine spätere mögliche Op hingewiesen. Sicherlich hat man Dich auch informiert, wie wahrscheinlich eine Schädigung des Augennerves überhaupt ist.

Nun hast Du in der Überschrift „XX“ geschrieben, d.h. es scheint immer noch keine eindeutige Diagnose zu geben, und bei Granulom denke ich halt immer an AAV und dann an Immunglobuline G, die bei vielen Patienten deutliche Besserung bringen. Ob sich darunter auch Granulome auflösen, kann ich leider nicht sagen. Doch einen Versuch wäre es wert. Eine zwar teure Therapie, die ich aber bei Deinem seltenen Krankheitsbild als angemessen fände, schließlich geht e§ um Augenlicht und Gehirn.

Alles Gute,
Hope

SiMONE00
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Re: Auch ich bin dabei...Schub der xx

Beitrag von SiMONE00 » So Okt 13, 2019 8:57 pm

Hallo liebe Ingeborg.

Auch schön von dir zu hören.
Ja von der OP grauen Star habe ich gehört da ich dazu auch noch einen grauen habe wird wohl beides gemacht
Leider habe ich bzgl der Vaskulitis nicht so viele Behandlungsmöglichkeiten...
Eher halt mal wieder das Cortison aber engmaschiger mit Augenarzt . War das letzte mal auch da musste ich 2 wöchentlich hin. Bissle Sicherheit gab es mir in der Hinsicht schon.
Aber sagen wir mal so meine "Rezidiv" freie Zone nutzte ich fürs alleine reisen....Shopping...usw.usw.
Auch sagte mir das letzte mal ein Prof. bzgl meines "geschädigten"Sprach Zentrum das man es wohl umtrainieren kann...

SiMONE00
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Re: Auch ich bin dabei...Schub der xx

Beitrag von SiMONE00 » So Okt 13, 2019 9:08 pm

Hope.

Ja mit 8 mg und Aza war es zwischenzeitlich ok

Bzgl erhöhter Augen druck war bei den Untersuchungen eine Schädigung festgestellt worden. Danke das.man mir das damals gesagt hatte....NEIN hatte man wohl vergessen.....
Habe jetzt einen sehr guten Arzt gefunden. Augen in Abstand von 8 Wochen werden untersucht.

Bzgl dem andren habe ich leider immer noch kein Exoten Zentrum gefunden. Leider. Und da bin ich nach so vielen Jahren müde geworden.
Bisher also so Granulom erhöhte Cortison und dann wieder langsam runter...auch das hinterließ Spuren.
Im Moment habe ich das Gefühl des austherapiert zu sein...

Hope
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Re: Auch ich bin dabei...Schub der xx

Beitrag von Hope » So Okt 13, 2019 9:30 pm

Hi Simone,
dass man irgendwann müde wird, kann ich verstehen. Doch da Deine Vaskulitis auch mit Granulomen auftritt, würde ich den Arzt auf die IGG-Therapie ansprechen. Vllt. kannst Du oder Dein Arzt -z.B. über Prof Hellmich- klären, ob eine Chance auf einen Therapieerfolg besteht.
Alles Gute
Hope

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Re: Auch ich bin dabei...Schub der xx

Beitrag von SiMONE00 » Mo Okt 14, 2019 8:54 am

Hallo
Prof Hellmich ist leider kein Experte auf ZNS Vaskulitis.
Das ist es ja das es keine grossen Studien gibt oder geben wird. .keiner mag so richtig ran.
Man behandelt eigentlich nach Schema aller Vaskuliden
D.h.im Akutfall Cortison hochdosiert und dann Immunsuppressiva bei mir Aza. Gleich wirkungslos Leberwerte knallen in die Höhe.

Danke für deine Tipps Hope.

Hope
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Re: Auch ich bin dabei...Schub der xx

Beitrag von Hope » Mo Okt 14, 2019 1:51 pm

Hallo Simone,

„Man behandelt eigentlich nach Schema aller Vaskulitiden“

Deshalb kam mir der Gedanke mit den IGGs, sozusagen als Strohhalm, damit Deine Augen geschont werden. Prof. Hellmich hätte vllt Auskunft geben können, ob sich GPA-Granulome unter dieser Therapie auflösen. Doch das war wohl die unrealistische Idee einer Laiin, denn wenn es nicht greift, könnte sich das Granulom vergrößern.

Zum Thema „Grüner Star“ kann ich noch schreiben, dass sich der Sehnerv bei späterer Druckentlastung auch wieder erholen kann, leider nur langsam und damit minimal. Wie häufig das vorkommt weiß ich leider nicht.

Du schreibst, Aza plus Corti sei fast wirkungslos, würde aber die Leber beeinträchtigen. Sofern sich das wirkungslos auch auf Schwäche, Müdigkeit ... bezieht, könnte man hier vllt. doch testen, ob die IGGs zeitweise Besserung bringen; na ja, ich bin Laiin.

Ich wünsche Dir, dass sich das Granulom bald auflöst und Du wieder auf Reisen gehen kannst.

Alles Gute,
Hope

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Re: Auch ich bin dabei...Schub der xx

Beitrag von SiMONE00 » Do Okt 17, 2019 9:22 am

So also Augendruck schoss wieder in die Höhe bei 27
Normwerte 15.
Also echt Nase voll..
Gesichtsfeldeinschränkung und Sehnervenschädigung
Nun noch Angst zu erblinden?

Traurige Grüße

giite
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Re: Auch ich bin dabei...Schub der xx

Beitrag von giite » Do Okt 17, 2019 11:12 am

Hallo Simone
Schade , dass du schon wieder in der Klemme bist ,
es gibt ja verschiedene Möglichkeiten der Behandlung
http://www.swissglaukom.ch/CMS/de-CH/Glaucome/Therapie.aspx?Sel=357&lg=1

ich bin auch schon gelasert (ist nun auch schon viele Jahre her ),war keine schlimme Sache und mein Druck ist trotz Predni zum Glück stabil . Es gibt ja aber auch so viele Tropfmöglichkeiten , da ist ja suchen wieder angesagt.

Ist Cellcept nicht vielleicht eine Option für das ZNS ?
Ich wünsche dir alles Gute

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