ANCA neg.Vaskulitis

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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Elliken 09
Beiträge: 3
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ANCA neg.Vaskulitis

Beitrag von Elliken 09 » Di Okt 08, 2019 9:47 pm

;) Hallo,mein erster Eintrag.Ich bin Anfang/Mitte 60 und komme aus Schleswig-Holstein. Mein Leidensweg begann im April 17.Ich führte bis dahin ein gutes,ruhiges Leben.
Nach einem Fahrradsturz zog ich mir eine leichte Verletzung am lk.Bein.2 kl.offene Stellen,die nicht Abheilen wollten.Diverse Arztbesuche.Salben und Verbände. Nach etlichen Monaten wurde es mir unheimlich.Die Wunden wurden immer größer und ich ging damit zum Hautarzt.Dieser meinte ich hätte wohee Thrombose.Der Phlebologe stellte keine Thrombose fest und behandelte mich mehrmals die Woche weiter.Die Wunden wurden nekrotisch,immer grösser. Die Schmerzen stärker.Nach 5 Monaten wechselte ich zur Uni Kiel.Es wurde eine PvAK vermutet.3 Monate ging ich 3 bis 4x wöchentlich in die Tagesklinik.
Mittlerweile hatte ich Pseudomonas auf den Wunden.Das rechte Bein bekam auch offene Stellen und die Diagnose hieß Gamaschenulcus.
Angiographien folgten Diag.PvAK 4.
Ich bekam mehrmals Madenpads auf die Wunden. Nichts half.Die Verzweiflung und Schmerzen steigerten sich.Es wurde gedocktert.
Im Juli 18 nach einer Blutuntersuchung bekam ich eine schwere Sepsis mit Multiorganversagen.
6 Wochen Klinikaufenthalt,es wurde immer schlechter.Die Beine waren bds.vom Knöchel bis fasr zum Knie offen,belegt ubd nekrotisch.
Es folgten 6 Wochen Uni Lübeck,dann wieder Heimkh.
Im Okt.hatte ich unerträglichen Schmerzen.Das rechte Bein war bis auf die Fazien auf.,das lk.Bein 3cm tiefe Wunde.Ich bin durch die Hölle gegangen Mein Entschluss stand fest,die Amputation des rechten Beines.Die Op.wurde nicht genehmigt ,eine Lungenentzündung und schließlich ein wiederholtes Nierenversagen.Ich kam nach Kiel,die Wunden konnten nur noch unter Narkose gereinigt werden.Ich phantasierte viel.Dort bekam ich viel Morphium und Ärzte und Pfleger waren sehr liebevoll.Bd.Fersen hatten einen Dekubitus,das Gesäß auch.Dialyse bekam.
Die Ärzte suchten weiter nach det richtigen Diagnose.

Im Oktober kam der Durchbruch.Sie haben eine Vaskulitis ANCA neg.Ich konnte nichts damit anfangen.
Ich bekam Cortison,Pregabalin.Azathioprin und Endoxan.
Dazu hatte ich eine schwere Entzündungsanämie,der Hb Wert lag nur noch bei 6,2.
Viele Bluttransfusion folgten und schließlich bekam ich Epoinfusionen.
Einen Nierenschaden III und diverse Krankheiten folgten.
Die Fersen waren bis auf die Knochen offen.Knochenhautendzüng mit Pseudemosbefall.Der lk.Fuss wurde aufwändig mit einer Spaltplastik wieder hergestellt.
Insgesamt lag ich 10 Monate in 4 verschiedenen Kliniken.Die Diagnose hätte ganz früh gestellt werden können,ich bin durch die Hölle mehrmals vor und zurück gegangen.Jetzt bin ich seit 6 Monaten Zuhause,sitze überwiegend im Rollstuhl,Pflegestufe 2 und 80% Schwerbehinderung. Die Beine sind einigermaßen zu.Der operierte Fuss ist ok.
Ich weiss nicht wie ich es geschafft habe.Ohne wirklich tolle Ärzte,meinen Mann und Freunde wäre es nicht gegangen.Es ist nicht mehr mein Leben.Ich weiß auch noch zuwenig von der Vaskulitis. Aber ich lebe.Die Schmerzen sind Dank Morphium gut eingestellt.
Ich hoffe auf Informationen und Nachrichten.
Vielen Dank
Elliken 09😌

Ralle13
Beiträge: 56
Registriert: Mi Jul 25, 2018 7:41 am

Re: ANCA neg.Vaskulitis

Beitrag von Ralle13 » Mi Okt 09, 2019 9:41 am

Moin Elliken!
Herzlich wilkommen im Forum, hier bist Du goldrichtig!
Die Vorgeschichte (Drehtürdiagnostik) teilst Du mit den meisten hier. Leider.
Ich habe Morbus Wegener - lange lange Fehldiagnostiken oder besser gar keine ausser Vermutungen bei den Fachärzten.
Silvester 13 in der Südstadtklinik dann endlich die richtige Diagnose und Überweisung zur nephrologischen Station der Uniklinik.
Mehr als dreißig Tage Hoffen und Bangen, täglich bis zu drei Blutabnahmen wegen der immer weiter ansteigenden Kreatininwerte...
Cortison, Endoxan (6 Gaben), Blutplasma Transpheresen...
Heute lebe ich sehr gut und mit tollen Kreatininwerten (kaputt sind die Nieren trotzdem). An die Einschränkungen habe ich mich gewöhnen müssen - GdB 60 und G.
Bekomme Prednisolon, Azathioprin und Candesartan (zur Erweiterung der Blutgefäße).
Durch eine Ernährungsumstellung für meine Nieren und Rheuma komme ich ganz gut zurecht.
Falls Du dazu Infos brauchst kannst Du mich per PN kontaktieren.
Vor allem meide ich Phosphate und Schweinefleisch - schränkt die Mittagsauswahl zwar ein, aber es gibt ja auch tolle Pflanzen.
Abends gibt es ein Glas CBDHanftee (schmerzlindernd, angstlösend und entzündungshemmend) meine Frau ist da auch von begeistert weil sie danach so toll schlafen kann.
Übrigends kenne ich eine ähnliche Krankheitsgeschichte wie Deine - der Lebensgefährte einer ehemaligen Kollegin hatte auch am Bein so ein Problem - konnten die Ärzte hier in der Südstadtklinik aber rechtzeitig behandeln.
Ganz liebe Grüße aus Rostock
Ralf

Elliken 09
Beiträge: 3
Registriert: Di Okt 08, 2019 4:16 pm

Re: ANCA neg.Vaskulitis

Beitrag von Elliken 09 » Mi Okt 09, 2019 10:53 am

Moin Ralf,danke für deine Nachricht.Der Tipp mit dem Hanftee interessiert mich.Ich denke,ich bekomme ihn der Apotheke.Mein Schlaf ist halt ein Problem,ich nehme seit etlichen Monaten Schlaftabs.Mich quälen Alptäume. Von den Schftbl.möchte ich gerne wegkommen.Morgens komme ich schlecht in die Pötte.In 1 Woche beginne ich mit Yoga im Sitzen.Ich erhoffe mir etwas Entspannung.Meine Nierenwerte sind seit 6 Monaten recht gut.Vielleicht sollte ich etwas weniger Fleisch essen.Ich hatte vergessen zu schreiben.Rituximab bekomme ich alle 6 Monate.Vertrage ich gut.Mit der Nephrologie in der Uni Kiel bin ich sehr zufrieden,fühle mich umsorgt.Kann ich nur empfehlen. Wenn Dr.Dittrich nicht soviel geforscht hätte,ich wäre wahrscheinlich schon tod.Nochmals danke
Elliken 09

Ingeborg
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Re: ANCA neg.Vaskulitis

Beitrag von Ingeborg » Mi Okt 09, 2019 3:03 pm

Hallo Elliken,
was für ein Verlauf 2 kl. offener Stellen! Was mußt Du in der Zeit an Hoffnungen und Enttäuchungen durchgemacht haben. Nun endlich behandeln die Ärzte eine (anca-neg) Vaskulitis, und es scheint, wenn auch unter starkem Schmerzmittel, zu wirken. Dazu kann ich Dich nur beglückwünschen, auch, wenn´s makaber klingen mag.

Dass im Rahmen der Anca-assoziierten Vaskulitiden die Ancas selten sind, kommt meist zu Beginn der Erkrankung vor, also bevor sie sich in mehreren Facetten zusammengefunden hat. Es kommt aber aber auch vor, dass Anca negativ bleibt.Die Medizin ist halt keine so exakte Wissenschaft. Letztendlich ist aber das Wichtigste, dass eine Behandlung und Besserung erfahren wird.
Hier im Forum gibt es ein etwas ähnliches "Schicksal" mit offenem Bein. Gib mal in die SuFu oben rechts Lott* ein und findest auch dazu einige Beiträge.

Bei meiner (anca-pos.) Diagnose GPA (fr. Morbus Wegener) war ich 60 Jahre alt und habe seitdem eigentlich einen eher milden Verlauf, allerdings mit einigen "Spitzen", die meist mit hochdosiertem Prednisolon oder/und Endoxan niedergeschlagen wurden.

Bei allem aber: sei in unserem Forum herzlich willkommen! Du kannst mit allen Fragen und Sorgen kommen -wir/ich versuche/n, so gut wie möglich zu helfen und zu unterstützen.
Viele liebe Grüße,
Ingeborg

p.s.Hi Ralf,
an Deinem CBD/Hanftee bin ich ebenfalls sehr interessiert.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Elliken 09
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Re: ANCA neg.Vaskulitis

Beitrag von Elliken 09 » Mi Okt 09, 2019 4:50 pm

Moin liebe Ingeborg. Danke für deine NachrichIch habe jetzt schon das Gefühl,dass die Entscheidung mich im Forum anzumelden richtig war.Ich fühle mich oft mit meiner Erkrankung sehr allein.Auch mein Hausarzt ist mit den vielen Erkrankungen überfordert.Zum Glück bin ich in der Uni Kiel sehr gut aufgehoben.
Ich kämpfe mich aber durch's Leben und hoffe auf viele gute Jahre.Vielleicht auch mit eurer Hilfe.

Liebe Grüsse und eine gute Zeit
Elliken 09

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