Verdacht/Unsicherheit Vaskulitis

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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Wolli47
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Verdacht/Unsicherheit Vaskulitis

Beitrag von Wolli47 » Sa Aug 31, 2019 6:58 pm

Hallo zusammen,

mein Name ist Wolfgang bin 71 Jahre und -noch- einigermaßen sportlich durchtrainiert.
Seit mindestens 25 Jahren lebe ich mit einer seiner Zeit zufällig diagnostizierten MGUS IGg (Vorstufe MM) und lasse jährliche Kontrolluntersuchungen machen.
In den ganzen Jahren sind immer mehr "Krankheiten" aufgetaucht die mir teilweise Schmerzen, Stress und eigenes unverständnis gegenüber meinem Körper bereitet haben. Hatte immer mehr das Gefühl, das mein eigener Körper gegen mich arbeitet und ich dem hilflos aufgeliefert bin. Seit Jahren befinde ich mich auf dem "psychosomatischem Abstellgleis" .
Es gibt auch "gesicherte" Diagnosen wie z.B. MicroKHK der kleinsten Herzgefäße (die Großen sind bisher alle ohne Befund jeglicher Art), 2 TIAs der Carotis Interna sowie Stenosen irgendwo dort usw. usw.
Letztendlich die Diagnose einer generalisierten Angsterkrankung und Herzneurose mit depressiven Anteilen.
Bis heute zig ambulante Psychotherapien und psychosomatische stat.KH Aufenthalte.
Die immer wieder bei den Konrolluntersuchungen der MGUS in den letzten Jahren diagnostizierte partielle sekundäre Immuninsuffiziens wurde nicht beachtet (kein Hinweis oder sonstiges von den Ärzten).
Mittlerweile spielt meine Haut seit Monaten verrückt mit z.B. Pickel und Flecken auf der Brust/Bauch/Kopfhaut.
Zig Cremes/Tinkturen mit zum Teil viel Kortison haben nie geholfen. Ein plötzlich aufgetretener Knoten am Unterarm wurde entfernt und von 2 unabhängigen Labors als "wahrscheinlich" eine gutartige pseudosarkomatöse myo-fibroblastische Läsion betrachtet.
Habe nun in der letzten Zeit recherchiert, was die MGUS -also Gammopathien- am Körper und den Organen alles anrichten und auch sich dann über die Haut zeigen kann. Eine dauerhafte Schädigung durch Entzündung der Blutgefäße (Vaskulitis) steht an erster Stelle.
Viele meine bisherigen Symptome der letzten Monate passen zu der Vaskulitis möglicherweise zur Riesenzallarteritis.
Hatte seit Jahren -und akut- immer wieder eine ständig laufende Nase ,kuzzeitig heftige Kopfschmerzen,Krankheitsgefühl,Abgeschlagenheit,juckende schmerzhafte Augen,Ausschläge, Hörsturz,2 Gürtelrosen,ständiges Brummen im Kopf/Ohren, muss gegen das Abnehmen ankämpfen (z.Zt. zwischen 68-69 Kg bei 1,86 cm).Jedoch bisher keine Kiefer oder Kauprobleme.
Nachdem nunmehr seit ca. 10 Tagen die linke Schläfenarterie angeschwollen war hat die Hautärztin und Internistin den Verdacht einer möglichen Vaskulitis erstmals geäußert und ich habe 3 Tage Decortin H 20 als Stoßtherapie 1. Tag 3x20 2.Tg 2x20 3.Tg 2x20 erhalten.
Es hat sich eigentlich nichts geändert, nur haben sich meine Pickel oder was auch immer auf der Brust plötzlich heftig vermehrt.
Dagegen nun wieder eine Creme....
Ich werde am 3.9. 19 für ca. 4-6 Wochen -wieder einmal- einen stat.psychosomatische KH Aufenthalt antreten und meine Ärztin will danach mit einer erneuten Kortison-Therapie für längere Zeit (sie sprach von 1 Jahr) beginnen und so das Immunsystem "in Schach" halten.
Es hätte alles noch Zeit bis nach der Klinik, obwohl ich nun mit einem unguten Gefühl fahre und noch immer überlege einfach abzusagen und meine Erkrankung sofort in Angriff zu nehmen und selbstständig einen Immunologen oder andere Fachärzte zu Rate zu ziehen.
Meine neusten Blutwerte ( letzte Woche) sind übrigens alle i.O. ohne Entzündungshinweise.
Der ANCA-Wert wurde jedoch -für mich ärgerlich- nicht bestimmt.
Es gibt in Siegen einen Dr. Frank der auf diesem Gebiet sehr gut sein soll und ihm laufen Immungeschädigte die Türe ein.
Habe selber nun einen Termin erst für Februar 2020 erhalten.
Evtl. gibt hier im Forum ähnliche Fälle von MGUS geschädigten mit einem daraus resultierenden sekundären Immundefekt und damit einer Vaskulitis ?
Das Problem ist jedoch, das eine MGUS selten diagnostiziert wird und daher viele damit evtl. belastet sind und es garnicht wissen und es dann bei unklaren gesundheitlichen Beschwerden ein langer Weg bis zum Erkennen der Grunderkrankung ist. Viele Ärzte wissen auch nicht was eine MGUS ist und machen sich erst selber schlau. Außerdem wird sie noch immer verharmlost, obwohl die Auswirkungen tödlich sein können auch ohne das überhaupt ein MM erreicht wird.
Oft wird nach entsprechenden Beschwerden/Untersuchungen sofort der eigentliche Krebs (MM) erkannt.

Nun habe ich doch mehr geschrieben als vorgehabt, hat sich irgendwie verselbstständigt.
Man möge mir hier verzeihen.
Danke für das Interesse.

Liebe Grüße
Wolfgang

giite
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Re: Verdacht/Unsicherheit Vaskulitis

Beitrag von giite » Sa Aug 31, 2019 8:00 pm

Hallo Wolfgang
schön von dir zu lesen . Zu deiner MGUS kann ich nichts sagen , habe die Leitlinie aufgerufen
https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/monoklonale-gammopathie-unklarer-signifikanz-mgus/@@guideline/html/index.html
Da du ja nun erst noch einen stationären Aufenthalt hast dann könnte doch dort auch gleich noch einmal das Blut überprüft werden so wie in den Leitlinien auf geführt. Dann lies mal in den Beipackzettel deiner Medis für die Psyche obs da etwas an Nebenwirkungen zur Haut steht , manchmal kann so etwas vorkommen .
Ich wünsche dir dort einen guten Aufenthalt und auch etwas Entspannung .Vielleicht weiß ja nun hier im Forum noch mehr dazu

Wolli47
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Re: Verdacht/Unsicherheit Vaskulitis

Beitrag von Wolli47 » Sa Aug 31, 2019 8:48 pm

danke Dir .
Den Hinweis auf juckende Haut oder Ausschlag findet man zu fast allen verschreibungspflichtigen Medis, blöderweise auch bei denen die eigentlich zur Vernichtung derselben genommen werden.
Genau das hatte ich vor, das die mir dort direkt nochmal Blut abnehmen, wenn ich denn fahre.....

Liebe Grüße
Wolfgang

giite
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Re: Verdacht/Unsicherheit Vaskulitis

Beitrag von giite » Sa Aug 31, 2019 9:06 pm

ja ,leider kennen sich wirklich nur wenige damit aus
https://flexikon.doccheck.com/de/Monoklonale_Gammopathie
Aber die Antikörper kann doch der Hausarzt oder dein Hämatologe noch machen , einfach noch mal nach fragen .

Ingeborg
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Re: Verdacht/Unsicherheit Vaskulitis

Beitrag von Ingeborg » So Sep 01, 2019 7:51 pm

Hallo Wolfgang,
ich war gestern etwas knapp mit meinen Beiträgen, so wurde es mit einem für Dich nichts. Auf für heute muß ich leider berichten, dass ich zu platt bin, um noch zu antworten.
Ganz gewiß aber werde ich mich morgen Dir zuwenden,
Hab noch einen schönen Abend,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Hope
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Re: Verdacht/Unsicherheit Vaskulitis

Beitrag von Hope » So Sep 01, 2019 10:11 pm

Hallo Wolfgang,
da ist ja leider einiges an gesundheitlichen Problemen bei Dir zusammengekommen.

Zu Deiner MGUS kann ich leider nichts sagen, auch nicht, ob dadurch eine Riesenzellarteriitis (RZA) ausgelöst werden könnte.

Doch möchte ich zur RZA als eigenständiger Krankheit noch folgende Infos mitgeben:

1.Grds. fallen eine hohe BSG und ein erhöhter CRP auf. Du schreibst nun, diese Werte seien o.k. gewesen; mir ist nicht klar, ob sie nach der Cortisontherapie abgenommen wurden. Falls sie erst hinterher getestet wurden, sind sie nicht wirklich aussagekräftig.

2.Grds. reagiert die RZA auf Cortison; es kann jedoch sein, dass nicht ausreichend hoch dosiert wurde, ob es dann allerdings sein könnte, das die Entzündungswerte im Blut bereits wieder negativ sind, weiß ich nicht.

3.!!!Die RZA birgt ein hohes Erblindungsrisiko. Da nun der Verdacht i. Raum steht, solltest Du bei Sehverschlechterungen sofort einen Arzt aufsuchen!!!

Bei Verdacht auf eine Vaskulitis wäre es auch sinnvoll, gerade wenn das Bild durch andere Erkrankungen getrübt wird, alles in einer Vaskulitisklinik überprüfen zu lassen.

Ein erfahrener Arzt kann bereits durch Druck auf die Arterie einen so starken Schmerz auslösen, dass dadurch der Verdacht sich noch mehr festigen würde. Leider kann dies nicht jeder Arzt gleich gut, kein Druck würde also die RZA nicht ausschließen.

Ideal wäre sicher eine Klinik für Vaskulitis und Immunologie, damit alle Beschwerden gemeinsam betrachtet werden können.

Viele Grüße
Hope

Ingeborg
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Re: Verdacht/Unsicherheit Vaskulitis

Beitrag von Ingeborg » Mo Sep 02, 2019 6:01 pm

Hallo Wolfgang,
wie versprochen, wenn auch etwas spät. Also, mit MGUS kenne ich mich insofern aus, als sie bei mir als Zufallsbefund vor rd. 15 Jahren in Erscheinung trat. Es hieß damals: wait and watch. Nun, ich vergesse schnell, und so wurde auch nicht weiter kontrolliert. Auf der Suche nach der Ursache einer anderen Krankheitserscheinung wurde sie vor 5 Jahren dann erstmals kontrolliert und siehe da: sie ist verschwunden.
Was aber wichtiger ist: ob es einen Zusammenhang zwischen MGUS und RZA gibt, ist mir nicht bekannt, was aber nichts heißen muß. Man kann allerdings auch verschiedene Erkrankungen nebeneinander haben. Genau wie Hope, halte ich eine RZA jedoch für eine eigenständige Krankheit.
Wolli47 hat geschrieben:
Sa Aug 31, 2019 6:58 pm
Habe nun in der letzten Zeit recherchiert, was die MGUS -also Gammopathien- am Körper und den Organen alles anrichten und auch sich dann über die Haut zeigen kann. Eine dauerhafte Schädigung durch Entzündung der Blutgefäße (Vaskulitis) steht an erster Stelle.
Kannst Du evtl. eine Quelle für die Annahme nennen, eine Vaskulitis stehe dafür an erster Stelle?

Was mich aufhorchen läßt, ist, dass Du von Kopfschmerzen, Krankheitsgefühl, Abgeschlagenheit, *ungewolltem Gewichtsverlust (>10%?)*, juckende schmerzhafte Augen und zudem jetzt von einer geschwollene Schläfenarterie schreibst. Letztere sind m.E. Warnzeichen. Kommen Sehstörungen hinzu, bist Du augenblicklich ein Notfall, wie Hope schon anmerkte. Die Erblindung kann nämlich ratz fatz gehen.
Zu RZA gehören übrigens die hier genannte Form der Arteriitis temporalis. Kann aber auch als Scmerzerkrankung im Sinne eine Polymyalgie rheumatika bis hin zum Aortenbogensyndrom gehen. Ist also ein weites Feld.

Krankheitsgefühl und Abgeschlagenheit sind Symptome, die nicht unmittelbar einer Erkrankung zuzuordnen sind, auf jeden Fall sprechen sie für Krankheitsaktivität. Zu Deinen Hauterscheinungen kann ich leider nichts sagen.

Am besten wäre es, Du würdest Deine gesundheitlichen Beschwerden, soweit ihnen eine Autoimmunerkrankung zugrunde liegen könnte, in einer Reuheumaklinik mit Immunologie raten, um dies abzuklären. Damit könnte gleichzeitig eine Therapie anschließen. 1x 60 mg, 1x 40 mg und 1x 20 mg reichen dafür sicher nicht.

Wenn Du mir mitteilst, in welchem Bundesland Du lebst, kann ich Dir mit der Suche evtl. behilflich sein.
Alles Gute für Dich,
Ingeborg
*nachträglich eingefügt*
Zuletzt geändert von Ingeborg am Mo Sep 02, 2019 6:58 pm, insgesamt 2-mal geändert.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

sasumi
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Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:05 pm

Re: Verdacht/Unsicherheit Vaskulitis

Beitrag von sasumi » Mo Sep 02, 2019 6:27 pm

Hallo Wolfgang,
Willkommen im Forum!
Leider ist es in manchen Fällen nicht ganz leicht, eine Diagnose zu bekommen. Man braucht jemand Kundigen, der das Gesamtbild betrachtet. Hope schrieb ja schon etwas zu einer Fachklinik.
Habe seit 20016 ein MGUS, welches unter einer probatorischen Kortison- Stosstherapie im Zusammenhang mit einem "rheumatischen" Krankheitsschub verschwand. Vorher gab es schon 3 weitere "Schübe", die ich mit hohen dosen Ibuprofens behandelt hatte.
Ich hatte eher den Eindruck, dass die MGUS aus einer unterschwelligen, langanhaltenden Entzündung (der großen/ oder abgehenden) Gefäße
entstanden ist. Inzwischen ist es Anfang 2019 wieder aufgetaucht. Diesmal vom Neurologen nachgewiesen.
Die Onkologin/ Hämatologin konnte mit mir nichts anfangen, da sie nach erhöhten IgG/M/A im Blutbild gesucht hatte. Meine Werte sind erniedrigt, das war ihr nicht aufgefallen...
Du bist wahrscheinlich bei Dr. Franke, der zusätzlich Immunologe ist, gut aufgehoben. Ein Forumsmitglied ist bei ihm in guter Behandlung. Ich mache sie auf Dich aufmerksam.
2015 hatte ein Nephrologe den Verdacht eines Immunmangelsyndroms bei mir geäußert.
Habe ein buntes Bild an Symptomen der Riesenzellarteriits, aber keine nachgewiesenen BSG/CRP- Wert.
Andere Blutwerte, z. B. Vit, Ferritin, C3, C4, Gammoglobulin, alpha 1, Lymhpozyten, Homozystein waren teils verändert...Bei Dir evt. auch?
2009 hatte ich einen 1. kleinen Schub, den der Orthopäde netterweise mit Kortisonspritzen behandelte.
Ein paar Wochen später folgte ein erneuter Ausbruch mit anhaltenden Arm-/Nacken-/ Schultergürtelschmerzen, Herzbeschwerden-keine Entzündungswerte, aber Behandlung auf Depression; geholfen hat keines der 4 Antidepressiva; ein älterer Vorderwandinfarkt (damals 42 J) blieb bei psychiatrischer Behandlung unbeachtet.
Eine Depression findest Du interessanterweise manchmal begleitend bei der Polymyalgia Rheumatica, evt. "Vorstufe" der Riesenzellgeschichte.
Solltest Du Dich in der psychosomatischen Schiene nicht wiederfinden, ist es vielleicht klüger, sich auf die andere Behandlung/ Diagnostik zu konzentrieren.
Viele Grüße, Sasumi

sasumi
Beiträge: 73
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:05 pm

Re: Verdacht/Unsicherheit Vaskulitis

Beitrag von sasumi » Mo Sep 02, 2019 6:27 pm

Hallo Wolfgang,
Willkommen im Forum!
Leider ist es in manchen Fällen nicht ganz leicht, eine Diagnose zu bekommen. Man braucht jemand Kundigen, der das Gesamtbild betrachtet. Hope schrieb ja schon etwas zu einer Fachklinik.
Habe seit 20016 ein MGUS, welches unter einer probatorischen Kortison- Stosstherapie im Zusammenhang mit einem "rheumatischen" Krankheitsschub verschwand. Vorher gab es schon 3 weitere "Schübe", die ich mit hohen dosen Ibuprofens behandelt hatte.
Ich hatte eher den Eindruck, dass die MGUS aus einer unterschwelligen, langanhaltenden Entzündung (der großen/ oder abgehenden) Gefäße
entstanden ist. Inzwischen ist es Anfang 2019 wieder aufgetaucht. Diesmal vom Neurologen nachgewiesen.
Die Onkologin/ Hämatologin konnte mit mir nichts anfangen, da sie nach erhöhten IgG/M/A im Blutbild gesucht hatte. Meine Werte sind erniedrigt, das war ihr nicht aufgefallen...
Du bist wahrscheinlich bei Dr. Franke, der zusätzlich Immunologe ist, gut aufgehoben. Ein Forumsmitglied ist bei ihm in guter Behandlung. Ich mache sie auf Dich aufmerksam.
2015 hatte ein Nephrologe den Verdacht eines Immunmangelsyndroms bei mir geäußert.
Habe ein buntes Bild an Symptomen der Riesenzellarteriits, aber keine nachgewiesenen BSG/CRP- Wert.
Andere Blutwerte, z. B. Vit, Ferritin, C3, C4, Gammoglobulin, alpha 1, Lymhpozyten, Homozystein waren teils verändert...Bei Dir evt. auch?
2009 hatte ich einen 1. kleinen Schub, den der Orthopäde netterweise mit Kortisonspritzen behandelte.
Ein paar Wochen später folgte ein erneuter Ausbruch mit anhaltenden Arm-/Nacken-/ Schultergürtelschmerzen, Herzbeschwerden-keine Entzündungswerte, aber Behandlung auf Depression; geholfen hat keines der 4 Antidepressiva; ein älterer Vorderwandinfarkt (damals 42 J) blieb bei psychiatrischer Behandlung unbeachtet.
Eine Depression findest Du interessanterweise manchmal begleitend bei der Polymyalgia Rheumatica, evt. "Vorstufe" der Riesenzellgeschichte.
Solltest Du Dich in der psychosomatischen Schiene nicht wiederfinden, ist es vielleicht klüger, sich auf die andere Behandlung/ Diagnostik zu konzentrieren.
Viele Grüße, Sasumi

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Re: Verdacht/Unsicherheit Vaskulitis

Beitrag von sasumi » Mo Sep 02, 2019 6:34 pm

Sorry, meine Texte werden als nicht versendbar angezeigt, deshalb in doppelter Ausführung. Diesmal hoffentlich nicht! ;)

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