Verdacht/Unsicherheit Vaskulitis

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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Wolli47
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Re: Verdacht/Unsicherheit Vaskulitis

Beitrag von Wolli47 » Fr Apr 30, 2021 9:24 am

Hallo Sasumi,

stimmt, sehe diese Sendung sowieso teilweise als krtisch an habe diese für mich nicht abonniert.
War auch nur scherzhaft gemeint....
VG Wolfgang

Wolli47
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Re: Verdacht/Unsicherheit Vaskulitis

Beitrag von Wolli47 » Do Mai 06, 2021 8:16 am

Morgen,

Nachdem ich die von Ingeborg hier gestellten neuen Leitlienen gelesen habe, werde ich diese -ausgedruckt- am kommenden Montag zum Termin in der Rheumatologie vorlegen und schauen , ob ich nun wieder mit den Blutwerten "ohne einen Hinweis" nach Hause geschickt werde, ohne das weitere Untersuchungen geplant werden.
Vorsichtshalber habe ich noch einen Termin f.d. 20.5.21 in Meerbusch .
Heute gehts zum Augenarzt wegen zunehmender Probleme , wie flimmern oder farbiger Kreise auf beiden Augen, die das Sehfeld nur geradaus erlauben
Das aber bisher nicht dauerhaft,ist aber sehr unangenehm.
Werde mal berichten.
Grüße
Wolfgang

Wolli47
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Re: Verdacht/Unsicherheit Vaskulitis

Beitrag von Wolli47 » Sa Mai 08, 2021 2:43 pm

Hallo
die augenärztliche Untersuchung hat keine Erkenntnisse gebracht. Das Jucken,Brennen, auch Schmerzen hängt mit der Rosazea zusammen, könnte aber auch ein Hinweis auf Vaskulitis (z.B. Großgefäß) sein, jedoch seinen ja die Blutwerte innerhalb der Norm, deshalb glaube er nicht daran.
Verweist aber dann doch auf eine Abklärung bei einem Spezialisten und ich soll L-Arginin nehmen, wäre gut für meine Gefäße.
Verschmommenes flackerndes Sehen ab und zu könne neurologisch ein oder aber der Blutdruck .
Bin nun mal gespannt, wie es nun am Montag in der Uni Düsseldorf läuft.

Habe mir mal eine Aufstellung über meine gesundheitlichen Probleme erstellt und werde sie dort vorlegen. Aus meiner Erfahrung besser als mündlich, da ich dann irgendwie immer unter Zeitdruck stehe und vieles vergesse.
Mal sehen wie der Prof. darauf reagiert.

Bei Interesse hier:

Wolfgang
geb. 1947


Mögliche Symptome und Erkrankungen über Jahre , die möglicherweise auf eine Vaskulitis hinweisen:

ca. 1990 MGUS IGg Kappa Leichtketten, Paraproteinnämie (Prof.Schoppe KH Benrath).
( Symptome: Schwäche,Kraftlos,Gelenkschmerzen)

Seitdem immer wieder:

Herzprobleme/Kreislauf- Blutdruck-Herzschmerzen, niemals bei körperlicher Belastung.
Immer wieder starke Kopfschmerzen, Schwindel usw., HRS
In den letzten Jahren:

3x Lungenentzündung, 3 x Herpes-Zoster, 2x Hörsturz, Osteoporose, Aortenektasie,Glucosetoleranz,Microangiopathie (Herz),Plattenepithelkarzinom Kopf,
Struma,Hirnstamm-TIAS bei multiplen Stenosen der hirnversorgenden Gefäße, Spinalkanalstenose,
Granulome i.d. Lunge,Influenza A (trotz Impfung) 03/20,Hautprobleme Gesicht/Thorax,
Ständig Unterbauchschmerzen/ Verdauungsprobleme,2x Trombophlebitis beider Beine (2019).
Ständiges Nasenlaufen, mehr links mit Schmerze/Druckgefühl i.d. Nase oben u. Oberkiefer,
Nießattacken,trockene Hustenanfälle, Brustschmerzen, Nachtschweiß (nicht jede Nacht),Morgens -seit Kurzem- leichte Blutflecken im Taschentuch aus der linken Seite.
Plötzlich aufkommende (in letzter Zeit täglich mehrmals) komische vorher nicht gekannte Schmerzen über dem linken Auge über die Schläfe/Stirn über die linke Kopfseite,
Immer wieder Augenbrennen/Jucken, Fremdkörpergefühle,kurze heftige Stiche und Sehprobleme,
Rosazea, immer wieder Schwächegefühl, Leistungsknick, extreme Schlafstörungen nie ein Durchschlafen möglich,oft Krankheitsgefühl, Gewichtsabnahme, Wasserentleerungsstörungen,
Immer wieder Schluckbeschwerden/Heiser (Stimme) kratzen im Hals,
Oft feuchte Ohren mit Druckgefühl und Schmerzen sowohl ab und zu Entzündungen, Ständiges Brummgeräusch /Rauschen und Druckgefühl i.Kopf und Ohren,Arme schlafen schnell ein, rechte Innenhand ist überwiegend leicht aber merklich angeschwollen.
HWS,BWS,LWS Probleme und seit Geburt Morbus Scheuermann.
Seit Jahren immer wieder Depressive Phasen.

Das sind einige der Symptome und der diagnostisch nachgewiesenen Erkrankungen die mich seit Jahren belasten .
Nach meinen längeren Recherchen könnte es sich um eine -welche Form auch immer- Vaskulis handelt , die evtl. aus der MGUS bzw. Gammopathien resultiert und eine Vaskulitis seither befeuert.

M.E. kein klassisches Gelenkrheuma!

Bisher wurden alle möglichen Untersuchungen vorgenommen und „nur“ auf die Symptome eingegangen bzw. behandelt, mir geht es trotzdem weiterhin nicht gut.
Bevor noch mehr Zeit vergeht und irgendwann Organe angegriffen worden sind (evtl. bereits geschehen), sollte man ganz gezielt nach einer mögliche Vaskulitis suchen und diese entweder diagnostizieren oder ausschließen können.
Normale Blutwerte reichen zum Ausschluß nicht immer aus.
Voriges Jahr z.B. waren die CK u. CRP Werte kontinuierlich über der Norm mit einem Hang zur leichten Anämie, auch die IgA Werte waren bzw. sind ständig vermindert (MGUS IgG)
Beispiele von Patienten die nach jahrelanger Ärzte/Untersuchungsodyssee „endlich“ zu einer Diagnose kamen und dann entsprechend behandelt werden konnten, gibt es genug, gerade auf diesem -für einige z.B.Hausärzte- doch nicht so bekanntem Krankheitsbild, weil eben selten.
Viele landen leider auf die psychosomatische Schiene und geben auf.

In der Uni Düsseldorf bin ich als Patient in folgenden Kliniken „vertreten“ :

Neurologie,Hautklinik,Kardiologie, Onkologie/Hämatologie,Rheumatologie,Radiologie.

Denke, dass eine Zusammenarbeit bzw. ein Austausch zwischen den Kliniken bei einer Diagnose-Findung hilfreich ist.

GeNeRaL
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Re: Verdacht/Unsicherheit Vaskulitis

Beitrag von GeNeRaL » Fr Mai 14, 2021 11:08 pm

LWS Probleme und seit Geburt Morbus Scheuermann

Der war gut :)

M.E. kein klassisches Gelenkrheuma!

Das sehe ich genau so :)

Wolli47
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Re: Verdacht/Unsicherheit Vaskulitis

Beitrag von Wolli47 » Sa Mai 15, 2021 9:50 am

LWS Probleme und seit Geburt Morbus Scheuermann

Der war gut

Morgen,

was war da gut drann ? verstehe ich nicht .

Übrigens mein Besuch in der Uni hat nicht viel gebracht. Blutwerte zeigen keine Hinweise , also alles o.k.
Obwohl ja bereits mehrfach beim niedergelassenen HNO vorstellig gewesen (ohne Befund) , solle ich doch noch die HNO-Klinik der Uni -vorsichtshalber- konsultieren, da diese mehr Möglichkeiten der Untersuchung bietet .
Er tippt jedoch auf eine mögliche Kleingefäßvaskulitis, aber ich könnte mit dem Ergebnis der HNO-Klinik nochmal zu ihm kommen.
Der HNO i.d. Uni hat später nichts anderes gemacht als der Niedergelassene, kam aber zu dem Ergebnis einer chronischen Nasennebenhöhlenentzündung
und hat mir für mindestens 3 Monate Nasenspray verschrieben, sollte es dann nicht besser werden, wird weiter Untersucht (CT usw.).
Meinen Termin für Donnerstag in Meerbusch nehme ich aber trotzdem noch mit.
Gruss
Wolfgang

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