Verdacht/Unsicherheit Vaskulitis

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
Ingeborg
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Re: Verdacht/Unsicherheit Vaskulitis

Beitrag von Ingeborg » Mo Sep 02, 2019 7:12 pm

Dass plötzlich der Beitrag doppelt erscheint, passiert neuerdings. Ich lese nach dem Absenden dann eine Warnung, die ich mittlerweile nicht mehr beachte. Als ich noch nach der Warnung den Beitrag nochmals absandte, erschien er doppelt.
Heute wollte ich absenden und bekam die Ermahnung, mich anzumelden, ich erst dann einen Beitrag schreiben kann. Aha! Wäre ich nicht angemeldet gewesen, hätte ich ja keinen Beitrag schreiben und absenden (wollen) können. Ist manchmal nervig.
Man kann den doppelten Beitrag aber auch jederzeit löschen.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Ralle13
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Re: Verdacht/Unsicherheit Vaskulitis

Beitrag von Ralle13 » Mo Sep 09, 2019 12:54 pm

Das Problem mit den Warnungen habe ich auch schon mit der Admin besprochen.
Es gibt dazu auch im Bugtracker der Anwendung einen Hinweis dass das mit den Einstellungen zusammen hängen soll.
Bevor Du einen Post wiederholst solltest Du erst mal nachschauen ob der schon veröffentlicht wurde. Ich habs beim ersten mal auch geschafft den gleichen Beitrag 3 mal zu posten...
:((
LG
Ralf

Irgendwann gibts ne neue Version, aber da ich Anhänger von 'Never change a running System' aus Erfahrung bin habe ich Admin geraten erst mal abzuwarten bis von der neuen Version die groben Fehler raus sind...
;)

Wolli47
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Re: Verdacht/Unsicherheit Vaskulitis

Beitrag von Wolli47 » So Apr 25, 2021 3:37 pm

Hallo zusammen,

möchte hiermit nochmal mein Thema (siehe hier mein 1. Beitrag ) "aufwärmen" und mich gleichzeitig für die vielen interessanten Antworten dazu -wenn auch sehr verspätet- bedanken.
Ist damals irgendwie alles untergegangen durch den spontanen Antritt einer stat.psychosomatischen Therapie, die aber nichts gebracht hat.

Zwischenzeitlich wurden in der Uni Düsseldorf (Rheumatologie) Sonos v.d. Kopfarterien gemacht und 2x Blutwerte genommen.
Bisher kein Hinweis auf eine Vaskulitis (welcher Art auch auch immer).
Trotzdem belasten mich weiterhin viele unangenehme Symptome die m.E. auf diese Erkrankung hinweisen (seit 3 Monaten neu :nächtliches Augenbrennen, Kiefergelenkschmerzen (beides nicht immer und aber noch erträglich). Auch eine Rosacea plagt mich.
Meine Hausärztin und der Rheumatologe der Uni stützen sich nach wie vor auf die Blutwerte, die diesbzgl. normwertig sind.
Mittlerweile spielt seit ca. 1 Jahr auch der Darm verrückt mit Schmerzen im Unterleib usw.
Bis auf eine Divertikulitis ( 1 Woche KH-Aufenthalt) wird wegen der noch andauernden Schmerzen auf einen Reizdarm bestanden.
Wie auch immer, werde ich nächste Woche nochmals in der Uni vorstellig und habe vor, mich nicht mehr mit den "guten" Blutwerten abzufinden, sondern bestehe dann auf weitere mögliche Untersuchungen, die eine Diagnose der Vaskulitis tatsächlich ausschließt.
Kann man das so machen, oder "verbeiße" ich mich überflüssigerweise in das Thema Vaskulitis ?
Lese ja immer wieder, das viele bis zur Diagnose eine Odyssee von Arztbesuchen hinter sich gebracht haben, weil u.a. es hierzu vielen Ärtzen an Erfahrung fehlt. Die Symptome werden behandelt ohne nach dem eigentlichen Grund zu forschen.
Bin da leider auch seit langen Jahren mit unterschiedlichen Krankheitssymptomen involviert, evtl. liegt hier eine Möglichkeit der Erkärung zumal die MGUS IGg Kappa mit sekundärer Immuninsuffiziens ja seit Jahrzehnten vorhanden ist und evtl. über die Jahre erfolgreich mein Immunsystem und die Gefäßen geschädigt hat.
Auch hier will mir kein Arzt so richtig folgen ,Aussage "man kann da eben nichts machen und nur aufpassen dass es nicht in ein Myelom (Krebs) umschlägt". Ein Zusammenhang mit einer dadurch sich entwickelnden Vaskulitis wird angezweifelt.
Der Patient -ich- bleibt "im Regen" stehen, obwohl eigene Internetrecherchen mir Recht geben.
Aber fast jeder Arzt verdreht die Augen, sollte man sich auf Aussagen und Berichte aus dem Netz berufen, obwohl sie selber nichts anderes machen.
Danke für Antworten dazu und liebe Grüße

Wolfgang

Wolli47
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Re: Verdacht/Unsicherheit Vaskulitis

Beitrag von Wolli47 » So Apr 25, 2021 3:39 pm

Blöderweise nun auch 2x...
tut mir leid.

Ingeborg
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Re: Verdacht/Unsicherheit Vaskulitis

Beitrag von Ingeborg » Mo Apr 26, 2021 11:49 am

Wolli47 hat geschrieben:
So Apr 25, 2021 3:37 pm
in der Uni vorstellig und habe vor, mich nicht mehr mit den "guten" Blutwerten abzufinden, sondern bestehe dann auf weitere mögliche Untersuchungen, die eine Diagnose der Vaskulitis tatsächlich ausschließt.
Kann man das so machen, oder "verbeiße" ich mich überflüssigerweise in das Thema Vaskulitis ?
Hallo Wolfgang,
mir als Laie ist kein Zusammenhang der MGUS mit einer (autoimmunen) Vaskulitiis bekannt. Nach Deinem ersten Beitrag hatte ich Dich nach der Quelle für diese Aussage gefragt, worauf Du jedoch nicht geantwortet hattest. Die Uni Düsseldorf ist m.E. durchaus kundig zu autoimmunen Vaskulitiden. Zumindest aber könntest Du Dir eine Zweitmeinung einholen, z.B. im Rheinischen Rheumazentrum in Meerbusch-Lank oder dem Rheumazentrum Ruhr in Herne.
Alles Gute für Dich,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

GeNeRaL
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Re: Verdacht/Unsicherheit Vaskulitis

Beitrag von GeNeRaL » Mo Apr 26, 2021 5:06 pm

Hallo Wolli,

ich kann bisher aus deinen Befunden noch keinen Hinweis auf eine etwaige Vaskulitis oder anders geartete entzündliche Erkrabkung erkennen.

Wie äussert sich denn deine Immundefizienz und warum und woher sekundär?

sasumi
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Re: Verdacht/Unsicherheit Vaskulitis

Beitrag von sasumi » Mo Apr 26, 2021 7:47 pm

Hallo Wolfgang,
diese Odyssee ist sicher sehr anstrengend!
Aus meiner Erfahrung kann ich sagen, dass man in der Rheumatologie ohne Entzündungswerte schwerlich weiter kommt. Alle Kliniken u. niedergelassenen Rheumatologen orientieren sich bei der Diagnostik an den Leitlinien. Aber eine Zweitmeinung ist trotzdem sinnvoll...
Eine andere Alternative wäre die Klinik für seltene Erkrankungen an der Uniklinik Düsseldorf. Dort könntest Du Deine bisherigen Diagnosen mit gezielter Fragestellung (auf evt. Zusammenhang?) prüfen lassen? Sie arbeiten auch mit der Dermatologie zusammen, haben eine Immundefektambulanz (wenn auch für Kinder) und eine Hämatologie/Onkologie, so dass Du dort auch die Ursache für die MGUS und die Immundefizienz abklären lassen könntest?
Hat Dich Dein Besuch beim Immunologen 2020 noch irgendwie weiter gebracht?
@ Ingeborg: MGUS oder die fortgeschrittene Form kann im Zusammenhang mit einer kryoglobulinämischen Vaskulitis stehen.
VG, Sasumi

Wolli47
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Re: Verdacht/Unsicherheit Vaskulitis

Beitrag von Wolli47 » Di Apr 27, 2021 8:02 pm

Hallo,
danke für die Antworten.

Ingeborg, irgendwie ist das alles unter gegangen seiner Zeit.
Der Tipp mit Meerbusch-Lank oder Herne ist sehr gut,danke. Beides keine riesigen Strecken, obwohl ich wer weiß wie weit fahren würde um Klarheit zu erreichen.

Sasumi,bin ja mit verschiedenen Erkrankungen in unterschiedlichen Kliniken der Uni Düsseldorf "vertreten".
Neurologie,Kardiologie,Hautklinik,Hämatologie/Onkologie,Gefäßchirurgie und Rheumaklinik sowie HNO.
Hatte ja -denke ich- in der Vorstellung erwähnt welche Erkrankungen seit längerer Zeit in Behandlung sind.
In allen genannten Kliniken " tauche" ich ca. 1-2x jährlich auf zwecks Kontrolluntersuchungen.
Die Hausärztin (Internistin) und eine Lungenfachärztin (COPD/Lungenemphysem- Granulome) sind ebenfall mit im Boot.
Also, jede Klinik hat natürlich jeweils Einsicht in meine "Krankenakten" und ich sollte von daher ja eigentlich gut "versorgt" sein.
Die Grunderkrankung ist und bleibt das "Grundübel" allem und mein Problem ist, dass das jeder wohl weiß aber irgendwie wegschiebt und ich mit den Symptomen leben muss und die auch "nur" behandelt werden.
Höre immer wieder, solange die Schmerzen nicht unerträglich werden bzw. noch keine Knochen gebrochen sind oder man keinen Infarkt / Schlaganfall erleidet hat und darüberhinaus die Blutwerte zwar Grenzwertig (teilweise Laborbedingt) aber keinen relevanten Hinweis bringen, ist es eben so. Ich soll gesund leben und Stress vermeiden usw.
Es gibt ja gegen alle möglichen Symptome entsprechende Medis.
Die "verwalten" in der Uni ( ebenso die Hausärztin) geradezu meine Krankheitssymptome und werden erst richtig tätig wenn es lebensbedrohlich werden könnte oder ist, dann hat man ja was in der Hand....
Aus Sicht der Ärzte kann ich das ja sogar verstehen.
Wegen Corona und damit verbundener schwierigen Terminvergabe war ich voriges Jahr leider nicht bei Dr. Franke in Siegen, außerdem hat mich zu der Zeit die InfluenzaTyp A -trotz Impfung- für einige Zeit außer Gefecht gesetzt.

GeNeRal, die innerhalb der MGUS vorhanden Gammopathien können für sehr viele Folgeerkrankungen verantwortlich, verteilt über alle Organe einschl. der Haut bis zum Gehirn.
Gerade das Gefäßsystem wird im laufe der Zeit geschädigt und daraus kann sich dann eben auch eine Vaskulitis entwickeln, ebenso meine beschi...
Rosazea bzw. die Hautprobleme (Gesicht u. Oberkörper).
Das alles bevor sich diese MGUS dann möglicherweise in ein Myelom (bösartiger Blut/Knochenkrebs) entwickelt.
Meine Immuninsuffienz hat sich aus der MGUS (Gammopathien) entwickelt, deshalb Sekundär.

Die nach meinen "Ermittlungen" vorhanden möglichen Symptome decken sich zu ca. 80 % mit meinen eigenen zumal sich in den letzten Tagen beim morgentlichen Naseputzen aus der linken Seite auf dem Tuch ein wenig Blut zeigt, hatte ich vorher nicht, wohl aber immer das Gefühl irgendwelche Fremdkörper in der linken Seite zu haben, die einfach festsitzen.
Versuche es auch mit Meersalzspülungen und MomeGalen Spray.
Hab ja am 10.5.21 den Termin in der Uni und mal schauen was sich da ergibt.
Meerbuch oder Herne wäre dann noch eine Option.
Danke für Eure Interesse und lieben Gruß
Wolfgang

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Re: Verdacht/Unsicherheit Vaskulitis

Beitrag von Wolli47 » Di Apr 27, 2021 8:19 pm

@Sasumi, das mit der Klinik für seltene Krankheiten in der Uni wusste ich nicht . Werde mich mal darum kümmern.
Meine Lgtin meint schon sei Langem scherzhaft -aber mit ernstem Hintergrund-, ich wäre was für "Abenteuer Diagnose" im TV......

sasumi
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Re: Verdacht/Unsicherheit Vaskulitis

Beitrag von sasumi » Do Apr 29, 2021 5:00 pm

Hallo Wolfgang,
wünsche Dir viel Erfolg dabei!
Abenteuer Diagnose- glaube, da könnten sich Dir viele anschließen. Der Haken ist nur, dass die Geschichte vorher geklärt sein muss... :)
VG, Sasumi

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