Wieder einer im Club

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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renex75
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Wieder einer im Club

Beitrag von renex75 » Do Aug 29, 2019 1:14 pm

Hallo Miteinander,

bin 44, männlich, und renne seit knapp 2 Jahren von Klinik zu Klinik und Arzt zu Arzt. Verdachtsdiagnose: Wegnerische, oder Granumalutose Polyangitis.
Was auch immer.

Leidensweg: Angefangen mit starken Schwellungen von Hand Ellbogen, Schulterschmerzen, Beinschmerzen und das ganze meist im Wechsel so alle 5 Tage und immer wieder von vorne.

Von morgens aufgewacht vor Schmerzen weil: Bein nicht bewegen können, stechende Schmerzen, oder auf einmal Arm nicht bewegen könne, weil starke Schulterschmerzen. oder einfach komplette Hand angeschwollen auf doppelten Umfang.

Nächtliches starkes Schwitzen seither, jede Nacht und das über fast 2 Jahre nun.

Geschwollene Unterschenkel seither, daher Kompressionsstrümpfe aber trotzdem brennende stechende Schmerzen in Unterschenkeln und Füssen.

Augenstärke auf Nähe am Schwinden, oft verschwommenes sehen, seither brauch ich eine Lesebrille.

Diagnosen in der Klinik: Ausser erhöhten PR 3 C Anca (Zur Zeit 170, am Anfang 950) keine weiteren Anzeichen, weder Granulome, noch Rotpunktbildungen, lediglich gerötete Nasenschleimhaut, sonst nichts.

Bisherige Untersuchungen: Lungenthorax röntgen, Szintigramm aller Gelenke, MRT von Kopf bis Fuss, Nierenwerte, Kartiologie, Nerven, HNO, AUgenuntersuchung, alles ohne nennenswerten Befund. Nichts nachweisbares.

Medikamente: Anfangs 30mg Predni, nach 1/4 Jahr dann 20mg MTX, aktuell nur noch 10mg MTX (Um die Symptome hervorzurufen meinten
die Aerzte in der Uniklinik Basel)

Ausser dass ich ständig körperlich im Eimer bin, nachts sehr stark schwitze (Ja auch im Winter bei offenem Fenster) und die Beine immer
geschwollen sind, merke ich nichts weiteres ausser leichten wandernden Schmerzen in Arm und beinen sowie Rücken.

Schön dass ich an diesem Forum teilnehmen darf und eventuell auf ähnlich gesinnte treffe,

auf eine gute Gesundheit,

Liebe Grüsse

René

Ingeborg
Beiträge: 4220
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: Wieder einer im Club

Beitrag von Ingeborg » Do Aug 29, 2019 4:30 pm

Hallo René,
schön, dass Du zu uns gefunden hast. Mich hat GPA seit 14 Jahren, vermutlich schon länger, erwischt. Mit Antworten finden ist es allerdings etwas schwierig. Mir fehlt bei Deiner Schilderung das für GPA Typische, nämlich der Beginn im HNO-Bereich sowie danach die Beteiligung der Lunge und evtl. die Niere. Doch wer sagt, dass so eine facettenreiche Erkrankung immer alles nach Lehrbuch stattfindet. Und immerhin sind c-Anca und PR3 positiv, das hochspezifisch für den Wegener ist. Der kann auch von Muskeln und/oder Gelenkschmerzen begleitet sein. Springende, wandernde Schmerzen und Schwellungen kenne ich sonst nur bei rheumatoider Arthritis.

Der HNO-Arzt hat bei mir nie etwas "gesehen", was immer er zu sehen vermutet hatte. Überhaupt war bei meinen Untersuchungen nie von Granulomen die Rede. Bei brennenden Schmerzen würden mir als Erstes Nervenschmerzen einfallen. Am Beginn einer Nervenchädigung kann diese oftmals noch nicht gemessen werden. Du schreibst von Nierenwerten. Wurde auch der Urin untersucht? Hier würde ich Dir raten, Dir Urin-Stix aus der Apotheke zu holen und bei Auffälligkeiten den Nephrologen aufzusuchen. Bei Augenuntersuchung würde ich nachhaken. Da sind Epi-/Skleritis, auch Uveitis möglich, die schnell "ins Auge gehen" können. Ich habe seinerzeit großes Glück gehabt, noch an einen Spezialisten geraten zu sein.

Apropos. Du schreibst: "alles ohne nennenswerten Befund". HIer ist zu bedenken -ohne jemanden persönlich zu meinen-, dass nur wenige Fachärzte, die ein Wegener-Patient aufsucht, sich mit dieser Krankheit auskennen. Selbst Rheumatologen kennen sich oftmals nicht (genügend) aus. Ich kann Dir nur empfehlen, Dich selbst zu informieren und Dir Laborbefunde und Arztberichte in Kopie aushändigen zu lassen.
Sind denn neben dem Antikörper auch Entzündungswerte, insbesondere das CRP, erhöht?
Nachtschweiß spricht übrigens für Krankheitsaktivität. Hast Du daneben auch Fieber und/oder Gewichtsverlust?

Entzündungswerte und Nachtschweiß sind allerdings unspezifisch. Dabei frage ich mich, ob irgendwann einmal Anderes ausgeschlossen wurde. Das könnte reichen von Infektionskrankheit bis Schleimbeutelentzündung. Es soll ja vorkommen, dass man auch verschiedene Erkrankungen hat. *Im Netz las ich, dass c-Anca auch bei bestimmten Infektionskrankheiten vorkommen kann.* Nun bist Du an einer Uniklinik, die testen will, ob sich Wegener´sche Beteiligungen zeigen. Da weiß man nicht, ob man dies hoffen oder bangen soll...
Dass Du körperlich am Ende bist und nur noch auf Besserung hoffst, nehm ich Dir sofort ab.
Das wünsche ich Dir von Herzen,
Ingeborg
p.s. Halt uns bitte auf dem Laufenden.
*Nachtrag* eingeschoben-
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

bernddmc
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Re: Wieder einer im Club

Beitrag von bernddmc » Do Aug 29, 2019 10:17 pm

Hallo Rene,

nach deinen Beschreibungen, hört sich das eher so nach Rheuma an.
Wandernde Gelenkschmerzen treten beim Wegener in Verbindung mit
einem hohen CRP-Wert (Entzündungswert) auf und sind ein Zeichen
der hohen Krankheitsaktivität (z.B. Nasennebenhöhlen,Lungenentzündung etc.).

Gute Anlaufstationen in Deutschland bei Vaskulities (GPA/MPA etc.) sind Freiburg/Breisgau
und Kirchheim/Tek bei Stuttgart.

Alles Gute !

LG Bernd

Hope
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Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am

Re: Wieder einer im Club

Beitrag von Hope » Fr Aug 30, 2019 2:48 pm

Hallo René und willkommen im Club,
Dein Bericht hört sich zwar nicht nach dem typischen Morbus Wegener-Verlauf an, doch es treten immer wieder atypische Verläufe auf, die oft leider nicht erkannt werden und dadurch für den Patienten sehr gefährlich werden können. So ist es gut, dass man in Basel der Erkrankung auf die Spur zu kommen versucht.

Wenn die Medikamente nun reduziert werden, ist es wichtig, dass Du gut auf Dich achtest. Ingeborg wies schon auf Nieren und Augen hin. Bei schmerzenden oder entzündeten Augen oder sonstigen Auffälligkeiten, solltest Du den Augenarzt aufsuchen.

Hast Du, seitdem Du Prednisolon nimmst, den Augendruck regelmäßig messen lassen?
Dies ist sehr wichtig, damit der Sehnerv nicht geschädigt wird.

Kann es sein, dass Deine Augen tränen und Du deshalb verschwommen siehst? Dann könnten die Augen zu trocken sein. Dies kannst Du ebenfalls testen lassen. Dieses dann vorliegende Sicca-Syndrom kommt auch häufig bei Morbus-Wegener vor, ist aber auch bei anderen rheumatischen Erkrankungen zu finden.

Akkomodationsstörungen des Auges können leider schon ab 40 auftreten, sodaß die Lesebrille auch dem „Alter“ geschuldet sein könnte oder konnte man dies ausschließen, dann wäre es um so wichtiger, die Ursache zu finden.

Insgesamt könnte ich mir vorstellen, dass man wegen der Antikörper und der roten (entzündeten?) Nasenschleimhaut die Verdachtsdiagnose gestellt hat. Ideal wäre es gewesen, wenn Du bereits zu diesem Zeitpunkt eine auf Vaskulitis spezialisierte Klinik hättest aufsuchen können.

Wie oben -und auch schon von Bernd und Ingeborg geschrieben- ist der Verlauf ungewöhnlich, doch ist es sehr gut, dass Dein damaliger Arzt diese Möglichkeit nicht einfach beiseite geschoben hat.
Sollte sich der Verdacht nicht eindeutig durch eine Biopsie bestätigen lassen und man von ihm wieder Abstand nehmen, solltest Du weiterhin -bis zum eindeutigen! Vorliegen einer anderen Diagnose- Deine Nieren mit den von Ingeborg genannten Sticks überwachen.

Zum Verständnis möchte ich noch anfügen, dass eine positive Biopsie eine Vaskulitis bestätigen, eine negative Biopsie eine Vaskulitis aber nicht zwangsläufig ausschließen kann.

Auch ich würde mich freuen, wenn Du weiterhin berichtetest. Bis dahin wünsche ich Dir alles Gute und eine baldige Diagnose.

Viele Grüße,
Hope

Hope
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Re: Wieder einer im Club

Beitrag von Hope » Fr Aug 30, 2019 4:23 pm

Hallo René,
auf der unten genanntem Website findest Du einen Krankheitsbericht, der auch mit Gelenkschmerzen beginnt und in dessem Verlauf -wie bei Dir- wechselnde Schmerzen auftreten; vllt. für Dich interessant und keine Angst, es gibt gute Medikamente.
Noch ein Hinweis: Heute wird statt mit Cyclophosphamid immer häufiger mit Rituximab therapiert.

https://www.deutschlandfunk.de/der-besondere-fall-morbus-wegener-heilung-auf-umwegen.709.de.html?dram:article_id=360542

Hope

renex75
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Re: Wieder einer im Club

Beitrag von renex75 » Di Sep 24, 2019 7:48 am

Danke Euch für die schon guten Tipps.

Nochmals zu den Untersuchungen:
HNO - ausser geröteter Nasenschleimhaut und oft zugeschwollener Nase keine AUffälligkeiten, kein Blut, Gehör oft gedämpft, Oft Ohrenschmerzen
links. Aber laut HNO nichts sichtbares.
Augen - Augendruck und Sehnerv sind erneut untersucht. Augentrockenheit laut Arzt normal und unauffällig - AUgentropfen bekommen
Lunge - Bislang nur Thorax Röntgen aber unauffällig, auch keine Beschwerden
Nieren - kein schäumender Urin, oft Probleme beim Urin lösen - laut Urologe aber der Prostata geschuldet
Granulome oder Rotpunkte - Keine erkannt bislang, nur Punktansammlung unterhalb Fussknöcheln, jedoch alle optisch wie Masern - Laut Rheumatologe von schlechter Durchblutung - Seit eineinhalb Jahren immer geschwollene Unterschenkel und Knöchel - Laut Venologin schwaches Bindegewebe daher Stützstrümpfe, Hauptarterien sind frei. Komisch, dass ich das erst seit Beginn der Beschwerden habe. Die genommene Probe eines dieser Punkte war unauffällig.
Neventests - Unauffällig
Nachtschweiss - weiterhin aktiv - zur Zeit heftig, Bettlaken jede Nacht NASS - Gefühl morgens - wie gerädert
C-Anka laut Untersuchung _ 177 Punkte (Zu Beginn war ich bei über 900)
Rheumawert und Urinproben - Unauffällig

C-Kreatin leicht erhöht aber im oberen Level
Lebwerte leicht erhöht (evtl durch MTX)

Muss nun erst im Dezember wieder zur Kontrolle.

Sonst geht es mir eigentlich nicht schlecht. Zur Zeit schmerzt der linke Unterarm schon seit 3 Wochen, ohne besonder Belastungen
gehabt zu haben. Gefühlt ist es Muskel oder Sehne. Aber das Kenne ich ja inzwischen. Und halt das ständige gerädert sein, und oft
halt müde oder eigentlich ständig.

Körperlich aktiv: Ja 2mal pro Woche 3-4 Stunden im Wald wandern

Gewichtsabnahme: eher nicht, leider.

Ich denke, wenn ich die anderen Berichte hier so lese, geht es mir richtig gut.

renex75
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Re: Wieder einer im Club

Beitrag von renex75 » Di Sep 24, 2019 7:49 am

Danke Euch für die schon guten Tipps.

Nochmals zu den Untersuchungen:
HNO - ausser geröteter Nasenschleimhaut und oft zugeschwollener Nase keine AUffälligkeiten, kein Blut, Gehör oft gedämpft, Oft Ohrenschmerzen
links. Aber laut HNO nichts sichtbares.
Augen - Augendruck und Sehnerv sind erneut untersucht. Augentrockenheit laut Arzt normal und unauffällig - AUgentropfen bekommen
Lunge - Bislang nur Thorax Röntgen aber unauffällig, auch keine Beschwerden
Nieren - kein schäumender Urin, oft Probleme beim Urin lösen - laut Urologe aber der Prostata geschuldet
Granulome oder Rotpunkte - Keine erkannt bislang, nur Punktansammlung unterhalb Fussknöcheln, jedoch alle optisch wie Masern - Laut Rheumatologe von schlechter Durchblutung - Seit eineinhalb Jahren immer geschwollene Unterschenkel und Knöchel - Laut Venologin schwaches Bindegewebe daher Stützstrümpfe, Hauptarterien sind frei. Komisch, dass ich das erst seit Beginn der Beschwerden habe. Die genommene Probe eines dieser Punkte war unauffällig.
Neventests - Unauffällig
Nachtschweiss - weiterhin aktiv - zur Zeit heftig, Bettlaken jede Nacht NASS - Gefühl morgens - wie gerädert
C-Anka laut Untersuchung _ 177 Punkte (Zu Beginn war ich bei über 900)
Rheumawert und Urinproben - Unauffällig

C-Kreatin leicht erhöht aber im oberen Level
Lebwerte leicht erhöht (evtl durch MTX)

Muss nun erst im Dezember wieder zur Kontrolle.

Sonst geht es mir eigentlich nicht schlecht. Zur Zeit schmerzt der linke Unterarm schon seit 3 Wochen, ohne besonder Belastungen
gehabt zu haben. Gefühlt ist es Muskel oder Sehne. Aber das Kenne ich ja inzwischen. Und halt das ständige gerädert sein, und oft
halt müde oder eigentlich ständig.

Körperlich aktiv: Ja 2mal pro Woche 3-4 Stunden im Wald wandern

Gewichtsabnahme: eher nicht, leider.

Ich denke, wenn ich die anderen Berichte hier so lese, geht es mir richtig gut.

Hope
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Re: Wieder einer im Club

Beitrag von Hope » Di Sep 24, 2019 1:24 pm

Hallo René,
zwar kann ich von solchen Wanderungen nur träumen, trotzdem ist der extreme Nachtschweiß immer noch ein Zeichen für eine schwere Krankheitsaktivität. Ob er auch bei rheumatoider Arthritis u.ä. auftritt, weiß ich nicht.

Deine Symptome haben sich durch das Mtx wahrscheinlich auch schon stark gebessert, sodass eine Diagnose immer noch schwierig ist.

Du schreibst, der Kreatininwert sei leicht erhöht, aber im oberen Level; dies ist sicherlich auf den oberen Referenzbereich bezogen. Trotzdem würde ich weiterhin mit Urin-Stix den Urin überprüfen, da es wichtig ist, eine Nierenschädigung im möglichst frühen Stadium zu entdecken. Man sollte nicht solange warten bis z.B. der Urin schäumt, denn bei dieser Erkrankung kann eine Schädigung schneller vorangehen als bei anderen Erkrankungen.

Pass weiterhin gut auf Dich auf,
Hope

gesundwerden
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Re: Wieder einer im Club

Beitrag von gesundwerden » Mi Okt 09, 2019 9:53 pm

Hallo René,
habe seit 04/2008 Wegener. Nie Gelenk- oder Muskelschmerzen gehabt. Nachtschweiss immer bei erhöhtem CRP (durch Mittelohrentzündung, Bronchitis, Kieferhöhlenentzündung).
Einen guten Rheumatologen zu finden ging bei mir über Vermittlungen nach diversen Krankenhausaufenthalten. Werde seit 5 Jahren von einem Oberarzt in der Ambulanz einer Uniklinik betreut, und werde nicht wechseln, auch wenn ich deshalb 500 km reisen muss. Die Einstellung der medikamentösen Therapie kann Jahre dauern, und da ist es sehr kontraproduktiv zu wechseln. Man sollte die Dosis von Immunsuppressiva bis an die Schwelle des Schubs über jahre herunterfahren. Das Tempo (Schrittgrößen, Zeitdauer) kann jedoch nur von einem Spezialisten definiert werden, der z.B. 20-30 Wegenerfälle betreut hat. Es gibt Fachärzte sogar in Rheumatologieabteilungen von Unikliniken, die nur 2-3 Wegenerfälle begleitet haben. Das ist zu wenig an Erfahrungswerten.
Alles Gute!
Mit Grüßen, Kiki

omega
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Registriert: So Dez 02, 2018 10:58 am

Re: Wieder einer im Club

Beitrag von omega » Do Okt 10, 2019 12:09 pm

Hallo Kiki, danke für deinen Beitrag. Ich habe auch den Wegener, und würde gern wissen von welcher Uniklinik du sprichst.
Ich bin auch neugierig, wie du Medikamentös eingestellt bist.
Mein Rheumatologe will überhaupt nicht ans Runterfahren von Mtx denken, solange ich noch Prednisolon nehme.
Wie sieht das bei deiner Behandlung aus ?
Einen Gruß von Omega

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