Morbus Wegener

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
Antworten
Claudia Schmidt
Beiträge: 1
Registriert: Mi Mai 22, 2019 12:30 pm

Morbus Wegener

Beitrag von Claudia Schmidt » Do Jul 18, 2019 6:19 pm

Hallo Ihr Lieben,
Ich habe seit kurzem die SHG Wegener Gruppe in Köln übernommen. Da für mich alles Neuland ist ( Ich bin selbst Betroffen), würde Ich gerne mal hören welche Themen man so ansprechen könnte? Oder ob die meisten einfach nur Reden wollen. Über ernst gemeinte Antworten würde Ich mich freuen. Bis dahin alles Gute.

Gruß Claudia

tapa
Beiträge: 126
Registriert: Do Jun 07, 2018 4:11 pm

Re: Morbus Wegener

Beitrag von tapa » Fr Aug 02, 2019 10:48 am

Hallo Claudia,
toll, dass Du das machst, eine SHG ist immer gut. Ich betreue beruflich eine andere SHG, die zwar nichts mit GPA zu tun hat, aber vielleicht kann ich Dir trotzdem ein paar Tipps geben. Zu Beginn gibt es immer eine "Runde", alle können erzählen, wie es ihnen geht oder welche Probleme und Fragen seit dem letzten Treffen aufgetreten sind (wenn es sehr viele Teilnehmer gibt, muss man die Zeit p.P. evtl. etwas einschränken). Wer nicht will, muss natürlich nichts sagen. Dadurch ergeben sich häufig schon Themen, die man besprechen kann. Wenn die Teilnehmenden Lust haben, kann man auch versuchen, etwas Öffentlichkeitswirksames zu machen und mal eine Aktion zu starten, die dann auch in die Zeitung kommt. Gelegentlich kann man versuchen einen sachkundigen Arzt/Ärztin einzuladen, der zum Thema GPA etwas vorträgt oder Fragen beantwortet (die dann vorher eingereicht werden müssten). Oder auch Apotheker/innen, Ernährungsberater/innen etc.
Auch kann man sich in der Gruppe mit allgemeinen Fragen zur Krankheit beschäftigen: Was kommt bei der Diagnose auf mich zu? Was ist das überhaupt für eine Krankheit? Wie gehe ich mit einer chronischen Erkrankung überhaupt um? Welche Ärzte (bundesweit) sind besonders sachkundig? Wie erreiche ich eine optimale Zusammenarbeit aller Fachärzte? Welche Dokumente und Befunde sollten mir persönlich als Kopie vorliegen (eigentlich alle ;) ) Wie kann ich meinen Alltag mit meinen -unterschiedlichsten- Einschränkungen organisieren? Wie gestalte ich meine Ernährung? Welchen Sport kann ich machen? Ab wann sollte ich einen Behindertenausweis beantragen? Etc. Hoffe, meine Ideen helfen Dir evtl. etwas weiter!? Gruß tapa

Friedel
Beiträge: 140
Registriert: Do Jul 19, 2018 10:53 pm

Re: Morbus Wegener

Beitrag von Friedel » Sa Aug 29, 2020 2:52 pm

Hallo Claudia,
da ich auch aus Köln komme und GPA habe, wollte ich mich erkundigen, wie es mit der SHG läuft.
LG
Friedel

Ingeborg
Beiträge: 4220
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: Morbus Wegener

Beitrag von Ingeborg » Sa Aug 29, 2020 4:50 pm

Die Wegener SHG Köln ist/war als eine aktive SHG bekannt. Ob sie nach dem Übergang noch heute besteht, weiß ich allerdings nicht. Termine müßten dann eigentlich hier unter 'Termine' bekannt werden...soweit sie der Admin bekannt gegeben werden.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Antworten