GPA und ständig neue "Baustellen"

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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welu
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Re: GPA und ständig neue "Baustellen"

Beitrag von welu » Di Jul 16, 2019 2:43 pm

Hallo Ingeborg,
beruhigend zu spüren, dass ich mit meinen Wahrnehmungen nicht ganz so abwegig bin.

Danke für die hilfreichen Anregungen
und herzliche Grüße welu

tapa
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Re: GPA und ständig neue "Baustellen"

Beitrag von tapa » Sa Jul 27, 2019 5:49 pm

Hi Welt,

Du schreibst, dass Dein Rheumatologe optimal ist in Bezug auf die GPA, aber die Nebenschauplätze nicht so im Blick hat. Die gehören aber genauso dazu. Ich gehe mal davon aus, dass bspw. Deine Kieferbeschwerden genauso GPA sind wie Deine Gelenkschmerzen. Das sollte er also nicht einfach nur an den Kieferspezialisten abgeben, sondern er sollte auch da dafür sorgen, dass er alle Befunde, Medikationen etc. erhält und bei seinen therapeutischen Entscheidungen berücksichtigt. Ich kenne das Problem der Zusammenarbeit der Fachärzte aus eigener Erfahrung (auch GPA). Da muss man immer ziemlich hinterher sein, dass die sich vollständig untereinander austauschen. Wichtig wäre, dass Du für Dich alle Befunde als Kopie erhältst und zu Facharztterminen mitnimmst. ---

Was die Gelenkschmerzen angeht, solltest Du wenig Fleisch essen und gar kein Schweinefleisch, dafür viel Seefisch. Wenn ich doch mal Schweinefleisch esse, merke ich meine Gelenke am nächsten Tag immer, schon bei kleineren Mengen. Gemüse wie Spinat, Rhabarber etc. nur wenig wegen der Oxalsäure und auch Soja (was ja gern als Fleischersatz genommen wird) nur in Maßen, da bei der Verdauung des Inhaltsstoffes Purin Harnsäure entsteht, die bei Rheumatikern in größeren Mengen Probleme machen kann. Auch regelmäßige moderate Bewegung wie Yoga, Schwimmen, Radfahren etc. ist gut für die Gelenke, ruhig täglich etwas Bewegung.
Sommergrüße aus dem heißen Norddeutschland von tapa

tapa
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Re: GPA und ständig neue "Baustellen"

Beitrag von tapa » Sa Jul 27, 2019 5:50 pm

Welt =welu, sorry, Autokorrektur

Ralle13
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Re: GPA und ständig neue "Baustellen"

Beitrag von Ralle13 » Mo Jul 29, 2019 2:37 pm

Moin Leidensgenossin,
habe auch GPA und werde nicht gerade vom Glück verfolgt...
- 2014 Niereninfarkt, aber gut diagnostiziert so blieb mir nach der Chemo mit dem Cyclo die Dialyse erspart.
- Dafür nach der Chemo Polyneuropatie beinseitig.
- 2018 Thrombose mit anschließender doppelseitiger Lungenembolie - Lungeninfarkt wegen fehlerhafter Diagnose (verklemmter Nerv).
- HWS Probleme und Coxarthrose rechts...
- derzeit Boreliose, auch hier wieder Drama:
Rheumatologe überweist zu Hautarzt - keine Termine (fragen Sie mal im November wieder nach) und soll der Hausarzt machen. Hausarzt ist überlastet, macht Blutkontrolle und Boreliosetest - einen Monat später beim Termin für den Gesundheitscheck auf Nachfrage nach dem Testergebnis - ja da scheinen Sie mit in Berührung gekommen zu sein. Antibiotikum verschrieben (Jetzt darf ich bei der Hitze nur langärmlig und super geschützt raus).
Kontrolltermin gab es nicht, keine Termine mehr frei, soll im August mal in die Akutsprechstunde kommen...
Wenigstens habe ich bei Rheumatologie und Nephrologie ein Luxusproblem - kompetente Ärzte vor Ort die auch gut miteinander können.
Im Dezember darf ich dann auch wieder in die Rheumatologische Tagesklinik einziehen.

Mir hilft das neu erworbene Kräuterwissen sehr - auch wenns immer Zoff mit der Göga gibt die lieber alles Unkraut weg haben will - ich will das lieber essen.
Meine Favoriten sind da vor allem Gundermann, hilft gegen Entzündungen, kommt bei mir in den grünen Smootie zusammen mit Giersch, Löwenzahn und Minze und Melisse.
Derzeit auch viel Kräuterwasser: Minze, Melisse, Gundermann und alle zwei Tage ein Blättchen Beinwell (wegen der Arthrose). Einfach in eine Glaskaraffe und eine Stunde später trinken...
Zusammen mit dem Alkohol - und Schweinefleischverzicht und viel an guten Ölen (Olive, Lein...) komme ich so auf sehr gute Blutwerte, den Umständen entsprechend natürlich.

Tja schenkt Dir das Leben eine Zitrone - mach Limonade draus.

LG
Ralle der Unkrautfresser

welu
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Re: GPA und ständig neue "Baustellen"

Beitrag von welu » Di Aug 06, 2019 2:40 pm

Hallo tapa,
hallo Ralle,

sorry, ich war ein paar Tage offline...

Ja, unweigerlich stellt man mit der Krankheit seine Lebens- und besonders die Essgewohnheiten um. Auf Schweinefleisch verzichten wir schon seit vielen Jahren, ohne dass uns was fehlt. Frisches Gemüse (inzwischen nur noch vom Biobauern in der Umgebung) und Fisch sowieso gerne und oft gehören zu unseren Favoriten. Bei den Kräutern habe ich bisher nur die "normalen" in unsere Spirale gepflanzt. Aber das mit dem Kräuterwasser muß ich unbedingt ausprobieren, das hört sich echt lecker an. Und ein bisschen Platz ist noch auf der Kräuterspirale.
Ich wusste bisher auch nicht, dass Spinat nicht so gut für uns ist. Das einzuschränken wird mir schwer fallen. In der Saison gibts ihn bei uns mindestens einmal in der Woche gekocht und fast täglich im Smoothie.
Schweren Herzens musste ich schon der Grapefruit ade sagen, weil die sich mit dem Leflunomid nicht verträgt.
Naja dafür gibts dann wieder neue Sachen zu entdecken und auszuprobieren. Gundermann und Löwenzahn machen die Smoothies auch grün ;) und gesund.
Ich glaube, das einzig Positive an so einer chronischen Krankheit ist, dass man achtsamer mit sich selbst umgeht. Wenn auch gezwungenermaßen.

Wenn ich das erste Mal zu einem Facharzt gehe, nehme ich auch immer meine gesammelten Befunde (inzwischen schon ein dicker Ordner voll) mit. Das vereinfacht oft das erste Gespräch und die weitere Behandlung dort. Auch für meinen Rheumatologen habe ich immer eine Kopie aller externen Befunde dabei. Und wenn sich was Akutes anbahnt, schicke ich sie ihm außer der Reihe per mail, damit er ggf. begleitend reagieren kann.
Ich hoffe immer, daß damit doch gewährleistet ist, die GPA und die Nebenschauplätze von allen Ärzten irgenwie im Zusammenhang zu sehen.

@Ralle: Ich drück dir die Daumen, daß das mit der Borelliose ein gutes Ende nimmt. Sowas braucht doch keiner noch dazu.

Ich danke euch für die guten Tips
und wünsche euch alles Gute.

LG welu

Ralle13
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Re: GPA und ständig neue "Baustellen"

Beitrag von Ralle13 » Mi Aug 07, 2019 8:41 am

Apropos Spinat: Als Alternative bietet sich hier Brennnessel oder Giersch an (das mit der Oxalsäure im Spinat kannte ich auch noch nicht).
Wer das Glück hat und einen Platz findet der nicht von Hunden frequentiert wird und keine Pestizide kennt kann sich den dort sammeln (Handschuhe nicht vergessen!).
Hat auch mehr gute Inhaltsstoffe wie Eisen - was für Frauen auch wichtig ist.
Für alle Kräuterinteressierten kann ich auf der Tube den Hope Channel mit Ruth Pfennighaus sehr empfehlen. Oder viriditas.
Da gibt es viel gut Verständliches mit Anleitungen zum Sammeln und Zubereiten.

Danke für die guten Wünsche bezüglich der Boreliose - das Schicksal wirft mir halt immer wieder dicke Knüppel zwischen die Beine damit ich das Aufstehen nicht verlerne...

LG
Ralle

Ps: Minze breitet sich sehr schnell aus - unbedingt eine Wurzelsperre setzen!
Gundermann wächst bei uns überall, sogar im Rasen, muß also immer wieder geerntet werden. Letztens habe ich den an Stelle von Petersilie in die Zuccinisuppe getan, hat sehr lecker geschmeckt.

welu
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Re: GPA und ständig neue "Baustellen"

Beitrag von welu » Mi Aug 07, 2019 4:09 pm

Wildkräuter - bisher noch völliges Neuland für mich. Aber super spannend und sehr vielseitig. Da muß ich mich jetzt mal noch weiter reinlesen...

Danke und viele Grüße
welu

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