Könnte es eine Vaskulitis sein?

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Ymdan
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Könnte es eine Vaskulitis sein?

Beitrag von Ymdan » So Jul 14, 2019 11:57 am

Guten Tag,

erstmal entschuldigt den langen Text, doch 20 Jahre lassen sich nicht in ein paar Worte fassen.
ich bin zur Zeit 42 Jahre alt und mich treibt die Frage um, ob ich vielleicht an einer Vaskulitis leide.
Ergänzend muss ich sagen, dass ich auch eine Colitis ulcerosa habe. Das ist eine chronische Darmerkrankung, die in Schüben auftritt. Sie verursacht hauptsächlich Blutdurchfälle. Laut meinem Gastroenterologen ist sie zur Zeit nur mäßig aktiv.
Nun zu meinem eigentlichen Problem.
Das Ganze fing um mein 23. Lebensjahr an. Ich bekam schubweise leichtes Fieber, starke Muskelschmerzen und fühlte mich total abgeschlagen.
Die Schübe kamen und gingen. Meine Ärzte schoben das auf die oben erwähnte Colitis.
Im Laufe der Zeit kamen bei diesen Schüben Gleichgewichts- und Koordinationsstörungen dazu. Nach einem Sturz landete ich im Krankenhaus.
Eine Untersuchung durch einen Neurologen blieb ohne Befund. Allerdings ergab die Blutuntersuchung eine leichte Niereninsuffizienz.
Man empfahl mir eine Nephrologen zu kontaktieren. Das tat ich dann auch. Er veranlasste eine Nierenbiopsie. Bei der konnte keine Ursache für die Niereninsuffizienz gefunden werden. Auch leitete er mich an einen Rheumatologen weiter, um eventuelle Kollagenosen abzuklären. Der Rheumatologe fand nichts. Er stellte nur eine extrem erhöhte Blutsenkung fest, konnte sich aber keinen Reim darauf machen. So entließ er mich wieder.
Meine Niereninsuffizienz schritt fort und mit 36 war ich dialysepflichtig.
Vor 4 Jahren bekam ich während einer Schubphase starke Herzprobleme. Im Krankenhaus machte man ein Echo. Dabei fand man eine Verdickung der linken Herzwand und stellte eine starke Herzinsuffizienz fest. Ich bekam haufenweise Herzmedikamente. Da ich eine entsprechende OP zu diesem
Zeitpunkt nicht verkraftet hätte, bekam ich eine Weste, in der ein Defibrillator integriert war .Auch machten sie eine Untersuchung der Herzkranzgefäße. Sie waren frei. Letztendlich fanden sie keine Ursache für die Herzinsuffizienz. Im Laufe der nächsten Monate erholte mein Herz sich wieder, wofür ich sehr dankbar bin. Wegen der Muskelschmerzen wurde ich erneut von einem Rheumatologen untersucht. Diagnose: Fibromyalgie.
Vor einem Jahr dann kam wieder ein Schub. Ich hatte massive Beschwerden in der Schulter und im Oberarm, konnte keine 5 Meter laufen und musste sogar beim Kauen innehalten, weil meine Kaumuskulatur schlappmachte. Dann bekam ich Durchblutungsstörungen im Arm. Meine Hand wurde kalt, ich hatte Empfindungsstörungen. An diesem Arm ist auch mein Dialysezugang, der nicht mehr richtig funktionierte. Bei einer Angiografie über die Hand fand man eine Stenose im Oberarm. Diese ließ sich nicht aufdehnen. Es folgte eine Operation. Im Laufe der folgenden Woche entwickelten sich
nacheinander zwei Thrombosen in der Achselarterie und eine Thrombose in der Oberarmarterie. Vor der dritten OP sagte meine Gefäßchirurgin, dass sie den Erhalt des Armes nicht garantieren könne. Jetzt habe ich dort eine Gefäßprothese.
Ich wurden auch von einem Gerinungsspezialisten untersucht.
Der stellte Auffäligkeiten bei einem Gerinnungswert fest. Das Gesamtbild ergibt aber keine Gerinnungsstörung. Er empfahl die Einnahme von ASS.
Nun ist wieder ein Jahr rum. Ich habe einen Schub und Durchblutungsstörungen im Arm. Der Ultraschall ergab eine Stenose in der Achselarterie.
Morgen muss ich ins Krankenhaus, Da werden sie versuchen, sie aufzudehnen. Was dann kommt, keine Ahnung.
Wenn es nur die Allgemeinsymptome wären, damit könnte ich noch leben, auch wenn sie irre anstrengend sind. Aber was daraus entsteht, belastet mich zusehends. Ich habe das Gefühl, mir sitzt ein unsichtbarer Feind im Nacken, dem ich hilflos ausgeliefert bin. In stillen Momenten sitze ich hier und heule.
Ich danke Euch für Eure Geduld. Vielleicht hat ja jemand einen Rat für mich.
Liebe Grüße Ymdan

Hope
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Re: Könnte es eine Vaskulitis sein?

Beitrag von Hope » So Jul 14, 2019 1:02 pm

Guten Tag Ymdan,
Du beschreibst hier eine schwere Krankengeschichte, auf die das Bild des unsichtbaren Feindes im Nacken gut passt.

Die Beschwerden, die Du aufführst, kann ich mir im Zusammenhang mit einer Vaskulitis vorstellen, auch wenn es sicherlich kein lehrbuchartiger Verlauf wäre. Doch gerade Vaskulitiden zeigen sich oft sehr ungewöhnlich, und ich würde dies unbedingt in einer auf Vaskulitis! spezialisierten Klinik stationär abklären lassen, zumal -solltest Du gegen die Colitis Medikamente bekommen- diese den Verlauf einer Vaskulitis verschleiert haben könnten.!!!

Lt. den Leitlinien wird die stat. Abklärung in einer Vaskulitisklinik bei entsprechendem Verdacht empfohlen. Da Du gerade einen Schub hast, wäre es gut, wenn Du oder Dein Hausarzt kurzfristig einen Termin vereinbaren würdet.

Natürlich könnte es auch eine Kombination anderer Erkrankungen sein. Doch ich denke, die ganze Angelegenheit ist zu wichtig,
um sie nicht in einer Spezialklinik überprüfen zu lassen; wie oben schon geschrieben, insbesondere wenn die Möglichkeit einer durch Medikamente verschleierten Vaskulitis besteht.

Liebe Grüße,
Hope

Ymdan
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Re: Könnte es eine Vaskulitis sein?

Beitrag von Ymdan » So Jul 14, 2019 3:04 pm

Hallo Hope,

vielen Dank für Deine schnelle Rückantwort.
Wie gesagt, morgen muss ich erstmal in die Klinik.
Ich habe mal recherchiert. Es gibt eine Vaskulitissprechstunde in der Charité. Ich werde meine Hausärztin nach einer Überweisung fragen. Für den Anfang würde mir ein Arzt reichen, der zuhört. Leider ernte ich auch oft Schulterzucken oder werde belächelt. Hat jemand Erfahrungen mit den Ärzten dort?

Liebe Grüße,
Ymdan

Hope
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Re: Könnte es eine Vaskulitis sein?

Beitrag von Hope » So Jul 14, 2019 3:39 pm

Leider ist das Mitglied, das auch an der Charité behandelt wurde, nicht aktiv.

Ansonsten wurde hier vor sehr, sehr langer Zeit Prof. Burmester als kompetenter Ansprechpartner genannt. Er ist immer noch an
der Charité tätig.

Vielleicht meldet sich noch jemand!

Liebe Grüße
Hope

Hartmut
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Re: Könnte es eine Vaskulitis sein?

Beitrag von Hartmut » So Jul 14, 2019 6:26 pm

Hallo Ymdan
ich war in Mönchengladbach bei Dr. M. Bozorg Rheumatologe Immunologe in Behandlung bis er nach Berlin gegangen ist und war sehr zufrieden hatte immer Zeit zum reden und hörte auch zu hab den eben mal gegoogelt vielleicht eine Alternative für dich.

Dr. M. Bozorg
Tel.030/8243368
kontakt@dir-praxis.de
Mecklenburgische Str.20
10713 Berlin Wilmersdorf

Alles Gute LG.HARTMUT
Zuletzt geändert von Hartmut am So Jul 14, 2019 8:10 pm, insgesamt 1-mal geändert.

Ymdan
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Re: Könnte es eine Vaskulitis sein?

Beitrag von Ymdan » So Jul 14, 2019 6:56 pm

Hallo nochmal an Alle,
ja, der von Hope empfohlene Professor praktiziert noch. Danke auch an Hartmut für die Empfehlung. Die Website macht einen sympatischen Eindruck und der Arzt hat gute Bewertungen. Ich denke während des KH-Aufenthalts habe ich noch Zeit, die Lage zu sondieren. Sollte sich was Neues ergeben melde ich mich wieder.
Danke nochmal für die Unterstützung!

LG Ymdan

Ingeborg
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Re: Könnte es eine Vaskulitis sein?

Beitrag von Ingeborg » So Jul 14, 2019 7:18 pm

Hallo Ymdan,
hab Deinen Beitrag gerade erst entdeckt. Leider werden Befunde nicht häufig von den einzelnen Fachgebieten in einer Hand zusammengetragen und kaum an eine Seltene Erkrankung gedacht. Dazu müßte man bereits an die Richtung denken. Eine Vaskulitis halte auch ich nicht für ausgeschlossen. Dann wäre ein Vaskulitiszentrum, z.B. in Kirchheim unter Teck (mit Immunologie/ANCA-Referenzlabor) oder Dresden -Friedrichstadt oder auch Jena oder.. angezeigt.
In Berlin ist die Charité (ich sammle positive Rückmeldungen zu Ärzten/Kliniken) bei mir (außer der Augenklinik) bisher nicht bekannt geworden, und vielleicht ist es schwer, an Prof. Burmester zu kommen. Daher ist der aktuelle Tipp von Hartmut sehr gut. (Danke Hartmut!!). Laß Dir am besten wegen der Dringlichkeit einen schnell(er)en Termin durch den HA machen. Das klappt meist, wenn er willig ist.
Sei auch Du herzlich willkommen bei uns.
LG Ingeborg
Zuletzt geändert von Ingeborg am So Jul 14, 2019 7:29 pm, insgesamt 1-mal geändert.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Ingeborg
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Re: Könnte es eine Vaskulitis sein?

Beitrag von Ingeborg » So Jul 14, 2019 7:25 pm

Ymdan, sei mir nicht böse, wenn ich so kurz schrieb. Es sind nur meine beschränkten Kräfte, und die sind für heute ziemlich platt. Will Dir nur sagen: Hier bist Du nicht allein. Du kannst mit allen Provlemen kommen und jemand wird Dir antowrten. Hab keine Angst.
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

sasumi
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Re: Könnte es eine Vaskulitis sein?

Beitrag von sasumi » Do Jul 18, 2019 12:16 am

Hallo Ymdan,
Deine Verzweiflung ist gut zu verstehen, da Du schon viel um Deine Gesundheit kämpfen musstest. Wenn man seinen Feind kennt, kann man gezielt handeln, behandeln.
Ich würde mich an Deiner Stelle auch an ein Vaskulitiszentrum wenden. Vermutlich am Besten Kirchheim, Charitè oder Uniklinikum Lübeck/ Kiel.
Ist von Deinem Herzmuskel oder einem Gefäß mal eine Biopsie genommen worden? Wahrscheinlich nimmst Du wegen der C. U. dauerhaft Kortison oder andere Medikamente?
Hast du schon mal die Diagnosekriterien der verschiedenen Vaskulitiden gelesen?
Deine Beschwerden kommen mir sehr bekannt vor: Kauschmerz, Schmerzen in Schulter/ Oberarm/ Achseln, Muskelschmerzen, Herzmuskelschmerzen...Verfärbungen der Hände und Füße. Habe allerdings auch keine Diagnose, aber ebenso Verdacht auf Kollagenose/ Vaskulitis.
Gib nicht auf! Für Deine Behandlung wünsche ich Dir alles erdenklich Gute!
LG, Sasumi

sasumi
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Re: Könnte es eine Vaskulitis sein?

Beitrag von sasumi » Do Jul 18, 2019 12:16 am

Hallo Ymdan,
Deine Verzweiflung ist gut zu verstehen, da Du schon viel um Deine Gesundheit kämpfen musstest. Wenn man seinen Feind kennt, kann man gezielt handeln, behandeln.
Ich würde mich an Deiner Stelle auch an ein Vaskulitiszentrum wenden. Vermutlich am Besten Kirchheim, Charitè oder Uniklinikum Lübeck/ Kiel.
Ist von Deinem Herzmuskel oder einem Gefäß mal eine Biopsie genommen worden? Wahrscheinlich nimmst Du wegen der C. U. dauerhaft Kortison oder andere Medikamente?
Hast du schon mal die Diagnosekriterien der verschiedenen Vaskulitiden gelesen?
Deine Beschwerden kommen mir sehr bekannt vor: Kauschmerz, Schmerzen in Schulter/ Oberarm/ Achseln, Muskelschmerzen, Herzmuskelschmerzen...Verfärbungen der Hände und Füße. Habe allerdings auch keine Diagnose, aber ebenso Verdacht auf Kollagenose/ Vaskulitis.
Gib nicht auf! Für Deine Behandlung wünsche ich Dir alles erdenklich Gute!
LG, Sasumi

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