Nervenschäden - Spinalkanal - HWS - Lähmung

[Lotta]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe die Überschrift mal als Stichworte angegeben und erzähle es Euch mal ausführlich jetzt.
Anfang Mai begann mein Bein besser zu werden. Das Tilidin half gegen die Nervenschmerzen. Während es besser wurde, fingen mein linker Arm und der Rücken an. Es begann mit Schmerzen, die den Arm hinunter zogen und den Schmerzursprung im Übergang HWS zu BWS hatten. Etliche Physio, ein Orthopäde, der mich mal wieder nur für gelangweilt hält und zig verschiedene Dehn- und Bewegungsübungen haben rein gar nichts gebracht. Die Schmerzen wurden stärker, dann stagnierten sie. Hinzu kommen jetzt Muskelkrämpfe, Kraftverlust, zeitweise Muskellähmung asymmetrisch im linken oberen Rücken, Schulter, Brust links, Oberarm, Unterarm. An manchen Tagen ist selbst der Wasserkocher zu schwer zu heben. Physios gehen jetzt von einem Nervenschaden im Spinalbereich aus. MRT ist in 10 Tagen. Ich zerbreche mir den Kopf deswegen. Ich kann nicht gut liegen, wache nachts auf, weil einer der Arme komplett das Gefühl verloren hat, aber vor allem sind es die motorischen Nervenleitungen, die nicht funktionieren. Wenn ich dann wach bin, fühlt es sich an als wäre der Arm nicht da. Ich kann ihn nicht bewegen und spüre ihn nicht. Ich weiß nur rein aus der Logik, dass er da ist.
Die Schmerzen im Rücken sind nun auch in der Brust und quälen mich auf eine sehr fiese Art. Außerdem habe ich mehrmals am Tage Krämpfe im Rippenfell, fühle mich zunehmend als wäre ich von einem LKW überfahren worden, der noch auf mir steht.
Die Physios sagen, es könnte eine Spinalschädigung durch die GPA vorliegen. Genauso könnte es auch etwas anderes sein, das auf den Spinalkanal drückt oder an ihm knabbert oder oder oder. Nach dem MRT wissen wir hoffentlich mehr, doch 10 Tage sind so lang, wenn man keine Ahnung hat.

Hat jemand von Euch schon mal von so etwas gelesen im Zusammenhang mit einer GPA? Immerhin hatte ich ja vor 8 Wochen meine Infus mit RTX, mein Bein ist besser, fast zu. Warum sollte es jetzt erst so richtig los gehen.
Kennt jemand einen Befall der HWS-Region oder der Nerven von sich selbst? Sicherlich gibt es da irgendwelche Erfahrungen.
Ich bin für jeden Informationsaustausch dankbar.

LG Lotta

[Lotta]

Ach ja, was ich vergessen habe. All diese Muskelpartien haben auch Tremores, starkes Muskelzittern direkt vor dem plötzlichen Ausfall.

[Ingeborg]

Hallo Lotta,
das hört sich aber mehr als unschön an. Spontan fällt mir dazu Spinalkanalstenose ein. Wie ich las, könnte auch ein Bandscheibenvorfall hier mit reinspielen.
Schau mal hier: https://www.gesundheit.de/.../ruecken-und-wirbelsaeule/spinalkanalstenose
Hab gerade ähnliche Beschwerden durch einen Bandscheibenvorfall (CT), aber bei weitem nicht so schlimm ausgedehnt. Gegen die Schmerzen helfen mir Tilidin.
Kann der Arzt in diesem Fall nicht einen schnelleren Termin vereinbaren?
Ach, ich wünsch Dir baldige, nein eigentlich sofortige Besserung,
Ingeborg

[Lotta]

Hi Ingeborg,

danke für den Link. Ich wünsche Dir gute Besserung.
Ich habe schon alle möglichen Infoseiten durch und bin doch nicht schlauer. Vermutlich kann man irgendwann auch zu viel lesen und rumgrübeln.
Die Physios meinten, mein Rückenproblem kann schon länger da sein. Dadurch, dass mein Bein schlimm war, sortierte der Kopf den Rückenschmerz eventuell aus. Ich meine, ich habe meine Tilidin schreiend eingenommen. Beim Rücken bin ich von schreien glücklicherweise noch weit entfernt.
Ich habe das Tilidin abgesetzt als ich es nicht mehr für das Bein brauchte. Ihr wisst ja, wie ich zu jedem Pillchen stehe, das ich so einnehmen muss. Wenn ich auch ohne überlebe, nehme ich es nicht. Stattdessen bin ich wieder in der Novalgintherapie. (Novaminsulfon)
Aber ich muss ehrlich sein. Manchmal sind die Schmerzen nicht mal damit in Ordnung, sondern gerade so an der Schwelle zum Unerträglichen.
Leider hatte Tilidin aber unschöne Nebenwirkungen und ich habe immer gesagt, ich nehme es nur, solange das Bein es braucht. Es macht mich auch viel zu matschig.

Ein Problem ist auch, wenn da was ist, an das sie operativ heran wollen, dann geht das nicht. Eine jede Operationswunde bleibt offen, wird nekrotisch und vergrößert sich. Ich weiß genau, dass auch der Rücken dann befallen wäre und selbst, wenn das irgendwann wieder zu heilt, würde sich auch dort immer wieder die Vaskulitis hineinsetzen, weil sie das bei mir immer an Orten tut, wo sie schon war. Nekrose an der Wirbelsäule? Nein danke...

Andere Themen sind auch mein erhöhtes Risiko für MS (in der Familie und durch andere Autoimmunerkrankungen) und all die anderen kleinen und großen Zipperlein, die man so als Vaskulitisqueen kennt.

Besser wird es manchmal durch Bewegung. Nur kann ich nicht ständig in action sein. Ich hab dafür einfach nicht die Kraft.
Einen Tag, nur einen einzigen, an dem ich morgens erholt aufwache, keine Schmerzen habe und mich nicht elend fühle, das wünsche ich mir zum nächsten Geburtstag....

LG Lotta

[Ingeborg]

Es tut mir sehr, sehr leid, was Du da gerade durchmachst. Bei meinem (nur) Bandscheibenvorfall (LWS) -ich konnte vor Schmerzen nicht laufen, nicht liegen, nicht stehen, nicht sitzen- kam es darauf an, die Ursache zu finden. Wir haben sie jetzt, und lt. Arzt regeneriert sich auch eine Bandscheibe . Tatsächlich brauche ich nicht mehr alle paar Stunden ne Tilidin.
Deswegen meine Frage, ob nicht der Arzt einen schnelleren Termin vereinbaren kann, damit Du weißt, woran Du bist und wie auch immer behandelt werden kannst.

[Hope]

Hi Lotta,
eigentlich habe ich gar keine Zeit, da ich aber eben betroffen Deinen Bericht gelesen habe, möchte ich schnell Folgendes schreiben:
Als i.R. meiner Rückenprobleme mein Bein stark kribbelte und sich teilweise taub anfühlte, meinte meine Orthopädin, wenn ich es nicht mehr bewegen könne, wäre ich ein Notfall und solle als solcher auch die Klinik aufsuchen.
Da Du zeitweise Deinen Arm nicht bewegen kannst, sehe ich es deshalb genauso wie Ingeborg und würde auf einen schnelleren Termin drängen.

Du hast einen seltene Erkrankung mit etlichen Komplikationen und ich kann Deinen Wunsch, einmal schmerzfrei aufzuwachen so gut nachvollziehen, denn ich erinnere mich an Zeiten, als ich mir wünschte, ich könne mit der Kleidung auch meinen Körper ablegen. Es ist sicherlich schwer, doch schau bitte auch auf das, was Du mit Deinen Ärzten bereits bewältigt hast, nämlich ein geschlossenes Bein.

Liebe Grüße,
Hope

[Kira]

Hallo Lotta,
ich bin neu hier. Bei mir wurde 2018 eine ANCA assoziierte Vaskulitis MPA diagnostiziert (natürlich nach gefühlten 10.000 Arztbesuchen die ergebnislos verliefen). Bei mir wurde letzte Woche zusätzlich u.a. eine Polyneuropathie festgestellt. Nachdem der Neurologe komplett unwillig und inkompetent war, habe ich darauf bestanden in eine Uni-Klinik eingewiesen zu werden. Der Neurologe war stinksauer macht aber nichts.
In der Uni-Klinik haben sie mit Hilfe einer Elektromyographie die Nervenschäden festgestellt. Lass dich nicht in einer Praxis untersuchen. Die haben auch solche Geräte, die sind aber unter Umständen deutlich schlechter als in einer guten Klinik. Außerdem werden dort noch andere Untersuchungen gemacht, die aber nur im Krankenhaus gemacht werden können. Lass dich ein paar Tage zur Diagnostik einweisen. Nur mit einer vollständigen Diagnose ist eine vernünftige Behandlung möglich.
Viele Grüße Birgitt