Diagnose Purpura Schönlein Henoch

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gruenschnabel86
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Diagnose Purpura Schönlein Henoch

Beitrag von gruenschnabel86 » So Jul 07, 2019 10:51 am

Hallo,

bei meinem Sohn (8 Jahre) begann alles mit kleinen roten Punkten an den Beinen. Zunächst dachte ich, es sei ein Ausschlag oder Stiche. Doch die Punkte wurden immer mehr an Beinen, dem Bauch und an den Armen. Als dann auch noch sein rechter Fuss angeschwollen war, suchte ich einen Arzt mit ihm auf. Die Diagnose: Purpura Schönlein Henoch! Wir wurden sofort ins Krankenhaus überwiesen zu weiteren Untersuchungen. Es bestätigte sich. Bis dahin hatte ich noch nie etwas von dieser Krankheit gehört. Nach 5 Tagen im Krankenhaus durften wir nach Hause. Seitdem sind wir zu Hause. Das ganze dauert jetzt schon 6 Wochen. Seitdem war mein Sohn nicht mehr in der Schule und belastet sich auch sonst nicht weiter. Das heißt viel Ruhe, liegen oder (leider) auch mal vor dem Fernseher sitzen. Er hat schon einige Rückfälle bekommen, immer dann, wenn wir dachten es sei überstanden. Er läuft jetzt ab und an auch mal wieder kleine Stücken. Irgednwie muss er sich ja wieder belasten. Seine Ausdauer und Kondition sind rapide gesunken. Die wöchentlichen Urinkontrollen waren zum Glück immer in Ordnung. Nur die von letzter Woche musste eingeschickt werden, weil die Entzündungswerte wohl zu hoch waren. Jetzt warte ich auf das Ergebnis. Neue Einblutungen hat er schon wieder bekommen und auch ab und an wieder Bauchschmerzen.

Das ganze ist eine ziemliche Belastung für uns alle. Vorallem weil einer immer die Betreuung zu Hause absichern muss. Das geht ganz schön an die Nerven. Und auch meinem Sohn macht es immer mehr zu schaffen. Mit Prognosen wie es weiter geht halten sich die Ärzte (KInderarzt vom KH und behandelnder Kinderarzt) leider sehr bedeckt. Da er immer wieder Rückfälle bekommt weiß ich nicht was ich noch machen soll. Er belastet sich schon kaum noch.

Welche Erfahrungen habt ihr? Wie lange hat es bei euch gedauert? Ab wann habt ihr euer Kind wieder "belastet"?

Ich hoffe ihr könnt mir helfen. Weiß langsam echt nicht mehr weiter. Werde morgen mal mit dem Kinderarzt sprechen wegen einer Überweisung zum Kinderrheumatologen.

Danke schon mal

Ingeborg
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Re: Diagnose Purpura Schönlein Henoch

Beitrag von Ingeborg » So Jul 07, 2019 2:50 pm

Hallo gruenschnabel,
es ist vollkommen verständlich, dass Du Dir Sorgen machst. Ich kann Dich aber insofern beruhigen, als PSH bei Kindern nicht selten vorkommt und oft von selbst wieder vergeht, wie die Experten sagen. In welchem Zeitraum sie sie verflüchtigt, kann ich leider nicht sagen. So ist nur wichtig, auf die Nieren zu achten, und zwar am besten durch direkte Urinkontrollen oder erst zuhause mit Urin-Stix aus der Apotheke. Denn Laborwerte sind weniger nützlich, da sie erst anzeigen, wenn die Niere schon betroffen ist. Bei Bauchschmerzen könnte man es evtl. mit Cortison versuchen (natürlich nur in notwendiger Höhe und kurzfristig), damit die Entzündung zurückgeht.

Dass ein 8-jähriges Kind sich nicht durch Bewegung belasten kann, ist auf Dauer wahrscheinlich für´s Kind auch nicht einsichtig und sicher auch nicht die Lösung. Am besten wird sein, Euch durch einen Kinder- rheumatologen begleiten zu lassen.
Hab keine Angst.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

gruenschnabel86
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Re: Diagnose Purpura Schönlein Henoch

Beitrag von gruenschnabel86 » Mo Jul 08, 2019 8:30 am

Danke Ingeborg.
Die Sorgen sind leider trotzdem da. Das ganze geht jetzt ja schon 6 Wochen. Das geht bei allen ganz schön an die Substanz. Und immer, wenn wir denken, jetzt ist alles wieder gut, kommen neue Einblutungen. Ich telefoniere heut nochmal mit dem Kinderarzt und bespreche das alles. Gibt es die Urin Stix auf Rezept?

Ingeborg
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Re: Diagnose Purpura Schönlein Henoch

Beitrag von Ingeborg » Mo Jul 08, 2019 11:14 am

Ich verstehe, dass sich Sorgen nicht so einfach wegwischen lassen, wenn man plötzlich mit einem "Phänomen" konfrontiert wird, deren Dauer man nicht kennt. Es ist halt eine Entzündung im Körper, die aber auch behandelt werden kann statt einfach zuzuwarten. Der Rheumatologe wird sich am besten auskennen. M.W. werden die Urin-Stix nicht von der Kasse bezahlt.
Gute Besserung für Dein Kind
und Dir weniger sorgenvolle Gedanken.
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Ingeborg
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Re: Diagnose Purpura Schönlein Henoch

Beitrag von Ingeborg » Di Jul 09, 2019 7:26 pm

Es gibt bundesweit einige Kinderrheumatologen. Positive Berichte habe ich gelesen von den Kliniken in Garmisch-Partenkirchen und Sendenhorst. Was aber nicht heißt, dass nicht auch andere als positiv zu bewerten sind.
Hab mal einige Infos zusammengestellt. Guckst Du:

https://www.bing.com/search?q=Kinderrheumtologen+bundesweit&pc=MOZI&form=MOZSPG
https://www.dgkj.de/eltern/spezialisten-portraits/kinder-und-jugendrheumatolog
https://www.kinderrheuma.com/index.php?page=medizinische-aspekte
https://www.st-josef-stift.de/kliniken/rheumatologisches-kompetenzzentrume
http://www.rheuma-kinderklinik.de/nc/startseite/?
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Hope
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Re: Diagnose Purpura Schönlein Henoch

Beitrag von Hope » So Aug 04, 2019 11:34 pm

Für Kam hochgeschoben

Gemma
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Re: Diagnose Purpura Schönlein Henoch

Beitrag von Gemma » Do Dez 12, 2019 11:02 pm

Guten Abend,

Mein Name ist Gemma Fabrés aus Barcelona. Ich bin neu in das Forum und ich weiß noch nicht wie man miteinander kommunizieren kann. Ich würde sehr gerne gruenschnabel86 fragen wie es Ihren Sohn jetzt geht? Alles was Sie erzählt ist uns auch passiert. Mein Sohn würde am 20.07.2019 von Purpura diagnostiziert und seitdem fast 6 Monate kämpfen wir damit. Wir sind so verzweifelt und traurig. So bald er sich bewegt, bekommt er die Punkte.

Bitte Gruenschnabe falls du mich liest, könntest du mir bitte zurückschreiben? Auch gerne Fälle die so unglaublich lang wie unseren sind.

Vielen lieben Dank an allen.

Liebe Grüße,
Gemma Fabrés.

Gemma
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Re: Diagnose Purpura Schönlein Henoch

Beitrag von Gemma » Do Dez 12, 2019 11:09 pm

Guten Abend,

Sind Sie Gruenschnabel86?

Ich bin Gemma und möchte mich sehr gern mit Ihnen über HSP austauschen.

Herzliche Grüße
Gemma.

Ingeborg
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Re: Diagnose Purpura Schönlein Henoch

Beitrag von Ingeborg » Fr Dez 13, 2019 4:14 pm

Hsllo Gemma,
gruenschnabel hat sich seit Juli nicht mehr gemeldet.
PSH hat bei Kindern eine gute Prognose und vergeht nicht selten wieder von selbst. Dass die Sorgen, die Du Dir machst, damit nicht gleich verschwinden, ist mir bewußt. Wichtig scheint mir der Kontakt bzw. die Behandlung durch einen Kinderrheumatologen, der sich damit auskennt. Dann ist wohl nur noch Geduld gefragt.
Deinem Sohn wünsche ich baldige Besserung
und grüße nach Barcelona,
Ingeborg
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Anett und Ben
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Re: Diagnose Purpura Schönlein Henoch

Beitrag von Anett und Ben » Mo Dez 23, 2019 8:18 pm

Hallo,

ich bin Anett aus Leipzig. Ich bin auch ganz neu hier im Forum und möchte mich zum Thema PSH gern austauschen. Unser Sohn, ist jetzt 8 Jahre alt.
Wir haben im Januar 2017 die Diagnose gestellt bekommen. Damals waren wir auch im Krankenhaus, weil er Flecken an den Beinen, Po und Unterarmen hatte, außerdem einen geschwollenen Knöchel. Er bekam Ibuprofensaft gegen die Schmerzen im Knöchel. Nach 5 Tagen habe ich uns selbst entlassen und nach ca. 6 Wochen Bettruhe und Kontrollen beim Kinderarzt waren die Flecken verblasst und kamen nicht wieder. Er konnte wieder leben wie zuvor.
Nun haben wir seit dem 16.10.2019 erneut Flecken und anfangs war auch wieder das Fußgelenk geschwollen.
Leider sind es jetzt schon 10 Wochen und wir versuchen die Nerven zu behalten. Er hatte vor 2 Wochen eine Erkältung und seine Symptome verschwanden, wahrscheinlich weil sein Immunsystem kurzzeitig etwas anderes zu tun hatte... Kaum war die Erklärung verschwunden kamen die Flecken wieder zurück. Außerdem hatte er eine Nacht lang starke Bauchschmerzen und musste sich übergeben. Da es Wochenende war, fuhr ich mit ihm für den Urintest in die Kindernotfallaufnahme. Dort hat man uns "belächelt" und wir bekamen die Diagnose Rotaviren. Was es natürlich nicht waren.
Alles was uns die Kinderärztinnen sagt ist Geduld haben und jede Woche zur Urinuntersuchung vorbei kommen. Sie hat uns vor einigen Wochen in die Uni Klinik überwiesen und hat um Mithilfe gebeten, dort wurden wir wieder nach Hause geschickt, weil sie uns erst behandeln wenn es eine Nieren Beteiligung gibt.
Ich mache mir große Sorgen um die Schule, wie lange darf er noch fehlen bevor er das Schuljahr wiederholen muss? Und wie geht es nun weiter mit der Betreuung zu Hause? Wir sind beide arbeitstätig...
Kann man vielleicht eine Kur oder ähnliches machen, damit er mal etwas anderes sieht als nur das Wohnzimmer?
Gibt es in Leipzig evtl jemanden mit Erfahrung?

Liebe Grüße Anett

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