Diagnose Purpura Schönlein Henoch

[Anett und Ben]

Hallo,

ich bin Anett aus Leipzig. Ich bin auch ganz neu hier im Forum und möchte mich zum Thema PSH gern austauschen. Unser Sohn, ist jetzt 8 Jahre alt.
Wir haben im Januar 2017 die Diagnose gestellt bekommen. Damals waren wir auch im Krankenhaus, weil er Flecken an den Beinen, Po und Unterarmen hatte, außerdem einen geschwollenen Knöchel. Er bekam Ibuprofensaft gegen die Schmerzen im Knöchel. Nach 5 Tagen habe ich uns selbst entlassen und nach ca. 6 Wochen Bettruhe und Kontrollen beim Kinderarzt waren die Flecken verblasst und kamen nicht wieder. Er konnte wieder leben wie zuvor.
Nun haben wir seit dem 16.10.2019 erneut Flecken und anfangs war auch wieder das Fußgelenk geschwollen.
Leider sind es jetzt schon 10 Wochen und wir versuchen die Nerven zu behalten. Er hatte vor 2 Wochen eine Erkältung und seine Symptome verschwanden, wahrscheinlich weil sein Immunsystem kurzzeitig etwas anderes zu tun hatte... Kaum war die Erklärung verschwunden kamen die Flecken wieder zurück.
Außerdem hatte er eine Nacht lang starke Bauchschmerzen und musste sich übergeben. Da es Wochenende war, fuhr ich mit ihm für den Urintest in die Kindernotfallaufnahme. Dort hat man uns "belächelt" und wir bekamen die Diagnose Rotaviren. Was es natürlich nicht waren.
Alles was uns die Kinderärztinnen sagt ist Geduld haben und jede Woche zur Urinuntersuchung vorbei kommen. Sie hat uns vor einigen Wochen in die Uni Klinik überwiesen und hat um Mithilfe gebeten, dort wurden wir wieder nach Hause geschickt, weil sie uns erst behandeln wenn es eine Nieren Beteiligung gibt.

Ich mache mir große Sorgen um die Schule, wie lange darf er noch fehlen bevor er das Schuljahr wiederholen muss? Und wie geht es nun weiter mit der Betreuung zu Hause? Wir sind beide arbeitstätig...
Kann man vielleicht eine Kur oder ähnliches machen, damit er mal etwas anderes sieht als nur das Wohnzimmer?
Gibt es in Leipzig evtl jemanden mit Erfahrung?

Liebe Grüße Anett

[Ingeborg]

Hallo Anett,
ich kann Deine Sorge und Ungeduld sehr wohl verstehen, kann aber leider nichts anderes als theoretische Kenntnisse zu PSH beitragen, die Du in diesem Thread schon lesen kannst. Wichtig ssheint mir, einen Kinder- und Jungendrheumatologen aufzusuchen, der sich fachlich am bessten mit dieser Erkrankung auskennt. Regelmäßige Urinkontrollen können über den Kinderarzt erfolgen.
Ixh wünsche Dir und Deinem Sohn
sowie allen betroffenen Kindern und deren Eltern
ein frohes Weihnachtsfest,
Ingeborg

[Luna75]

Hallo in die Runde,
ich bin neu hier und leider einigermaßen verweifelt inzwischen. Bei meinem Sohn (5J) fing alles im Mai 2019 mit Flecken am Gesäß am.
Nach diversen Arztbesuchen und Krankenhausaufenthalten wurde nun eine Vaskulitis mit einem ungewöhnlichen Verlauf diagnostizert. Die Ärzte vewenden gerne den Namen Purpuro Schönlein Henoch - allerdings wir dieseser Begriff zum Beispiel im Laborbericht der Hautbiopsie nicht erwähnt. Mein Sohn bekommt in immmer kürzen Abständen Schübe. Diese sehen so aus, dass die Haut an Armen, Beinen, Po, Füßen und Händen und manchmal sogar im Gesicht einblutet. Er bekommt zuerst starke Kopfschmerzen. Dann folgen Gelenksschmerzen, die so stark sind dass er nicht mehr gehen kann. Zusätzlich schwellen seine Sprungelenke an. Die eingebluteten Stellen sind zum Teil richtig heiß. Allerdings hat er nie Bauchschmerzen oder Übelkeit. Wir waren gerade erst vor 1,5 Wochen im Krankenhaus und dort hat er über 3 Tage Kortisonstöße bekommen. Das hat auch sehr gut geholfen. Nun fängt es leider wieder an.
Unser Kinderrheumathologe meinte ich solle ihm nun jeden Tag 4 mg Kortison geben. Zusätzlich bekommt er 1x in Woche einen MTX Pen und alle 2 Tage eine Tablette Hydroxyl und jeden Tag nach Bedarf Iboprofen gegen die Schmerzen. Ich bin sehr verunsichert, was die Diagnose und auch was die Behandlung anbelangt. Jder Artz sagt, es sei ein sehr ungeöhnlicher Verlauf und ich galube sie sind selber einigermaßen ratlos. Grundsätzlich fühle ich mich sehr gut betreut. Wir wohnen in Hamburg.
Ich würde mich sehr über einen Austausch mit Menschen freuen, die ähnliches erleben oder erlebt haben und bin über jeden Ratschlag dankbar.
Eventuell kann mir auch jemand eine Spezialkinik für Kinder auf diesem Gebiet in NOrddeutschland empfehlen?
Wir sind momentan im Wilhelmstift und im Hamburger Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie in Behnadlung.
Viele Grüße - ich freue mich von Euch zu hören.

[Ingeborg]

Hallo Luna,
aus eigener Erfahrung kann ich zwar nicht berichten, Dir aber vielleicht doch etwas weiter helfen.

Die Ärzte vewenden gerne den Namen Purpuro Schönlein Henoch - allerdings wir dieseser Begriff zum Beispiel im Laborbericht der Hautbiopsie nicht erwähnt.

...vor 1,5 Wochen im Krankenhaus und dort hat er über 3 Tage Kortisonstöße bekommen. Das hat auch sehr gut geholfen. Nun fängt es leider wieder an.
Unser Kinderrheumathologe meinte ich solle ihm nun jeden Tag 4 mg Kortison geben. Zusätzlich bekommt er 1x in Woche einen MTX Pen und alle 2 Tage eine Tablette Hydroxyl und jeden Tag nach Bedarf Iboprofen gegen die Schmerzen.

...Ich bin sehr verunsichert, was die Diagnose und auch was die Behandlung anbelangt. Jder Artz sagt, es sei ein sehr ungeöhnlicher Verlauf und ich galube sie sind selber einigermaßen ratlos. Grundsätzlich fühle ich mich sehr gut betreut.

...Eventuell kann mir auch jemand eine Spezialkinik für Kinder auf diesem Gebiet in NOrddeutschland empfehlen?

Das Labor kann nur das herausarbeiten, was sich findet. Und das sind hier nicht intakte Leukozyten. Die geben den Namen der Histologie wieder. Die dafür typische Erkrankung heißt (alter Begriff) Purpura Schönlein Henoch.

Bei Kindern kann sie sich lt. Literatur mit der Zeit auch von selbst "verlaufen". Deswegen sprechen die Ärzte vermutlich von einem ungewöhnlichen Verlauf? Wenn sie sich z.Zt. mit vermehrten Symptomen meldet, bedeutet dies, dass eine hohe Entzündungsaktivität besteht, verursacht durch ein überschießendes Immunsystem.
Da ist es offensichtlich richtig, nicht abzuwarten, sondern dies z.B. mit Cortison zu behandeln. Falls dies für eine längere Zeit zu hoch dosiert werden muß, um die Symptome zu lindern, gibt man z.B. MTX hinzu, um das Corti senken zu können.

Tatsächlich kennt sich allermeist der Arzt um die Ecke nicht genügend aus. Mitunter muß man also einige km in Kauf nehmen. Mir sind 2 Kliniken für Kinder- und Jugendrheumatologie bekannt, die Betroffene mit gutem Ergebnis besucht haben und die Du mit Deiem Sohn aufsuchen kannst. Die eine ist in Garmisch-Partenkirchen, die andere, das Josef-Stift in Sendenhorst/NRW. Es mag andere geben, die mir nicht bekannt sind.

Nun, ich hoffe, Du kannst mit meinen Infos etwas anfangen. Lies auch mal den gesamten Thread durch (was Du wahrscheinlich schon getan hast).
Mach Dir keine großen Sorgen. Deinem Sohn kann bei guter Behandlung geholfen werden.
Deinem Sohn wünsche ich baldige Besserung,
Ingeborg