....geselle mich Mal zu euch....

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
Ingeborg
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Re: ....geselle mich Mal zu euch....

Beitrag von Ingeborg » Mo Jun 03, 2019 6:18 pm

Hi Pitti,
ich hab nochmal Deinen 1. Beitrag gelesen mit den negativen Blutwerten des CRP, Ana und Anca. Ob sich da in Bezug auf das entzündungshemmende Corti geändert haben kann? Hm, ich weiß grad nicht, wann insbesondere CRP gemessen wurde.. Jedenfalls lag zu diesem Zeitpunkt wohl keine Entzündung vor, aufgrund dessen sich entzündungsbedingte Beschwerden jetzt nach 1 Woche Cori aufgelöst haben könnten. Eine Möglichkeit für die Nichterfolg scheint mir daher, dass keine Entzündung vorliegt.

Dass eine Gefäßentzündung Verspannungen im Nacken und der Schulter machen kann, das hab ich noch nicht gehört. Mal abgesehen als Folge jahrelanger chronischer Erkrankungen mit entsprechender Anspannung. Auch sind mir Kiefergelenk- beschwerden nicht bekannt geworden. Wohl aber Entzündungen im HNO-Bereich. Auch sollte man bei Vaskulitis z.B. auf wurzelbehandelte Zähne achten. Doch insgesamt scheinen mir diese Beschwerden hierfür nicht spezifisch zu sein. Nichts, was sich aus meiner -unmaßgeblichen- Sicht durch Corti davonzaubern läßt.
Wenngleich ich zu Kollagenosen, die ja auch in Verdacht stehen, weniger sagen kann, so scheint das doch auch für diese zu gelten, da es sich ebenfalls um entzündlich-rheumatische Erkrankungen handelt.

Bleibt für´s Erste das anstehende CT, das vielleicht Aufschluß gibt.
Bleib also am Ball, aber ganz ruhig.
LG Ingeborg
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Pitti
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Re: ....geselle mich Mal zu euch....

Beitrag von Pitti » Mo Jun 03, 2019 8:35 pm

....🤗
Danke für deine Antwort....
Ja, mir wird nichts anderes überbleiben als abzuwarten.... Und zu schauen ob und welche Puzzleteile da wohl zusammen passen....

Werde dann von mir hören lassen 😊

tapa
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Re: ....geselle mich Mal zu euch....

Beitrag von tapa » So Jun 09, 2019 12:35 pm

Generell sollte höherdosiertes Kortison (also über 7,5mg) nicht über längere Zeiträume genommen werden, sondern über die Zeit reduziert (ausgeschlichen) und bei Bedarf durch ein anderes Immunsuppressivum ersetzt werden, bei mir ist das bspw. MTX. Der HNO-Bereich kann auf jeden Fall durch eine Vaskulitis angegriffen werden, da sollte man sorgfältig untersuchen. Aber auch Stress oder Zahnfehlstellungen/Kreuzbiss etc. können zu Verspannungen führen. Sollten in diesem Bereich Entzündungen auftreten und nicht mit Antibiotika zu behandeln sein, deutet auch das auf eine Entzündung durch die Autoimmunerkrankung.
Die Verspannungen im Rücken können durch entzündliche Prozesse im Körper durchaus gefördert werden, weil es zu "Verklebungen" in der Muskulatur kommen kann. Dagegen helfen nur Massagen (hinterher ausreichend trinken) und gezielte Bewegung (Rückenschule, Yoga, gezielte Übungen im Fitnessstudio etc.)
Bei der Ernährung wurde mir von 100%igem Fleischverzicht abgeraten, da bestimmte Vitamine etc. am Besten durch Fleisch aufgenommen werden. Aber kein Schweinefleisch und wenig Geflügel, insgesamt sowieso wenig Fleisch, 2x Pro Woche eine kleine Portion reicht. Und natürlich ausreichend Seefisch essen, gern etwas fetter, da die enthaltenen Fettsäuren Balsam für uns Geschundene sind. Wer keinen Fisch mag kann Fischölkapseln nehmen.

Pitti
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Re: ....geselle mich Mal zu euch....

Beitrag von Pitti » Mo Jun 17, 2019 9:20 am

....im CT bin ich nun gewesen....aber ohne jede Info, nur mit CD in der Hand wieder raus...
Das bespricht der Arzt mit mir, der das CT in Auftrag gegeben hat.
OK. Danke. :roll:
Also warte ich brav bis Anfang Juli...

Das Cortison nehme ich ja aktuell schon nur noch in einer Dosierung von 7,5 mg... Ab nächste Woche dann nur noch 5 mg...bis zum nächsten Termin.
Komme so gut klar damit... Bemerke eigentlich keine Nebenwirkungen...weder Heißhunger noch erhöhten Blutdruck (was bei meiner Norm von 90/60 auch kein Drama wäre :lol: ) ....das einzige was mich extremst nervt ist unreine Haut!
:cry:
Jemand da den ultimativen Tipp auf Lager?
So sah ich das letzte Mal mit 15 aus.... :cry:

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Re: ....geselle mich Mal zu euch....

Beitrag von Ingeborg » Mo Jun 17, 2019 10:46 am

Guten Morgen Pitti,
dass Du wegen der CD noch warten mußt, ist natürlich blöd, ist aber auch verständlich, es dem behandelnden Arzt zu überlassen.
Und wenn Du jetzt die unreine Haut wie mit 15 hattest, wie übrigens ich auch (laang ist´s her), sprich doch mal den Dermatologen an oder frag in der Apotheke. Den ultimativen Tipp hab ich leider nicht.
Dir noch einne schönen Tag.
Ingeborg
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Pitti
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Re: ....geselle mich Mal zu euch....

Beitrag von Pitti » Do Jul 04, 2019 9:41 pm

...so...
Neuigkeiten.
War heute endlich beim Rheumatologen.

Bin ganz glücklich...und doch ratlos.
Eine Vaskulitis sieht er nicht bestätigt, denn die Blutwerte waren relativ unauffällig.
ANCAS waren negativ
ANA Titer bei 1:320

....aber auch der Befund vom CT brachte keine Befunde hervor. Nix auffälliges zu finden.

Prednisolon soll ich jetzt nur noch eine Woche lang 2,5 mg nehmen und dann absetzen....

So weit -so- gut....

Soll aber trotzdem nochmal direkt ins Labor, wo ein bestimmter Wert noch ermittelt werden soll, der nur direkt bei "frisch gezapftes Blut" herauszufinden geht....

Bin erstmal recht erleichtert und doch irgendwie ratlos ..denn IRGENDWAS scheint da ja zu sein..
.Frage ist bloß was.....🤷

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Re: ....geselle mich Mal zu euch....

Beitrag von Ingeborg » Fr Jul 05, 2019 4:08 pm

Hallo Pitti,
schön, dass Du Dich meldest. Bei den Vaskulitiden, die mit c-ANCA assoziiert sind, kann es vorkommen, dass der Wert mal fehlt oder sich später entwickelt. Bei ANA, die Autoimmunerkankungen anzeigen (können), ist es immer ratsam, ab 1:320 nach dem Fluorreszensmuster zu schauen und dann nach einem HInweis aus den Untergruppen nach einem Befund aus dem rheumatischen Bereich zu suchen.
Schau mal hier: https://www.labor-enders.de/165.html

Auf der Suche nach Entzündungen hat man bei mir seinerzeit nicht das CT, sondern das MRT bemüht. Hinsichtlich einer Vaskulitis wäre m.E. auch eine MR-Angio ratsam. .....meine Erfahrung.
Hat sich denn etwas bei den Entzündungswerten...CRP..getan?
Hm, wirst wohl noch am Ball bleiben müssen ;)
LG Ingeborg
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Re: ....geselle mich Mal zu euch....

Beitrag von Hope » Fr Jul 05, 2019 5:28 pm

Hallo Pitti,
was mich als Laiin an der Geschichte irritiert, ist, dass der Rheumatologe zunächst sehr von Kollagenose oder Vaskulitis überzeugt ist, auch ohne Blutwerte, dann Prednisolon verschreibt, was gegen Entzündungen wirkt, Dich zu Untersuchungen schickt, nachdem das Prednisolon schon wirken konnte, dann wohl Blut abnimmt und anhand dieser doch „manipulierten“ Werte feststellt, dass keine Vaskulitis vorliegt.

Hier wäre ich vorsichtig, denn zu Beginn einer Vaskulitis kann alles zunächst durch Cortison zum Stillstand gebracht werden. Deshalb würde ich auch weiterhin -bis zu einer endgültigen Diagnose- meine Nieren regelmäßig überprüfen.

Wie geht es denn den Fingern?

LG
Hope

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Re: ....geselle mich Mal zu euch....

Beitrag von Pitti » Mo Jul 08, 2019 5:37 pm

....also meine Anzeichen, die ich beim ersten Besuch hatte, waren ja Entzündungen/ bzw. Merkwürdige nicht schmerzende Flecken an den Fingern...
Da würde dann direkt Blut abgenommen, erst im Anschluss habe ich die Prednisolon-tgerapie begonnen, hatte aber bereits am 6. Tag nach Beginn dann den CT Termin....kann das Prednisolon so schnell wirken?

CRP war vor dem Rheumatologen beim Hausarzt immer OK und dann bei der ersten Blutabnahme beim Rheumatologen auch total in der Norm.

Er fand das Gesamtpaket erstmal nicht akut beunruhigend...


Ich bin ja nach wie vor davon überzeugt, dass meine Hände so aussehen, weil ich auf irgendwas allergisch reagiert habe ... Ich bin Floristin und als es akut los ging, war es gerade neues Umfeld, neue Werkstoffe in Kombi mit extremen Stress.....

Aber das will mir niemand glauben....😅

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Re: ....geselle mich Mal zu euch....

Beitrag von Ingeborg » Mo Jul 08, 2019 7:25 pm

Pitti hat geschrieben:
Mo Jul 08, 2019 5:37 pm
Da würde dann direkt Blut abgenommen, erst im Anschluss habe ich die Prednisolon-tgerapie begonnen, hatte aber bereits am 6. Tag nach Beginn dann den CT Termin....kann das Prednisolon so schnell wirken?
Bezüglich der Wirkung des im übrigen allgemein schnell wirksamen Cortisons wird es wohl auf die Dosierung ankommen. Die exakte mg-Dosierung ist dabei sicher individuell.
Hat der Arzt denn auch nach den Untergruppen (ENA) in der ANA-Diagnostik weitergesucht, und was ist ggf. herausgekommen?
Zu den Flecken an den Fingern kann ich leider nichts sagen. Da wäre ein Dermatologe sicherlich hilfreich.
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