Remission bei Takayasu oder Riesenzellenarteritis

[Unverzagt]

Hallo,
bei mir wurde Takayasu auch in höherem Alter festgestellt (2003, nach Biopsien und durch Pet-Scanner). Ich bin jetzt über 70. Der Verlauf war sehr unterschiedlich in all den Jahren, von Remission bis zu Schüben war alles drin. Gliederschmerzen und Müdigkeit kenne ich, auch in Remission. Mein
letzter Schub war sehr schlimm,vor 3 Jahren. Damals wäre fast die Aorta gerissen. Aber ich bin in dem Jahr 3mal von der Himmelspforte wieder zurückgeschickt worden. Jetzt bin ich wieder in Remission. Durch das Cortison habe ich einen Diabetes bekommen, insulinpflichtig, den ich trotz
äußerster Disziplin behalten habe.Ich nehme durch Cortison übrigens ab (bis zu 15 Kilo, auch nicht erwünscht.)Am Schlimmstem ist aber, daß ich bei hoher Dosierung psychotisch werde. Aber, wie gesagt, jetzt geht es mir wieder einigermaßen gut, wofür ich SEHR dankbar bin. Ich kann wieder lesen, Musik hören, Fernsehen, in Konzerte gehen, überhaupt raus aus der Wohnung. Das ging alles etwa 2 Jahre lang nicht. Deswegen bin ich "unverzagt" und
optimistisch, weil das Leben auch mit Einschränkungen wunderschön ist. Nur Mut, für mich hat es letzlich immer einen Weg gegeben.

Liebe Grüße an alle Mitkämpfer und Mitkämpferinnen

Unverzagt

[mobbel]

Hallo Yvonne,

ich lese zwar oft im Forum, bin aber leider sehr schreibfaul. Du suchtest nach mit Mitgliedern im Forum die auch betroffen sind.

Seit März 2018 habe ich die Diagnose: Riesenzellarteriitis.
Ein Jahr auf der Suche nach der Ursache starker Kopf-, Nacken-,Schulter- und Kieferschmerzen. Schlimm waren die Sehstörungen mit stark eingeschränktem Gesichtsfeld. Ein guter Neurologe hat zu meinem Glück gleich die richtige Diagnose gestellt und mich sofort in die Neurologie eingewiesen.

Mit 80mg Prednisolon wurde die Behandlung begonnen, im Abstand von 2 Wochen die Dosis um 10 mg reduziert. Bei erhöhten Werten immer mal wieder um 2 Stufen erhöht. Mein Rheumatologe hat um Kortison einzusparen wegen einem Tremor, MTX plus Folsäure verordnet. Das habe ich leider nicht vertragen, Übelkeit und Magenbeschwerden, die Entzündungswerte stiegen innerhalb weniger Tage an, auch hatte ich Augenprobleme so dass mein Augenarzt mich umgehend in die Augenklinik überwies. Eine Woche Infusionstherapie mit Kortison.
Da die Kombinationstherapie MTX und Prednisolon nicht ausreichend verlief hat mein Rheumatologe auf RoActemra 162 mg/Woche plus Prednisolon umgestellt. Prednisolon alle 2 Wochen um 2,5 mg reduzieren.

Neue Nebenwirkungen:
1. Schmerzen im gesamten Bauchraum, Sonographie unauffällig
2. Hitzegefühl und Schmerzen im Unterschenkel, Verdacht auf tiefe Venenthrombose, zur Notaufnahme der Angiologie, Ergebnis - kein Hinweis auf eine Thrombose, auch keine Krampfadern, die Ursache sollte orthopädisch/rheumatologisch abgeklärt werden.
3. Luftnot, Pfeifatmung und eine spastische Bronchitis, es wurde jetzt Asthma daraus.

Mein Rheumatologe hat MTX und RoActemra abgesetzt da körperliche Beschwerden bestehen die den Einsatz dieser Medikamente erschweren.

Zur Zeit bin ich bei 4 mg Prednisolon, die BSG ist OK, CRP marginal erhöht, soll laut Rheumatologe monatlich um 1 mg reduzieren was meinem Augenarzt weniger gefällt, eine Erhaltungsdosis von mindestens 5 mg wäre ihm sympathischer. Er kennt nur mich als „Sehende“ Patientin, hat aber Erfahrungen wenn es um einen tiefschwarz ist - kein Schatten - nichts mehr!

Mit der niedrigen Dosis Prednisolon könnte ich leben, leider habe ich vermehrt Schmerzen in den Gelenken, wie in einem Wanderzirkus immer an einer anderen Stelle (das Alter). Schlimmer noch ist die Kraftlosigkeit, die Müdigkeit und Antriebslosigkeit. Es ist nicht mehr möglich etwas im Voraus zu planen. Ein Tag aktiv und danach 3 Tage platt. Aber damit muss man wohl leben, es geht vielen im Forum schlimmer als mir.
Beim Lesen der Geschichten bin ich auch wieder sehr dankbar, dass es mir zur Zeit so „gut“ geht.

Nun meine Frage - Wie geht es Dir? Du hattest ja die Chance einen Experten zu kontaktieren wenn ich das richtig verstanden habe.

Alles Gute von Mobbel




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[Sonne]

Hallo, ich möchte euch heute mitteilen, dass ich 2016 recht schnell, nach wochenlangem Fieber, schneller Gewichtsabnahme und einer schnellen Reaktion meines Hausarztes die Diagnose Riesenzellarteritis durch ein PET CT mit 48 Jahren bekam. Dann folgten ausschleichendes Cortison und MTX 2 Jahre lang. Ich war und bin auch heute nicht sehr belastbar, aber ich kann mit der Erkrankung, die sehr hinterhältig ist, ganz gut leben. Stress, der nie gänzlich im Job zu vermeiden ist, lässt die Konzentration fast völlig schwinden. Aber ich möchte euch sagen, dass ich seit 1 Jahr keine Medikamente nehme und stolz wie Bolle bin. Ich schwimme viel und gern und fahre Rad, wobei schnelles Gehen oder Laufen nur kurz möglich sind, aber egal, dankbar sein und hoffen, dass es zu keiner Remission kommt. Nicht zu viel grübeln, Geduld haben, Ruhephasen einlegen und auf den Bauch hören, ist mein Rat. Ich bin sehr froh darüber, dass MTX als Spritze sehr gut half und außer Müdigkeit und geringfügige Übelkeit nicht weiter meine Lebensqualität einschränkte. Danke für eure Aufmerksamkeit,. Ich werde gern weiter eure Berichte verfolgen. Alles Gute für euch

[Ingeborg]

Hallo Sonne,
danke für Deinen Bericht und schön, dass es Dir so gut geht. Ich kann mich nicht erinnern, dass jemand mal ohne Medikamente auskam. Auf dass es so bleibe..
LG Ingeborg

[Ingeborg]

Hallo Mobbel,
wie geht es Dir nun? Kommst Du mit der Corti-Dosis aus? Übrigens: gerade im Verbund mit RZA muß man auch auf die Augen Acht geben, insbesondere bei Kopfschmerzen in der Schläfengegend.
LG Ingeborg

[mobbel]

Hallo Ingeborg,

Danke für Dein Interesse, mit den 4 mg Corti hatte ich keinen Erfolg, bei guten Werten - BSG und CRP im Normbereich – hatte ich Schmerzen im Hinterkopf, im Unterkiefer und in der Schläfenregion. Ein Problem beim Schlafen, nur auf einer Seite liegen oder im Sessel den Kopf nicht anlehnen . Ein Anruf beim Rheumatologen (Urlaub). Beim Neurologen hatte ich Glück und konnte sofort in die Sprechstunde kommen. Auch bei negativer Senkung kann in seltenen Fällen die Krankheit aktiv sein. Wegen der Gefahr des Erblindens wurde die Dosis wieder auf 20 mg erhöht erst mal für 2 Wochen, dann den Verlauf abwarten.

Noch ein Nachtrag:
in einem Schreiben wurde von einem Mitglied das Schmerzmittel Novalgin (Novaminsulfon), kritisch eingestuft was ich nicht bestätigen kann. Nach meiner Bypassoperation bekam ich 3 Tage später Vorhofflimmern, das ist mir bis heute treu geblieben. Seit 13 Jahren nehme ich Blutverdünner (Marcumar). Novalgin und Paracetamol sind die Schmerzmittel die zu Marcumar erlaubt sind wobei man Paracetamol nicht oft einnehmen soll, hilft bei mir auch nicht. Mit Novalgin habe ich noch keine schlechten Erfahrungen gemacht, macht nicht abhängig und mein Magen verträgt es scheinbar auch.
Die Alternativen- wenn's schlimm wird - sind Schmerzpflaster Fentanil oder Oxycodon / Naloxon aus der Gruppe Opioide
Novalgintropfen sind meine Wahl, Targin (Oxycodon / Naloxon) für Notfälle.

Liebe Grüße an Alle
Mobbel

[sasumi]

Guten Abend zusammen,
die von Euch beschriebenen Symptome kenne ich ebenfalls, habe keine Diagnose, aber die gleiche Verdachtsdiagnose.
2009 erster Schub, 2014, 2015, 2016. Erster u. letzter Schub mit Kortison behandelt. Seitdem chr. Verschlechterung. Zurzeit Kortisonstoß-Therapie mit 50 mg begonnen. wirkte erst in 2. Woche auf 40 mg. Jetzt auf 10 mg geht es besonders mit Herz u. Kopf nicht gut.
Schlimmste Probleme sind nach körperl. Anstrengung Druck vor Herz zwischen Zwerchfell und Hals und li. Rücken mit Herzstolpern, massivem Schwindel, Luftnot.
Weiß eine von euch eine gute! Adresse zur Diagnostik (z.B. Ruhrgebiet)?
Habe keine Entzündungswerte. Zuletzt war ich ambulant im Klinikum Essen in der Angiologie. Unter 30 mg Kortison konnten sie im Ultraschall nichts ausmachen.
Kennt jemand Duisburg oder Rheumazentrum Herne als Anlaufstelle für schwierige Diagnostik?
Oder sonst ein guter Tipp?
Novaminsulfon wirkt bei mir nur kurzfristig in der Schmerzbekämpfung, kommt dann aber wieder, aber wunderbar beim RR senken...
LG u. gute Besserung an alle, Sasumi

[Yvonne80]

Hallo, war lange jetzt nicht mehr im Forum. In den Sommerferien habe ich wieder häufig unter Müdigkeit gelitten aber schlimm war letzte Woche. Ich ging zwischen 21/22 Uhr ins Bett weil ich die Augen nicht mehr offen halten konnte und mir dann natürlich übel war und dann bin ich jede Nacht gegen 3/4 Uhr wach geworden und könnte erst 2,5-3 Stunden später wieder einschlafen. Dann war ich morgens natürlich sehr müde und alles fing wieder von vorne an. Hoffentlich wird das jetzt wieder besser, habe 2 Nächte durchgeschlafen und Tags ging es mir besser .
Im Juli habe ich meine Knochendichte testen lassen und diese ist ausgezeichnet. Das ist ja beruhigend. Im Juli war ich Mal wieder bei meinem Hausarzt da ich Husten und Halsschmerzen hatte. Tja, habe mir im Sommer fast eine Lungenentzündung zugezogen. Mein Hausarzt hat mehrere Bluttests gemacht und Sorge wegen einem meiner Blutwerte und somit muss ich im Oktober noch Mal zu einem Arzt wegen "Bilirubinerhöhung".
Vielleicht sollte ich Mal einen Allergietest machen lassen da mir häufig auch nach dem Essen schlecht wird. Jetzt esse ich weniger (man sollte ja auch aufhören wenn man satt ist) aber scheine auch etwas abgenommen zu haben und das habe ich bei 168cm und ca 55kg nicht unbedingt nötig.
Habe letzte Woche mal ein Roggenbrot gebacken und danach wurde mir sofort übel und ich musste mich hinlegen. Bei mir wurde Mal eine Roggenallergie festgestellt aber nur bei Heuschnupfen. Dachte nicht das ich es plötzlich nicht mehr essen kann.

[Ingeborg]

Hallo Yvonne,
wegen der Müdigkeit: in einer Uniklinik sagte man mir einmal, man hätte herausgefunden, dass Menschen, die nachts wenig schlafen, tagsüber müde sind Aha! Wer hätte das gedacht. Mußte man aber erst "herausfinden".
Nein, ich will Dich nicht "auf den Arm nehmen". Denn: dass mit der Müdigkeit ist vielen, wenn nicht gar den meisten mit einer chronischen Erkrankung bekannt und nennt sich fatigue. Dabei geht man meist als Ursache von einer (auch unterschweilligen) Entzündungstätigkeit aus. Und nicht wenige Medikamente geben als NW Müdigkeit an.
Wenn Du also nur wenige Stunden in der Nacht schläfst, wirst Du mit Sicherheit müde sein. Auf Dauer ist zu wenig Schlaf jedoch nicht gesundheitsförderlich, schadet sogar. Ich kenne das auch gut. Kann die nächtlichen Radio-Programme aufzählen. Manchmal hilft leises Reden (WDR 5) im Hintergrund. Es könnte vielleicht auch nicht schaden, mal vorübergehend mit einem niedrigdosierten Schlafmedi nachzuhelfen, z.B. Zoplicon 3,75 mg.
Du schreibst immer noch von Übelkeit. Nimmst Du noch MTX? Und 24 Stunden später Folsäure? Also, Übelkeit durch MTX ist bekannt. Es ist jedoch nicht der Magen, der die Übelkeit macht; MTX wirkt sich zentralnervös aus, egal, ob man Tabletten nimmt oder spritzt. Manchen hilft Ananassaft oder/und Banana oder Kaffee. Schau mal auch nach Wechselwirkungen bei Deiner Medikation.
LG Ingeborg

[Yvonne80]

Hallo Ingeborg
Danke für die Tipps. Ich nehme z.Z. 7,5mg MTX (ups, heute Morgen vergessen) und danach die Folsäure. Glaube nicht dass das Medikament bei mir irgendeine Wirkung zeigt. Übelkeit hatte ich ja vorher auch schon und wirklich besser geht es mir auch nicht. Die Übelkeit scheint meistens nur nach dem Essen zu sein oder wenn ich zu müde bin. Kaffee kann ich kaum trinken da ich davon Herzrasen bekomme. Kann Ananassaft Mal ausprobieren.... wie in der Schwangerschaft... Oder half das bei Sodbrennen? Vielleicht helfen ja auch Ingwerplätzchen
LG Yvonne