Remission bei Takayasu oder Riesenzellenarteritis

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
Ingeborg
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Re: Remission bei Takayasu oder Riesenzellenarteritis

Beitrag von Ingeborg » Do Sep 05, 2019 9:11 pm

Hi,
hab´s gerade oben korrigiert: nach MTX die Folsäure nicht nach 12, sondern frühestens nach 24 Stunden nehmen, manche Ärzte sagen auch 48 Stunden. Folsäure ist sozusagen ein Gegenspieler von MTX und kann bei zu früher Einnahme die Wirkung aufheben.
Allen noch einen schönen Restabend.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Yvonne80
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Re: Remission bei Takayasu oder Riesenzellenarteritis

Beitrag von Yvonne80 » Fr Sep 06, 2019 12:24 pm

Schön gut, nehme MTX donnerstags und Folsäure samstags 😉

Hartmut
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Re: Remission bei Takayasu oder Riesenzellenarteritis

Beitrag von Hartmut » Fr Sep 06, 2019 1:13 pm

googelt mal
Folsäure nur mit Vitamin B12

LG. Hartmut

Wolke
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Re: Remission bei Takayasu oder Riesenzellenarteritis

Beitrag von Wolke » So Jan 26, 2020 11:56 am

Hallo,
ich darf das MTX nach über 5 Jahren endlich absetzen. 😊 Auch wegen der Wundheilung. Mein operierter Handbruch hat sich durch die Osteoporose verschoben, ich kann die Hand immer noch nicht richtig benutzen und muss vielleicht nochmal operiert werden. Man sollte nicht vergessen, dass MTX auch das Knochenwachstum beeinträchtigt.
Ich hoffe es klappt ohne MTX, der Arzt sagte damals bei meiner Diagnose ich muss es fünf Jahre oder auch lebenslang nehmen.
LG Wolke

pwolf
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Re: Remission bei Takayasu oder Riesenzellenarteritis

Beitrag von pwolf » Sa Mär 28, 2020 10:44 pm

Hallo Yvonne,

mir wurde in 2008 Takayasu diagnostiziert. Das sind 12 Jahre schon! Ich würde sagen, dass ich etwa die erste 3 Jahre viel hoch und runter ging, viele Therapie Umstellungen usw. Aber irgendwann ging es mir "gut". Dazu zählt denke ich, dass ich mich an manchen Schmerzen oder an diese Müdigkeit gewöhnt habe. Momentan nehme ich auch RoActerma und Cortison 3mg. Ich habe regelmässig Schmerzen am Brustkorb, Rückenschmerzen, Armschmerzen... Aber alles erträglich und ich arbeite und mache ein ganz normales Leben. Du kannst mir gerne eine PN schicken, wenn du mehr wissen möchtest. Alles Gute!

Wolke
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Re: Remission bei Takayasu oder Riesenzellenarteritis

Beitrag von Wolke » Di Nov 17, 2020 12:08 pm

Hallo,
meine Krankheit ist wieder aktiv. 😒
LG Wolke

Friedel
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Re: Remission bei Takayasu oder Riesenzellenarteritis

Beitrag von Friedel » Di Nov 17, 2020 3:27 pm

Hallo Wolke,
Oh, das tut mir sehr leid. Wie hast Du es gemerkt? Wird jetzt die alte Therapie wieder aufgenommen?
Ich wünsche Dir alles Gute.
Lieben Gruß
Friedel

Ingeborg
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Re: Remission bei Takayasu oder Riesenzellenarteritis

Beitrag von Ingeborg » Di Nov 17, 2020 3:56 pm

Hallo Wolke,
ein Rezidiv ist immer "doof". War denn das völlige Absetzen von MTX wegen NW notwendig, und hast Du je RoActemra bekommen?
VG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Wolke
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Re: Remission bei Takayasu oder Riesenzellenarteritis

Beitrag von Wolke » Di Nov 17, 2020 4:15 pm

Ich danke dir Friedel.
Die Entzündungswerte sind erhöht und im MRT der Gefäße sah man die Aktivität.
Es folgt noch ein weiteres MRT und danach entscheidet sich die Behandlung.

Hallo Ingeborg, ich war sehr froh, das MTX absetzen zu können wegen der häufigen Übelkeit. Nein, RoActembra hatte ich nie, das will ich wenn möglich auch nicht.

LG Wolke

omega
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Re: Remission bei Takayasu oder Riesenzellenarteritis

Beitrag von omega » Di Nov 17, 2020 6:19 pm

Hallo Wolke,
ja, auch mir tut es sehr Leid für dich. Wieder mit einem Medikament anfangen zu müssen, das man überhaupt nicht mag, ist im wahrsten Sinne des Wortes zum Kotzen.
Ich nehme seit etwa 3Jahren 10mg Mtx oral, und komme damit ganz gut zurecht, nachdem mir von 20mg gespritzt speiübel war. und die Leberwerte stiegen.
Ich wünsche dir, daß du schnell zu einer guten Lösung für dich kommst!
Liebe Grüße, omega

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