Remission bei Takayasu oder Riesenzellenarteritis

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Yvonne80
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Remission bei Takayasu oder Riesenzellenarteritis

Beitrag von Yvonne80 » Do Mai 23, 2019 9:35 pm

Hallo,
Ich bin seit 3 Jahren an Takayasu Arteritis erkrankt. Rausgefunden hat man es allerdings erst im Herbst 2018. Obwohl es mir viel besser geht als noch vor 3 Jahren oder selbst letztes Jahr, habe ich nie längere Zeiten wo es mir richtig gut geht. Ich nehme z. Z. RoActemra einmal wöchentlich und 5 MG Prednisolon täglich. Selbst wenn ich manchmal mit dem Prednisolon hoch gehen muss (hatte im Januar die Blutgefäße im Hals verengt. Mein Angiologe möchte diese jetzt jährlich überprüfen.) geht es mir nicht dadurch besser wie es anfangs der Fall war.
Ich bin abends schon immer früh müde. Mit der Müdigkeit kommt meist auch die Übelkeit. Wenn ich nicht genug Schlaf bekomme oder mich überanstrenge, kann ich den nächsten Tag vergessen.
Bezüglich Gliederschmerzen tun mir nur häufig die Knie weh und der Brustkorb. Manche Lebensmittel Verträge ich plötzlich auch nicht mehr. Ob das auch an TA liegt, oder ist es noch etwas anderes?
Ich würde gerne hören wir es anderen betroffenen geht. Mein Rheumatologe kann mir dies nicht wirklich beantworten da ich erst seine zweite Patientin bin.
Muss ich mich noch mehr gedulden und es wird irgendwann besser? Es geht mir oft auch nach einem ruhigen Tag wieder schlecht und dann frage ich mich was ich denn schon wieder 'falsch' gemacht habe.

So. Das ist jetzt doch wieder etwas länger geworden als ursprünglich geplant. Es wäre dennoch schön von anderen zu hören.

Euch noch einen schönen Abend.
Yvonne

Ingeborg
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Re: Remission bei Takayasu oder Riesenzellenarteritis

Beitrag von Ingeborg » Fr Mai 24, 2019 8:28 pm

Hallo Yvonne,
momentan kann ich nur kurz antworten. Zwar hab ich keine RZA/TA, sondern GPA(fr. Morbus Wegener). Doch irgendwie sitzen wir alle ja in einem Boot.
Soweit ich informiert bin, ist RoActemra das Medi, auf das die Erkrankung reagiert, soll heißen, sich nicht ausweiten soll. Dabei sollen auch Begleitsymptome aller chronischen Erkrankungen, wie Abgeschlagenheit, Müdigkeit, weniger Leistungsfähigkeit usw. zurückgehen. Mitunter bleibt es aber auch so. Eine Remission scheint es mir nicht zu sein.

Es wäre zu fragen, ob die Medis richtig und so dosiert sind, dass sie die Krankheitsaktivität eindämmen können oder ob diese die Oberhand gewinnt. Dazu kann ich allerdings mangels Kenntnis nichts Näheres sagen. So hoffe ich, dass sich noch jemand mit RZA/TA meldet. (Der Unterschied zwischen beiben hat mit dem Alter zu tun).
Alles Gute Dir - und sei herzlich willkommmen bei uns.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Yvonne80
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Re: Remission bei Takayasu oder Riesenzellenarteritis

Beitrag von Yvonne80 » Sa Mai 25, 2019 9:28 am

Danke für deine Antwort. Hoffentlich melden sich noch andere. Ich habe am 3.6. meinen nächsten Termin bei meinem Rheumatologen und es wäre schön von anderen betroffenen zu hören. Auch wenn es euch gut geht, welche Medikamente nehmt ihr?
Ich denke schon das mein Rheumatologe gut ist aber, wie bereits gesagt, hatte er noch nicht so viele TA Patienten. Als mein HA dort angerufen hat, (ich war gerade erst nach vielen Jahren in England wieder nach Deutschland gezogen) weil ich selbst keinen Rheumatologen gefunden habe, hab ich direkt für den nächsten Tag einen Termin bekommen. Er hat auch dafür gesorgt das ich binnen einer Woche in die Rheumaklinik Köln und Vaskulitis Center Süd in Kirchheim/Teck eingeliefert wurde.
Ich meine er hat gesagt das er bei der Forschung bei den Biologika involviert war. Bei meinem letzten Termin hat er gesagt, dass er mit einem Kollegen an einem Bonner Krankenhaus über meinen Fall gesprochen hat und ich mich eventuell bei ihm vorstellen soll.
Mal abwarten. Ist ja nicht mehr lange hin.

Wolke
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Re: Remission bei Takayasu oder Riesenzellenarteritis

Beitrag von Wolke » Sa Mai 25, 2019 12:09 pm

Hallo Yvonne,
ich würde an deiner Stelle die Chance bei dem Kollegen nutzen und einen Termin ausmachen. Oder nochmal mit dem Vaskulitis Center Süd Kontakt aufnehmen.
Ich bin nach 5 Jahren Behandlung der RZA mit MTX immer noch abgeschlagen und müde und muss meine vorhandene Energie einteilen. Ich weiß von einer Bekannten mit RZA, dass es bei ihr nach 8 Jahren besser wurde.
Vielleicht hast du auch Nebenwirkungen durch das Medikament?
LG Wolke

Yvonne80
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Re: Remission bei Takayasu oder Riesenzellenarteritis

Beitrag von Yvonne80 » Sa Mai 25, 2019 7:06 pm

Müde war ich schon seit Anfang der Krankheit. Es ist eigentlich mit Prednisolon besser geworden aber sehr häufig bin ich halt noch müde. Wenn dann nur nicht die Übelkeit wäre. Nimmst du nur MTX oder ist Müdigkeit eine Nebenwirkung davon? Ich habe anfangs Mal MTX in Tablettenform genommen und, ich denke es war davon, es war mir immer nur schlecht. Da hatte ich aber auch noch nicht RoActemra. Vielleicht ist es anders wenn man es in Kombination nimmt? Mir wurde außerdem Mal empfohlen MTX eher zu spritzen da es dadurch verträglicher wird.
LG Yvonne

Ingeborg
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Re: Remission bei Takayasu oder Riesenzellenarteritis

Beitrag von Ingeborg » Sa Mai 25, 2019 8:00 pm

Yvonne80 hat geschrieben:
Sa Mai 25, 2019 9:28 am
Ich denke schon das mein Rheumatologe gut ist aber, wie bereits gesagt, hatte er noch nicht so viele TA Patienten.
Ich meine er hat gesagt das er bei der Forschung bei den Biologika involviert war. Bei meinem letzten Termin hat er gesagt, dass er mit einem Kollegen an einem Bonner Krankenhaus über meinen Fall gesprochen hat und ich mich eventuell bei ihm vorstellen soll.
Dass Dein Arzt "noch nicht so viele TA Patienten" hat, hat gewiß einen Grund auch darin, dass Vaskulitiden zu den Seltenen Erkrankungen gehören. Das bedeutet gleichzeitig, dass die (seltenen) Betroffenen bundesweit verteilt sind, und mancher Arzt hat noch nicht mal einen Patienten davon gesehen. Im Hintergrund führe ich zum Beispiel eine Aufstellung mit Ärzten/Kliniken, die von Betroffenen als "brauchbar" bis gut genannt wurden, um denjenigen, die in der Republik umher-irren, ggf. behilflich sein zu können.

Neben der Kenntnis kommt es meiner Meinung noch darauf an, ob man den Arzt für seine Probleme interessieren kann. Dass er an sich interessiert ist, zeigt -wenn es so stimmt- auch, wenn er sich für die Forschung von Medis bei Autoimmunerkrankungen beteiligt und darüber hinaus, mit Kollegen über Deinen "Fall" zu sprechen. Dass es Bonn ist, liegt vermutlich daran, dass Du in NRW lebst(??)

Also, nachdem was ich lese, scheinst Du in guten Händen zu sein. Müdigkeit, Abgeschlagenheit, auch Leistungsminderung können Begleiterscheinung der Erkrankung sein, die manchmal unter Medis vergehen, manchmal nicht. Sprich diesen Arzt doch mal darauf an.

Ich bin interessiert, wie es bei Dir weitergeht. Berichte bitte weiter.
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Wolke
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Re: Remission bei Takayasu oder Riesenzellenarteritis

Beitrag von Wolke » Sa Mai 25, 2019 8:58 pm

Ich denke die Müdigkeit kommt von meinen Erkrankungen. Ich nehme nur MTX, anfangs hatte ich Tabletten, aber die zeigten keine Wirkung, dann würde auf Spritzen umgestellt. Übel ist mir mindestens am Spritzentag, manchmal auch länger. Cortison darf ich nicht mehr nehmen, da ich auch Osteoporose habe.

Hartmut
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Re: Remission bei Takayasu oder Riesenzellenarteritis

Beitrag von Hartmut » So Mai 26, 2019 11:07 am

Mit der Müdigkeit kann ja auch mit den ganzen Medikamenten die wir nehmen zusammenhängen beim
ENDOXAN MTX und Azathioprin ist es ja so das diese drei Medikamente alle sich selbst replizierenden Zellen im Körper zerstören dazu dann noch all die anderen Pillen die wir uns einfahren , da kann kein Arzt sagen wie sich das alles zusammen auf den jeweiligen Körper auswirkt.
Allen einen schönen sonnigen Sonntag
LG. Hartmut

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Re: Remission bei Takayasu oder Riesenzellenarteritis

Beitrag von Hope » So Mai 26, 2019 12:36 pm

Hallo Yvonne,
da sich von den Betroffenen bisher nur Wolke gemeldet hat und Du offensichtlich gut englisch sprichst, noch ein Hinweis
auf das US-Forum, in dem sich zwangsläufig mehr Patienten mit Deinen Beschwerden tummeln. Du müsstest wie folgt dort hinkommen: Startseite —— Vaskulitis——Links

Hast Du gesehen, dass auf der Startseite ausserdem ein Feld „Patientenberichte“ existiert? Dort findest Du 3 Berichte zur RZA. Ingeborg hatte schon informiert, dass RZA altersabhängig ist, und meines Wissens tritt sie so ab dem 50. Lebensjahr auf. Die RZA kann manchmal nach 2 - 3 Jahren wieder spontan abklingen, muss vorher aber selbstverständlich therapiert werden, damit man u.a. nicht sein Augenlicht einbüßt.
Takayasu klingt meines Wissens nicht spontan ab.
(Zwei der o.g. Berichte findest Du unter „ Arteriitis temporalis)

Zu den Kliniken und allgemeinen Beschwerden können auch wir anderen Vaskulitiskranken etwas sagen, wie Du an Ingeborg und Hartmut gesehen hast.

Doch sicherlich werden sich auch hier noch Betroffene melden.

Alles Gute
Hope
Zuletzt geändert von Hope am So Mai 26, 2019 3:19 pm, insgesamt 1-mal geändert.

Wolke
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Re: Remission bei Takayasu oder Riesenzellenarteritis

Beitrag von Wolke » So Mai 26, 2019 2:24 pm

Das mit dem Alter stimmt nach neuen Erkenntnissen nicht immer. Es gibt auch Ausnahmen von Riesenzellarteriitis bei Jüngeren und Takayasu Arteriitis bei Älteren, sowie Fälle von Grossgefässvaskulitis, die sich keiner der beiden Erkrankungen eindeutig zuordnen lassen.

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