Riesenzellartheriitis

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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Ingeborg
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Re: Riesenzellartheriitis

Beitrag von Ingeborg » So Sep 22, 2019 12:29 pm

Hallo mobbel,
vorweg: Niemand, kein Mitglied dieses Forums, kann Deine Beiträge entfernen. Das gäbe ja Chaos, wenn jemand fremde Beitrag löschen könnte, weil er ihm oder ihr nicht gefällt, nicht sein Problem betrifft oder was auch immer.

Aber so, wie Du Dich schilderst, kann ich Dich verstehen, wenn Du immer reinschauen mußt mit der quälenden Suche nach Neuigkeiten, die Dir weiterhelfen könnten -wenn ich Dich richtig verstehe. Doch frag ich mich, was sich an dieser "Sucht" ändern würde, wären Deine Beiträge gelöscht? Hier scheint mir doch etwas anderes vorrangig wichtig für Dich zu sein.

Wenn ich mich recht erinnere, ist Dein Krankheitsbild schon recht komplex und kann Angst auslösen. Vielleicht hilft es Dir, mit jemandem über diese Furcht zu sprechen, damit Du dahinkommen kannst, all dies, was auf Dich zugekommen ist, wenigstens ein Stückchen anzunehmen. Außerdem helfen Informationen gegen Angst, weil sie versachlichen.

Wichtig ist auch die richtige Therapie. Ich hab übrigens nicht verstanden, aufgrund welcher Befunde Dein Arzt zu der Überzeugung der Unverträglichkeit von RoActemra gelangt ist. Zudem gibt es noch andere Medis.

Ganz sicher aber ist es ein guter Weg, sich -neben der Erkrankung- positiven Dingen zu widmen. Ab und an hab ich auch das Gefühl. hier noch üben zu müssen, eine Art Trainingsprogramm dafür aufzubauen, um hierin "Meister" zu werden.
Ich schick Dir für die Zukunft
alle meine besten Wünsche,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Heike St.
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Re: Riesenzellartheriitis

Beitrag von Heike St. » So Sep 22, 2019 9:27 pm

:lol: Hallo zusammen, ich kann mich auch noch einreihen...... Ich habe auch RZA. Festgestellt in 12/2018. Prednisolon 60 mg tgl. Jetzt runter auf 6 mg. Eigentlich vertrage ich das "Gift" ganz gut, leider kommen meine Depressionen zurück, Gelenkschmerzen usw. Blutwerte sind zur Zeit mal wieder in Ordnung. Waren aber vor Wochen mal wieder auf dem Weg nach oben, Kortison erhöht und schwupp di wupp Werte gingen wieder runter. Mein größtes Problem ist momentan mein Gewicht. War nie schlank, bin mit 78 kg angefangen und wiege jetzt 86 kg. Also mal gar nicht schön..... Viele werden jetzt denken, stell Dich nicht so an, wenn Du keine größeren Sorgen hast? Doch klar, ich mache mir auch viele Gedanken um die Zukunft, bin überhaupt nicht mehr belastbar ( Gehe Vollzeit arbeiten plus täglich 1.5 Stunden Fahrt mit PKW) macht insg. ca. 12 Stunden außer Haus jeden Tag. Bin in der öffentlichen Verwaltung tätig und habe einen anstrengenden/stressigen Job. Also, nochmal zum Gewicht, das Ihr mich besser versteht. Ich habe mal zwischen 120/130 kg gewogen, irgendwann bis auf 72/74 kg runtergehungert. Durch das Kortison geht es jetzt, wie oben bereits geschrieben, stetig bergauf. Ich möchte nicht mehr so aussehen wie früher vielleicht können das jetzt einige besser verstehen.....Ich hoffe, dass das jetzt ein Ende hat mit dem zunehmen. Ich habe im Februar auch noch aufgehört zu rauchen - Gott sei Dank kann ich nur sagen ! Bin froh, dass ich das Laster so einfach losgeworden bin. Na ja, das mit dem Gewicht ist ja auch ein Rattenschwanz ohne Ende. Gewicht geht wieder auf alle Knochen, man wird behäbig etc. Also Ihr Lieben Mitstreiter, wenn jemand Rat/Hilfe oder Tips hat, nur zu.... Sport mache ich leider nicht, wenn ich abends zu Hause bin, dann bin ich fix und fertig und habe leider keine Lust mehr, mich noch aufzuraffen. Ich hoffe, dass das jetzt im November in der Reha Klinik besser wird für mich, da ich dort mal nur Zeit für mich habe. Liebe Grüße an alle ( und verzeiht bitte meine evtl. Tippfehler) Heike
Heike aus NRW :roll:

Hope
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Re: Riesenzellartheriitis

Beitrag von Hope » Mo Sep 23, 2019 2:06 pm

Hallo Heike,

bei jemandem, der in der Vergangenheit so stark abgenommen hatte, wie Du, kann ich die Angst, wieder so stark zuzunehmen verstehen. Allerdings frage ich mich, ob diese Angst berechtigt ist, denn jetzt bist Du bei 6mg Prednisolon und in diesem Bereich ist die Gewichtszunahme durch Anregung des Appetits eigentlich gering.

Andererseits hast Du selbst bei einer Medikation von 60mg „nur“ 8 kg zugenommen. Wenn ich mich über einen längeren Zeitraum von 60 mg auf 6 mg runtergeschlichen hätte, hätte das ganz anders ausgesehen.
Auch hätten andere i.R. des Jo-Jo-Effektes sicherlich schon 20 kg wieder zugenommen.

Dass Du nach einem langen Tag keine Energie mehr für Sport hast, kann ich verstehen, denn das geht auch Gesunden so. Wenn Du auch am Wochenende nicht dazu kommst, kannst Du vielleicht wenigstens Spaziergänge einbauen. Die frische Luft und die leichte Bewegung tun Körper und Seele gut und helfen dem Körper, besser mit der Erkrankung fertig zu werden.

Über gesunde Ernährung, am häufigsten wird die Mittelmeerkost empfohlen, hast Du sicherlich schon gehört.

Was wir leider aufgrund der guten Therapien immer vergessen, ist, dass einige Vaskulitiden in der Vergangenheit tötlich verliefen,und bei Dir kommt noch das hohe Risiko der Erblindung dazu.

Also, lieber nicht ganz so schlank, statt tot oder blind.

Alles Gute,
Hope

Nach dem Durchlesen fällt mir auf, dass der letzte Satz wie eine Schocktherapie wirkt. Er ist absolut nicht böse gemeint. Doch mir half i.R. der Krankheitsbewältigung auch immer das Relativieren. Doch ich wünsche Dir natürlich, dass Du Dich auf einem Gewicht einpendelst, mit dem Du zufrieden bist.

Hartmut
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Re: Riesenzellartheriitis

Beitrag von Hartmut » Mo Sep 23, 2019 5:36 pm

Hallo Heike
Ich hab meine Ernährung umgestellt viel Gemüse nur noch wenig Fleisch und Fisch keine Wurst mehr würzen mit Kräutern wenig Salz und ich esse deutlich weniger daran gewöhnt man sich , in drei Jahren von 115 kg auf 80 kg ich nehme aber auch schon seit zwei Jahren kein Kortison mehr.
Einkaufen mit Fahrrad oder zu Fuß wenn möglich.
LG. Hartmut

Ps. Keine Chips Cola usw.

Heike St.
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Re: Riesenzellartheriitis

Beitrag von Heike St. » Mi Sep 25, 2019 5:53 pm

Hallo zusammen, danke Euch für die guten Ratschläge, Tipps usw. Und natürlich auch für Euer Verständnis. Ich versuche mich, mit allem zu arrangieren und auch positives aus allem ziehen. Seid gegrüsst von mir Heike
Heike aus NRW :roll:

maxima
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Re: Riesenzellartheriitis

Beitrag von maxima » So Sep 29, 2019 11:10 am

Hallo zusammen,
ich melde mich nach langer Zeit mal wieder,einerseits ging es mir verhältnismäßig gut andererseits hatte ich keine Lust mehr auf die tägliche Portion Krankheit. Nun habe ich mich durch die letzten Beiträge durchgelesen und habe die Erkenntnis irgendwie geht es uns allen gleich mal besser mal schlechter. Ja das ewige Gewicht !!! ich mußte auch Corti wieder erhöhen nachdem ich mühsam auf 3 mg runter war. Ich habe nur noch verschwommen gesehen und Kopfschmerzen. Der Augenarzt sagte gleich das kommt vom Gehirn. Eine Kontroll untersuchung im PET CT ergabe dann den Rückfall der RZA. Der Kopf konnte aber nicht ganz untersucht werden. Erstmal Corti rauf und danach soll es MTX sein. Mit MTX habe ich äußerst schlechte Erfahrung gemacht starke Durchfälle ohne Durchfallmittel konnte ich nicht aus dem Haus . einmal 30 mg abgesetzt, einmal 15 mg abgesetzt. Nun soll es mit niedriger Dosierung wieder probiert werden. Mir fehlt der Glaube das es nun besser wird und will es nicht mehr. Nur was bleibt mir? damals habe ich 9 Zyclen endoxan bekommen, habe ich gut vertragen und die Endzündungen sind zurück gegangen. Damals der Erstbefall war sehr stark. Jetzt habe ich das Augenproblem und starke Rückenbeschwerden. Wie bekomme ich das neue Medikament, wie argumentiere ich da es ja sehr teuer ist. Und kann es meine Probleme mit den Augen lösen?

herzliche Grüße
Eure maxima

maxima
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Re: Riesenzellartheriitis

Beitrag von maxima » So Sep 29, 2019 11:10 am

Hallo zusammen,
ich melde mich nach langer Zeit mal wieder,einerseits ging es mir verhältnismäßig gut andererseits hatte ich keine Lust mehr auf die tägliche Portion Krankheit. Nun habe ich mich durch die letzten Beiträge durchgelesen und habe die Erkenntnis irgendwie geht es uns allen gleich mal besser mal schlechter. Ja das ewige Gewicht !!! ich mußte auch Corti wieder erhöhen nachdem ich mühsam auf 3 mg runter war. Ich habe nur noch verschwommen gesehen und Kopfschmerzen. Der Augenarzt sagte gleich das kommt vom Gehirn. Eine Kontroll untersuchung im PET CT ergabe dann den Rückfall der RZA. Der Kopf konnte aber nicht ganz untersucht werden. Erstmal Corti rauf und danach soll es MTX sein. Mit MTX habe ich äußerst schlechte Erfahrung gemacht starke Durchfälle ohne Durchfallmittel konnte ich nicht aus dem Haus . einmal 30 mg abgesetzt, einmal 15 mg abgesetzt. Nun soll es mit niedriger Dosierung wieder probiert werden. Mir fehlt der Glaube das es nun besser wird und will es nicht mehr. Nur was bleibt mir? damals habe ich 9 Zyclen endoxan bekommen, habe ich gut vertragen und die Endzündungen sind zurück gegangen. Damals der Erstbefall war sehr stark. Jetzt habe ich das Augenproblem und starke Rückenbeschwerden. Wie bekomme ich das neue Medikament, wie argumentiere ich da es ja sehr teuer ist. Und kann es meine Probleme mit den Augen lösen?

herzliche Grüße
Eure maxima

omega
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Re: Riesenzellartheriitis

Beitrag von omega » So Sep 29, 2019 11:37 am

Hallo Maxima,
das tut mir leid, daß du jetzt wieder neu Medikamente einstellen mußt, und es dir entsprechend mies geht.
zu MTX möchte ich dir kurz meine Erfahrung sagen, um dir vielleicht etwas Mut zu machen:
Mit 20mg habe ich angefangen, erst Spritzen. Damit ging es mir gar nicht gut: sclechtfühlen, Durchfälle...
oral ging dann erst etwas besser, dann stiegen aber die Leberwerte und mir war so richtig schlecht.
Ärzte meinten immer, es mache gar nicht, daß der Leberwert so hoch sei.
Mir hats aber gereicht und ich hab das MTX einfach halbiert, als mir speiübel war. Das läuft jetzt super. Seit fast drei Jahren nehme ich 10mg MTX und inzwischen 3,5mg Prednisolon. Mit den Ärzten ist es natürlich jetzt abgesprochen und abgesegnet.
Läuft prima heißt aber auch, daß ich nach wie vor Ekel vor der Einnahme von MTX habe. Ich neheme es immer Sonntag abend und weiß dann schon: am nächsten Tag fühle ich mich etawas elend und habe auch leichten Durchfall.
Kann es aber überspielen, wenn ich mir Montags Ablenkung verschaffe.
Die Leberwerte sind aber ok, und ich füge mich.

Ich wünsche dir alles Gute, Omega

Hope
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Re: Riesenzellartheriitis

Beitrag von Hope » So Sep 29, 2019 2:26 pm

Hallo Maxima,
hast Du in dem anderen Thread den Link von giite gesehen?

Danach sollten die Leitlinien für RZA überarbeitet werden, damit Tocilizumab verstärkt zum Einsatz kommt, wenn ich mich richtig erinnere, ist es doch auch für RZA zugelassen!? Das Tocilizumab dient außerdem dazu Cortison einzusparen.

Da das Mtx die Erkrankung nicht auf Dauer stoppen konnte, was bei dieser Erkrankung ja bei einigen Patienten nach 2 Jahren möglich ist, würde ich mit dem o.g. Artikel argumentieren. Wenn ich Dich richtig verstanden habe, sind bei Dir auch Kopfarterien betroffen, das ist ja alles nicht so harmlos.
Vielleicht kannst Du notfalls auch die Ambulanz von Prof. Hellmich aufsuchen, denn von ihm stammt die Empfehlung.

So ein Rückfall ist wirklich mies, alles Gute,
Hope

Ingeborg
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Re: Riesenzellartheriitis

Beitrag von Ingeborg » So Sep 29, 2019 2:27 pm

Hi Maxima und Omega,
wenn bei Euch MTX ausreicht und sich NW im Rahmen halten, ist es ja gut. Will nur noch mal auf das seit 2017 yugelassene RoActemra, das gezielt gegen einen bestimmten Botenstoff eingreift, aufmerksam machen. Und auf die Augen aufpassen!
Euch und allen noch einen schnen Spielesonntag... :mrgreen:
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
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