Hallo Leslie,
von Deinen Nahrungsergänzungsmitteln fällt mir nur Magnesium ein, welches zumindest wenn zuviel, zu Durchfällen führen kann.
Evt. mal weglassen und beobachten, ob sich etwas verändert.
VG, Sasumi
Riesenzellartheriitis
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Carla2001
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Re: Riesenzellartheriitis
Hallo Lieslie,
eine Bekannte hatte von Multivitaminsaft Durchfall.......
warum nimmst du die Nahrungsergänzungsmittel? Sind sie dir verordnet?
Sie können (außer Vit.D3) contra produktiv sein, stärken das Immunsystem, welches dann mit Kortison wieder gedeckelt wird.
LG Henni
eine Bekannte hatte von Multivitaminsaft Durchfall.......
warum nimmst du die Nahrungsergänzungsmittel? Sind sie dir verordnet?
Sie können (außer Vit.D3) contra produktiv sein, stärken das Immunsystem, welches dann mit Kortison wieder gedeckelt wird.
LG Henni
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ingrid-anna
- Beiträge: 7
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Re: Riesenzellartheriitis
Bei den hohen Dosierungen ist es natürlich angebracht, wesentlicher schneller, nach Empfehlung des Arztes, runter zu schleichen. Ab 10 mg (so meine Erinnerung) sollte es langsamer gehen und ab 7 - 8 mg habe ich es (immer soweit ich mich erinnern kann - ist schon so lange her) mit der Schauckeltechnik (das hatte ich hier im forum gelesen) probiert.sasumi hat geschrieben: ↑Di Dez 03, 2019 5:42 pmHallo Ingrid- Anna,
danke Dir für die Antwort. Wahrscheinlich ist es nochmal ein Unterschied, wenn man jahrelang hohe Dosen an Kortison genommen hat.
Bei mir waren es nur 4 Monate bei 50 mg angefangen. Allerdings habe ich jede Reduzierung als falsch bzw. zu früh registriert. Von 20 auf 10 mg war es besonders drastisch, deswegen nochmal die Steigerung auf 20.
Der Rheumatologe war entsetzt über die "viel zu hohe Dosierung" und wollte, dass ich schnell rausgehe. Jetzt ist nach 3 Wochen "Abstinenz" halt alles wieder viel schlimmer...
Viele Grüße, Sasumi
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ingrid-anna
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Re: Riesenzellartheriitis
Das MTX wird eingesetzt, um das Cortison zu reduzieren und evtl. ganz auszuschleichen, wenn es funktioniert. Ich hatte keine "Verschlechterung" meines körperlichen Befindens und auch keine erhöhte Leberwerte. Und in dieser Zeit ist der CRP tatsächlich etwas weiter runtergegangen und ich konnte das Cortison wieder ein bißchen mehr ausschleichen.
Eine Autoimmunerkrankung kann man leider nicht heilen. Das war ja auch mein Problem, dass ich in therapeutische Behandlung musste, weil ich merkte, dass ich deppresiv werde. Ich glaube damals in den ersten 3 - 4 Jahren, dass bei mir die Krankheit wieder "verschwindet" und musste dann feststellen, dass nichts in die Richtung passierte und die Vaskulitis auch nicht zum Stillstand kam. Obwohl ich ein absoluter Kämpfertyp bin und eigentlich nie aufgeben.
Ich hatte sozusagen ein Krankheitsbewältigungsproblem
Eine Autoimmunerkrankung kann man leider nicht heilen. Das war ja auch mein Problem, dass ich in therapeutische Behandlung musste, weil ich merkte, dass ich deppresiv werde. Ich glaube damals in den ersten 3 - 4 Jahren, dass bei mir die Krankheit wieder "verschwindet" und musste dann feststellen, dass nichts in die Richtung passierte und die Vaskulitis auch nicht zum Stillstand kam. Obwohl ich ein absoluter Kämpfertyp bin und eigentlich nie aufgeben.
Ich hatte sozusagen ein Krankheitsbewältigungsproblem
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ingrid-anna
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- Registriert: Sa Nov 30, 2019 11:04 am
Re: Riesenzellartheriitis
Hallo Leslie,
ja, dieses Problem kenne ich auch mit der Stuhlinkontinenz seit ca. 3 Jahren. Ebenso hatte ich Problem mit der Blase (ebenfalls inkontinent), das mit der Blase ging los, als ich hochdosiert Cortison genommen hatte. Ich musste ständig auf die Toilette rennen.
Stuhlinkontinez wurde dann vor ca. 3 Jahren beim Internisten festgestellt. Grad II. Ich habe dann erstmal Krankengymnastik gemacht, hat nix gebracht und dann habe ich ein Trainingsgerät verschrieben bekommen von PROCON GmbH - Contrain. Mein Internist sagte mir, es wäre das Beste auf dem Markt, wird aber nicht von allen gesetzl. Krankenkassen übernommen. Er wollte es auf jeden Fall probieren. Ich habe es bekommen
.Es trainiert den Schließmuskel (ich vermute auch, dass durch das Cortison die Bänder und die Musekln erschlafft sind) und auch die Blase ein bißchen mit. Man sollte mind. 6 - 9 Monate täglich 2 x 15 Min. trainieren und es wurde bei mir echt besser! Stuhlinkontinenz ist sehr, sehr unangenehm, noch dazu, wenn der Stuhl dann nicht fest ist.
Mein Internist hatte mir dann gesagt, da das Training bei mir erfolgreich war, er versucht, ob ich das dauerhaft behalten kann. Und auch da hat meine KH ihr ok dazu gegeben. Es gehört jetzt sozusagen mir bzw. der Krankenkasse. Seit einigen Wochen trainiere ich wieder verstärkt, nachdem ich es über mind. 1 Jahr nicht mehr benutzt hatte. Was auch nicht richtig ist, man sollte sozusagen ein Erhaltungstraining machen. Aber wer ist schon perfekt????
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ingrid-anna
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- Registriert: Sa Nov 30, 2019 11:04 am
Re: Riesenzellartheriitis
MTX-Spritze / MTX-Tabletten
Ich hatte hier irgendwo gelesen, dass ein Forumsmitglied geschrieben hat, dass sie die Tabletten nimmt, da der Arzt gesagt hat, dass es die Dosierung 7,5 mg bei der Spritze nicht geben würde und sie dann 10 mg-MTX-Spritze nehmen müsste.
Das ist nicht richtig!Es gibt die Spritzen zum aufziehen sowie als PEN in der Dosierung 7,5 mg!!!
z. B.: "MTX HEXAL 25 mg/ml Fertigspritze 7,5 mg
Siehe hier den MTX-Pen:
https://www.psoriasis-netz.de/medikamente/mtx/mtx-methotrexat.html
Das hatte mir jetzt keine Ruhe gelassen, da ich in Erinnerung hatte, dass ich auch 7,5 mg genommen habe (erst als Spritze zum Aufziehen und dann den PEN). Wobei natürlich die MTX-Tabletten günstiger für das Arztbudget sind als die Spritzen!!!
Ich hatte mich damals, trotz meiner wahnsinningen Spritzenangst, für diese Version entschieden. Tabletten werden über die Leber usw. abgebaut und es kommt letzendlich weniger als die 7,5 mg MTX da an wo es wirken soll. Außerdem wollte ich, da ja auch andere Tabletten eingenommen werden mussten, nicht, dass mein Magen zu sehr leiden muß.
Hier noch ein Auszug aus einem Artikel von Rheuma-Online:
"Für die Verwendung der i.m.-Injektion spricht die bessere Verfügbarkeit des Wirkstoffes im Vergleich zur Tablette. Im Vergleich zu einer Infusion sorgt die i.m.-Spritze für langsamere Anflutung des Wirkstoffes und damit verlängerte Wirkdauer.
In den verschiedenen Ländern herrschen unterschiedliche Vorgehensweisen zum Einsatz von MTX, so ist in den USA die orale Darreichungsform die Regel, während in Frankreich der Wirkstoff häufiger i.m. verabreicht wird."
Hier der Link zum kompletten Artikel:
https://www.rheuma-online.de/aktuelles/news/artikel/mtx-oral-oder-i-m-das-ist-hier-die-frage-ausfuhrliche-ergebnisse/
Noch etwas: Wenn MTX eingenommen wird, sollte der Arzt auch Folsäure verschreiben!!!!
Ich hatte hier irgendwo gelesen, dass ein Forumsmitglied geschrieben hat, dass sie die Tabletten nimmt, da der Arzt gesagt hat, dass es die Dosierung 7,5 mg bei der Spritze nicht geben würde und sie dann 10 mg-MTX-Spritze nehmen müsste.
Das ist nicht richtig!Es gibt die Spritzen zum aufziehen sowie als PEN in der Dosierung 7,5 mg!!!
z. B.: "MTX HEXAL 25 mg/ml Fertigspritze 7,5 mg
Siehe hier den MTX-Pen:
https://www.psoriasis-netz.de/medikamente/mtx/mtx-methotrexat.html
Das hatte mir jetzt keine Ruhe gelassen, da ich in Erinnerung hatte, dass ich auch 7,5 mg genommen habe (erst als Spritze zum Aufziehen und dann den PEN). Wobei natürlich die MTX-Tabletten günstiger für das Arztbudget sind als die Spritzen!!!
Ich hatte mich damals, trotz meiner wahnsinningen Spritzenangst, für diese Version entschieden. Tabletten werden über die Leber usw. abgebaut und es kommt letzendlich weniger als die 7,5 mg MTX da an wo es wirken soll. Außerdem wollte ich, da ja auch andere Tabletten eingenommen werden mussten, nicht, dass mein Magen zu sehr leiden muß.
Hier noch ein Auszug aus einem Artikel von Rheuma-Online:
"Für die Verwendung der i.m.-Injektion spricht die bessere Verfügbarkeit des Wirkstoffes im Vergleich zur Tablette. Im Vergleich zu einer Infusion sorgt die i.m.-Spritze für langsamere Anflutung des Wirkstoffes und damit verlängerte Wirkdauer.
In den verschiedenen Ländern herrschen unterschiedliche Vorgehensweisen zum Einsatz von MTX, so ist in den USA die orale Darreichungsform die Regel, während in Frankreich der Wirkstoff häufiger i.m. verabreicht wird."
Hier der Link zum kompletten Artikel:
https://www.rheuma-online.de/aktuelles/news/artikel/mtx-oral-oder-i-m-das-ist-hier-die-frage-ausfuhrliche-ergebnisse/
Noch etwas: Wenn MTX eingenommen wird, sollte der Arzt auch Folsäure verschreiben!!!!
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Leslie
- Beiträge: 33
- Registriert: Di Nov 19, 2019 7:51 pm
Re: Riesenzellartheriitis
Hallo Ongrid-Anna,
danke für die Info.Ja, es ist wirklich ziemlich schlimm.Ich hatte monatelang Durchfall und musste auch immer sehr schnell eine Toilette finden.Ich habe es tatsächlich immer in letzter Sekunde geschafft, oft unter abenteuerlichen Bedingungen. Einmal wurde ein Wirt fast gewalttätig, weil ich keine Zeit hatte, lange zu erklären, warum ich seine Toilette benutzen muss.
Nun habe ich glücklicherweise keinen Durchfall mehr und bislang das Glück, immer in der Nähe meiner Wohnung gewesen zu sein,wenn es passiert ist. Ich habe am Freitag einen Termin beim Gastroenterologen; ich werde ihn nach dem Gerät fragen. Ich habe auch das Gefühl, dass der Schließmuskel nicht mehr richtig funktioniert.Meiner Rheumatologin schien es nicht bekannt, dass Kortison solche Phänomene verursachen kann. Es gibt Tage, da ist alles normal und dann passiert es aus heiterem Himmel.
Ich kann nicht erkennen, womit es zu tun hat. Weder was Medikamente betrifft noch Bewegung.
Herzliche Grüße
Leslie
danke für die Info.Ja, es ist wirklich ziemlich schlimm.Ich hatte monatelang Durchfall und musste auch immer sehr schnell eine Toilette finden.Ich habe es tatsächlich immer in letzter Sekunde geschafft, oft unter abenteuerlichen Bedingungen. Einmal wurde ein Wirt fast gewalttätig, weil ich keine Zeit hatte, lange zu erklären, warum ich seine Toilette benutzen muss.
Nun habe ich glücklicherweise keinen Durchfall mehr und bislang das Glück, immer in der Nähe meiner Wohnung gewesen zu sein,wenn es passiert ist. Ich habe am Freitag einen Termin beim Gastroenterologen; ich werde ihn nach dem Gerät fragen. Ich habe auch das Gefühl, dass der Schließmuskel nicht mehr richtig funktioniert.Meiner Rheumatologin schien es nicht bekannt, dass Kortison solche Phänomene verursachen kann. Es gibt Tage, da ist alles normal und dann passiert es aus heiterem Himmel.
Ich kann nicht erkennen, womit es zu tun hat. Weder was Medikamente betrifft noch Bewegung.
Herzliche Grüße
Leslie
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ingrid-anna
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- Registriert: Sa Nov 30, 2019 11:04 am
Re: Riesenzellartheriitis
Hallo Leslie,
der Arzt muß dafür aber Deinen Schließmuskel untersuchen. Und dann denke ich, wird er erstmal mit einer Krankengymnastik-Verschreibung anfangen (Beckenbodenübungen) und wenn das nichts genutzt hat (natürlich solltest Du das dann auch zu Hause üben), dann kann er die Benutzung eines Inkontinezgerätes verschreiben. Er muß es ja auch gegenüber der Krankenkasse begründen. Die Dinger sind ziemlich teuer.
Ich habe neulich gelesen, dass wenn man es privat bezahlen würde (also wenn die GKK es nicht erstattet), es 600 € f. 6 Monate kostet!
Mein Internist, der es mir verschrieben hatte war übrigens ein Arzt für: "Facharzt für Chirurgie, Visceralchirurgie und spezielle Visceralchirugie, Zusatzbezeichnung Proktologie".
Ja, wenn keine Toilette in der Nähe ist, wird es verdammt schwierig, das zu kontrollieren. Ich habe versucht, schon bei den ersten Anzeichen in der Nähe der Toilette zu sein und das nicht mehr allzulange rauszuzögern oder zu warten, dass es sich wieder beruhigt.
Ich hatte übrigens in den Anfangsjahren der Vaskulitis (ich glaube so im 4. Jahr) eine Muskelschwäche in den Oberschenkeln (obwohl ich Gerätetraining im Fitness-Studio für die Beine mache). Ich bin ohne mich abzustützen/hochziehen nicht mehr so recht die Treppen hochgekommen. Wenn ich dann noch einen Einkaufskorb hatte, war es ganz vorbei.
In der Uniklinik (Neurologie) wurde mir dann eine cortisonbedingt Muskelschwäche diagnostiziert, das war auch der Zeitpunkt, wo ich mit dem MTX anfing, um von der Cortisondosis runter zu kommen.
Und irgendwann mal hatte ich auch gelesen, dass jahrelanges Cortison die Bänder und Sehnen schwächt. Ich glaube, das hatte mir auch mein Orthopäde mal gesagt, nachdem ich urplötzlich beim Aufstehen in der li. Wade stechende Schmerzen bekommen hatte, es war dann die Sehnen gerissen - sehr schmerzhaft - dass Cortison auch die Bänder und Sehnen angreift.
Deshalb auch meine Kombination, dass die Inkontinez mit dem Cortison zusammenhängt.
Sorry, wenn ich alles nicht mehr so genau weiß bzw. dokumentieren kann. In den ersten 6 - 8 Jahren der Vaskulitis hatte ich viel über die Erkrankung gelesen. Über Cortison und MTX usw. In den letzten Jahren habe ich mich nicht mehr so sehr mit der Erkrankung beschäftigt. Ich habe sie, ich wusste genug über die Erkrankung bzw. habe meinen Weg gefunden, damit umzugehen.
der Arzt muß dafür aber Deinen Schließmuskel untersuchen. Und dann denke ich, wird er erstmal mit einer Krankengymnastik-Verschreibung anfangen (Beckenbodenübungen) und wenn das nichts genutzt hat (natürlich solltest Du das dann auch zu Hause üben), dann kann er die Benutzung eines Inkontinezgerätes verschreiben. Er muß es ja auch gegenüber der Krankenkasse begründen. Die Dinger sind ziemlich teuer.
Ich habe neulich gelesen, dass wenn man es privat bezahlen würde (also wenn die GKK es nicht erstattet), es 600 € f. 6 Monate kostet!
Mein Internist, der es mir verschrieben hatte war übrigens ein Arzt für: "Facharzt für Chirurgie, Visceralchirurgie und spezielle Visceralchirugie, Zusatzbezeichnung Proktologie".
Ja, wenn keine Toilette in der Nähe ist, wird es verdammt schwierig, das zu kontrollieren. Ich habe versucht, schon bei den ersten Anzeichen in der Nähe der Toilette zu sein und das nicht mehr allzulange rauszuzögern oder zu warten, dass es sich wieder beruhigt.
Ich hatte übrigens in den Anfangsjahren der Vaskulitis (ich glaube so im 4. Jahr) eine Muskelschwäche in den Oberschenkeln (obwohl ich Gerätetraining im Fitness-Studio für die Beine mache). Ich bin ohne mich abzustützen/hochziehen nicht mehr so recht die Treppen hochgekommen. Wenn ich dann noch einen Einkaufskorb hatte, war es ganz vorbei.
In der Uniklinik (Neurologie) wurde mir dann eine cortisonbedingt Muskelschwäche diagnostiziert, das war auch der Zeitpunkt, wo ich mit dem MTX anfing, um von der Cortisondosis runter zu kommen.
Und irgendwann mal hatte ich auch gelesen, dass jahrelanges Cortison die Bänder und Sehnen schwächt. Ich glaube, das hatte mir auch mein Orthopäde mal gesagt, nachdem ich urplötzlich beim Aufstehen in der li. Wade stechende Schmerzen bekommen hatte, es war dann die Sehnen gerissen - sehr schmerzhaft - dass Cortison auch die Bänder und Sehnen angreift.
Deshalb auch meine Kombination, dass die Inkontinez mit dem Cortison zusammenhängt.
Sorry, wenn ich alles nicht mehr so genau weiß bzw. dokumentieren kann. In den ersten 6 - 8 Jahren der Vaskulitis hatte ich viel über die Erkrankung gelesen. Über Cortison und MTX usw. In den letzten Jahren habe ich mich nicht mehr so sehr mit der Erkrankung beschäftigt. Ich habe sie, ich wusste genug über die Erkrankung bzw. habe meinen Weg gefunden, damit umzugehen.