Riesenzellartheriitis

[maxima]

vielen Dank Omega, Hope und Ingeborg,
diesen Link über Tocilizumab habe ich gelesen und denke das ist die bessere Lösung gegenüber MTX. Aber es ist auch die teurere Lösung und mein CRP Wert liegt immer nur bei 5, zuwenig für eine teure Therapie. Doch ich denke mit MTX und Corti habe ich nie eine Chance die RZA loszuwerden.Zumal das Pet eine deutliche aktivität zeigt. Bei Professor Hellmich bin ich 2 mal stationär gewesen und habe dort die Endoxan Infusionen bekommen liegt aber schon 2 Jahre zurück damals war das neue Medikament im Gespräch aber noch nicht für die RZA zugelassen. Ich bin auch das probieren leid mit dem MTX. Ich hatte jedesmal sofort die Durchfälle und das Brennen und heilen tut es ja auch nicht. Ich werde jetzt mal das Gespräch mit meinem Rheuma Doc am 8.10 abwarten.

[Wolke]

Hallo Maxima,
HEILEN kann das Tocilizumab aber auch nicht. Es gibt auch für RZA noch keine Langzeiterfahrungen. Und nach meinem Wissen wird es nur 2 Jahre gegeben. Es ist aber für RZA zugelassen, im Gegensatz zu MTX, das ja immer nur gegeben wurde weil es kein Medikament gab ausser Cortison. So habe ich das jedenfalls verstanden. Ich sehe also keinen Grund warum du Tocilizumab nicht bekommen solltest, zumal du MTX nicht vertragen hast.
LG Wolke

[Wolke]

Hier noch ein interessanter neuerer Artikel dazu:

https://www.thieme-connect.com/products/ejournals/pdf/10.1055/a-0832-3563.pdf

LG Wolke

[sasumi]

Hallo zusammen,
Bildgebende Verfahren wie die Gelenk- und Farbduplexsonographie, die Magnetresonanztomographie und Positronenemissionstomographie erleichtern heute die Diagnose sowohl der Polymyalgia rheumatica (PMR) als auch der Großgefäßvaskulitiden und haben Einzug in neue Klassifikationskriterien gefunden. So kann bei typischer Klinik einer Arteriitis temporalis und bei passendem Befund in der Farbduplexsonographie (Halozeichen) auf eine Biopsie der A. temporalis verzichtet werden. Der Stellenwert der Methoden für die Beurteilung der Prognose und Krankheitsaktivität im Verlauf ist jedoch unklar. Die PMR wird mit Glukokortikoiden (GC) in einer Initialdosis von bis zu 20 mg/Tag behandelt. Bei den Großgefäßvaskulitiden sind höhere GC-Dosierungen zur Remissionsinduktion erforderlich. Da im Vergleich zur PMR bei der Riesenzellarteriitis (RZA) und der Takayasu-Arteriitis (TA) auch das Rezidivrisiko höher ist und häufiger GC-assoziierte Nebenwirkungen auftreten, wird bei den Großgefäßvaskulitiden primär zusätzlich eine GC-einsparende Therapie mit Methotrexat oder anderen mittelpotenten Immunsuppressiva empfohlen. Neuere Studiendaten lassen zudem eine Wirksamkeit von Biologika erkennen. Ergebnisse erster placebokontrollierter Proof-of-concept-Studien zeigen, dass der Interleukin-6-Rezeptor-Antagonist Tocilizumab sowohl bei Patienten mit RZA als auch bei der PMR den GC-Bedarf reduziert und das Rezidivrisiko senkt. Ustekinumab, ein monoklonaler Antikörper gegen Interleukin-12/23p40, sowie das CTLA-4-Immunglobulin Abatacept haben sich in ersten Pilotstudien bei refraktärer RZA als potenziell wirksam erwiesen. Tumor-Nekrose-Faktor-α-Antikörper waren bei der PMR und RZA in placebokontrollierten Studien ineffektiv, ließen aber in offenen Studien eine Wirksamkeit bei refraktärer TA erkennen.
Vielleicht sind die anderen aufgeführten Medikamente noch interessant?
LG, Sasumi

Das Zitat stammt aus "Der Internist" , B. Hellmich, Nov. 2016, Vol. 57/11: 1069-1078. (Quelle eingefügt vom Admin am 07.10.2019)

[maxima]

Hallo Wolke

ja heilen geht wohl nicht, aber eine bessere Lebensqualität. Habe mich wohl etwas unklar ausgedrückt. Bei MTX stehen mir jetzt schon die Haare zu Berge , ob es mit dem neuen Medikament besser wird weiß ich ja auch nicht sehe es als Chance. Ich bin sehr Medikamenten empfindlich geworden, leider. der Bericht ist nur kurz oder habe ich wieder die hälft übersehen?

[Wolke]

Hallo Maxima,

es ist eine 6 Seiten lange PDF die du öffnen musst.

Ich hasse das MTX auch, hoffe es geht irgendwann ohne.

LG Wolke

[maxima]

Hallo Wolke

nun habe ich mich durch die 6 Seiten gelesen, aber nicht so viel vertstanden. Endoxan wurde auch als wirkungsvoll aufgeführt. Davon hatte ich 9 Cyklen bei Prf. Hellmich. Ist mir ganz gut bekommen jedenfalls besser als MTX. naja gesund ist das alles nicht aber hilfreich. Was aber durch den Bericht klar geworden ist, ganz so einfach ist RZA nicht zu händeln.

LG maxima

[Wolke]

Hallo Maxima,
du hast noch geschrieben dein Kopf konnte nicht ganz untersucht werden, warum nicht?
Die Ärzte wissen immer noch zu wenig, es ist eben alles ein Versuchen.
Alles Gute für dich
Wolke

[Hope]

Hi Maxima,
nach den Infos in diesem Thread scheint Mtx gar nicht für RZA zugelassen zu sein, Tocilizumab ist hingegen zugelassen.

Normalerweise übernimmt die Kasse die Kosten für off-topic Präparate nur in ganz engem Rahmen. Natürlich wird sie in diesem Fall lieber das Mtx, obwohl nicht zugelassen, zahlen, da offensichtlich kostengünstiger.

Doch warum solltest Du bei einer veralteten Therapie bleiben müssen, die Du nicht verträgst. Sie ist nicht zugelassen und hatte nicht den erhofften Langzeiteffekt.

Demgegenüber steht Tocilizumab oder Ro Actemra als für RZA zugelassenes! Medikament mit der Hoffnung, dass es die RZA in Dauerremission bringt, dass Du es besser verträgst und dass Du Cortison einsparen kannst.

(Bei einem akuten Rezidiv müsste die RZA allerdings zunächst zusätzlich mit Cortison therapiert werden.)

Also, ich kann mir eigentlich nicht vorstellen, dass man Dir das Medikament verweigern kann. Selbst wenn die Leitlinien noch nicht entsprechend geändert sein sollten. Meines Wissens sind es keine für den Arzt verbindlichen Richtlinien. Doch damit kenne ich mich nicht so aus.

Mir ging es mit meiner GPA ähnlich wie Dir. Unter Endoxan ging es mir wieder gut. Das nachfolgende Mtx war viel zu schwach. Erst mit RTX ging es wieder bergauf.

(Leider ist Endoxan als Dauertherapie viel zu aggressiv.)

Bei meiner Erkrankung wird heute mehr und mehr RTX statt Endoxan als Induktionstherapie eingesetzt.

Viel Erfolg
Hope

[sasumi]

Hallo zusammen, hallo Admin,
Habe jetzt erst gesehen, dass natürlich ein Hinweis auf die Quelle des Zitates gegeben werden muss. Sorry!
Das Zitat stammt aus "Der Internist" , B. Hellmich, Nov. 2016, Vol. 57/11: 1069-1078.
Vielleicht kannst Du den Beitrag löschen, denn bearbeiten konnte ich ihn nicht.
VG, Sasumi