Riesenzellartheriitis

[Ingeborg]

Hi Leslie,
wann die Zeit gekommen ist, weiter zu reduzieren, zeigen die Symptome oder das CRP. Ich gehe da -aus Lernerfahrung- eher großzügig mit der Zeit um. Auch wenn der Rheumatologe eine schnellere Reduzierung vorschlägt.
LG Ingeborg

[ingrid-anna]

Hallo, habe seit 2005 RZA der Aorta abdominalis. Es hat lange gedauert (9 Monate, bis sie erkannt wurde) ich war auch schon in altem Forum angemeldet und einige Jahre dort aktiv. In den letzten Jahren habe ich nur ab und an mal mitgelesen .

Ich bin seit ungefähr über 1 Jahr bei 1 mg Cortison. Ich habe von der Behandlung her sehr hoch mit Corti angefangen und dann phasenweise MTX genommen. Allerdings als Spritze 1 x wöchentlich und dann später als PEN. Spritze deshalb, weil dann der Magen geschont wird und mehr MTX da ankommt wo es gebraucht wird.

Ich hatte mich lange gegen MTX gewehrt, da ich es nicht nehmen wollte. Obwohl ich eine Spritzenangst habe (kann nicht hingucken, wenn gespritzt oder Blut abgenommen wird) viel die Entscheidung auf die Spritze, die auch problemlos vertragen habe.

Also, wenn irgendwie möglich, würde ich MTX nicht als Tablette einnehmen, sondern mir den PEN verschreiben lassen. Das ist ein kleiner Kicks in die Bauchdecke (ähnlich wie bei der Diabetiker-Spritze), das hat mich nicht so viel Überwindung gekostet wie die normale, wöchentliche MTX-Spritze.

Zur Cortison-Reduzierung: Ich habe es über mehrere Wochen gemacht. Wie schon erwähnt, mit "Schaukeln", 2 Tage die alte Dosis z. B. 6 mg, dann 1 Tag 5 mg und das über ungefähr 2 - 3 Wochen und dann 1 Tag 6 mg und 1 Tag 5 mg und das auch wieder ca. 3 - 4 Wochen und dann auf die "neue" Dosis wechseln. Dazwischen habe ich immer den CRP alle 14 Tage kontrollieren lassen, dass der nicht nach oben geht.

Bei ca. 3 mg Cortison habe ich das in 1/2 mg Schritten so gemacht. Jetzt bin ich auf 1 mg, da komme ich nicht runter, zumindest der 1. Versuch ist mißglückt.

Also, bei der Cortireduzierung viel Zeit lassen und dazwischen den CRP-Wert kontrollieren, würde ich aus meiner Erfahrung sagen.

Ich lebe nun seit bald 15 Jahren mit der RZA. Die ersten 6 - 7 Jahre waren nicht so gut, zwischendurch habe ich auch eine psychologische Behandlung zur Krankheitsbewältigung für 1 Jahr gemacht, da ich leichte Depressionen bekommen habe und ich dachte, dass ich jetzt endlich mal in Remission kommen müsste und nix passierte .

Ich habe mich arrangiert und es geht mir soweit gut. Ich halte meine Kontrolltermine ein, bin aufmerskam, wenn sich irgendwelche körperlichen Veränderungen zeigen und lass es abklären.

Ach ja, ich bin 69 Jahre alt (nächstes Jahr 70ig!!! ) und die Vaskulitis ging bei mir mit 55 Jahren los.

[sasumi]

Hallo zusammen,
ich lese es mit großem Erstaunen, wie ihr das Kortison ausschleicht!
Habt ihr dieses System von einem Rheumatologen empfohlen bekommen? Sollte das die gängige Methode bei Vaskulitiden sein?

Während meiner 4 monatigen Kortisontherapie habe ich das Kortison wochenweise reduziert. Es hat auch nicht, wie bei den vorausgegangenen Malen sofort gewirkt, sondern erst in der 2. Woche, was für den HA ein Indiz war, dass es nicht hilft. Er war dafür, es sofort abzusetzen, wogegen ich mich geweigert habe.
Aber mit abnehmender Dosis sank die Tageswirksamkeit früher und die Symptome wurden richtig deutlich.
Auf 10 mg wurde mein Hals beim Laufen eng, die re. Kopfhälfte über dem Ohr schmerzte und auf dem Schultergürtel ließ sich keine Tasche mehr tragen. Wieder gesteigert auf 20 mg in der 2. Woche besserte sich der Zustand.
Auf 10 mg hab ich mich bei einem neuen Rheumatologen vorgestellt, der mir Symptome wie Kauschmerz nicht abnahm mit der Begründung, dann könnte ich nicht richtig sprechen...- was soll man da sagen?

Er riet im Rhythmus von je 5 Tagen auf 7,5, 5,0 u. 2,5 zu gehen.

Viele Grüße und allen einen schönen Rest 1. Advent!
Sasumi

[ingrid-anna]

Die Empfehlung oder der Vorschlag, es mit der "Schaukeltechnik" zu machen und langsamer vorzugehen waren einfach Erfahrungswerte der Forumsteilnehmer (auch meiner eigenen, nachdem ich das in der Vergangenheit immer wieder gelesen hatte) und es hat bei mir auch immer gut funktioniert wenn ich die Niedrigdosis Cortison runterschleichen wollte.

Ingeborg hatte es ja auch schon geschrieben.

Es kommt mir nach jahrelanger Corti-Einnahme nun auch nicht mehr auf 3 - 4 Wochen an, um auf die reduzierte Dosis zu kommen. Wichtig war für mich, es langsam zu machen, damit der Körper sich daran gewöhnen kann und die Entzündung nicht wieder aufflammt.

Ich habe das auch damals meiner Rheumatologin erzählt, wie ich ausschleiche und sie fand das in Ordnung. Sie meinte auch lieber etwas langsamer, als zu schnell runter.

Bei den höheren Dosen Cortison und habe ich mich an die Ausschleichempfehlungen der Ärzte gehalten, um dann auf die vorläufige Erhaltungsdosis zu kommen.

[sasumi]

Hallo Ingrid- Anna,
danke Dir für die Antwort. Wahrscheinlich ist es nochmal ein Unterschied, wenn man jahrelang hohe Dosen an Kortison genommen hat.
Bei mir waren es nur 4 Monate bei 50 mg angefangen. Allerdings habe ich jede Reduzierung als falsch bzw. zu früh registriert. Von 20 auf 10 mg war es besonders drastisch, deswegen nochmal die Steigerung auf 20.
Der Rheumatologe war entsetzt über die "viel zu hohe Dosierung" und wollte, dass ich schnell rausgehe. Jetzt ist nach 3 Wochen "Abstinenz" halt alles wieder viel schlimmer...
Viele Grüße, Sasumi

[Yvonne80]

Mir wurde auch anfangs gesagt ich soll wöchentlich um 2,5 reduzieren. Von 20 auf 10 ging, aber darunter hatte ich Probleme. Zum Glück habe ich es geschafft auf 5 zu kommen. Mir ging es zwar nicht gut, aber es wurde auch nicht schlimmer. Als ich kurzfristig Mal wieder auf 50 oder so hoch musste, durfte ich auch alle paar Tage wieder um 5 oder 10 runter gehen.
Seit Juni nehme ich MTX (Tablette, da es nur 7,5 sind und laut Arzt man die Spritze ab 10 nehmen soll) und nun bin ich seit ca 1 Monat auf 4mg. Soll alle 4 Wochen um 1mg reduzieren. Halt sehr langsam.
Mal sehen. Mir ging es 2 Wochen lang wieder sehr gut (wie auch schon Mal im Oktober -deshalb wollte ich reduzieren) und seit Sonntag wieder etwas schlechter. Aber tendenziell wird es besser würde ich sagen. Lange nicht mehr wegen meiner Krankheit im Krankenhaus gewesen.
Was ich esse scheint auf jeden Fall eine Rolle zu spielen .

[Leslie]

Hallo Ingrid-Anna,
hast Du denn zu MTX immer auch noch Kortison genommen? Ich dachte, MTX würde Kortison ersetzen.Du schreibst, Du hast es gut vertragen, aber was heißt das? Irgendwelche Nebenwirkungen hattest Du doch sicher,oder? Die schaukeltechnik finde ich sehr interessant; meine Rheumatologin hat mir das noch nie gesagt. Schon zweimal ist es passiert, dass bei der Reduzierung von 5 auf 4 mg der CRP-Wert angestiegen ist. Jetzt bin ich wieder bei 6 mg. Ich werde das jetzt mal so machen, wie Du es beschrieben hast. Die Ärzte haben bislang immer von 3-4 Jahren gesprochen; Du hast die Krankheit jetzt seit 15 Jahren? Ist das eher ungewöhnlich, warum dauert es bei Dir so lange? Gibt es da eine Erklärung? Vermutlich nicht,oder?
Liebe Grüße
Leslie

[Ingeborg]

Hi Leslie,
bin zwar nicht ingrid-anna, les aber gerade hier.

...zu MTX immer auch noch Kortison genommen? Ich dachte, MTX würde Kortison ersetzen.

Soweit ich das richtig beobachte, wird MTX eingesetzt, um auf Dauer zu hohes Cortison reduzieren zu klnnen. Gern wird auch eine niedrige Kortiondosis (5 mg oder wenige) als sog, Erhaltungsdosis verordnet. Die Krankheitsaktivität ist entscheidend.
Bei mir mußte seinerzeit MTX abgesetzt werden, weil ein Leberwert (YGT) zu hoch war. NW sonst hatte ich nicht.

Die Ärzte haben bislang immer von 3-4 Jahren gesprochen; Du hast die Krankheit jetzt seit 15 Jahren? Ist das eher ungewöhnlich, warum dauert es bei Dir so lange?

Hi Leslie,
Autoimmunerkrankungen bleiben einem erhalten; sie sind chronisch. Unter guter medikamentöser Behandlung kann es allerdings zu einem Stillstand der Krankheitsaktivität (Remission) kommen, der unterschiedlich lang sein kann.
LG Ingeborg

[Leslie]

Hallo Zusammen,
ich nehme neben Kortison Calcium, Magnesium,Multivitaminsaft, Vitamin C, Vitamin D 12 und D3, Kurkuma. In den letzten Monaten hatte ich ziemliche Durchfälle und oft im letzten Moment eine Toilette erreicht. Die Durchfälle haben sich gebessert- jetzt habe ich seit zwei Wochen eine ziemlich unangenehme Stuhlinkontinenz. Kennt irgendjemand das Problem? Ist es eine Muskelschwäche oder hängt es mit einem Nahrungsergänzungsmittel zusammen, oder?
liebe Grüße
Leslie

[Ingeborg]

Hi Leslie,
ich bin´s schon wieder. Hm, ob die Stuhlinkontinenz von den Nahrungsergänzungsmitteln kommt, kann ich nicht sagen. Selbst habe ich auch schon solche probiert, aber kurmäßig (3 Monate) und nur 2 kombiniert, z.B. Kurkuma und Omega 3 Fischöl Kapseln. Sonst kann man ja ggf. nicht wissen, was einem genutzt hat. Vitamin D3 nehm ich sowieso, das ist wichtig. Kalzium soll durch die Nahrung aufgenommen werden, weil es sonst im Körper zu Ablagerungen kommt.
Ich hab übrigens nie irgendeine Besserung/Änderung in meinem Befinfen feststellen können. Ob viel viel hilft? Bin da eher skeptisch. Doch zurück zu Deiner Frage. Die Antwort kann m.E. nur durch Weglassen und Schauen auf´s Ergebnis gegeben werden. Probier es aus.
Schönen Abend noch.
LG Ingeborg