Riesenzellartheriitis

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mobbel
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Riesenzellartheriitis

Beitrag von mobbel » So Mai 05, 2019 10:32 pm

Hallo zusammen,

ich bin neu im Forum und würde mich gerne mit Jemandem austauschen der Erfahrung mit der Riesenzellartheriitis hat.

Zu meiner Person:
Bin 77 Jahre alt, weiblich und nenne mich im Forum „Mobbel“ das ist das Ergebnis nach 15 Monaten Kortison.

Kurz die Vorgeschichte:
Im Februar 2018 wurde bei mir die Riesenzellartheriitis diagnostiziert.
Langes Suchen nach der Ursache der Beschwerden. Sehstörungen, steifer Nacken, heftige Kopfschmerzen an den Schläfen und im Hinterkopf und zu guter Letzt konnte ich kaum noch kauen und den Mund öffnen. Massagen, MRT des Schädels und der Halswirbelsäule und Röntgen führten zu keinem Ergebnis außer der klugen Feststellung, dass das Alter seine Spuren hinterlässt.

Nachdem alle Schmerzmittel versagten, durch die Einnahme von Marcumar (wegen Vorhofflimmern) ist die Auswahl begrenzt, Novalgin oder wenn's schlimm kommt Opiate, hat mir mein Arzt einen schnellen Termin beim Neurologen organisiert. Dieser Doktor hatte zu meinem Glück Erfahrung mit dieser Krankheit, Blutsenkung, eine Stunde warten auf das Ergebnis der Senkung und schon hatte ich eine Einweisung in die Notaufnahme der Neurologie.
Es folgten jede Menge Untersuchungen:
Neurologisch, psychopathologisch, internistisch, Doppler- und Duplexsonografie der hirnversorgenden Gefäße und eine Sonografie der Arteriitis temporalis bei der bds. HALO's festgestellt wurden. Danach eine Biopsie an der linken Schläfe die aber keinen sicheren Hinweis ergab.
Wegen der Sehstörungen wurde auch die Augenklinik eingeschaltet.
Nach Ausschluss aller Kontraindikationen erfolgte dann die Therapie mit Prednisolon, Anfang mit 80mg, welche die Beschwerden und die Blutsenkung relativ schnell besserte.

Prednisolon wurde langsam reduziert, dazwischen auch immer wieder erhöht wenn BSG und CRP nicht in Ordnung waren. Medikamente um Kortison zu sparen - MTX und RoActemra - habe ich leider nicht vertragen.

Jetzt bin ich bei 6mg Kortison und hoffe, dass die Dosis weiter reduziert werden kann ohne Rückschläge. Meine größte Angst ist die Gefahr des Erblindens da ich nur auf einem Auge relativ gut sehe mit eingeschränktem Gesichtsfeld. Im September letzten Jahres wurde ich von meinem Augenarzt wegen Verschlechterung des Sehens in die Augenklinik zur Infusionstherapie eingewiesen und das Kortison musste danach wieder langsam ausgeschlichen werden.

Seit mehr als 10 Jahren habe ich eine KHK, ein Bypass wurde 2006 gelegt der aber leider wieder verschlossen ist, dafür ist angeblich ein Stent wieder offen. Die neuste Errungenschaft aber ist Asthma bronchiale mit Luftnot und Pfeifatmung. Diese Beschwerden und noch viele Andere traten während der Behandlung mit dem Biologika RoActemra auf.

Es würde mich interessieren ob es ähnliche Erfahrungen gibt oder wie Ihr mit der Krankheit zurecht kommt.

Bin neugierig auf Eure Antworten, liebe Grüße von Mobbel
Zuletzt geändert von mobbel am Mo Sep 30, 2019 2:31 am, insgesamt 1-mal geändert.

Wolke
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Re: Riesenzellartheriitis

Beitrag von Wolke » Mo Mai 06, 2019 10:35 am

Hallo Mobbel,

ich habe seit 5 Jahren Riesenzellarteriitis, bin nun 55. Ich nehme MTX. Man lernt mit der Krankheit und den Nebenwirkungen der Medikamente zu leben 😉. Ich habe zwar auch etwas Angst, dass irgendwann Erblindung, Schlaganfall usw. droht aber da ich in regelmäßiger Kontrolle bin und meinen Körper beobachte denke ich das Risiko dafür ist relativ klein. Das größte Problem ist die ständige Müdigkeit, die mich einschränkt.

Bist du bei einem Rheumatologen in Behandlung? Da bei dir auch einige Krankheiten zusammen kommen, denke ich es sollte in einer Klinik unter Einbeziehung der verschiedenen Fachabteilungen geklärt werden wie man weiter bei dir vorgeht.

Alles Gute Wolke

Ingeborg
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Re: Riesenzellartheriitis

Beitrag von Ingeborg » Mo Mai 06, 2019 5:43 pm

Hallo Mobbel,
sei willkommen hier bei uns. Speziell zu RZA kann ich nichts beitragen, habe GPA/Wegener. Was mir allerdings beim Lesen Deines Beitrags auffiel ist, dass Du RoActemra nicht vertragen hast und Asthma während der Behandlung mit dem Biological aufgetreten ist. Da ergibt sich für mich die Frage, ob es wegen des aufgetretenen Asthmas, gedeutet als Unverträglichkeit, abgesetzt wurde(?) In der Fachinfo (Spritze) habe ich unter NW nichts mit Asthma gelesen, sondern Husten und Dyspnoe. Wenn es *als Infusion gegeben wird oder es dies als Tablette gibt, kann die NW oder Unverträglichkeit anders bzw. nicht auftreten.

RoActemra ist m.W. DAS Medikament, das am besten bei RZA wirkt -und Corti einspart. Nun sind 6 mg Corti nicht viel, doch ein häufiges Auf und Ab damit soll auch nicht optimal sein. Bei diesen, "unseren" Medikamenten, die keineswegs Bonbons sind, wird ein erfahrener internistische Rheumatologe, der sich mit Vaskulitis auskennt, gefordert sein. Deshalb frage ich auch, ob Du einen solchen Arzt an Deiner Seite hast?

Zu Deiner Angst vor Erblindung noch kurz: bei auftretenden Sehstörungen bist Du ein Notfall, dann zögere nicht, sofort den Augenarzt oder Klinik aufzusuchen.

Wenn Du in älteren Forumbeiträgen lesen willst, gib oben rechts (nach Anmeldung) Stichworte ein, aber nicht ganz bis zum Ende ausgeschrieben, sondern vorher mit * , also dem Sternchen versehen. Auch möglich z.B. Tocilizum*
Ich wünsch Dir alles Gute,
Ingeborg

*Nachtrag: als Infusion gegeben wird oder...
Zuletzt geändert von Ingeborg am Mi Mai 08, 2019 5:34 pm, insgesamt 2-mal geändert.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

mobbel
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Re: Riesenzellartheriitis

Beitrag von mobbel » Mo Mai 06, 2019 8:06 pm

<t>Danke Wolke und Danke Ingeborg für die schnellen Antworten
<br/>
Ich bin bei einem sehr guten Rheumatologen in Behandlung. Für ihn bin ich ein schwieriger Patient mit den vielen Beschwerden die den Einsatz von Basismedikamenten wie MTX und RoActemra erschweren. Deswegen weiter mit Kortison.
Auch mein Augenarzt ist eine Klasse für sich. Im ersten Jahr meiner Krankheit hatte ich alle 3 - 4 Wochen einen Kontrolltermin. Er kennt die Krankheit, hatte aber immer nur Patienten bei denen es schon zu spät war. Ich denke dass er deshalb so sorgfältig untersucht. Jetzt fängt die Linse an trüb zu werden, das ist angeblich das kleinere Übel.

Zur zeit bin ich Kopfschmerz und Schultergürtelschmerz frei und die Blutwerte sind auch in Ordnung. Leider bin ich überhaupt nicht mehr belastbar. Nach einem "guten" Tag mit mehr Bewegung - schnell geht gar nicht mehr - bin ich die nächsten 3 Tage total erledigt. Muskel und Gelenkbeschwerden, Schweißausbrüche sind meine ständigen Begleiter. Meine 2. Hüfte wäre auch gerne repariert.

Zum Thema RoActemra:
Es gab nicht nur die Atemnot und Pfeifatmung sondern auch heftige Bauchschmerzen und Verdacht auf eine Thrombose.
Das war dem Rheumatologen dann doch zu viel und die teure Therapie wurde eingestellt.
Der Pneumologe bei dem ich in Behandlung bin war ein bisschen hilflos und hat in der Fachliteratur wenige bzw. keine Hinweise zum Thema RZA und RoActemra gefunden.
So viel für heute und weiter positiv denken!!!

Euch alle Guten Wünsche von Mobbel
Zuletzt geändert von mobbel am Fr Sep 20, 2019 1:28 pm, insgesamt 1-mal geändert.

Hartmut
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Re: Riesenzellartheriitis

Beitrag von Hartmut » Mi Mai 08, 2019 7:42 pm

Hallo mobbel

Google mal Fachinformation RoActemra pdf

Schau da mal in den Nebenwirkungen .

LG. Hartmut

mobbel
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Re: Riesenzellartheriitis

Beitrag von mobbel » Sa Mai 25, 2019 7:55 pm

Hallo Hartmut, danke für Dein Interesse und Deinen Link.

Zu meinem Innenleben: Chronische Gastritis und Sigmadivertikulose. Vor 3 Jahren hatte ich einen Blinddarmdurchbruch und ein ½ Jahr später eine Divertikulitis die mit Antibiotika behandelt werden musste. Das ist schon ein Kriterium bei den RoACTEMRA Spritzen.
Der „Waschzettel“ enthält Informationen über Nebenwirkungen in einer Größe wie ich es noch bei keinem Medikament gesehen habe. Es wird ja als DAS Medikament gegen die RZA empfohlen. Ich war voller Hoffnung, dass die Nebenwirkungen nicht unbedingt eintreten müssen. Mit einer schweren Bronchitis und noch vielen anderen Beschwerden musste ich die Behandlung aber auf Anraten des Rheumatologen abbrechen. Nach dem Besuch beim Pneumologen wurde im Anschluss an die Behandlung der Bronchitis ein Methacholintest durchgeführt, das Ergebnis - Asthma- bronchiale. Ist bis jetzt nicht so sehr schlimm, auch damit kann ich leben.
Zur Zeit bin ich glücklich, dass ich mit wenig Prednisolon -6mg- auskomme und die Entzündungswerte schon seit ein paar Wochen stabil sind.
liebe Grüße von Mobbel
Zuletzt geändert von mobbel am Mo Sep 02, 2019 7:29 am, insgesamt 1-mal geändert.

Hartmut
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Re: Riesenzellartheriitis

Beitrag von Hartmut » So Mai 26, 2019 10:54 am

Hallo Mobbel
das kannst du mit allen Medikamenten machen in der Fachinformation gibt es immer mehr Infos zum jeweiligen Medikament .
Unbequeme aufgeklärte Patienten leben länger .
Alles Gute LG. Hartmut

Ps. Sesamstraße wieso weshalb warum 😊

Wolke
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Re: Riesenzellartheriitis

Beitrag von Wolke » Sa Sep 21, 2019 8:07 pm

Hallo Mobbel,
wir wollten dir antworten aber das ist leider nicht mehr möglich. Mit deiner Bitte musst du dich an die Admin wenden.
Schade, ich hoffe du liest diese Nachricht noch und wünsche dir alles Gute,
liebe Grüße Wolke

mobbel
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Re: Riesenzellartheriitis

Beitrag von mobbel » So Sep 22, 2019 3:40 am

Danke Wolke für Dein Verständnis, aber ich merke dass sich meine Gedanken Tag und Nacht nur um diese blöde Krankheit drehen. Nachdem ich meine Corti-Dosis von 4mg auf 20mg erhöhen musste, dadurch im Schnitt höchstens 2,5 Stunden in der Nacht schlafe und schon wieder am PC hänge ist das schon wie eine Sucht die ich bekämpfen muss. Das fuktioniert nur wenn ich nicht mehr nachschauen kann - wer hats gelesen, wer antwortet?

Ich hoffe man hat Verständnis für meinen Entschluss

Alle guten Wünsch von Mobbel

Hartmut
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Re: Riesenzellartheriitis

Beitrag von Hartmut » So Sep 22, 2019 10:25 am

Hallo Mobbel
verdrängen bringt dich (niemanden) weiter ein Gut gemeinter Rat von mir bleib am Ball und mach dich weiterhin schlau .
Alles Gute LG.HARTMUT

PS. Du solltest das ganze Sachlich betrachten weil nur so kommt man da weiter.

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