Riesenzellartheriitis

[Administrator]

Quelle hab ich eingefügt und meinen Hinweis darauf gelöscht. Danke!

[maxima]

Hallo zusammen,
nun werde ich demnächst mit dem Roactembre behandelt. Ich mußte jetzt 2 mal das Cortison deutlich erhöhen. Ich war jetzt mit meiner Familie in Urlaub auf Sardinien. Es war sehr schön doch ich konnte nur die Hälfte der Ausflüge mit machen . Meine Kraft ist schon sehr eingeschränkt, dazu seit ca 3 Wochen ziemlich Luftnot und Kreuzschmerzen. Mir wurde jetzt direkt nach dem Urlaub jedemenge Blut abgenommen, also eine sehr umfangreiche Blutdiagnostik beauftragt. Dazu sofort beim Pneumologen Luftdiagnostik und Lunge röntgen. Wenn jetzt alles passt geht es Ende des Monats los. Muß bis dahin noch Corti reduzieren. Ich hoffe so das ich mal wieder belastbarer werde.
LB Grüße und ein schönes WE wünscht euch
maxima

[Ingeborg]

Hi Maxima,
ich freu mich, dass Du Dich zu RoActemra durchgerungen und Dein Arzt mitgemacht hat. So hoffe ich mit Dir, dass die Belastbarkeit doch zunimmt. Halte uns doch bitte, wenn das neue Medi wirkt, auf dem Laufenden.
Ein schönes Wochenende vorweg
wünscht Ingeborg

[maxima]

Hallo zusammen,

nun habe ich meine erste Gabe von RoActembre bekommen. Es tat mir gut. Dann nach 3 Tagen abends heftige Schmerzen( Bauch Blähungen) feuchte Umschläge halfen. Dann Erkältungszeichen schnupfen und Halsschmerzen. Heute morgen geht es wieder besser. Das war ein ganz schöner Schreck dem ich auch ein wenig hilflos gegenüber stand. Mal sehen wie es weiter geht.

Liebe Grüße
maxima

[Heike St.]

Hallo Ihr Lieben RZA-Patienten,
Ich befinde mich z.Z. in der Reha Klinik in Bad Pyrmont. Hier wurde mir gestern gesagt, das ich wohl noch mit ca. 4 oder 5 Jahren Kortison Einnahme rechnen kann, um keinen Rückfall zu erleiden. Ggf. soll ich, um die Kortisonmenge ( bin momentan bei nur noch 4 mg angelangt ) zu reduzieren bzw. beizubehalten, MTX probiert werden. Ich bin momentan am Ende hier und komme ganz schlecht mit dieser Aussage klar. Ich hatte mir viel viel mehr erhofft hier, zumal man sich hier mit dem Krankheitsbild recht gut auskennt. Die Aussage hat mich geschockt. Ich habe bis dato ca. 9 kg zugenommen und habe im Februar aufgehört zu rauchen. Kortison nehme ich seit 6.12.2018. Ich bin über die Gewichtszunahme todunglücklich. Heute Mittag wurde uns dann von einer Diätassistentin gesagt, wir möchten uns doch bitte erstmal mit unserer Krankheit wohlfühlen , dass wäre erstmal das Wichtigste, bevor man wieder abnehmen kann. Wohlfühlen soll ich mich mit der Krankheit erstmal ???? Es hätte nicht mehr viel gefehlt und ich wäre aufgestanden und rausgegangen. Ich habe still und heimlich ein paar Tränchen vergossen im Raum, wütend und traurig zu gleich war ich. Ich komme generell ganz schlecht mit der Diagnose und dem ganzen drum herum klar. Auch habe ich hier niemanden in der Reha Klinik, der auch unter RZA leidet. Also niemanden zum austauschen. Wenn ich das alles gewusst hätte im Vorfeld, wäre ich lieber weiter arbeiten gegangen und hätte auf die Reha verzichtet. Wer kann mir evtl. Erfahrungen mit MTX mitteilen? Ich stehe hier ziemlich auf dem Schlauch und bin auch physisch ziemlich unten im Moment lieben Dank an Euch und Grüße aus Bad Pyrmont

[maxima]

Hallo Heike,

Ja das ist der Verlauf wobei Du mit 4 mg Cortison noch gutaufgestellt bist. Es ist einfach eine lange Krankheit die viel Kraft kostet. Ich war bis auf 3 mg Corti runter und habe jetzt einen Rückfall der diesmal auch die Augen betrifft. MTX habe ich auch genommen habe es aber nicht vertragen. Meine Schwägerin nimmt es schon ein paar Jahre und kommt sehr gut damit zurecht. Tatsache ist wohl das immer irgend etwas zum Corti dazu genommen werden muß für einen langzeit Erfolg. Da bei mir alles Nebenwirkungen hat und die Krankheit erneut ausgebrochen ist bekomme ich jetzt RoActembra. Hoffe das ich das langfristig vertragen kann. Die Krankheit ist schon heftig und dauert lange bei mir jetzt 5 Jahre. Arbeiten gehen könnte ich nicht mehr dazu fehlt die Kraft, aber langsam meinen Alltag bewältigen das geht. Auch Urlaube ,heute anders als früher, kann ich machen. Es nützt nichts nach dem Warum zu fragen oder Tränen zu vergießen. Mein Ziel ist das vorwärts, häufig mit Rückschlägen verbunden. Doch ich freue mich über alles was ich noch oder wieder kann. Deine Gewichtssorgen kann ich gut verstehen, ich bin außerdem noch Diabetikerin. Ich achte auf mein Essen nicht zu viel, zu süß oder fett. Doch damit ist es auch schon alles, abnehmen geht gar nicht. Bei mir passen Größe und Gewicht schon lange nicht mehr zusammen (:))) Doch darüber mache ich mir nicht soviele Sorgen, nur wie es Kräftemäßig weiter aufwärts geht. Ja es gibt wenig Leute mit denen man über die RZA reden und sich austauschen kann, auch wenig Ärzte. Kopf hoch es geht immer irgendwie weiter. Ich wünsche Dir alles Gute.

LG maxima

[Ingeborg]

Hallo Heike,
das ist ja schade, dass Du von der Reha so wenig profitierst. Doch scheint mir auch, dass Du noch nicht viel pber die Erkrankung weißt, was Dir einiges erklären würde. Es handelt sich um eine autoimmune und damit nach heutigem medizinischen Wissensstand chronische Erkrankeung, bei der das Immunsystem den eigenen Körper angreift. Um dieses Immunsystem herunterzufahren, helfen Cortison und andere Immunsuppressiba.
Die Behandlung ist im Prinzip bei allen Vaskulitiden gleich. Es braucht von daher keiner RZA-Patienten, um sich austauschen zu können.
Man wird diese Krankheit also nicht los, aber due Behandlung zielt kmmer darauf ab, ein möglichst beschwerdearmes, normales Leben zu führen. Die Aussage der Diätassistentin ist natürlich recht unglücklich. Für mich übersetzt heißt das, bei guter medizinischer Behandlung mit der Krankheit leben zu können.

Wenn Du bisher nur Corti bekommen hast, wundert mich das. Entweder hattest Du einen so glimpflichen Verlauf, dass eine minimale Dosis ausreichte oder Dein Arzt hat Dich nicht auf eine Corti sparende Therapie eingestellt. Das wäre z.B. MTX. Aber warum dann nicht RoActemra, welches gezielt die Botenstoffen angreift. die RZA verursachen... Ist hier evtl. ein Arztwechsel nötig? GGf- kann ich Dir dabei behilflich sein.

Mit der Diagnose klarzukommen, ist tatsächich "Arbeit". Dabei könnte Dir psyshologische Unterstützung helfen, zumal es im persönlichen Umkreis selten Menschen gibt, die das Krankheitsbild und seine Folgen verstehen.
Liebe Grüße,
Ingeborg

[Leslie]

Hallo Maxima,
ich lese, Du nimmst seit Sommer RoActemra? Kannst Du mir von Deinen Erfahrungen berichten?
Ich hatte es in der Vergangenheit mal versucht, aber dann kam eine Lungenentzündung,und ich fühlte mich richtig schlecht.
Meine Rheumatologin meint, ich sollte einen neuen Versuch machen.Ich weiß nicht, was ich tun soll.ich vertrage Kortison gut, aber sobald ich bei 4 mg bin, läuft es wieder schlecht und ich muss wieder hoch mit dem Kortison.
liebe Grüße
Leslie

[Ingeborg]

Bitte immer nur in Rückspsrache mit dem Arzt reduzieren und das CRP kontrollieren,
Gerade bei niedriger Dosierung geht eine weitere Reduzierung nur in ganz kleinen Schritten erfolgen. Also 1/2 mg über lange Zeit. Oder man schaukelt, z.B. 5 mg und am nächsten Tag 4 mg, am nächsten dann wieder 5 mg, dann wieder 4 mg usw., auch über längere Zeit, bis man bei 4 mg bleiben kann.
LG Ingeborg

[Leslie]

Hallo Ingeborg,
das hört sich gut an- aber was meinst Du mit „längere Zeit“? Ein halbes Jahr?
Bislang habe ich immer im Monatszeitraum reduziert, das scheint zu kurz, aber was ist lang genug, wenn der CRP-Wert in Ordnung ist?
Liebe Grüße
Leslie