Kurze Vorstellung - Thrombangiitis obliterans

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
Antworten
Zwecke1976
Beiträge: 7
Registriert: Fr Apr 12, 2019 8:33 am

Kurze Vorstellung - Thrombangiitis obliterans

Beitrag von Zwecke1976 » Mi Mai 01, 2019 9:35 pm

Hallo an Euch alle hier im Forum,

bei meinem Mann wurde die Diagnose Thrombangiitis obliterans (oder auch Winiwarter-Buerger-Syndrom) gestellt.

Nun haben wir viele Fragen und suchen auf diesem Wege nach Betroffenen, die ebenfalls diese Krankheit haben.

Vielleicht kennt ja hier im Forum jemand diese Krankheit? Oder ist selbst betroffenen?

Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.

Viele Grüße

Zwecke

Ingeborg
Beiträge: 4220
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: Kurze Vorstellung - Thrombangiitis obliterans

Beitrag von Ingeborg » Do Mai 02, 2019 9:46 am

Guten Morgen Zwecke,
da hat es Deinen Mann aber schlimm erwischt, und ich kann nur hoffen, dass er in guter ätztlicher Behandlung ist. Selbst habe ich keine Erfahrung damit. Ich denk, dass Du vom Arzt oder über das Netz schon etwas informiert bist. In diesem Forum ist diese Erkrankung m.W. nur von einem Betroffenen erwähnt. Wenn Du (nach Anmeldung) in die SuFu rechts oben Winiwarter eingibst, findest Du ein paar Beiträge dazu.
Für Deinen Mann alles Gute,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Zwecke1976
Beiträge: 7
Registriert: Fr Apr 12, 2019 8:33 am

Re: Kurze Vorstellung - Thrombangiitis obliterans

Beitrag von Zwecke1976 » Do Mai 02, 2019 6:45 pm

Hallo Ingeborg,

vielen Dank für Deine Nachricht.

Die Beiträge sind leider schon älter und das Mitglied ist nicht mehr im Forum aktiv.

Für die Ärzte hier ist diese Krankheit Neuland. Wir kommen aus dem ländlichen Raum.

Das allgemeine medizinische Informationsmaterial kennen wir. Es geht uns vielmehr um persönliche Erfahrungen, um Alltagstipps. Einfach mit jemanden in Kontakt kommen, der weiss, wovon man redet um das Gefühl zu haben, nicht ganz allein zu sein.

Vielleicht kennt ja jemand jemanden, der jemanden kennt? Ich hoffe einfach, auf diesem Weg jemanden zu finden, der uns weiter helfen kann.

Viele Grüße

Zwecke

Ingeborg
Beiträge: 4220
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: Kurze Vorstellung - Thrombangiitis obliterans

Beitrag von Ingeborg » Do Mai 02, 2019 9:37 pm

Ja, Zwecke, ich versteh Dich schon. Doch leider..., aber vielleicht meldet sich noch jemand.
Die Beiträge zum Thema sind übrigens erst 1 Jahr alt; in der Zeit wird sich kaum etwas gravierend Neues dazu ergeben haben. Der Betroffene, Thorsten, hatte wohl zuletzt Kontakt mit dem Vaskulitiszentrum Süd in Kirchheim unter Teck, hier mit Prof. Helmich. Er wollte sich danach jedenfalls noch melden, hat es aber leider nicht getan.
Da es sich um eine schwierige und wahrscheinlich halt kaum erforschte Erkrankung handelt, würde ich Euch ebenfalls raten, Euch an Prof. Hellmich zu wenden. Er ist einer der besten Vaskulitisspezialisten an DE. Er soll auch auf mail-Anfragen antworten. Ebenso wichtig scheint mir, selbst gut informiert zu sein.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Thorsten
Beiträge: 82
Registriert: Do Jun 07, 2018 8:16 am

Re: Kurze Vorstellung - Thrombangiitis obliterans

Beitrag von Thorsten » So Dez 01, 2019 4:07 pm

Hallo Zwecke,

bitte entschuldige, dass ich mich erst heute melde.
Ich kam über eine eigene Google Suche wegen neuen Symptomen meiner Erkrankung heute wieder auf das Forum zurück.

Mir ging es im letzten Jahr einigermaßen gut und ich war beruflich wieder voll eingespannt nach der Klinik und Wiedereingliederung und daher nicht im Forum aktiv. -Habe wohl etwas Abstand von meiner eigenen Krankheit gebraucht....

Ich habe WWB und heute auch zu Gerds Symptomen und Anlaufstellen in diesem Thread geschrieben:

https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=3&t=5543

Ich tausche mich gern aus und teile meine Erfahrungen mit dir und deinem Mann. Du kannst mir auch jederzeit eine PN schreiben, dann müsste ich eine Nachricht zu meiner Mailadresse bekommen, die ich täglich prüfe. Dann melde ich mich auch so schnell wie möglich.

Ganz wichtig ist, dass er mit jeder Form von rauchen aufhört und auch passiv damit möglichst nicht in Kontakt kommt. Kontaktadressen zu Spezialisten in BW habe ich im oben genannten Thread von Gerd schon eingefügt.

Euch beiden viel Kraft, alles Gute und wie geschrieben, stehe ich gern jederzeit für Fragen zur Verfügung.

LG

Thorsten

Zwecke1976
Beiträge: 7
Registriert: Fr Apr 12, 2019 8:33 am

Re: Kurze Vorstellung - Thrombangiitis obliterans

Beitrag von Zwecke1976 » Fr Jan 31, 2020 11:02 am

Hallo Thorsten,

vielen Dank für Deine Nachricht. Ich habe Dir eine PN geschrieben.

Mein Mann hat seit Diagnose keine Zigarette mehr angefasst - ich auch nicht. Also fällt Rauchen und Passivrauchen komplett aus.

Trotzdem verschlechtert sich zur Zeit sein Zustand und wir zweifeln, ob er wirklich diese Krankheit hat - oder was anderes. Mehr dazu habe ich Dir in meiner PN geschrieben.

LG

Zwecke

Thorsten
Beiträge: 82
Registriert: Do Jun 07, 2018 8:16 am

Re: Kurze Vorstellung - Thrombangiitis obliterans

Beitrag von Thorsten » Fr Jan 31, 2020 3:09 pm

Hallo Zwecke,

Schön von dir zu lesen. Ich kann momentan leider nur .mit dem Handy schreiben. Wo / von wem ist die Thrombangiitis denn festgestellt worden? Angiologen sollten das eigentlich recht klar diagnostizieren können. Am besten wäre es aber nach Kirchheim Teck oder Bad Bramstedt zu gehen, je nachdem, was näher ist. Bei Prof Hellmich hatte ich recht schnell einen Termin, weil meine Anfrage durch einen Arzt gestellt wurde.

Falls beides relativ weit von euch weg ist, gibt es auch noch die Zentren für seltene Erkrankungen, die müssten auch mit der Diagnosefindung gut zurecht kommen.

LG Thorsten

Ingeborg
Beiträge: 4220
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: Kurze Vorstellung - Thrombangiitis obliterans

Beitrag von Ingeborg » Fr Jan 31, 2020 4:17 pm

Guckst Du:
https://www.gelbe-liste.de/seltene-erkrankungen/zentren-seltene-erkrankungen

Da auch diese Zentren nicht sämtliche Seltenen Erkrankungen "auf dem Schirm" haben
können, haben sie Schwerpunkte gebildet. Also vorher informieren.
Alles Gute für Dich und alle Betroffenen,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Zwecke1976
Beiträge: 7
Registriert: Fr Apr 12, 2019 8:33 am

Re: Kurze Vorstellung - Thrombangiitis obliterans

Beitrag von Zwecke1976 » So Feb 02, 2020 10:26 pm

Liebe Ingeborg,

vielen Dank für den Link. Ich wusste bisher gar nicht, dass es solche Zentren gibt.

Viele Grüße

Zwecke

Antworten