Vaskulitis allergica superficialis

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Almuth
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Vaskulitis allergica superficialis

Beitrag von Almuth » Di Apr 09, 2019 9:47 pm

Hallo zusammen,
seit einer Woche weiß ich endlich, an welcher Krankheit ich leide. Nur hilft mir das nicht weiter. Ich leide unter "Vaskulitis allergica superficialis", nur finde ich weder im Netz ausreichende Informationen noch finde ich einen Dermatologen im Raum Köln, der sich mit dieser seltenen Krankheit auskennt. Aber ohne einen Dermatologen komme ich nicht weiter, es müssen weitere Untersuchungen durchgeführt werden. Ich muss in eine Hautklinik, die einen Medikamentenunverträglichkeitstest durchführt. Der Hausarzt guckt mich groß an und sagt, dass er damit nichts zu tun hat. Zur Sofortmaßnahme wurden mir Kompressionsstrümpfe verschrieben, die ich auch seit Donnerstag letzter Woche trage. Es geht mir dadurch besser, der wahnsinnige Juckreiz ist wesentlich besser und die Bein- und Gelenkschmerzen sind ebenfalls besser geworden. Die Einblutungen sind zurück gegangen. Urinuntersuchung weißt keine Auffälligkeiten auf. Ich habe einen Termin zur Darmspiegelung. Kortisontableten, die ich bekommen habe, vertrage ich nicht auf Dauer (länger als 3 Tage), sie schlgen mir auf die Augen. Ich konnte von Tag zu Tag schlechter sehen, die Augen tränten und juckten.

Gibt es hier im Forum gleichgesinnte, die diese Form der Vasculitis haben?
Wie kommt ihr damit zurecht?
Auf welche Medikamente reagiert ihr?
Wie vermeidet ihr Entzündungen?

Ich hoffe es gitb Menschen, die diese Form der Vasculitis haben.

Ganz ganz liebe Grüße Almuth

Hartmut
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Registriert: Mi Jun 06, 2018 8:52 am

Re: Vaskulitis allergica superficialis

Beitrag von Hartmut » Di Apr 09, 2019 11:45 pm

Hallo Almuth
versuch es mal in der Uniklinik köln hab da auf der Website der Wundambulanz was von Vaskulitis gelesen die haben auch eine Rheumaambulanz.
LG. Hartmut

Ingeborg
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Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: Vaskulitis allergica superficialis

Beitrag von Ingeborg » Mi Apr 10, 2019 3:29 pm

Hi Almuth,
tatsächlich hört sich Vaskulitis allergica so an, als hätte man auf etwas allergisch reagiert, man müsse nur den Auslöser finden. Zunächst möchte ich sagen, dass mit dem Allergen das Immunsystem aus den Gleisen geraten ist und diese Erkrankung von internistischen Rheumatologen behandelt wird, soweit sich kein Dermatologe findet, der sich damit auskennt. Das ist weitgehend selten.
Früher nannte man die V,allergica auch Purpura -Schönlein-Henoch. Heutzutage heißt sie IgA-Vaskulitis (vorausgesetzt die Diagnose ist gesichert).

Wenn die Diagnose also gesichert ist, dann kommt es wenig auf die Feststellung einer Unverträglichkeit von Medikamenten an. Es wären vielmehr insbesondere Darm und Niere zu untersuchen. Labormäßig müßte der Arzt u.a. auf die Bestimmung von IgA vornehmen. Oder Du suchst eine entsprechende Klinik auf, hast alle Untersuchungen dort auf kurzem Wege.
Leider sind die Spezialisten, die "wir" brauchen, meist nicht um die Ecke zu finden. Ein paar Km muß wohl jeder hinnehmen. Ich schicke Dir dazu noch eine PN in Kürze.
Vielleicht beruhigt es Dich ein wenig, dass das Anhängsel 'superficialis' nichts anderes bedeutet als oberflächlicher Art.
Alles Gute,
Ingeborg
Zuletzt geändert von Ingeborg am Mi Apr 10, 2019 6:54 pm, insgesamt 1-mal geändert.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Ingeborg
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Re: Vaskulitis allergica superficialis

Beitrag von Ingeborg » Mi Apr 10, 2019 6:38 pm

Mit der PN klappt das nicht. Daher:
Für NRW rate ich am ehesten,neben der Uniklinik Köln die in Bonn oder Münster aufzusuchen, gfs. auch die Nephrologie (Dr. Baumgärtel) im St. Franziskushospital in Münster. Dies hat für Dich den Vorteil, keine monatelangen Wartezeiten bei einzelnen Ärzten zu haben und somit auch schnell Gewißheit.

Das Erfreuliche ist, dass, wenn das Grundlegende erst einmal feststeht, man nicht dorthin jede Woche fährt Für die (Weiter-)Behandlung müßte man dann in der Nähe suchen.
Wäre nett, wenn Du Dich nochmal meldest.
Gruß, Ingeborg

Nachtrag: Zentren in R-P gelöscht.
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