Vaskulitis nur harmlos?

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cmiezie
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Vaskulitis nur harmlos?

Beitrag von cmiezie » Mi Mär 27, 2019 7:28 pm

Hallo,
habe mich gerade neu angemeldet. Letzte Woche Dienstag bekam ich nach einem Atemwegsinfekt rote Punkte und Kreise an den Beinen und bin Mittwoch zum Arzt, um zu klären, ob es etwas ansteckendes ist. Heraus kam dann eine Vaskulitis. Jetzt mache ich mir große Sorgen, da ich eine 6jährige Tochter habe und eigentlich voll einsatzfähig sein sollte. Neben den Punkten auf der Haut hatte ich sehr starke Kopfschmerzen und bin derzeit chronisch müde.
Bisher sind meine Blutwerte überprüft worden und das Bild ist eher diffus unauffällig. Mein LDH liegt bei 490 und ich mache mir Sorgen, dass ich Blutungen irgendwo sonst im Körper gehabt haben könnte, z.B. im Kopf. Eine Ursache konnte nicht ausgemacht werden, so dass der Blutwert in 3 Wochen nochmal kontrolliert werden soll und ansonsten nichts gemacht wird. Die Flecken an den Beinen gehen auch zurück, da ich öfter Schmerzwellen an Armen und Beinen hatte in der Vergangenheit, frag ich mich, ob etwas autoimmunes dahinterstecken könnte. Das wird mir keiner sagen können, das weiß ich, aber wie ist bei Euch verfahren worden? Wurden weitere Blutungen ausgeschlossen oder einfach abgewartet?
CRP lag nur bei 0,7
Anca Werte sind negativ.
LDH 490
Ige bei über 1000.
Liebe Grüße Claudia

Ingeborg
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Re: Vaskulitis nur harmlos?

Beitrag von Ingeborg » Mi Mär 27, 2019 8:56 pm

Hallo Claudia,
eine Vaskulitis ist nicht immer nur harmlos, aber zuerst: nur keine Panik! Und sei herzlich willkommen in unserem Forum.
Gerade bei Hauterscheinungen wird der Begriff Vaskulitis nicht einheitlich gebraucht und diese leider häufig nicht ganz ernst genommen. Doch man sollte auch an ein autoimmunes Geschehen denken. Zu Laborwerten kann ich nicht viel sagen -das ist ein sehr kompliziertes Gebiet, weil die Interpretation oft erst im Zusammenhang mit mehreren Werten möglich ist.
So aus der Hand kann ich nur sagen, dass ich LDH mit Muskelerkrankungen in Verbindung bringe und IgE mit Allergien, mehr nicht. Allerdings gibt es eine IgA-Vaskulitis (früher Purpura Schönlein-Henoch). Wenn also der Arzt die LDH und IgE nochmal überprüfen will, möge er auch IgA :idea: hinzufügen. Ggf. gibt er Dir eine Überweisung an einen internistischen Rheumatologen.

Was mich bei Deiner Schilderung stutzig macht, sind starke Kopfschmerzen und chronische Müdigkeit. Letztere kann evtl. durch die augenblickliche Anspannung als Reaktion verstanden werden? Wenn sie sich vorher bemerkbar machte, würde ich doch an ein MRT vom Kopf denken wollen, rein vorsichtshalber.
Was mich aber irritiert, ist, dass das CRP im Normbereich liegt oder leicht darüber (Norm bis o,5 oder bis 5?). Weil eine Entzündung der Gefäße zu allermeist mit Entzündungswerten einhergeht.

Zu meiner Erfahrung: ich habe GPA/Wegener. Sie beginnt meist im Kopfbereich. Ich lief also 2 Jahre lang zum HNO-Arzt, der mich immer mit einer Nasensalbe nach Hause schickte. Als ich Hörschwierigkeiten bekam, hat er auch nichts gesehen. Ich nehme es ihm aber nicht übel, dass er nicht an den seltenen Wegener gedacht hat. Es gibt selbst Rheumatologen, die noch nie einen Vaskulitis-Patienten gesehen haben. Man muß Geduld haben.

Was man bzw. Du tun kann, ist, sich selbst zu informieren und dann einen Vaskulitis-Spezialisten zu finden. Zu Ersterem bist Du ja jetzt dabei. Wenn Du einen internistischen Rheumatologen suchst, der sich mit Vaskulitis auskennt, kannst ich Dir evtl. behilflich sein, wenn ich weiß, in welchem Bundesland Du lebst (per PN).
Und dies ist das, was ich aus meiner Sicht dazu beitragen will.
LG Ingeborg
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cmiezie
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Re: Vaskulitis nur harmlos?

Beitrag von cmiezie » Do Mär 28, 2019 9:30 am

Hallo Ingeborg und Danke für Deine Antwort. Ein guter Rheumatologe wäre mir wichtig. Bei mir kommen noch weitere Symptome dazu wie Schmerzwellen, die durch meinen Körper gehen, Probleme mit den Augen und so. Es ist nur so schwer zu definieren und ich wußte bisher nicht wer mal nach einer Ursache forschen könnte. Ich denke ein Rheumatologe wäre der sinnvollste Weg. Ich wohne in Niedersachen....muss erst noch rausfinden wie ich Dir ne PN schreiben kann

Ingeborg
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Re: Vaskulitis nur harmlos?

Beitrag von Ingeborg » Do Mär 28, 2019 9:41 am

Guten Morgen Claudia,
ja, gerade am Beginn einer Erkrankung sind die Symptome noch nicht so ausgeprägt, sodass man sie schlecht beschreiben kann. Aber gerade die aufgeführte Müdigkeit könnte ein Hinweis sein, zumindest weiterzusuchen. Wenn dann noch evtl. Fieber, Gewichtsverlust, ein Leistungsknick festzustellen ist, erst recht.
Wenn Du angemeldet bist, siehst Du oben rechts "Private Nachrichten", klickst darauf, dann auf "Neue ... erstellen" und wirst weitergeführt.
LG Ingeborg
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Ingeborg
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Re: Vaskulitis nur harmlos?

Beitrag von Ingeborg » Do Mär 28, 2019 11:53 am

Hi Claudia,
ich habe gelesen, in welchem Bundesland Du lebst, kann es jetzt aber nicht mehr finden... Schreibst Du es mir nochmal hier herein? Dann kann ich Dir über PN ein paar Ärzte nennen.
LG
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omega
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Re: Vaskulitis nur harmlos?

Beitrag von omega » Do Mär 28, 2019 12:38 pm

Hallo Claudia, herzlich willkommen hier im Forum. Ich selbst habe GPA, oder Morbus Wegener, es wurde relativ schnell diagnostiziert, sodaß ich gut damit leben kann. Bis jetzt, und das sind fast fünf Jahre!
Ich bin in ständiger Begleitung eines internistischen Rheumatologen in Oldenburg. D.h. alle 6Wochen Blutabnahme. Damit fühle ich mich gut engmaschig betreut. Da du in Niedersachsen wohnst, hilft dir das vielleicht. Der Arzt heißt Voglau, in Oldenburg.
Wenn du weitere Fragen hast, ich antworte gerne.
LG Omega

cmiezie
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Re: Vaskulitis nur harmlos?

Beitrag von cmiezie » Do Mär 28, 2019 1:05 pm

Ich wohne in Niedersachsen. Hab es in Oldenburg versucht, aber erst im November einen Termin bekommen. In Westerstede hab ich jetzt das Glück, dass ich mich morgen früh vorstellen darf.
Ich hoffe, dass der Arzt gut ist. Hab immer noch diesen leichten Druck im Kopf, den ich gerne abgeklärt hätte.
Vielen Dank für den Tipp mit Oldenburg.

Ingeborg
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Re: Vaskulitis nur harmlos?

Beitrag von Ingeborg » Do Mär 28, 2019 1:36 pm

Kann Dir leider keine PN schicken. Da Vaskulitis-Spezialisten selten sind, führe ich im Hintergrund eine Liste mit Ärzten, die von Betroffenen benannt wurden. Dazu gehört auch Dr. Voglau in Oldenburg. Zu nennen wäre auch Dr. Dubbert in Twistringen. Als Augenarzt wurde noch Dr. Karjetan Kreft, Am Sande 40-4, 21335 in Lüneburg genannt, sonst ausweichen nach NRW. In dringendem Fall kann der HA wegen eines zeitnahen Termins anrufen, das hilft meist.
Berichte doch bitte über den Termin morgen. Vielleicht ist die Aufstellung ja zu erweitern?, (obwohl man das wohl nicht in der Gänze im ersten Termin feststellen kann).
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Re: Vaskulitis nur harmlos?

Beitrag von cmiezie » Do Mär 28, 2019 3:00 pm

Das werde ich machen, Danke für die Anlaufstellen.

cmiezie
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Re: Vaskulitis nur harmlos?

Beitrag von cmiezie » Mi Apr 03, 2019 6:17 pm

So, ich bin zurück und wir haben schon einige Untersuchungen unternommen. Das MRT am Kopf war Gott sei Dank unauffällig. Am Freitag besprechen wir erst die Autoimmundiagnostik...darum nochmal eine Frage. Vielleicht kann mir da jemand helfen...
Meine ANA Werte sind bei 1:160....Das geht noch.
Ich habe aber auch anti ssa und anti ssb und anti rnp. Die Menge ist nicht so hoch. Jetzt meine Frage: kommt es bei den Doppelstrang DNS Antikörpern für die Diagnostik auf die Menge an oder sagt die Menge nur etwas über die Aktivität aus...weiß das evtl jemand?

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