Michaela, ich geh davon aus, dass "gerade wird es wieder schlimmer" Deine Einschätzung jetzt ist. Wichtiger ist, was Druck wegen der entzündeten Nase für das Ohr bedeuten soll? Hast Du dem Arzt gesagt, dass Du Wegener Granulomatose hast? Was genau hat er gesagt?
Es kommt wohl nicht auf den heutigen Tag an, aber wenn Du den Hörverlust nicht hinnehmen willst (und warum solltest Du das?), ist eine sofortige Cortison-Gabe unumgänglich. Dafür kannst Du auch die Notaufnahme eines KH aufsuchen unter Nennung der Wegener Diagnose. Und ein Anruf bei Deinem Rheumatologen wird doch ebenfalls möglich sein, unabhängig vom nächsten Termin. Oder den HA anrufen, der sich mit dem Rheumatologen kurzschalten kann.
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Hörsturz bei Vaskulitis
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Ingeborg
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Re: Hörsturz bei Vaskulitis
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Michaela
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Re: Hörsturz bei Vaskulitis
Ja das weiß er...hat mehrere Patienten mit M.W. zzt.nehme ich 20 mg Cortison und nach 2 Wochen Pause MTX 20 mg...ich fühl mich so hilflos.
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Ingeborg
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Re: Hörsturz bei Vaskulitis
Liebe Michaela,
als Laie würde ich sagen, dass 20 mg zu wenig sind, um diesen akuten Angriff abzuwehren. Es liegt mir gewiß nicht daran, Dich zu verunsichern oder Dich irgendwo hinzutreiben. Ich kann Dir, wie schon geschrvieben, nur aus eigener Erfahrung raten, Dich als Notfall ins KH zu begeben (in der Hoffnung, dass man dort entsprechend reagiert) oder wenigstens Deinen RheumaDoc und/oder den HA zu informieren und zu bitten, Dir Anweisung zu geben.
Dabei bin ich davon überzeugt, dass ein bleibender Schaden vermieden werden kann. Denn es ist für den Wegener nunmal typisch, sich "auf´s Ohr zu legen", was behandelt werden kann. Es sei denn, der HNO-Arzt hätte Dir aus seiner Kenntnis heraus, die ich nicht habe, gesagt, es handelt sich in diesem Fall um xy, welches von selbst wieder vergeht.
Nach den 5x 100 mg Corti-Infusionen damals im KH war bei mir die Behandlung der eingetretenen Schwerhörigkeit auch noch nicht beendet. Es wurden weiterhin höhere Corti-Gaben verordnet, solange, bis dieser Organschaden repariert war. Ich hatte danach ein 2. Mal einen Hörverlust, aber nicht rechtzeitig reagiert. Seitdem trage ich Hörgeräte. Das find ich nicht schlimm für mich, hätte es aber vermeiden können.
Alle guten Wünsche,
Ingeborg
als Laie würde ich sagen, dass 20 mg zu wenig sind, um diesen akuten Angriff abzuwehren. Es liegt mir gewiß nicht daran, Dich zu verunsichern oder Dich irgendwo hinzutreiben. Ich kann Dir, wie schon geschrvieben, nur aus eigener Erfahrung raten, Dich als Notfall ins KH zu begeben (in der Hoffnung, dass man dort entsprechend reagiert) oder wenigstens Deinen RheumaDoc und/oder den HA zu informieren und zu bitten, Dir Anweisung zu geben.
Dabei bin ich davon überzeugt, dass ein bleibender Schaden vermieden werden kann. Denn es ist für den Wegener nunmal typisch, sich "auf´s Ohr zu legen", was behandelt werden kann. Es sei denn, der HNO-Arzt hätte Dir aus seiner Kenntnis heraus, die ich nicht habe, gesagt, es handelt sich in diesem Fall um xy, welches von selbst wieder vergeht.
Nach den 5x 100 mg Corti-Infusionen damals im KH war bei mir die Behandlung der eingetretenen Schwerhörigkeit auch noch nicht beendet. Es wurden weiterhin höhere Corti-Gaben verordnet, solange, bis dieser Organschaden repariert war. Ich hatte danach ein 2. Mal einen Hörverlust, aber nicht rechtzeitig reagiert. Seitdem trage ich Hörgeräte. Das find ich nicht schlimm für mich, hätte es aber vermeiden können.
Alle guten Wünsche,
Ingeborg
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(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Hope
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Re: Hörsturz bei Vaskulit
Hallo Michaela,
https://www.shg-vaskulitis-eifel-mosel.de/hno-vaskulitis.htm
auf der o.g. Website findest Du einen Beitrag von Dr. Paulsen (Abschnitt 7 und 8 betr. die Ohrenbeteiligung). Wenn es kein Hörsturz war und keine Destruktionen vorliegen, könnte es eine Vaskulitis des Innenohrs sein, diezurSchwerhörigkeit führen kann. Doch durch Cortison sind vieleVorgänge reversibel; wichtig ist jedoch, dass schnell gehandelt wird.
Liebe Grüße
Hope
Wieso war sich denn Dein HNO-Arzt so sicher, dass man nicht mehr therapieren kann und dass es zur Taubheit* führen wird; denn normalerweise kann man mit Cortison und Therapie viele Prozesse zum Stillstand bringen?
Liebe Michaela,
so hilflos bist Du doch gar nicht. Du hast jetzt von uns Information erhalten, findest sicherlich auch noch mehr über die Suchfunktion (z.B. Innenohr ***) und hast von Ingeborg und mir die dringende Empfehlung, Dich morgen früh an einen Arzt zu wenden; außerdem kannst Du hier immer nachfragen!
Du solltest diese Chance nutzen und nicht das Wochenende verstreichen lassen. Selbst wenn man wirklich nichts mehr tun könnte, kann man im allgemeinen eine Verschlechterung verhindern.
Du schriebst, Du hättest 2 Wochen mit Mtx pausiert. Gut, zum jetzigen Zeitpunkt wirkt sicherlich noch das vor wesentlich längerer Zeit gegebene Mtx, doch es kann sein, dass dieses zu niedrig dosiert war und sich zum späteren Zeitpunkt die Pause bemerkbar macht; die weitere Therapie muss also dringend mit einem Rheumatologen besprochen werden. Doch als erstes muss man sich morgen früh um Deine Ohren kümmern.
Ach Michaela, es ist eine bl... Situation, doch lass Dich bitte nicht unterkriegen.
LG
Hope
*bzw. zunehmenden Schwerhörigkeit
https://www.shg-vaskulitis-eifel-mosel.de/hno-vaskulitis.htm
auf der o.g. Website findest Du einen Beitrag von Dr. Paulsen (Abschnitt 7 und 8 betr. die Ohrenbeteiligung). Wenn es kein Hörsturz war und keine Destruktionen vorliegen, könnte es eine Vaskulitis des Innenohrs sein, diezurSchwerhörigkeit führen kann. Doch durch Cortison sind vieleVorgänge reversibel; wichtig ist jedoch, dass schnell gehandelt wird.
Liebe Grüße
Hope
Wieso war sich denn Dein HNO-Arzt so sicher, dass man nicht mehr therapieren kann und dass es zur Taubheit* führen wird; denn normalerweise kann man mit Cortison und Therapie viele Prozesse zum Stillstand bringen?
Liebe Michaela,
so hilflos bist Du doch gar nicht. Du hast jetzt von uns Information erhalten, findest sicherlich auch noch mehr über die Suchfunktion (z.B. Innenohr ***) und hast von Ingeborg und mir die dringende Empfehlung, Dich morgen früh an einen Arzt zu wenden; außerdem kannst Du hier immer nachfragen!
Du solltest diese Chance nutzen und nicht das Wochenende verstreichen lassen. Selbst wenn man wirklich nichts mehr tun könnte, kann man im allgemeinen eine Verschlechterung verhindern.
Du schriebst, Du hättest 2 Wochen mit Mtx pausiert. Gut, zum jetzigen Zeitpunkt wirkt sicherlich noch das vor wesentlich längerer Zeit gegebene Mtx, doch es kann sein, dass dieses zu niedrig dosiert war und sich zum späteren Zeitpunkt die Pause bemerkbar macht; die weitere Therapie muss also dringend mit einem Rheumatologen besprochen werden. Doch als erstes muss man sich morgen früh um Deine Ohren kümmern.
Ach Michaela, es ist eine bl... Situation, doch lass Dich bitte nicht unterkriegen.
LG
Hope
*bzw. zunehmenden Schwerhörigkeit
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Michaela
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Re: Hörsturz bei Vaskulitis
Bin gestern in die Notaufnahme Vechta gefahren..bin stationär aufgenommen..jetzt wird ein kompletter HNO Check gemacht und ich werde auch internistisch " begleitet" ich bin so dankbar für eure Hilfe und halte euch auf dem Laufenden . Jetzt geht es aufwärts...
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Ingeborg
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Re: Hörsturz bei Vaskulitis
Guten Morgen Michaela,
das ist ja prima, dass jetzt eine Behandlung einsetzt. Ich wünsche Dir baldige Besserung.
LG INgeborg
das ist ja prima, dass jetzt eine Behandlung einsetzt. Ich wünsche Dir baldige Besserung.
LG INgeborg
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Hope
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Re: Hörsturz bei Vaskulitis
Hallo Michaela,
vielen Dank für Deine Nachricht; gut, dass Du jetzt wieder in ärztlicher Behandlung bist, auch wegen der Nasenschmerzen und
dem tränenden Auge.
Ich wünsche Dir viel Erfolg und würde mich über weitere Info freuen.
Liebe Grüße
Hope
vielen Dank für Deine Nachricht; gut, dass Du jetzt wieder in ärztlicher Behandlung bist, auch wegen der Nasenschmerzen und
dem tränenden Auge.
Ich wünsche Dir viel Erfolg und würde mich über weitere Info freuen.
Liebe Grüße
Hope
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Michaela
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Re: Hörsturz bei Vaskulitis
Lieben Dank...na klar halte ich euch jetzt auf dem Laufenden. LG
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Michaela
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Re: Hörsturz bei Vaskulitis
Soo, kurz das neueste, Dr.Paulsen hat den sognannten Kopf-wegener bestätigt. Nun werde ich nach Hamburg zu Fr. Kötter verlegt. Kleine Frage, hat schon jemand Erfahrungen mit der Klinik gemacht? LG Michaela
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Hope
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Re: Hörsturz bei Vaskul
Hallo Michaela,
die Ärztin kenne ich nicht, ist sie in Hamburg an der Uniklinik/ HNO-Abt.?; ach, wahrscheinlich ist die Klinik Altona gemeint?!
Hast Du Energie noch eine Frage zu beantworten? Mich würde interessieren, wann man von „Kopf-Wegener“ spricht; muss dann noch mehr beteiligt sein als der HNO-Bereich?
Hm, ich habe noch eine Frage
; konnte man Dir mit den Ohren noch helfen?
Liebe Grüße
Hope
die Ärztin kenne ich nicht, ist sie in Hamburg an der Uniklinik/ HNO-Abt.?; ach, wahrscheinlich ist die Klinik Altona gemeint?!
Hast Du Energie noch eine Frage zu beantworten? Mich würde interessieren, wann man von „Kopf-Wegener“ spricht; muss dann noch mehr beteiligt sein als der HNO-Bereich?
Hm, ich habe noch eine Frage
; konnte man Dir mit den Ohren noch helfen?Liebe Grüße
Hope