Hörsturz bei Vaskulitis

[Hope]

Hallo Michaela,
zunächst vielen Dank für Deine Infos und viel Erfolg in Hamburg!

Da es auch für andere Betroffene interessant ist, würde mich noch interessieren, was in Vechta zum Loch in der Nasenscheidewand gesagt wurde?

Leider gleich noch eine Frage: Wurde die Ohrtrompete schon behandelt oder soll das durch die Therapie in Hamburg erfolgen?

Liebe Grüße
Hope

[Michaela]

Moin...Nase und umzu ist noch alles geschwollenen und entzündet da können die Ärzte frühstens in einem halben Jahr etwas tun. Mit den Ohren ...die Schwellung zieht sich langsam zurück also höre ich auch besser..Lg.

[tapa]

Ich hatte letztes Jahr und habe immer noch etwas die Hörprobleme vom letzten Jahr. Da bin ich zu spät losgegangen. Und seitdem habe ich mir geschworen, dass ich in Zukunft mit Problemen immer lieber einmal zu oft als einmal zu selten zum Arzt gehe und zwar direkt zum Spezialisten. Der Heilungsprozess wäre bestimmt schneller und unkomplizierter gewesen, wenn ich sofort darauf bestanden hätte, das als GPA-Komlikation und nicht einfach nur als "kleine" Ohrenentzündung zu behandeln. Erst war ich nur beim HA, dann beim HNO (beides grundsätzlich gute und zugewandte Ärzte) und sie haben mir klassisch Antibiotikum verschrieben, aber es wurde kontinuierlich schlechter und erst etwa 6 Wochen nach den ersten Schmerzen war ich endlich in BB und seitdem wurde es in Zusammenarbeit mit der Rheumatologin besser. Was ich sagen will ist, dass man bei unseren Krankheiten einfach ein Sonderfall ist und dazu auch selbstbewusst stehen muss und darauf bestehen muss, dass insbesondere entzündliche Prozesse immer übersorgfältig und gerne von mehr als einem Arzt diagnostiziert und behandelt werden sollten. Alles Gute für Euch alle, schreibe zwar nicht so oft, aber das Forum ist einfach so hilfreich, bei Problemen sowieso, aber auch als Ort, wo man verstanden wird und das hilft mir total.

[Michaela]

Ich soll jetzt statt MTX Rituximab nehmen ..ist das so ein großer Unterschied?

[Ingeborg]

Das überrascht mich jetzt ein wenig. Es besteht insofern ein Unterschied, als dass MTX ein bewährtes Mittel ist, um das überschießende Immunsystem zu dämpfen, damit die Erkrankung keine Entzündungen mehr produziert und sie so in Schach gehalten wird. Bis jetzt, was Du so geschildert hast, bestand kein Anlaß, auf ein anderes Medi zu wechseln.

Bei Rituximab handelt es sich um ein Biologikum, also ein gentechnisch hergestelltes Medikament, das zur Herbeiführung einer Remission eingesetzt wird. Ich zitiere mal aus der Fachinformation zu Rituximab (Handelsname MabThera):
"MabThera in Kombination mit Glucocorticoiden wird angewendet zur Induktion einer Remission bei erwachsenen Patienten mit schwerer, aktiver Granulomatose mit Polyangiitis (Wegenersche Granulomatose)
(GPA) ...".
Dann hat man also jetzt eine schwere, aktive GPA/Wegener festgestellt, wo vorher eine Einengung der Ohrtrompete festgestellt wurde? Oder was ist passiert?

WENN -und dann bevor- Du Rituximab bekommst, sollte Dein Impfstatus überprüft bzw. erneuert werden, insbesondere bzgl. Hepatitis B. Es kann unter dieser Therapie zu Infektionen kommen, die man vermeiden kann.
Vielleicht schreibt Hope oder jemand anders noch etwas dazu, denn ich habe keine eigene Erfahrung mit Rituximab.

[Hope]

Hi tapa,
vielen Dank für Deine guten Wünsche und Deinen persönlichen Bericht, auch ich finde es sehr wichtig, immer die GPA im Blick zu haben. Hoffentlich haben sich die Ohren wieder gut erholt.
Alles Gute,
Hope

[Ingeborg]

Michaela, ich bin´s nochmal. Bzgl. der Impfung kommt es darauf an, ob unter Immunsuppression eine Impfantwort stattfinden kann, der Körper also Antikörper bildet. Das wäre bei 10 mg Corti noch möglich. Wie hoch ist Deine Dosierung und die des MTX? Ich fürchte, die Dosierungen sind höhe(r?)

[Michaela]

Einengung derOhrtrompete kam/ kommt von der Stark entzündeten Nase, ich habe alle tot-Impfungen erhalten, mtx nehme ich seit 2 Wochen nicht ,da ich eine Antibiose bekomme und Cortison momentan 20mg..
Ich bin euch soo dankbar.

[Michaela]

Einengung derOhrtrompete kam/ kommt von der Stark entzündeten Nase, ich habe alle tot-Impfungen erhalten, mtx nehme ich seit 2 Wochen nicht ,da ich eine Antibiose bekomme und Cortison momentan 20mg..
Ich bin euch soo dankbar. Heb.a/b/c + aids Tests alles negativ...

[Hope]

Hallo Michaela,
meines Wissens wird Rituximab eingesetzt, wenn eine Organfunktion bedroht ist. Früher wurde dann Endoxan gegeben und heute steht das -im Vergleich dazu- leichtere Rituximab zur Verfügung. Im Vergleich zu Mtx ist es jedoch wesentlich stärker.
Du wirst sicherlich über 4 Wochen wöchentlich eine Infusion erhalten. Danach wird geprüft werden, ob wieder ein leichteres Mittel genommen werden kann. Ansonsten kommt Rituximab auch als Dauertherapie in Betracht.

Wenn wirklich eine Organfunktion bedroht ist, ist diese Therapie erforderlich. Sollte aber „nur“ der HNO-Bereich betroffen sein, solltest Du nochmal nachfragen, denn ich weiß aus eigener Erfahrung und auch von anderen Patienten, dass Rituximab in diesem Bereich oft nicht ausreichend wirkt.

Doch da ich von Dr. Paulsen bisher nur Gutes gehört habe, wenn auch insgesamt nur wenig, denke ich, dass Du bei Frau Dr. Kötter in guten Händen bist.

Wie Ingeborg schon schrieb, solltest Du mit den Ärzten den Impfstatus besprechen und falls erforderlich, den Impfschutz (z.B. Tetanus, Diphterie) auffrischen lassen, sofern die Therapie entsprechend hinausgeschoben wird.

Gegen Hep B wurde ich nicht geimpft. Bevor Du das Med. erhältst,wirst Du auf verschiedene latente Krankheitserreger getestet, z.B. Tbc.

Ich bekomme das Mittel schon einige Jahre und vertrage es grundsätzlich gut. Wenn Du hier im Forum nachsiehst, wirst Du einige positive Berichte finden, aber auch wenige kritische.

Rituximab ist ein gutes, aber trotzdem aggressives Medikament. Durch die Abtötung bestimmter B-Zellen wird die Entzündung gestoppt. Gleichzeitig verringern sich aber auch die Immunglobuline. Deshalb ist es wichtig, dass diese nicht zu niedrig sinken. Auch hierzu solltest Du den Arzt fragen.

Wie Ingeborg schon schrieb, musst Du Dich also vor Infektionen schützen, aber keine Panik, wenn man sich nicht ständig in Menschenmassen begibt, infiziert man sich nicht so schnell. Wenn man um hustende und niesende Menschen einen Bogen macht, möglichst nicht unterwegs mit den Händen ins Gesicht greift, häufiger die Hände wäscht, kommt man gut klar. In den Jahren der Theapie hatte ich noch keinen Infekt, kann als Erwerbsunfähige aber den Kontakt zu stark erkälteten Menschen leichter meiden.

LG
Hope