Hörsturz bei Vaskulitis

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Ingeborg
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Re: Hörsturz bei Vaskulitis

Beitrag von Ingeborg » Mi Mär 27, 2019 7:06 pm

Die sog. Kopfklinik ist bei Wegener typisch, und zwar (meist) für den Beginn der Erkrankung. Ich hoffe, dass Du notfallmäßig behandelt wurdest bzw. wirst.
Frau Prof. Kötter ist Rheumatologin und Vaskulitisspezialistin in der Asklepios-Klinik in Hamburg-Altona. Es hätte sich für eine Verlegung auch -und in meinen Augen eher, aus der Entfernung- die HNO-Klinik der Uni Kiel (Frau Prof. Ambrosch) angeboten, die durch die frühere Zusammenarbeit mit dem Klinikum Bad Bramstedt viel Erfahrung in dem Bereich hat.
Auf jeden Fall sind meine Daumen gedrückt.
LG Ingeborg
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Ingeborg
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Re: Hörsturz bei Vaskulitis

Beitrag von Ingeborg » Mi Mär 27, 2019 7:13 pm

Michaela,
vielleicht machst Du Dr. Paulsen auf den Hinweis mit der HNO-Klinik (Prof. Ambrosch) in Kiel aufmerksam und bittest ihn, zwischen den beiden Möglichkeiten abzuwägen. Ich schreib das nicht, weil ich Besserwisser bin, sondern, weil die Uniklinik Kiel u.a. im HNO-Bereich bei Vaskulitis/Wegener, um den es ja geht, sehr bekannt und gut bewertet ist.
LG
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Re: Hörsturz bei Vaskulitis

Beitrag von Michaela » Mi Mär 27, 2019 7:42 pm

Das bedeutet das wirklich nur der Kopf beteiligt ist im meinem Fall nur Nase mit diesen Granumalosen (Ich hoffe so heißt es ) befallen. Bei den Ohren wurde mir erklärt das die Trompete eingeengt wurde.. jedenfalls sieht das beim MRT wohl ziemlich heftig aus..
Die Klinik heißt: Asklepios- Klinik. LG Michaela

Ingeborg
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Re: Hörsturz bei Vaskulitis

Beitrag von Ingeborg » Mi Mär 27, 2019 8:14 pm

Ist das Thema also durch mit der Feststellung, dass die Trompete eingeengt wurde, und Du kannst wieder normal hören?
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Hope
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Re: Hörsturz bei Vaskulitis

Beitrag von Hope » Mi Mär 27, 2019 8:47 pm

Hallo Michaela,
vielen Dank für Deine Antwort; jetzt möchte ich mich gleich Ingeborgs Frage anschließen, d.h., kannst Du besser hören?

Ich habe, da mir der Name Kötter so unbekannt war, zunächst an eine HNO-Klinik gedacht und mich gefragt, warum Du von einer HNO-Klinik in eine andere HNO-Klinik überwiesen wirst. Doch jetzt verstehe ich; Du brauchst natürlich die richtige Therapie und deshalb die Rheumatologie.

Die HNO-Abt. der Uni-Kiel ist auf Vaskulitis spezialisiert, bestimmt aber meines Wissens nur den Ausbreitungsgrad der Erkrankung, überlässt die Therapiebestimmung jedoch den Rheumatologen.

LG
Hope

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Re: Hörsturz bei Vaskulitis

Beitrag von Ingeborg » Mi Mär 27, 2019 9:08 pm

Hi Hope,
ich weiß, dass Du ebenso genau bist wie ich. Wird Michaela die Notaufnahme in Vechta aufgesucht haben, wenn sie danach in Hamburg einen Rheumatologen braucht?

Hi Michaela,
wohnst Du in Hamburg, dass Dich Dr. Paulsen dorthin schickt?
Ich bin jetzt leicht verwirrt.
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Re: Hörsturz bei Vaskulitis

Beitrag von Hope » Mi Mär 27, 2019 9:28 pm

Hallo Ingeborg,
nachdem Du mich nun verwirrt hast, vermute ich, dass wir wahrscheinlich von unterschiedlichen Vorstellungen ausgehen. Ich bin davon ausgegangen, dass in Vechta die erste zwingend erforderliche Versorgung vorgenommen wurde, z.B. Cortisongabe, und nun, damit alles auf Dauer unter Kontrolle bleibt, an eine vaskulitiskundige Rheumatologie verwiesen wurde, da die bisherigen Therapien ja stetige Verschlechterungen brachten.
Dr. Paulsen war früher in der Uniklinik Kiel. Schreibe Dir noch eine PN.

LG
Hope

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Re: Hörsturz bei Vaskulitis

Beitrag von Michaela » Do Mär 28, 2019 6:03 am

Hallo ihr beiden, ich komme aus Bremen, und soll nach Hamburg weil in Vechta kein Reumatologe ist der speziell den Kopf-wegner behandelt. Da ich bis jetzt falsch bzw.zu niedrig medikamentös behandelt wurde ich soll kein MTX bekommen..irgend etwas höher dosiertes..si bald oh mehr weiß informiere ich euch natürlich..ich werde Dr.Paulsen auch auf Kiel ansprechen. Und mit dem hören geht es so...aber schon viel besser.. also bis "gleich". Lg Michaela

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Re: Hörsturz bei Vaskulitis

Beitrag von Michaela » Do Mär 28, 2019 6:10 am

Habe gerade wegen Dr. Ambrosch gegoogelt. Also bei mir geht es im Prinzip "nur noch" um den reumatologischen Aspekt, und ich denke deswegen Hamburg. In Bremen gibt es auch eine aber wie soll ich da noch Vertauen zu haben..ein halbes Jahr alle 2 Wochen gebettelt das mir geholfen wird.....

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Re: Hörsturz bei Vaskulitis

Beitrag von Ingeborg » Do Mär 28, 2019 9:32 am

Guten Morgen,
stimmt, in Bremen ist mir kein Rheumatologe bekannt, der sich mit Vaskulitis auskennt. GPA ist eine seltene Erkrankung, da muß man schon einige km in Kauf nehmen, um einen Soezialisten zu erreichen, denn auch die Rheumatologen sind entsprechend selten. In NS kämen 4 internistische Rheumatologen infrage, 1 Nephrologe und 1 Augenarzt. In Dinslaken/NRW wäre z.B. eine HNO-Ärztin.
Aber versuch es mit Frau Prof. Kötter in Hamburg, wie vorgesehen. Alles weitere ergibt sich später.
Der Begriff "Kopf Wegener" ist mir in all den Jahren noch nicht begegnet, aber das muß ja nichts heißen. Ich kenne es nur so, dass der HNO-Bereich typischerweise am Beginn betroffen ist, auch dort bleiben kann, mitunter. aber seltener, auch das Auge.
Dir wünsche ich für die nächste Zeit erstmal,
dass Dir bald geholfen wird -und bitte berichte weiter.
LG Ingeborg
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