Lotta lässt mal wieder von sich hören - Besuch der Rheumaambulanz UKSH Lübeck

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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Hope
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Re: Lotta lässt mal wieder von sich hören - Besuch der Rheumaambulanz UKSH Lübeck

Beitrag von Hope » Sa Mär 16, 2019 9:35 pm

🙂🙂🙂

Lotta
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Re: Lotta lässt mal wieder von sich hören - Besuch der Rheumaambulanz UKSH Lübeck

Beitrag von Lotta » Mi Apr 24, 2019 4:29 pm

Hallo Ihr Lieben alle,

ich hoffe, das Osterwochenende war schön und entspannend für Euch. :)

Ich möchte mal wieder einen Status abgeben, denn es hat sich wieder einiges getan.

Vor 6 1/2 Wochen begann ich ja die Therapie mit Arava und dies war das Ende von MTX für mich.
Vor 4 1/2 Wochen bekam ich eine kleine Pustel. Zunächst nicht wild, die hatte ich oft und sie gingen meist wieder weg. Dieses Mal nicht.
Sie entwickelte sich langsam zu einem Abszess, der sich vor 2 1/2 Wochen öffnete. Wenige Tage später war klar: Ein Pyoderma gangraenosum. Hallo, mein alter Freund, wie geht es Dir? :(
Das Pyoderma ist wieder am Schienbein, allerdings nicht auf den alten Narben, sondern an einer neuen Stelle parallel dazu direkt über dem Schienbeinknochen. Es entwickelte sich dann sehr rasch und wurde größer.
Karfreitag entstanden Taschenabszesse, die an dieses Pyoderma grenzen und in Richtung der alten Narbe also gen geringsten Widerstandes wuchsen.
Am gleichen Tage landete ich mal wieder in der Notaufnahme. UKSH Lübeck.
Meine Rheumatologen waren leider alle mit dem Osterhasen beschäftigt. Die Internisten waren überfordert und die Chirurgen wollten wie immer schnippeln. Ich lief förmlich aus der Notaufnahme, nachdem ich den entsprechenden Wisch unterschrieb, der mich über eine Aktion gegen ärztlichen Rat aufklärte.
Ostersonntag am Abend fing das Bein bei und nach der Wundversorgung unglaublich zu schmerzen an. Schreiend suchte ich die Tilidin, die mal als Notfallmittel bekam und nicht angerührt hatte. Sie brachten mich dann auch durch Ostern. Dienstag bekam meine Rheumatologin dann wohl Wind von meinem Elend und zitierte mich mit wehenden Fahnen für heute in die Rheumaambulanz Lübeck UKSH. Dort half sie mir heute auf dem allerbesten Wege, der möglich war. Ich bin dieser Frau jedes Mal total dankbar, wenn ich bei ihr war. Sie ist so klasse einfach.

Folgende Dinge nenne ich nun in Stichwortliste um den Roman abzukürzen:

- Diagnose steht fest: GPA! Also habe ich jetzt endlich eine Clubzuweisung :lol:
- Diagnose auch: Eindeutige Arthritis, Arthrose nur dezent. Die Schmerzen in den Pfoten sind von den Arthritiden.
- Behandlung: Arava wird abgesetzt. Stattdessen: Ab Di. 30.4. Rituximab Injektionen 830 mg und Kortisonshots 1x die Woche.
- Schmerztherapie: Vorerst bis das Pyoderma sich verschließt oder die Schmerzen weniger werden: Zur Nacht Tilidin Retardtabletten
und vor der Wundversorgung Tilidin Tropfen. (Endlich muss ich meine Nachbarn nicht mehr zusammen schreien beim Versorgen :? :roll: )
- Alltagsanpassung: Machen, was ich kann, so normal wie möglich. Bein hochlegen, wenn dick.

Mein Fazit: Mein Bein ist zwar schmerzhafter als ich es mir je hätte vorstellen können, aber ich bin unglaublich beruhigt durch die Behandlung und Betreuung der UKSH Lübeck Rheumaambulanz. Die Leute sind Zauberer. Nach solchen Ärzten habe ich immer gesucht! Man geht da als Häufchen Elend hinein und geht mit einem Lächeln hinaus.
Das Beste jetzt: Keine OP, keine stationäre Behandlung! War ich glücklich als ich das hörte. Konnte es nicht glauben, weswegen ich meine Ärztin mehrmals fragte... :lol: :oops:

Wie Ihr wisst, nenne ich normal keine Namen von den mich behandelnden Ärzten. Dies lag in der Vergangenheit vor allem daran, weil ich schlechte Erfahrungen hatte und niemanden vor gewissen Ärzten abschrecken wollte oder unbeabsichtigt Rufmord machen wollte.
Da ich hier aber absolut glücklich mit meinen Ärzten bin und ich weiß, dass über diese beiden Personen schon sehr viel positives verbreitet wurde, möchte ich mich dem gern anschließen. Diese neue Behandlung heute haben Fr. Dr. Schinke und Prof. Dr. Lamprecht zusammen mit mir ausgetüftelt. Beide waren sehr lieb zu mir. Ich war absolut entspannt und fühlte mich wohl. Diesen beiden vertraue ich. Blind sogar und das hätte ich niemals bei Ärzten für möglich gehalten, da ich so viele schlechte Erfahrungen gemacht hatte in der Vorzeit. Ich glaube fest, dass die Rheumaambulanz und ich das irgendwann in den Griff kriegen.

Noch ein kleiner Zusatz: Ich habe Arava super vertragen. Es reicht nur nicht aus.
Laut Prof. Dr. Lamprecht ist das Pyoderma nur eine von vielen Manifestationen meiner Vaskulitis. Zumeist ist die durch Hautveränderungen sichtbar. Darauf muss ich mehr achten, denke ich selbst. Meine Beschwerden sind laut ihm aber auch ziemlich sinnvoll, wenn man an Vaskulitis und speziell GPA denkt.

Hm, jetzt, wo nebenbei der kleine Kobold, wie ich ihn immer nannte, einen Namen hat, bin ich mir gar nicht mehr sicher, ob mich das noch so interessiert hat. Aber irgendwie fühlt es sich gut an, endlich zu wissen, wo ich stehe. Doch wichtig war es mir nicht mehr.

Übrigens mag ich mit Kommata verschachtelte Sätze sehr. Ich hoffe, Ihr konntet mir dennoch folgen. :)

Wünsche Euch eine schöne Woche und alles Gute. :)

LG Lotta
Ich muss nicht mit meiner Erkrankung leben. Meine Erkrankung muss mit mir leben. 8-)

Hartmut
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Re: Lotta lässt mal wieder von sich hören - Besuch der Rheumaambulanz UKSH Lübeck

Beitrag von Hartmut » Mi Apr 24, 2019 5:10 pm

Hallo Lotta
freue mich für dich das dein Kobold endlich einen Namen hat manchmal muss man sehr lange suchen bis man den richtigen Arzt / Ärzte findet aber es lohnt sich.
Alles Gute LG.HARTMUT

Lotta
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Re: Lotta lässt mal wieder von sich hören - Besuch der Rheumaambulanz UKSH Lübeck

Beitrag von Lotta » Do Apr 25, 2019 4:42 am

Hi Hartmut,

danke Dir. :) Durch die ärztliche Betreuung fühle ich mich auch emotional so viel gestärkter, weil ich endlich nicht mehr allein dar stehe und nicht ständig kämpfen muss, damit man mich wahrnimmt und meine Wünsche respektiert. Irgendwann in dieser Zeit hörte das alles auf, ein einziger Kampf zu sein und das ist sehr gut für mich. Bisschen Kraft tanken. :)

LG Lotta
Ich muss nicht mit meiner Erkrankung leben. Meine Erkrankung muss mit mir leben. 8-)

Hartmut
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Re: Lotta lässt mal wieder von sich hören - Besuch der Rheumaambulanz UKSH Lübeck

Beitrag von Hartmut » Do Apr 25, 2019 11:19 am

Hallo Lotta
Dein Zusatz unten ist die richtige Einstellung , nur so funktioniert das 👍
Alles Gute LG.HARTMUT

tapa
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Re: Lotta lässt mal wieder von sich hören - Besuch der Rheumaambulanz UKSH Lübeck

Beitrag von tapa » Do Apr 25, 2019 4:09 pm

Hi Lotta, willkommen im Club der GPA-ler! :-)
Es bewahrheitet sich einfach immer wieder, dass es viel Energie kostet und etwas Glück braucht, die richtigen Ärzte zu finden. Und dass man die Suche nicht aufgeben darf, solange es einem schlecht geht. Was irgendwie paradox ist, denn gerade wenn es einem schlecht geht, braucht man gute Ärzte, hat aber wenig Energie.

Frau Dr. Schinke kenne ich aus BB. Damals war sie glaube ich neu auf der Station und auch nicht leitende Ärztin meiner Behandlung, aber sie hat mich damals aufgenommen und ich fühlte mich bei ihr recht gut aufgehoben! Damals war meine Krankheit gerade erst diagnostiziert und es ging mir echt schlecht. Ich hoffe, dass Du mit dem neuen Medikament gut zurecht kommst! Ich komme ganz gut mit MTX zurecht, leide aber unter Geschmacksirritationen und so richtig fit bin ich am Folgetag der Spritze nicht. Alles Gute für Dich!

Lotta
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Re: Lotta lässt mal wieder von sich hören - Besuch der Rheumaambulanz UKSH Lübeck

Beitrag von Lotta » Sa Apr 27, 2019 8:06 pm

Hi tapa,

danke Dir für Deine schönen Worte. Ich bin sehr gespannt darauf, wie es mir mit Rituximab geht. Ich denke aber, mein Bein wird sofort besser wegen des Kortisonstoßes. Er wird mit Sicherheit etwas bewirken.
Mittlerweile ist mein Bein nicht mehr ganz so mega schmerzhaft. Entweder, weil die Nervenenden dort endgültig hinüber sind oder weil der Schub abklingt. Wer weiß. Leider hat sich meine rechte Schulter durch die Impfung, die ich vor der Infusion am Dienstag brauchte, entzündet. Kann kaum den Arm heben.
Durch das MTX hatte ich wesentlich mehr als nur Geschmacksirritationen. Aber das hatte ich ja schon erzählt. :)

LG Lotta
Ich muss nicht mit meiner Erkrankung leben. Meine Erkrankung muss mit mir leben. 8-)

Lotta
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Re: Lotta lässt mal wieder von sich hören - Besuch der Rheumaambulanz UKSH Lübeck

Beitrag von Lotta » Do Mai 09, 2019 7:05 am

Guten Morgen,

ich muss ein wenig Zeit überbücken und wollte Euch gern daher mal einen Stand der Dinge erzählen.

Ich habe gestern meine zweite RTX-Anwendung bekommen. Die Infusionen vertrage ich bisher gut. Ich bin nur immer 2 Tage lang ziemlich erschöpft und dauermüde. Das liegt vor allem an dem Antiallergikum, das man für die bessere Verträglichkeit von RTX bekommt.

Die Wunde am Bein wuchs bis zum ersten Kortisonshot noch ordentlich und wurde immer schmerzhafter, weswegen wir das Tilidin erhöhen mussten. Momentan bekomme ich morgens und abends 100 mg Retard mit Naloxon versetzt. Die Tropfen wollte der Hausarzt mir leider nicht verschreiben. Seit wir allerdings den Retardspiegel erhöht haben, sind die Schmerzen wirklich auszuhalten und stundenweise fühle ich sogar gar keine Schmerzen im Bein.
Mit Stöckchen unterwegs bin ich recht mobil. Auch habe ich seit dieser Woche mein Auto wieder, was mir den Alltag viel angenehmer macht. Denn ich kann meine wenige Kraft für schöne Bewegung nutzen wie Spaziergänge in die Natur, anstatt mich für jeden Einkauf und Arztbesuch abzuhecheln und dann keine Power mehr für die schönen Dinge zu haben.

Allerdings wurde leider mein Antrag auf Krankenbeförderung abgelehnt. Die AOK hält es nicht für nötig und hofft nun einfach darauf, die Sache auszusitzen. Sind ja nur noch zwei Wochen. Schweine... :( Dafür kriegen Sie ne richtig schöne Begründung in meine Kündigung.

Trotz all meiner Angst vor Tilidin muss ich wirklich sagen, dass ich das Mittel gut vertrage. Es folgt nach Einnahme eine komatöse Müdigkeit, wie ich sie immer nenne. Wenn man sich dieser aber ergibt und einfach noch mal 1- 1 1/2 Stündchen ein Schläfchen macht, ist ein normaler Alltag für mich kein Problem. Autofahren ist genauso möglich und bei dieser Version von Tilidin auch erlaubt. Natürlich würde ein Schnelltest positiv ausfallen, doch muss man sich hier keine Sorgen machen, denn die Polizei klärt hier den Behandlungsfall mit den Ärzten und dann ist man aus dem Schneider. Ich nehme Tilidin auch immer mit, wenn ich wegfahre. Dann kann ich es gleich zeigen, wenn es Probleme gibt.

Die Wunde am Bein sieht für mich wie ein Pyoderma aus. Allerdings meinte Fr. Dr. Schinke, dass die Vaskulitis sich gern als was anderes tarnt und daher nicht mit Sicherheit gesagt werden kann, ob es ein Pyoderma ist. Das sei aber auch wurscht, denn die Vaskulitis ist in jedem Falle der Ursprung der Wunde. Sie misst mittlerweile etwa 5 cm mal 2,5 cm und ist ein wenig Nierenförmig. Wie makaber irgendwie... ^^

Und jetzt folgt noch ein wenig offtopic einfach, weil ich Euch auch mal was schönes berichten möchte:

Ich bekomme Ende Mai zwei Katzen aus dem Tierheim. Sie sind Mutter und Tochter. 1 1/2 Jahre und 1/2 Jahr. Die Mama wurde als Gebärmaschine missbraucht und hat innerhalb eines Jahres 3 mal geworfen. Dementsprechend ist die Kleine total am Ende. Die Tochter ist dem Alter entsprechend neugierig, verspielt und sieht an Bauch und Brust aus als hätte man sie an den Vorderpfötchen haltend ein Mal durch Karamell gezogen. Sonst ist sie fast schwarz. Ich freue mich sehr auf beide und bin mir sicher, dass die Mama an der Seite ihrer Tochter bei mir endlich das glückliche Leben einer ganz normalen Katze führen kann. Beide sind sehr ruhig und aufmerksam.


So Ihr Lieben. Ich wünsche Euch eine schöne Woche und hoffe, es geht Euch allen gut. :)

LG Eure Lotta
Ich muss nicht mit meiner Erkrankung leben. Meine Erkrankung muss mit mir leben. 8-)

Hartmut
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Re: Lotta lässt mal wieder von sich hören - Besuch der Rheumaambulanz UKSH Lübeck

Beitrag von Hartmut » Do Mai 09, 2019 4:08 pm

Hallo Lotta
Es gibt einen Opioid Ausweis hatte ich mir von MundiPharma schicken und vom Arzt ausfüllen lassen.

LG. Hartmut

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