PURPURA SCHÖNLEIN HENOCH

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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Bella123
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PURPURA SCHÖNLEIN HENOCH

Beitrag von Bella123 » Mo Feb 18, 2019 7:53 pm

Hallo
Bei meinem Sohn (5) wurde vor einer Woche purpura schönlein henoch diagnostiziert. Er hat einen Hautausschlag, geschwollene Gelenke und Magenschmerzen.
Im Internet liest man ja ziemlich viel über die Krankheit aber ich wollte mich auf meinen kinderarzt verlassen, der jedoch meinte das alles ok ist und man halt abwarten muss.(urin wurde bisher nur einmal kontrolliert)
Meine kinderarzt konnte mir auch keine weitern infos geben wie zb muss ich bei irgendwelchen Krankheitszeichen ins krankenhaus oder wieder in die Praxis kommen.

Vielleicht hat ja hier im Forum jemand Erfahrungen und könnte die mit mir teilen :)
Vielleicht mach ich mir ja grundlos solche Sorgen, ich wäre nur gern zu chillig drauf wie mein kinderarzt aber irgendwie kann ich das nicht und mach mir echt Sorgen.

Hartmut
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Re: PURPURA SCHÖNLEIN HENOCH

Beitrag von Hartmut » Mo Feb 18, 2019 8:30 pm

Hallo Balla
guck das du eine Überweisung zum Rheumatologen oder für die Rheuna Ambulanz falls es die bei euch in der nähe gibt , sonst Fieber messen sollte dein Sohn Fieber bekommen würde ich ins Krankenhaus fahren
und zum Urin kontrollieren gibt es in der Apotheke Teststreifen zu kaufen .
Alles Gute LG.HARTMUT

sasumi
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Re: PURPURA SCHÖNLEIN HENOCH

Beitrag von sasumi » Mo Feb 18, 2019 9:46 pm

Hallo Bella,
es werden sicher noch betroffene Mitglieder kompetenter antworten als ich.
Der Sohn meiner Freundin hatte vor vielen Jahren PSH. Sie hatte neben dem Kinderarzt noch einen anderen kundigen Arzt an ihrer Seite.
Bei ihrem Sohn waren auch die Gelenke geschwollen. Er bekam einige Monate Cortison, der Urin wurde engmaschig kontrolliert, was sie selbst gemacht haben. Sobald ihr Sohn sich damals zu viel belastete, bewegte, nahm der "Ausschlag" von den Beinen her zu. (Ich erinner mich nicht genau, meine aber, dass auch die Einblutungen dann größer waren?) Das war für sie jedenfalls ein wichtiger Hinweis. Er hat die Erkrankung gut überwunden! Meine Freundin hat zusätzlich in der späten Phase alternative Heilmethoden unterstützend hinzugezogen.
Wünsche Euch alles Gute! LG, Sasumi

Hope
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Re: PURPURA SCHÖNLEIN HENOCH

Beitrag von Hope » Di Feb 19, 2019 4:55 pm

Hallo Bella,
wenn ein Kind erkrankt macht man sich verständlicherweise Sorgen. Da ist es bestimmt gut, dass Sasumi vom komplikationslosen Krankheitsverlauf beim Sohn ihrer Freundin berichten konnte.

Auch im Buch „Vaskulitis“ von E. Reinhold-Keller und W.L.Gross (2005) wird ge- schrieben, dass die Krankheit bei Kindern oft spontan heilt und man ansonsten oft mit Cortison auskommt.

Hartmut und Bella haben schon auf eine mögliche Nierenbeteiligung und die regelmäßige Kontrolle des Urins durch Sticks hingewiesen. Diese Kontrolle bezieht sich also auch auf den normal aussehenden Urin.

Spätestens wenn die Sticks Erythrozyten oder Eiweiß anzeigen, solltet Ihr kurzfristig einen Arzt aufsuchen, um die Nierenbeteiligung abzuklären.

Lt. dem o.g. Buch denken Ärzte bei sichtbarem Blut oft zunächst an eine Blasenentzündung, d.h. es ist wichtig, auch in diesem Fall die mögliche Nierenbeteiligung im Blick zu haben.

Bei einer schweren Nierenbeteiligung kommen stärkere Medikamente in Betracht.

Hartmut nannte schon den Rheumatologen. Ideal wäre es, wenn ein Kinderrheumatologe nochmal prüfen könnte, ob nicht doch schon Cortison angezeigt ist, zumal die Gelenke geschwollen sind und der Magen schmerzt und es lt. o.g. Buch außerdem zu kolikartigen Bauchschmerzen mit blutigem Durchfall kommen kann.

Liebe Grüße
Hope

Ingeborg
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Re: PURPURA SCHÖNLEIN HENOCH

Beitrag von Ingeborg » Di Feb 19, 2019 8:59 pm

Hallo Bella,
also, bei KIndern tritt diese Erkrankung nicht selten auf und kann auch in ein paar Wochen wieder vergehen. So meint es vielleicht der Hausarzt. Ist die Diagnose denn gesichert?
Neben der Haut kann es aber auch den Darm und die Nieren angreifen. Deswegen ist es gut, dies auch im Blick zu behalten und entsprechend zu kontrollieren. Weil Niere besonders wichtig ist: wenn sich Auffälligkeiten im Urin-Stix zeigen, auf eine weitere Untersuchung im Labor bestehen. Mindestens bei Bauchschmerzen mit Cortison beginnen. Ggf. einen Kinderrheumatologen aufsuchen.

Ich weiß nicht, wo Du lebst. In NRW z.B. wäre das St.-Josef-Stift in Sendenhorst ein guter Ansprechpartner.
Mach Dir nicht allzu viel Sorgen. Behalt die Entwicklung aber im Auge.
Ich hoffe, Dir etwas geholfen zu haben.
Alles Gute für Deinen Sohn.
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

gruenschnabel86
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Re: PURPURA SCHÖNLEIN HENOCH

Beitrag von gruenschnabel86 » So Jul 07, 2019 10:55 am

Hallo.
Auch mein Sohn (8 Jahre) hat die Diagnose Purpura Schönlein Henoch. Bei uns geht es jetzt schon 6 Wochen. Er hat immer wieder Rückfälle mit neuen Einblutungen und Bauchschmerzen. Er belastet sich kaum - liegt oder sitzt die meiste Zeit. Urinkontrolle war bis jetzt immer gut, also ohne erhöhte Werte.
Überlege jetzt auch mal einen Kinderrheumatologen aufzusuchen. Die behandelnden Kinderärzte konnten mir bislang leider keine Prognose oder ähnliches geben, wie lange es noch dauert oder was ich unterstützend machen könnte.

Ich weiß langsam auch nicht mehr weiter. Es geht bei uns allen an die Nerven. Immer wenn wir ihn wieder etwas bewegen lassen, gehen neue Einblutungen los.

Vielleicht können wir uns beim Verlauf ja etwas austauschen

Hartmut
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Re: PURPURA SCHÖNLEIN HENOCH

Beitrag von Hartmut » So Jul 07, 2019 11:23 am

Hallo
macht euch schnellstmöglich einen Termin beim Kinder Rheumatologen alles andere macht keinen Sinn.
Alles Gute LG.HARTMUT

Hope
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Re: PURPURA SCHÖNLEIN HENOCH

Beitrag von Hope » So Aug 04, 2019 11:35 pm

Für Kam hochgeschoben

tapa
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Re: PURPURA SCHÖNLEIN HENOCH

Beitrag von tapa » Mo Aug 05, 2019 1:37 pm

PSH ist -wie alle rheumatischen Erkrankungen- eine systematische Krankheit. Besonders betroffen die Haut (Einblutungen) und die Niere/Darm. Da ist auf jeden Fall ein Kinderrheumatologe in enger Zusammenarbeit mit dem Kinderarzt zuständig. PSH ist eine ernste Erkrankung und es sollte nicht abgewartet werden, sondern behandelt werden.

Hat man Fragen, an wen man sich überhaupt wenden kann, so kann man auch bei den einschlägigen Kliniken anrufen, die sich mit speziellen Rheumaformen, Vaskulitiden etc. auskennen. Die helfen einem dann weiter. Ich würde da einfach mal die Rheumatologie der nächsten Uniklinik anrufen! (In Norddeutschland wäre das bspw. das UKSH mit den entsprechenden Kliniken.) Vor allem hartnäckig bleiben und auf regelmäßige Termine beim Kinderrheumatologen und sorgfältige Verlaufskontrolle bestehen. Dann ist bei PSH die Aussicht sehr gut, dass es bei Kindern komplett ausheilt.

Was die Dauer betrifft, so kann es sich natürlich etwas länger hinziehen als die üblichen Kinderkrankheiten. Geben Sie ihrem Kind die Zeit! Nur, weil es evtl. gar nicht so krank wirkt, ist doch einiges los im Körper, was in Ruhe ausheilen muss. Eltern haben pro Jahr grundsätzlich schon mal 10 Krankheitstage fürs Kind pro Elternteil (!). Gibt es ansonsten Probleme bei der Betreuung, kann man mit dem Arbeitgeber auch über unbezahlten Urlaub sprechen. Und Familie und Freunde helfen ja in dem Fall evtl. auch gern.

Als Aufmunterung kann ich sagen, dass ein befreundetes Kind auch PSH hatte (mit Klinikaufenthalt) und es ist alles restlos ausgeheilt. Alles Gute für die kleinen Patienten!

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