Atembeschwerden, Dyspnoe, Empfindlichkeit auf Putzmittel, Reiniger, Parfum etc.

[Friedolin]

Hallo zusammen,

nach längerer Abstinenz melde ich mich noch mal zurück. Eigentlich wollte ich ja mal ausführliche Informationen zur Fatigue bringen, bzw. alles Zusammenfassen und aktualisieren. Eigentlich.

Eigentlich wollte ich auch eine schöne Übersicht über Rituximab bringen. Da es mir sehr schlecht geht, schon seit Längerem, bleibt es wohl vorerst beim eigentlich. Es ist aber nicht vergessen, vielleicht bekomme ich es ja irgendwann mal hin, in besseren Zeiten.

Nun komme ich letztendlich mit einer Frage zur Lunge/Trachea/Bronchien.

Vielleicht könnt Ihr mir da ein paar Erfahrungen mitteilen. Habt ihr auch Probleme mit sehr empfindlichen Atemwegen, sprich das Reinigungsmittel praktisch bis in die Bronchien brennen, bzw. auch alkoholhaltige Dinge wie Parfums etc. Das Atmen ist danach auch stark erschwert. Aber auch im Allgemeinen fühlt es sich Phasenweise an, wie durch ein Kissen zu Atmen. Asthma ist es angeblich nicht, zumal es auf die üblichen Sprays auch kaum bis gar nicht anspricht.

Oder kennt jemand so etwas aus der Vergangenheit?

Diskret will man mir mal zur Abwechslung was psychosomatisches andichten, dass geht natürlich an die Nerven.

Viele Grüße

[Hope]

Hallo Friedolin,
ich würde auch nicht so schnell von etwas psychosomatischem ausgehen wollen. Zum Glück habe ich das Problem nicht. Doch es gibt ja auch Menschen, die durch Umweltgifte krank werden und zum Schluss alles meiden. Leider werden sie auch nicht richtig ernst genommen.
Vor diesem Hintergrund kann ich mir gut vorstellen, dass eine vllt.30 Jahre alte Lunge, die vllt. noch durch Vaskulitis und Medikamente geschwächt ist, rebelliert, wenn sie mit Reinigungsmitteln zu tun bekommt.

Mal ganz pragmatisch, hilft denn wenigsten ein Mundschutz?
Die bildgebenden Verfahren haben sicherlich nichts hergegeben?

VG
Hope

Nachtrag: Sind alle bildgebenden Verfahren ausgeschöpft?

[Ingeborg]

Hallo Friedolin,
schön, auch von Dir wieder in diesem forum zu lesen. Aber ganz unschön der jetzige Anlaß. Es tut mir leid, dass es Dir so schlecht geht.
Zwar kann ich von Atemberschwerden berichten, von denen der Arzt jedoch die Ursache kennt. Irgendwelche Allergien hab ich bei mir noch nie festgestellt.
Ich denk, dass gerade ein Problem mit Putzmitteln, Reinigern (mir fällt gerade der Überbegriff nicht ein) von den meisten Ärzten nicht verifiziert werden kann, haben sie doch "auf Bakterien und Viren gelernt" Und: weiß der Arzt nicht aus, noch ein, kann es nur die Psyche sein! In meiner Vorstellung müßte es aber doch irgendwo in DE wenigstens einen Spezialisten geben. Vielleicht zeigen sich im Netz, z.B. in einem forum schon Gleichbetroffene?
Sei vorsichtig mit Psycho-Diagnosen, sie hängen einem bei interesselosen Ärzten weiterhin an, egal, aus welchem Grunde man sie aufsucht.
LG Ingeborg

[Ingeborg]

Infos unter: https://www.welt.de/gesundheit/article13735176/Wenn-Daempfe-und-Duefte-zur-Tortur-werden.htm
Das Tröstliche: es gibt eine Klinik in Hamburg, und es wird geschildert, dass man diese Empfindlichkeit rückgängig machen kann. Der Mundschutz, den Hope ansprach, ist schon ein guter Weg.
Die auslösenden chemischen Mittel zu meiden, ist sicher klar. Du kannst sie durch natürliche Mittel ersetzen. Auch dazu gibt es Infos im Netz. Ich benutze nur Frosch Neutralreiniger, und zwar für alles. Backpulver schon mal für das Blech im Herd.
Gute Besserung!

[Friedolin]

Danke für die schnellen Antworten.

Ich hatte jetzt erst mal an vorbelastete/aktive Schleimhäute durch die GPA (Wegener) gedacht. Und daher die Frage ob ihr ähnliches bemerkt.

Daneben käme auch noch das Rituximab in Frage: https://erj.ersjournals.com/content/erj/35/3/681.full.pdf
Das allein wäre schon einen eigenen Post wert. Ihr dürft gerne mal unter "Pathogenic mechanisms and precautions for use" lesen.

Die Basics wurden gemacht, das letzte CT ist zwar von 2017, im Prinzip hatte ich da die Probleme jedoch schon. Mit der Interpretation der letzten Lavage hat er sich irgendwie schwer getan. Lufu ist ganz okay, die Lunge ist jedoch überbläht, warum, weiß er nicht so richtig.

Würden jetzt noch die spezielleren Untersuchungen bleiben, die Basics beim Kardiologen sind auch schon durch.

[giite]

Hallo Friedolin
in einem Springer Link steht -Das Auftreten von ARDS in Verbindung mit Rituximab ist seltener. Es gibt nur 3 bestätigte Fälle und ARDS kann als verzögerte Reaktion auftreten.
Und habe ich es richtig verstanden , dass es reversible ist ? Auskennen tue ich mich damit aber nicht

[Hope]

Hi Friedolin,
ich habe schon mal in die von Dir genannten Artikel geschaut, aber wirklich nur flüchtig, Ist es richtig, dass es sich um keine Vaskulitispatienten handelt? Meines Wissens führen i.R. der Therapie unterschiedliche Erkrankungen zu unterschiedlichen Risiken; meines Wissens ist z.B. bei GPA-Patienten durch die Therapie noch keine PML aufgetreten; bei RA-Patienten sieht das leider anders aus.
Auch wenn meine Erinnerung mich nicht trügt, könntest Du natürlich der erste GPA-Patient sein, der ebenfalls eine Lungenschädigung davonträgt. Da die Wahrscheinlichkeit aus meiner Sicht sehr gering ist, hoffe ich, dass es nicht so sein wird. Schade, dass die Lavage offensichtlich nicht so richtig aussagekräftig war, vllt. kann man sie später wiederholen. Positiv werte ich jedoch, dass die Lufu relativ o.k. ist.
Wie lange nimmst Du denn schon RTX?
Viele Grüße
Hope
Ich hoffe, dass ich noch dazu komme, den Artikel ganz zu lesen.

[Hope]

Hi Friedolin,
einiges aus dem Absatz „Pathogenic mechanisms...“ kam mir bekannt vor. Deshalb habe ich nochmal in der RTX- Info nachgesehen. Einiges steht gleich auf den ersten Seiten als infusionsbedingte Reaktion.

https://www.roche.de/dok/MabThera-reg-100-mg500-mg-fachinfo-0-na-attach.pdf

Einiges, z.B. Dyspnoe scheint aber unabhängig davon aufzutreten; S.7; zwar in der genannten Einführungsphase nicht bei Vaskulitispatienten, doch wie schon geschrieben: Dies schließt für mich nicht aus, dass auch mal ein GPA-Patient betroffen sein kann. Allerdings hatte ich den Eindruck, dass lt. der Website die Beschwerden dann immer mehr zunehmen müssten. Insgesamt würde ich die Symptomatik -so wie Du - gut überwachen lassen.

Auch hatte ich den Eindruck, dass bei einem deutlich späteren Auftreten der Symptome, dies eher auf eine Überempfindlichkeit gegen das CD20 - Antigen zurückzuführen ist. Diese Überempfindlichkeit kann man wahrscheinlich nicht testen oder vllt. doch?

Interessieren würde mich, ob die orale Gabe von Cortison hilft?

VG
Hope

Nachtrag für Interessierte: S. 11 Dyspnoe im Zusammenhang mit GPA aufgeführt.

[Friedolin]

Hallo,

bei Rituximab geht es mir generell darum, dass es im Prinzip noch gar nicht in seiner ganzen Tragweite erfasst ist, obwohl die erste Zulassung ja schon Ende der 90er erfolgte, wenn ich mich nicht irre.

Das genannte Paper ist leider auch schon ein paar Jahre alt. Interessant ist die Unterscheidung in quasi 3 Gruppen, wobei ich jetzt mal die unmittelbaren Events (kurz um die Infusion herum) komplett ignorieren möchte. Das ist ja bekannt.

Weniger bekannt dürften die gehäuften Probleme nach ca 14 Tagen nach letzter Gabe sein, sowie eben die "late onset" Formen. Man kann auch nur vermuten, wie hoch das die Dunkelziffer ist, die nirgends auftaucht in einer Statistik etc. Wichtig ist eben, dass es da überhaupt mal beschrieben ist.

Besonders interessant: "Late-onset organising pneumonia (which may occur up toseveral months after the last rituximab infusion) may berelated either to toxicity of the drug, whose biological half-lifeis poorly known but probably long, or to immune systemrestoration." Quelle: https://erj.ersjournals.com/content/erj/35/3/681.full.pdf

Wenn Zitate irgendwie aus rechtlichen Gründen nicht erlaubt sind, bitte löschen.

Der Hersteller selbst hat da auch keine genaueren Infos. Es kann, könnte, man weiß alles nicht so genau .

Ich habe locker 10 Infusion hinten mir, 4 Initialdosen eingerechnet. Ich würde das insgesamt jedoch noch differenzieren, insofern, dass die empfindlichen Schleimhäute primär nichts mit Rituximab zu tun haben, wohl aber eventuell die Dyspnoe. Stoßtherapie mit Prednisolon bringt etwas Erleichterung, ist aber keine Lösung.

[Hope]

Hallo,
Cortisoninfusionen sind in Deiner Situation, Friedolin, sicherlich keine Dauerlösung. Doch ich finde es etwas beruhigend, dass die Symptome wenigstens irgendwie etwas verbessert werden können.

Auf 14-15 Infusionen RTX komme ich mittlerweile auch, und ich bin dankbar, dass ich das Medikament immer vertragen habe.

Mit der Zulassung von RTX für rheumatische Erkrankungen bekamen und bekommen immer mehr Patienten über etliche Jahre die entsprechende Erhaltungsdosis, wodurch sicherlich zunehmend Nebenwirkungen auftreten, die bisher nicht bekannt waren.
Auch ich erwarte, dass diese mit in die Patienteninformationen aufgenommen werden, auch mit dem Grad der Häufigkeit, damit einerseits informiert, andererseits aber kaum vorkommende Beschwerden nicht dazu führen, dass Patienten aus Panik wichtige Therapien ablehnen.

Für die lange Halbwertzeit des Medikamentes spricht sicherlich auch, dass noch lange nach Beendigung der Therapie Immunglobulinmangel bestehen und -zumindest bei einem Onkologiepatienten - erneut entstehen kann. In wieviel Fällen dies zutrifft, und ob die Kausalität nachgewiesen wurde, ist mir nicht bekannt. Doch müssten meiner Meinung die Patienten auch hierauf hingewiesen werden.

Wie geht es denn jetzt bei Dir, Friedolin, medikamentös weiter?

VG
Hope