Wegener und nun noch SPA

[Jens]

Hallo zusammen,

2006 erhielt ich die Diagnose GPA. Die Ärzten erzählen mir jedes Mal das es sich bei mir um einen schwierigen Verlauf handeln würde. Ich wäre ein wandelndes Lexikon.... An Medikamente habe ich so ziemlich alles durch. Zuletzt gab es 30 mg Mtx und alle 6 Monate RTX. Die 30 mg Mtx waren dann doch irgendwann zu viel, so dass mein Darm toxische NW zeigte und ziemlich stark blutete. Eine Colitis begleitete mich ja auch schon eine Weile. Zuerst ging man von Wegenerbeteiligung aus.
Da ich aber seit Jahren auch immer mal wieder eine Sacroiliitis habe ist man der Sache noch mal nachgegangen. Das ich HLA B 27 positiv bin war bekannt. In der Zusammenfassung heißt es nu das ich zur GPA nun auch eine axiale Spondyloarthritis habe. Dazu noch Osteoporose, Bluthochdruck, systolische Arrhythmie, sekundärer Immuglobinmangel und noch ein paar andere Kleinigkeiten.
So langsam nehme ich es mit Humor......Galgenhumor.
Außer dem Cortison bekomme ich jetzt erst mal 10 mg Mtx und alle 2 Wochen Humira. RTX wird da der Wegener im Moment bissel ruhiger ist pausiert. Humira und RTX darf man aber auch nicht gleichzeitig geben. Zusätzlich bekomme ich alle 3 Monate 30 g Iggs. Nachdem ich 2 Jahre Fosteo gespritzt habe, bekomme ich nun alle 6 Monate Prolia. Damit es sich für due KK auch lohnt kommen noch Blutdrucktabletten, Magenschoner und paar Vitamine dazu.
Bin mal gespannt wie lange ich ohne RTX auskomme. Durch den Wegener ist in der linken Orbita ein Granulom von 3x2 cm gewachsen. Unter der RTX Therapie ist es zumindest nicht größer geworden. Hoffe das bleibt auch ohne so.
Hat von Euch auch noch jemand eine weitere Autoimmunerkrankung zu der Vaskulitis dazu bekommen?

LG Jens

[Ingeborg]

au weia, mußte das auch noch sein? Wie schwierig Dein Weg mit dem Wegener schon war/ist, erinnere ich gut und hoffe, dass wenigstens die neue Diagnose auch gesichert ist; man wird u.a. entsprechende Zeichen im MRT entdeckt haben.

Ich habe schon davon gehört, dass sich zu einer Autoimmunerkrankung durchaus eine andere hinzugesellen kann. Das wäre z.B. colitis ulcerosa, von der hier Sabine zusätzlich betroffen ist. Wenn es auch im Prinzip, soweit ich das verstanden hab, bei den Therapien immer um die Dämpfung des Immunsystems geht, so gibt es doch Unterschiede in der Wirkung innerhalb der Erkrankungen. Das bedeutet eine besonders Obacht durch die Ärzte.
Wie ich woanders gelesen habe, ist Bewegung bei PsA ganz besonders wichtig.
Mit besten Wünschen
Ingeborg

[Hope]

Hallo Jens,
ja, Humor ist eine gute Methode, um mit Erkrankungen fertig zu werden. Leider hast Du ja jetzt viel gesammelt, und ich hoffe, dass Dir die SpA nicht zu viele Schmerzen bereitet.

Wenn ich mich richtig erinnere, sind hier auch Mitglieder, die -so wie ich- auch eine autoimmune Schilddrüsenerkrankung haben.
In manchen Fällen ruft dann auch das RTX die Schilddrüse zur Ordnung.

Mit HLA ... neigst Du ja leider ohnehin zu Autoimmunerkrankungen.

Ist die systolische Arrythmie auf die GPA zurückzuführen?

Im MRT war auch bei mir vor einiger Zeit ein Granulom in der Augenhöhle sichtbar, ob es nun durch RTX, durch Cortison ver-
schwand oder es sich einfach um eine Fehlinterpretation handelte, kann ich nicht sagen. Die Immunglobuline, die Du jetzt bekommst, können sich manchmal auch positiv auswirken. Nimmst Du denn noch Cortison und wird die Orbitahöhle regelmäßig überprüft?

Pass gut auf Dich und Dein Auge auf!
Hope

[Wolke]

Hallo Jens,

ich habe auch axiale Spondyloarthritis, RZA und weitere Erkrankungen die wahrscheinlich autoimmunbedingt sind. Ebenso Osteoporose. Der Arzt sagte mir dass es öfters vorkommt, dass man mehrere Autoimmunerkrankungen hat.

Nimmst du Medikamente für die axiale Spondyloarthritis, welche Form hast du?

LG Wolke

[Jens]

Moin und danke für die Rückmeldung,

@ Ingeborg, keine Ahnung ich melde mich wahrscheinlich einfach zu oft. Wenn man sich deinen Verlauf ansieht, biste ja auch nicht wirklich zu beneiden. Irgendwie sitzen wir ja alle in dem selben Boot.
Die Diagnose ist laut Ärzte gesichert. Im MRT waren/sind deutlich Entzündungen und auch Veränderungen zu erkennen. Die Probleme habe ich eigentlich schon seit meiner Wegenerdiagnose. Mein damaliger Prof. meinte es hinge mit Wegener zusammen und eine SpA oder Bechterew könnte man ausschließen.
Meine heutigen Ärzte sehen das anders. Die Diagnosekriterien erfülle ich schon, komisch finde ich nur das mir orale Cortisoneinnahme bei den Schüben schon hilft. Bei Sacroiliitis hilft ja laut Ärzte das Cortison nicht. Zumindest befreit es mich aber von den Schmerzen.

@ Hope, ja das Granulom in der Augenhöhle wird ca. alle 6 Monate mittels MRT überprüft. Ich merke aber auch wenn sich dort was tut. Das Gewächs drückt schon bissel auf den Sehnerv und das merkt man dann. Außerdem habe ich bei Aktivität dann meistens ein geschwollenes Auge bzw linke Gesichtshälfte. Es gab schon Zeiten wo ich völlig entstellt aussah.
Woher die Rhythymusstörungen kommen ist nicht ganz geklärt. Vlt vom RTX, aber so richtig gesichert ist das nicht. Es gibt Tage wo ich gefühlt gar keine habe und dann leider auch Tage wo ich kurz vorm verrückt werden bin. Leider merke ich jede einzelne Extrasystolen.
Zu der Schilddrüse, naja so ganz in Ordnung ist die bei mir auch nicht. Überlege gerade was überhaupt noch in Ordnung ist. Struma dritten Grades mit kalten Knoten und einer beginnenden Überfunktion steht in meinen Befunden.
Ohne Cortison ging es bei meinem Verlauf leider noch nie. Sowie ich unter 6mg gehe, beginnen meistens die Schwierigkeiten. Bin gerade dabei einen neuen Versuch zu starten um auf 5mg zu kommen.

@ Wolke, die Diagnose lautet nichtröntgennologische axiale Spondyloarthritis. Mehr steht nicht in meinen Befunden. Behandelt wird sie im Moment mit Humira alle zwei Wochen und cortison. Zur Zeit 6mg. Versuche jetzt aber auf 5 mg zu kommen.
Früher habe ich jede Menge Diclo genommen. Die darf ich aber auf Grund meines immer öfter entzündetem Darms nicht mehr nehmen.

Lg Jens

[Hope]

Hi Jens,
Du hast ja leider reichlich Beschwerden an Land gezogen, da benötigst Du bald schon ein Sekretariat, das sich um Termine und Medikamente kümmert.
Helfen gegen das Granulom Cortisoninfusionen und könnten sie, in beschwerdefreien Zeiten angewandt, das Granulom noch weiter verringern?
LG
Hope

[Hope]

Noch etwas, wenn es wirklich so sein sollte, dass Cortison bei axialer SpA nicht wirkt, und bei Dir wirkt das Cortison positiv, würde ich nochmal nachhaken, ob Morbus Bechterew ausgeschlossen ist, denn MB reagiert auf Cortison und beginnt oft mit Entzündungen des ISG.Dies finde ich wichtig, damit Du hinsichtlich Dosis und Medikamenten auch die richtige Therapie erhältst.
LG
Hope

[Jens]

Hallo Hope,
bei Aktivität in der Augenhöhle hilft Cortison schon. Zwar wird das Granulom nicht wirklich kleiner dadurch, aber die Augen/Gesichtschwellung geht durch die Infusionen zurück. Normalerweise dürfte ich gar kein Cortison mehr nehmen wegen der Osteoporose, aber leider gibt es nicht wirklich Alternativen. Die meisten Medis wirklen nicht auf die Augenhöhle. Bei Problemen tropfe ich zusätzlich Dexa Gentamicin.
Stimmt, ich habe schon einige Probleme. Aber irgendwie hat ja fast jeder mehr oder weniger Probleme. Bei mir hat sich z.B auch der linke Oberkiefer aufgelöst, so dass es zu einer Mund Antrum Verbindung gekommen ist. Schuld sind wohl die ständigen Entzündungen in den Nasennebenhöhlen.....naja, die Linke Nasennebenhöhle ist ja nicht mehr da.....

Die Ärzte glauben mir das mit dem Cortion nicht so richtig. Ich bekomme bei Problemen fast immer Cortison in Verbindung mit anderen Mittel, so dass man im Nachhinein gar nicht mehr sagen kann was geholfen hatte. Früher habe ich ja einfach Cortison erhöht und es wurde besser. Aber das will mir so recht niemand glauben. Bechterew stand bei mir auch schon mal zur Diskussion.
Humira hilft aber bei beiden soweit ich weiß..... Danke für deine schnelle Rückantwort.

Lg Jens

[Hope]

Ja, Jens, die Osteoporose macht leider alles schwieriger.

Wie ich oben schon schrieb, helfen die Immunglobuline bei manchenPatienten auch gegen die GPA. Aktuell bekommst Du als Substitution 30 g IGG, nach dem, was ich früher in BB mitbekommen habe, werden bei schweren Verläufen an drei Tagen hintereinander 30g IGG gegeben. Das ist natürlich sehr teuer, doch Du solltest dies um Hinterkopf behalten, sollte es mit einer Cortisontherapie mal schwierig werden. Aber jetzt hoffe ich einfach für Dich, dass auch die Substitution etwas Besserung hinsichtlich des Granuloms bringt.

Wenn die aSpA und Mobus Bechterew gleich behandelt werden, ist es wahrscheinlich grundsätzlich egal, ob die Diagnose stimmt, vorausgesetzt die Dosis passt auch. Heute sind die Therapien ja teilweise hinsichtlich der Dosis sehr unterschiedlich, und es wäre schade, wenn man zu Beginn einer Erkrankung irrt. Meines Wissens gehört in die Therapie von MB auch Cortison, was Du offensichtlich ohnehin immer bekommst, und was sich aber auch geändert haben kann.Bei MB solltest Du aber auch Physiotherapie bekommen.

Bei MB ist oft auch ein Gelenk außerhalb des Rückens betroffen, dies ist aber keine Bedingung. Da Du hier aber nach und nach
immer mehr Beschwerden auskramst ,meine Frage, ob dies bei Dir auch so ist, denn spätestens dann würde ich nochmal nachhaken und u.U. einen MB-Spezialisten aufsuchen.

LG
Hope

[Jens]

Naja, sicher habe ich auch noch ein paar andere Wehwehchen. Von den Gelenken her sind bis auf eine Arthitis im Fuß, meistens die Iliosacralgelenke betroffen. Dazu kommen dann immer mal wieder Probleme mit den Sehnen. Sport mache ich täglich, außer ich habe gerade einen Schub.
Danke für den Tipp mit den Iggs. Stimmt Infusionen sind ziemlich kostenintensiv. Musste wegen der 30g alle 3 Monate ziemlich kämpfen das ich sie auch bekomme. Das es auch eine Therapie für den Wegener sein kann hatte ich schon gehört. Nur die Dosis war mir bisher nicht bekannt. Bin auch froh das ich die 30mg bekomme. Die 10 mg Mtx werden auf Dauer sicher nicht reichen, um den Wegener in Schach zu halten.
Die „Geschichte“ mit dem Kiefer ist auch ein ziemliches Problem. Überall wo ich damit hinkomme sagt man mir, dass man soetwas noch nicht gesehen hat und es traut sich keiner das anzufassen. Solange ich aber so damit klar komme.....
Wünsche einen schönen Abend....