Diagnosesuche

[sasumi]

Hallo zusammen,
Da bei 3 meiner Krankheitsschübe die Kopfschmerzen auch Leitsymptom waren, und momentan die Beschwerden irgendwie rechtsseitig mehr sind, vermuteten sie evt. doch MS.
Ich bin leider von falschen Vorstellungen ausgegangen. Es geht wohl nur um entzündliche Vorgänge im ZNS/NS.
Lumbalpunktion habe ich sehr gut überstanden, Dank der guten Ärztin und den Tipps mit dem Trinken. Musste weder liegen, noch hatte ich Kopfschmerzen.
Zusätzlich zu der Luftnot, Herzrasen und Schluckbeschwerden bei Belastung ( hatte gestern den Koffer meiner Bettnachbarin zum Ausgang gezogen), habe ich seit Montag wenig grünliche Krusten mit etwas Blut aus der Nase. Habe ich seit meiner Jugend nicht mehr gehabt. Zumal ich keine Erkältung habe.
Dachte, es hat mit dem MRSA Abstrich zu tun? Aber irgendwie ist es komisch, weil ich auch gleichzeitig wieder einen Landkartenzungenfleck habe.
Urin schäumt zwischendurch, Temperatur hab ich ebenfalls leicht gegen Vor-/ Mittag. Ebenso hab ich wieder leichte Gesichtsrötung und eine trocken schuppende Stirn.
Ich liege in Essen auf der Neurologie, komme an den Prof. für Vaskulitis nicht ran.
Muss nochmal deutlicher nachhaken.
Aber warum gibt mein Blut nichts her?
LG an Euch!

[Ingeborg]

Hallo sasumi,
zwar ist es durchaus verständlich, dass die Neurologie ihr Fachgebiet im Blick hat. Doch bei den komplexen Beschwerden macht es überaus Sinn, sich mit anderen Abteilungen der Klinik abzustimmen. Dazu fällt mir zunächst der schäumende Urin auf. Das kann, wie immer, unterschiedliche Gründe haben, auch harmlose. In Deinem Fall aber, da Du schon über Flankenschmerzen klagtest und wegen der Gefäße unterwegs bist, muß unbedingt die Niere untersucht werden. Beim Labor sind Kreatinin und GFR wichtig.
Schon allein Nachtschweiß, Gewichtsabnahme und Fieber sind Leitsymptome einer ernsthaften Erkrankung. M.W. hat ein Fieberanstieg nach Anstrengung ebenfalls Bedeutung in Richtung Erschöpfungszustand, bin mir aber nicht ganz sicher.

Und was ich hierzu sagen soll:???
"Der Arzt besteht darauf, dass jeder Mensch mit chronischen Schmerzen eine reaktive Depression hat.....
Auf meine Gegenargumente ließ er sich nach langer Diskussion nicht ein, da er deutet, was die Ergebnisse hergeben....
Es wurde dann wegen der anderen Beschwerden(Druckgefül in Lunge und Oberbauch) ein Ruhe-EKG und Belastungs-EKG, sowie eine Lufu durchgeführt, mit dem Ergebnis, dass ich untrainiert sei. (Ruhepuls zu hoch, RR nicht schnell genug wieder unten). ....
Zu den vielen neuen Blutgefäßen sagte ein Arzt, das es normal wäre bei Menschen, die viel laufen.
...stellt fest, dass das Herz unter Stress steht und führt es auf meine Lebenssituation zurück.... "
sag ich besser nichts.

Es gibt übrigens keine Richtlinien, an die sich Ärzte halten müssen. Es gibt Leitlinien für definierte Diagnosen, an die sich der Arzt aber auch nicht halten muß. Jedenfalls begründen sie dann keinen Haftungsanspruch gegenüber dem Arzt.

Also, wegen Deiner bisherigen Verdachtsdianosen, jetzt im Zusammenhang mit dem Urin und dem Nasensekret und Blut (kann m.E. nicht vom Abstrich kommen) würde ich mit dem Oberarzt -unter Betonung des guten Rufs dieser Klinik- sehr bestimmt darüber reden, sich mit mit der Vaskulitis-Abteilung? bzw. dem, ich glaub, dort ist eine Zentrum für Seltene Erkrankung.. in Verbindung zu setzen.
Mit besten Wünschen
Ingeborg

[Hope]

Hallo sasumi,
schön, dass Du den Eingriff so gut überstanden hast. Einerseits wäre es gut, wenn im Liquor etwas gefunden würde, denn dann hättest Du endlich eine Diagnose, andererseits hoffst Du sicher auf eine harmlosere Erkrankung. Deshalb wünsche ich Dir, dass anhand der sonstigen Symptome nun endlich etwas gut Therapierbares gefunden wird.
LG
Hope

[sasumi]

Hallo Ingeborg und Hope,
Es ist so komplex. Heute morgen hab ich den Chefarzt auf die verschiedenen Symptomatiken angesprochen, wie eben auch die Durchblutungsstörungen, Herzprobleme, Luftnot. Auch um ein Gespräch bei dem Vaskulitis- Kundigen Prof. habe ich gebeten. Der ist aber heute nicht mehr ansprechbar.
Die Werte der Liquoruntersuchung sind okay.
Eben war dann der Kardiologe bei mir, Gespräch wurde aber unterbrochen.
Ich denke, ich werde mich trotz der langen Wartezeit nochmal in der Klinik für seltene Erkrankungen anmelden.
Vit. D. Mangel und Folsäuremangel wurde festgestellt.
Die Flankenschmerzen bring ich irgendwie auch mit Durchblutung in Verbindung. Scheint aber evt.
mit Auswirkung auf Magen, Bauchspeicheldrüse zu haben. Vielleicht auch Niere; obwohl die ja nicht schmerzt.
Kann übrigens nicht mal mehr locker einen Bademantelgürtel um tun, da ich dann nach ein paar Minuten Luftprobleme bekomme. Aber das kann man dann wirklich nicht mehr erzählen.
Der ständige Durst spricht evt. auch für Niere? Diabetes ist trotz öfterer Unterzuckerung ausgeschlossen.
Vielleicht geht es wenigstens einen Schritt weiter.
LG, sasumi

[Hope]

Hallo sasumi,
dann scheint man ja interdisziplinär an Deine Probleme heranzugehen, und sicherlich hat man, nachdem der schäumende Urin aufgetreten ist, nochmal die Nierenwerte überprüft. Vit. D- und Folsäuremangel erklären meiner Meinung nach nicht die Beschwerden.
Insgesamt habe ich schon den Eindruck, dass man Dich ernst nimmt, deshalb würde ich, sollte man zu keinem Ergebnis kommen,
fragen, ob von dort eine Anfrage an die Klinik für seltene Erkrankungen gestellt werden kann.
LG
Hope

[Ingeborg]

Lt. Website des Alfried-Krupp-Krankenhauses in Essen ist die Klinik f. Nephrologie spezialisiert auf Sysstemerkrankungen und Seltene Erkrankungen wie u.a. Vaskulitiden und Kollagenosen. Weiterhin interessant, dass sich das Krankenhaus für unklare Krankheiten stark macht.
Zitat:" Spezialität der Klinik für Nephrologie, Altersmedizin und Innere Medizin ist diese Schnittstellenmedizin, der Morbus „Unklar“ und der Morbus „Komplex“ mit seinen verschiedenen Ausprägungen und atypischen Krankheitsverläufen.
Mit detektivischem Spürsinn und systematischer Organisation können Patienten mit Knochen-, Gelenk-, Rücken-, Muskel-, Nerven- und Gefäßbeschwerden sowie mit Erkrankungen der inneren Organe hier eine Diagnose erhalten. Enge Kooperation und Abstimmung mit anderen Fachabteilungen wie der Klinik für Neurologie ermöglichen dann eine optimale Therapie."
Näheres unter: https://www.krupp-krankenhaus.de/nephrologie-altersmedizin-und-innere-medizin/leistungsspektrum/systemerkrankungen.html
Da frag ich mich, warum es (umgekehrt keine Kooperation und Abstimmung der Neurologie mit der Nephrologie geben kann. Jedenfalls klingt alles für mich nach unklarem Krankheitsbild. Und Niere soll nur zu Beginn keine Schmerzen machen. An Deiner Stelle würde ich es nicht darauf belassen, keine Untersuchungen anzustreben.
Das Durstgefühl kann durch vermehrtes Schwitzen verursacht sein.

[sasumi]

Hallo nochmal,
Das mit dem schäumenden Urin hab ich gar nicht weitergegeben, da ich so viele Symptome habe und es gerade dann auf die Psyche geschoben wird.
Herzecho hat aber wohl kleine Auffälligkeit eines Ergusses und mittelgradiger Klappeninsuffizienz 1 Klappe ergeben.
Wäre ich vor 10 Tagen gegangen, als die Beschwerden noch so heftig waren, dass ich kaum gehen, oder sitzen könnte wegen des Druckes vor dem Herz, wäre ich jetzt weiter.
Ich ärgere mich sehr über mich, dass ich mich so hab abspeisen lassen von der Sicherheit des Hausarztes, der nicht einmal mein Herz abgehört hat- Untrainiert!
LG, Sasumi

[sasumi]

An Ingeborg,
Zu Deinem Zitat aus dem AKK kann ich nur sagen, dass ich 2017 dort war, und die Verdachtsdiagnose der Takayasu von dort stammt. Trotzdem wurde aber nicht ordentlich bis zu Ende geforscht, es passierten Fehler und das Krankheitsbild ist wohl nicht in der Ganzheit auch bei den beteiligten Abteilungen bekannt.
Gut wäre eine"Fachkonferenz" gewesen.
Ich bin mit einer sehr beschämenden anderen Diagnose gegangen und habe auch am Montag noch überlegt, ob es Sinn macht, sich in diese Krankenhaus wieder zu begeben.

[Ingeborg]

Wenn ich Dich richtig verstehe, bist Du aus dem AKK entlassen und wieder zu Hause.
Nach Deinem langen Weg ist nach meinem Empfinden eine Pause von Ärzten vonnöten. Das tut ja schon beim Lesen weh. Ach, menno!
Im Moment fällt mir nichts ein, und es wird mit vielen Beschwerden und vielen Diagnosen nicht einfacher. Da sind Ärzte oft überfordert oder unlustig. Auch Zentren für Seltene Erkrankungen sollen, wie ich hörte, häufig überschätzt werden.
Bleibt im Moment nur, im Akutfall zu reagieren, wie Du selbst schreibst, auch, wenn sich dieser auf ein Organ nur bezieht. Die Krankenhäuser, in denen Du nur schnell durchgeschleust oder nicht ernst genommen wurdest ... sind wohl nicht die richtigen. Das gilt auch für den HA. Auch den kann man wechseln.
Kennst Du Dr. Till Schreiber in Essen oder Dr. Claudia Klink in Gladbeck, RheumaDoks?

[sasumi]

Nein, der Text bezog sich auf 2017. Noch bin ich hier und hoffe, dass es zu einem Ergebnis kommt.
Die Stationsärztin sagte, sie wissen nicht, was ich hab.
Aber für morgen ist ein Belastungs-EKG EKG und nochmaliges Echo angesagt.
Vielleicht hab ich dann wenigstens in die Richtung Klarheit.