Ich bin die Neue hier (2)

[Heike St.]

Hallo an alle! Ich bin ebenfalls neu hier und habe die Diagnose Riesenzellatritis bekommen. Betroffen sind bei mir beide Halsschlagadern und Aortabogen. 10 Jahre Rennerei wg. erhöhter BSG/CRP, Muskel/Gelenkschmerzen, Kiefer, Depri usw. 2xAufenthalt Rheumaklinik und Besuche Rheumathologe usw. Keiner hat's erkannt Meine Hausärztin kam nach Ultraschall Schilddrüse auf die Idee, mich ins PET-CT zu schicken. Und siehe da: RZA. Nehme jetzt Predni, Anfang 60 mg, jetzt auf 20 mg runter. Reduziere jetzt in 2,5 mg Schritten pro Woche bis auf 10 mg, dann soll's in 1 mg runter gehen. Vertrage das Predni bis dato gut, warte jetzt auf die Hungerattacken..... Bis dato alles gut gegangen, habe sooo viele Fragen an Euch.... ! Kenne niemanden mit der Diagnose, daher hier auch mein Beitritt, um mich austauschen zu können. Wie geht's weiter...... meine Hausärztin hat mir geraten, einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen [Bin im öffentlichen Dienst tätig] Was muss ich beachten bei der Beantragung des Ausweises und habt Ihr auch einen bekommen und wenn ja, wie wird der GdB bemessen? Was könnt Ihr mir raten zu tun bzw. nicht zu tun? Wäre für jeden Tip/Rat von erfahrerenen "alten Hasen" dankbar! Meine Knochendichte, die auch direkt gemessen wurde, liegt bei - 2, also miserabel. Soll jetzt Bisphosphonate erhalten, um die Knochen wieder aufzubauen. Hat sich da jemand Erfahrung mit? Sage schon mal an alle lieben Dank, die mir zur Infos und Tipps geben können und an alle noch einen schönen Abend. Kommt übrigens aus NRW/Münsterland und suche ggf. auch eine Selbsthilfegruppe zum Austausch. Also Ihr Lieben, schönen Dank an Euch und lässt es Euch einigermaßen gut gehen am Wochenende. LG Heike

[Ingeborg]

Hallo Heike,
sei erst einmal willkommen in unserem forum. Selbst hab ich zwar keine RZA, sondern GPA/Wegener, Kann aber zu dem einen und dem anderen, zu dem Du gern etwas wissen möchtest, möglicherweise etwas beitragen. Das aber erst am Wochenende, denn heute bin ich schon zu kaputt. Vielleicht meldet sich noch jemand mit RZA.
Bis dahin also
LG Ingeborg

[Heike St.]

Hallo liebe Ingeborg, alles gut und lieben Dank an Dich. Erhole Dich erst einmal und dann schreib mir doch mal in aller Ruhe. Gute Nacht und liebe Grüße an Dich. Heike

[sasumi]

Hallo Heike,
herzlich Willkommen im Forum!
Es gibt in Münster an der Uniklinik eine Vaskulitis- SHG, die sich jeden 1.Freitag im Monat dort trifft. Schau mal unter Terminen, da ist eine Kontakt E-Mail Adresse angegeben.
Ich habe keine Diagnose, nur eine Verdachtsdiagnose Takayasu Arteriitis und komme auch aus NRW.
Vielleicht kannst Du wegen der Übersichtlichkeit ein neues Thema für Deine Fragen öffnen? Mich würde auch interessieren, da meine Beschwerden vermutlich vor über 10 Jahren begannen, ob Du die ganze Zeit erhöhte BSG/ CRP- Werte hattest.
LG, sasumi

[Heike St.]

Hallo Sasumi, Danke für Dein herzliches Willkommen. Ich muss mich hier noch ein bisschen reinfuchsen und werde mal versuchen, ein neues Thema zu eröffnen. Danke für die Info. Zu meinen Blutwerten: Beide Werte immer erhöht, mal mehr und mal weniger. Wenn Du eine Verdachtsdiagnose hast, warum wird jetzt nicht spezifisch weitergesucht? Worauf wollen die denn jetzt noch warten? Für mich völlig unverständlich oder ist die Maschinerie bereits in "Gang" gesetzt? Drück Dir auf jeden Fall die Daumen, dass es bald weiter geht. Ich habe ja eigentlich auch 10 Jahre auf einem "Pulverfass" gesessen; keine schöne Situation. Danke für die Info mit der SHG/Münster und lieben Gruß Heike

[Wolke]

Hallo Heike und herzlich Willkommen,

gleich nochmal Grossgefässvaskulitis , wir sind hier im Forum nicht so viele. Ich habe auch RZA.

Lies mal nach, du findest hier auch aktuelle Beiträge zu Bisphosphonat, sowie im Archiv Infos hierzu und zu GdB. Mit dem GdB ist es nicht einfach, da schickt dir Ingeborg sicher noch Infos.

LG Wolke

[Heike St.]

Danke Wolke für Deine Nachricht, gerade erst gelesen, sorry dafür. Okay, ich warte mal ab, was Ingeborg mir noch schreibt. Lieben Gruß an alle und noch eine schöne Restwoche für alle Heike

Magst Du mir vielleicht noch ein bisschen erzählen über den Stand Deiner RZA. Wir sind ja sehr "selten"

[Ingeborg]

Guten Morgen Heike,
nach der langen Zeit komme ich sozusagen aus der Versenkung, sorry. Als Info zur (Schwer-) Behinderung biete ich Dir meine kleine Broschüre an. Um sie Dir zu schicken, benötige ich Deine e-msil-Adresse, die Du mir per PN (oben rechts) mitteilen kannst.
Im Laufe des Nachmittags melde ich mich wieder.
LG Ingeborg

[Ingeborg]

Hallo Heike,
ich bin´s nochmal. Zum SB-Ausweis kurz noch: es werden nicht Diaganosen bewertet, sondern die Einschränkungen, die sich daraus im Alltag und der Freizeit ergeben. Dazu rate ich Dir, über einige Zeit alles zu notieren, was Du wegen der Erkrankung nicht mehr kannst oder nur teilweise, denn man vergißt soviel oder sieht es irgendwann fast als normal an. Nach meiner -unmaßgeblichen Beobachtung- ergibt sich allermeist ein GdB von 20-30. Manche haben noch andere Baustellen, die man ebenso aufführt. Ab einem GdB von 30 kann man sich einem Schwerbehinderten (ab 50) gleichstellen lassen. Das beträfe den Kündigungsschutz, den Du im öff. Dienst eher nicht in Anspruch zu nehmen brauchst. Mehrurlaub gibt es leider nicht. Über die SuFu oben rechts evtl. Schwerbeh* (mit Sternchen!) eingeben. Da gibt es viele Beiträge.

Die Bewertung der Knochendichtemessung wird anhand des T-Scores, dem Vergleich mit einem 30-jährigen in verschiedenen Abschnitten vorgenommen. Du kannst Dir einen Ausdruck davon geben lassen. Bei mir wird -3 als auffällig bewertet. Vor Jahren habe ich Bonviva genommen und mir nach 3,5 Jahren einen Ermüdungsbruch, ganz ohne Marathonlauf, des Mittelfußes eingehandelt. Seitdem nehme ich nichts mehr. Allerdings bin ich nun im Übergang zur Osteoporose und denke nochmal darüber nach. Über die SuFu Osteop* eingeben oder Bonviv*.

In Münster gibt es übrigens eine weitere SHG (evtl. Wegener?) -ich sehe das Forum auch als solche- . Infos erhälst Du bei Peter Riethmann Tel.: 02507-571169.
Dir alles Gute,
Ingeborg

[Wolke]

Hallo Heike,

ich habe dir vor ein paar Tagen eine PN geschickt, habe gerade gesehen dass du sie noch nicht gelesen hast.

LG Wolke