Ich bin die Neue hier (2)

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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Teddy
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Re: Ich bin die Neue hier (2)

Beitrag von Teddy » Sa Mär 09, 2019 8:00 am

Hallo Sasumi,

ich hatte tatsächlich nur einen erhöhten ANA Wert (1:160), den aber auch niemand besonders aufregend fand... Die Vaskulitis konnte bei mir nur im UKSH Kiel mit einem - ich muß das mal aus dem Entlassungsbrief abschreiben - "3 Tesla MRT-Vessel Wall-Imaging" festgestellt werden. Da muß ich jetzt auch immer zur Verlaufskontrolle hin. Weiß nicht ob das UKSH Kiel die einzigen in Schleswig-Holstein sind, die das können...

Ich drück Dir die Daumen, dass Du schnell Klarheit über Deine Krankheit bekommst und wünsche Dir gute Besserung!

Ingeborg, ich hab die Broschüre bekommen! Vielen Dank! Das ist sehr hilfreich!
Unser Schwerbehindertenbeauftragter will nächste Woche mit mir den Antrag ausfüllen. Er meinte aber auch, dass das grundsätzlich erst einmal abgelehnt wird. Wenn das soweit ist, soll ich noch mal zu ihm kommen und dann legen wir Widerspruch ein... Bin gespannt! Nach seiner Erfahrung wird das aber wohl 3-4 Wochen dauern.

LG Teddy.
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Ingeborg
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Re: Ich bin die Neue hier (2)

Beitrag von Ingeborg » Sa Mär 09, 2019 11:05 am

Hi Teddy,
danke für Deine Rückmeldung. Die Nennung des MRT hat mich veranlaßt, im Netz danach zu suchen. 3 Tesla bezeichnet die Auflösung.
Für alle vielleicht interessant: https://healthcare-in-europe.com/de/news/entzuendung-oder-infarkt-vessel-wall-imaging-hilft-bei-der-klaerung.html
Allen ein schönes Wochenende,
Ingeborg
p.s. ANA-AK sind sehr unspezifisch und kommen zudem in dieser Höhe auch bei Gesunden vor.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Teddy
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Re: Ich bin die Neue hier (2)

Beitrag von Teddy » Sa Mär 09, 2019 2:31 pm

Hallo Ingeborg,

ja, das mit dem ANA Wert hat man mir auch so gesagt. Eine Freundin von mir hat einen ANA Wert von über 2000 und die ist kerngesund! Bei ihr ist das wohl genetisch.

LG Teddy.
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Teddy
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Re: Ich bin die Neue hier (2)

Beitrag von Teddy » Mo Sep 16, 2019 6:37 pm

Hallo Leute,

habe lange nichts von mir hören lassen und wollte nun mal einen aktuellen Statusbericht abgeben...

Nach meinem Schlaganfall und der ZNS-Vaskulitis Diagnose hab ich nun seit April 2019 meine Cyclophosphamid-Therapie abgeschlossen. Ich muß sagen dass ist bei mir sehr gut gelaufen. Ich hatte keinerlei "Ausfallerscheinungen"! Kein Haarausfall, keine Übelkeit, gar nichts... Jetzt bin ich zurück auf MTX 17,5 mg und noch ein bisschen Kortison.
Die letzte Verlaufskontrolle war gut. Natürlich sind meine Gefäße noch verengt - das werden sie wohl auch immer bleiben, aber sonst sieht es entzündungstechnisch wohl ganz gut aus. Der Doktor spricht von einer "wahrscheinlichen Remission". Was auch immer das bedeutet, aber ich finde es klinkt schon mal ganz positiv! Die nächste Verlaufskontrolle soll nun erst in einem halben Jahr stattfinden.

Ingeborg, Dir noch mal vielen Dank für das Infomaterial über Schwerbehinderung. Ich habe den Antrag zusammen mit meinem Schwerbehinderten-Beauftragten ausgefüllt und nun endlich den Feststellungsbescheid bekommen. GdB 50. Hat zwar lange gedauert, aber ich denke das ist okay.

Euch allen weiterhin alles Gute!
Gruß, Teddy.
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Ingeborg
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Re: Ich bin die Neue hier (2)

Beitrag von Ingeborg » Mo Sep 16, 2019 7:42 pm

Hi Teddy,
danke für Deine Rückmeldung. Und wie gut sich das anhört! Mut macht es außerdem zu lesen, dass man nicht immer von Nebenwirkungen belästigt werden muß :D
Eine Frage hab ich interesssehalber noch: bezieht sich der GdB allein auf die ZNS-Vaskulitis, oder ist das ein Gesamt-GdB, bei dem noch eine andere Krankheit eine Rolle spielt?
Von Herzen alles Gute für Dich weiterhin,
Ingeborg
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tapa
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Re: Ich bin die Neue hier (2)

Beitrag von tapa » Di Sep 17, 2019 7:04 pm

Moin auch von mir! Ich bin selbst GPA (Wegener)-Patient, kenne aber die Situation mit den jahrelangen Beschwerden und dass man eigentlich erleichtert ist, wenn man eine Diagnose hat. Beim Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis müssen vor allem alle behandelnden Ärzte schreiben, wie sie Deine Lage einschätzen. Bei mir waren das Hausarzt, Rheumatologin, die Kliniken, in denen ich mehrfach war und der HNO-Arzt. Habe aber dann auf Anhieb 50% unbefristet bekommen. Da kann ich also Mut machen, dass man es versuchen sollte.Alles Gute!

Teddy
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Re: Ich bin die Neue hier (2)

Beitrag von Teddy » Do Sep 19, 2019 7:26 am

Hallo Ingeborg,
so wie ich das Schreiben vom LAsD-SH verstanden habe bezieht sich der GdB nur auf die Vaskulitis. So allgemeine Symptome, die ich in dem Antrag noch beschrieben hatte werden laut dem Schreiben bei dieser Erkrankung ohnehin berücksichtigt. Allerdings ist bei mir der GdB auf 5 Jahre beschränkt. Dann wird neu bewertet. Aber immerhin. Was man hat, hat man...
Gruß, Teddy
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Heike St.
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Re: Ich bin die Neue hier (2)

Beitrag von Heike St. » Sa Okt 26, 2019 8:24 pm

Hallo zusammen wollte mal eine "kurze Wasserstandsmeldung" abgeben i.S. GdB etc. Habe vom Kreis Bescheid bekommen und mir wurden 30 % zugestanden, allerdings unbefristet. 20 % auf RZA, der Rest auf Schulter Arm Syndrom, Depri und Bandscheibenvorfälle. Habe Widerspruch eingelegt und habe mich an den VDK gewandt. Der kann mir allerdings momentan nicht helfen. Ich müsse die Ärzte anschreiben, um meine Bewegungseinschränkungen darzulegen. Ich habe kaum noch Kraft, weder psychisch noch körperlich. Auch die Vollzeitarbeit wird mir langsam zu viel, ich bin nicht mehr belastbar. Wenn man krank ist, hat man echt das Nachsehen. :oops: Ich bin finanziell für mich alleine verantwortlich und kann nicht mal ebend auf halbtags runterfahren von der Stundenanzahl. Finanziell nicht machbar. Werde jetzt mal den Rehabericht ( bin ab 04.11. In Bad Pyrmont ) abwarten und diesen dann beim Kreis einreichen, damit mein Widerspruch bearbeitet werden kann. Auf Anraten meiner Hausärztin soll ich bitte den Sozialdienst in der Reha Klinik aufsuchen, um mir dort Infos zu holen. Ansonsten geht es mir so la la. Ich hoffe, Euch geht es gut. Ich grüsse Euch ganz lieb aus dem Münsterland Heike (Entschuldigt bitte meine evtl Tipfehler) :roll:
Heike aus NRW :roll:

Hartmut
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Re: Ich bin die Neue hier (2)

Beitrag von Hartmut » Sa Okt 26, 2019 10:55 pm

Besorge dir von all deinen behandelnden Ärzten ausführliche Atteste für den Widerspruch
Viel Erfolg LG. Hartmut

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