Ich bin die Neue hier (2)

[Teddy]

Hallo,
langsam habe ich mich durch alle Beiträge hier durchgekämpft... Bin sozusagen ein Forums-Neuling - nicht nur hier, sondern allgemein. Jetzt habe ich diesen Beitrag gefunden und möchte mich auch kurz vorstellen. Ich bin Polizeibeamtin aus Schleswig-Holstein, 45 Jahre alt... vor nicht ganz einem Jahr hatte ich einen Schlaganfall, woraufhin man dann letztlich eine ZNS-Vaskulitis diagnostiziert hat. Man hat mir dann zunächst MTX verordnet. Das war wohl nicht ausreichend, denn bei der letzten Verlaufskontrolle hat man immer noch eine Entzündung festgestellt. Also mache ich jetzt eine Cyclophosphamid-Therapie. Hab jetzt die 4. von 6 Infusionen hinter mir und warte gespannt auf die nächste Verlaufskontrolle Mitte März...

Bis jetzt, muß ich sagen, vertrage ich die Medikamente alle gut. Noch keine bemerkenswerten Ausfallerscheinungen! Sehr schön. Ich merke ohnehin eigentlich nichts von dieser Krankheit. Von dem Schlaganfall ist nichts zurückgeblieben und von der Vaskulitis merke ich so auch nichts. Ich hoffe das bleibt so!
Klar, ich bin durch das Kortison etwas aufgedunsen im Gesicht, aber auch das hatte ich mir schlimmer vorgestellt. Und es soll ja auch wieder weggehen...

Jetzt zu meinem eigentlichen Anliegen... ein Kollege erzählte mir neulich was von einem Antrag auf Schwerbehinderung... kann mir da jemand was zu sagen? Hab auf der Homepage gesehen, dass es da so einen Ratgeber gibt. Kann ich den irgendwie bekommen?

Vielen Dank. Und Euch allen weiterhin gute Besserung!

[Ingeborg]

Hallo Teddy,
das freut mich, dass Du von der ZNS-Vaskulitis keine Einschränkungen hast und zudem das Endoxan gut verträgst. Darf ich fragen, wie man diese Vaskulitis diagnostiziert hat und ob es sich um eine isolierte ZNS-Vaskulitis handelt? Oder wurden auch Untersuchungen an anderen Organen vorgenommen? Das Vollmondgesicht durch Cortison wird übrigens zurückgehen, wenn die Therapie beendet ist bzw. wenn das Corti reduziert wird. Auf jeden Fall macht es "formschön und faltenfrei".
Bezüglich Deiner Frage zu Schwerbehinderung kann ich Dir meine kleine Broschüre anbieten, wenn Du mir Deine e-mail-Adresse (per PN) mitteilst. Es kommt dabei nicht auf die Diagnose an, sondern auf die Einschränkungen, die sich daraus im Alltag und Freizeit für Dich ergeben. Da wäre es hilfreich, wenn man das, was im Vergleich zu der Zeit vor der Krankheit nun nicht mehr (so gut) geht, täglich vorab aufschreibt. Mußt Du halt beobachten, da Du ja keine zu haben scheinst, wie Du schreibst...
LG Ingeborg

[Teddy]

Hallo Ingeborg,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Ich schicke Dir eine PN mit meiner E-Mail Adresse... wenn ich das hinbekomme!

[Teddy]

Hallo Ingeborg,

nun noch mal zu Deiner Frage. Ich war Monate lang in verschiedenen Krankenhäusern. Nach dem Schlaganfall kam ich ja nun mal in das nächstgelegene Krankenhaus - FEK Neumünster. Das sind nun wirklich keine Profis auf dem Gebiet der Vaskulitiden... Aber man war doch immerhin darauf gekommen, dass ich nicht unbedingt der klassische Risikopatient für einen Schlaganfall war und hat sich bemüht die Ursache zu erforschen. MRT, Angiographie, Sonographie, Blutuntersuchungen, Lumbalpunktion, leptomeningiale Biopsie, Biopsie der Arteriitis Temporalis, was weiß ich was alles... man war sich unschlüssig. Aber man hat mich dankenswerter Weise an das Rheumazentrum SH Mitte zu Prof. Dr. Moosig (der ein Spezialist auf dem Gebiet der Vaskulitiden sein soll) verwiesen und der Oberarzt aus dem FEK hat mit Engelszungen auf ihn eingeredet mich noch als Patientin aufzunehmen. Von dort wurde ich dann noch mal ins Klinikum Bad Bramstedt eingewiesen und mit der Diagnose "unspezifische Vaskulitis" entlassen. Daraufhin habe ich MTX bekommen (neben Millionen anderen Medikamenten). Bei der Verlaufskontrolle stellte man dann fest, dass da immer noch eine Entzündung ist. Also ab ins Uniklinikum Kiel. Dort hat man sich dann letztendlich für die ZNS Vaskulitis entschieden. worauf ich nun in der Praxis von Prof. Dr. Moosig behandelt werde. Andere Organe (außer der Gefäße im Hals und Kopf) sollen nicht betroffen sein. Komischer Weise konnte man nie (egal welches Krankenhaus) irgendwelche erhöhten Entzündungswerte feststellen, weder im Blut, noch im Nervenwasser. Die noch aktuelle Entzündung hinten im Halsgefäß ist nur im, ich glaube "Wessel-MRT" heißt das, zu sehen. Naja, mal gucken was die nächste Verlaufskontrolle ergibt... Ich hoffe das diese blöde Entzündung dann weg ist!
LG Teddy.

[Ingeborg]

Hi Teddy,
entschuldige, wenn ich noch mal nachgehakt hatte. Aber gerade weil eine Vaskulitis, welche Form auch immer, oft schwer zu diagnostizieren ist, schien mir das notwendig, um evtl. noch HInweise geben zu können. Dass Du letztendlich bei Prof. Moosig zur Behandlung und Kontrolle gelandet bist, ist bei Vaskulitiden ein Glücksfall.
Falls sich Fragen ergeben, stehe/n ich/wir Dir gern zur Verfügung.
Die INFO (Schwer-) Behinderung hab ich an Deine e-mail-Adresse geschickt.
Alles Gute für Dich,
Ingeborg

[omega]

Hallo Teddy, danke, daß du den Verlauf deiner Krankheit für uns beschrieben hast. Ich habe GPA und nehme Cortison und MTX auf niedrigster Stufe. Toll, daß du bei Moosig und Holle einen Termin bekommen hast.
Ich hab es letzte Woche versucht, ohne Erfolg. Aber sie bieten an, Unterlagen und Ergebnisse von Blutuntersuchungen zu sichten, und sich auf jeden Fall zu melden. Hochachtung!
Ich werde nun aber erstmal auf Antwort für meinen Reha antrag bei der Krankenkasse warten. Erfahrungsgemäß wird das erstmal abgelehnt. Mal schaun, wie kampfeslustig, bzw fähig , ich bin.
Dir alles Gute, und ein klein bischen neidisch bin ich, daß du in so einer gut spezialisierten Praxis bist.
Aber ich gönne es dir und jedem, der die Möglichkeit hat von Herzen.
Gruß, Omega

[tapa]

Hallo Teddy, mit der Behandlung im Rheumazentrum S-H hast Du eine gute Adresse vermittelt bekommen. Ich bin selbst seit 2012 Patientin von Frau Prof. Holle und kann nur sagen, dass ich sehr, sehr zufrieden bin, sowohl medizinisch als auch sonst. Kleiner Tipp: Da man, sofern es einem gerade nicht ganz schlecht geht, nicht so häufig beim Rheumatologen ist, ist es gut und wichtig, die in der Zwischenzeit auflaufenden Fragen und Anliegen aufzuschreiben, damit man dann in der Sprechstunde nicht die Hälfte vergisst. Auch würde ich Dir empfehlen, über alle Untersuchungen und die jeweils aktuelle Medikation Buch zu führen, damit man im Laufe der Zeit nicht den Überblick verliert. Auch seine Röntgentermine (inkl. CT) sollte man aufschreiben, damit im Zweifelsfall nicht zu viel geröntgt wird. Das Notwendige muss aber natürlich sein. Ich habe Morbus Wegener, da ist die Beantragung eines SB-Ausweises möglich.

[Teddy]

Hallo Leute,

vielen Dank für die aufmunternden Worte und die guten Tipps. Ich bin wirklich froh bei Prof. Dr. Moosig aufgenommen worden zu sein und fühle mich dort sehr sehr gut aufgehoben!

Tapa, Du hast recht. Fragen muss man sich aufschreiben. Den Tipp hatte ich schon im Krankenhaus bekommen und der ist wirklich gut und wichtig. Eine Akte über meine Krankheit habe ich mir auch angelegt. Ich habe mir auch eine "Zeitschiene" gebastelt. Dort trage ich chronologisch alles ein, was mit meiner Krankheit in Zusammenhang steht. Man vergißt es sonst einfach... Die Ärzte sind immer ganz begeistert von meiner Buchführung.
Ich möchte ja nicht unbedingt einen SB-Ausweis beantragen. Nur den GdB feststellen lassen, damit ich mich ggf. Gleichstellen lassen kann. Obwohl das für mich als Beamtin ja nicht so ein wahnsinniges Problem darstellt. Meine Kollegen, mein Stations- und mein Revierleiter sind da auch super entspannt. Man hat sogar schon auf meiner Dienststelle einen Innendienstposten für mich geschaffen. Was ich echt extrem nett finde, da wir eigentlich keinen Innendienst haben...

Dir, Omega, drücke ich ganz doll die Daumen dass das mit Deiner Reha klappt. Ich war nach meinem Schlaganfall in Bad Segeberg zur Reha. Das hat mir sehr gut gefallen!

Ingeborg, Deine E-Mail ist bei mir leider nicht angekommen. Ich treffe mich heute mit unserem Schwerbehindertenbeauftragten, mal gucken was der mir erzählt.

LG Teddy

[Ingeborg]

Guten Morgen Teddy,
die mail wurde mir als nicht zustellbar gemeldet, Sorry, dem .de am Ende fehlte das e. Ist jetzt wieder -mit e- unterwegs.
Grüße, Ingeborg

[sasumi]

Hallo Teddy,
herzlich Willkommen im Forum!
Welch ein Glück Du hattest, dass vom Schlaganfall nichts zurückgeblieben ist! Und das auch der Rest der Behandlung und die ärztl. Betreuung so positiv läuft freut mich für Dich!
Danke für Deinen Bericht- es war sehr interessant zu hören, dass Du keine Entzündungswerte hast und auch die Entzündungen nicht mit einem normalen MRT? gefunden wurden. Hattest Du denn sonst Auffälligkeiten im Blut? Anämie, oder anderes ...? Wäre für mich persönlich ein Hinweis, da ich keine Diagnose habe, sondern nur Verdachtsdiagnosen. Soll jetzt zum Hämatologen.
Dir weiterhin alles Gute!
Viele Grüße, Sasumi