MW und Nierenschmerzen

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
Hope
Beiträge: 725
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am

Re: MW und Nierenschmerzen

Beitrag von Hope » Fr Jan 18, 2019 9:33 pm

Hallo Michael,
da kann ich Ingeborgs „das ist ja heftig“ nur zustimmen.

Nach den aktuellen Empfehlungen der Spezialisten sollte bei Verdacht auf Vaskulitis dieser in einer darauf spezialisierten Klinik abgeklärt werden. Dies ist aus meiner Sicht wirklich die beste Stelle, da Du komplett durchgecheckt wirst und auch Patientenschulungen erhältst, von der Möglichkeit des Austauschs mit „realen“ Patienten mal ganz abgesehen. Ingeborg kann Dir auch hier sicherlich helfen.

Ansonsten, bitte in jedem Fall zu einem Vaskulitisspezialisten.

Gegen die Entzündungen in der Nase hilft Bepanthen Nasensalbe, solltest Du auch Borken haben, helfen Spülungen mit Kochsalzlösung und eine Salbe mit Wollwachs, bei Interesse kann ich Dir die Rezeptur raussuchen.

Manche nehmen auch cortisonhaltiges Nasenspray. Doch ich bin damit vorsichtig, da ich etwas Angst habe, die noch vorhandenen Riechzellen zu zerstören.

Hast Du denn jetzt überhaupt schon eine Therapie?

VG
Hope

Michaela
Beiträge: 35
Registriert: So Okt 21, 2018 3:39 pm

Re: MW und Nierenschmerzen

Beitrag von Michaela » Sa Jan 19, 2019 4:19 pm

Ganz lieben Dank im voraus ps. Mein Name ist unvollständig: Michaela☺ ich wohne direkt in Bremen. bin über jeden Rat dankbar. Nehme sämtliche Salben und Nasen dusche.. Mtx 20 und Cortison wieder 12.5 :? :?
Zuletzt geändert von Michaela am Sa Jan 19, 2019 8:03 pm, insgesamt 1-mal geändert.

Administrator
Site Admin
Beiträge: 723
Registriert: Do Mai 31, 2018 9:27 pm

Re: MW und Nierenschmerzen

Beitrag von Administrator » Sa Jan 19, 2019 5:35 pm

Für alle, die Michaela Tips geben können gern Email an mich - einfach unten auf "Kontakt" klicken

Hope
Beiträge: 725
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am

Re: MW und Nierenschmerzen

Beitrag von Hope » Sa Jan 19, 2019 8:16 pm

Hallo Michaela,
ich habe Dir auch eine PN geschickt.

Zur Rezeptur, lt. Rezept der Uniklinik Kiel: Adeps lanae anhydric. 15.0
Paraffin subliquid ad 30.0
50 ml

Hast Du auch Borken in der Nase?

Ist die Diagnose durch Biopsie gesichert, und hat man Dich insgesamt durchgecheckt, da Morbus Wegener den ganzen Körper betreffen kann?

Wie fühlst Du Dich aktuell, von der Nase abgesehen, und was hälst Du von unserem Vorschlag des Spezialisten oder einer KlInit?

Diese Fragen sollen Dich nicht erschlagen, aber mit etwas Input kann man gezielter Antworten, sonst tut sich thematisch ein weites Feld auf.

LG,
Hope

Ingeborg
Beiträge: 4220
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: MW und Nierenschmerzen

Beitrag von Ingeborg » Sa Jan 19, 2019 9:17 pm

Michaela, ich werde Dir morgen bis spätestens Nachmittag eine Auswahl von Spezialisten zuschicken. Heute bin ich schon zu platt.
Allen ein angenehmes Wochenende.
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Ingeborg
Beiträge: 4220
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: MW und Nierenschmerzen

Beitrag von Ingeborg » So Jan 20, 2019 12:03 pm

Hallo Michaela,
bin gerade etwas verwirrt. Finde Deine e-mail-Adresse nicht, obwohl ich meine, sie schon gelesen zu haben. So kann ich Dir meine Ärzte-Aufstellung nicht schicken. Bitte schicke mir die Adresse über PN. In Bremen ist übrigens kein "brauchbaren" Rheumatologe, was unsere Erkrankung betrifft, bekannt geworden. Dafür im Norden in HH, S-H und NS.
Einen angenehmen Sonntag wünscht
Ingeborg
Zuletzt geändert von Ingeborg am Di Jan 22, 2019 8:48 am, insgesamt 1-mal geändert.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Administrator
Site Admin
Beiträge: 723
Registriert: Do Mai 31, 2018 9:27 pm

Re: MW und Nierenschmerzen

Beitrag von Administrator » So Jan 20, 2019 12:23 pm

Die Mailadresse wurde auf meinen Rat hin gelöscht.....

Michaela
Beiträge: 35
Registriert: So Okt 21, 2018 3:39 pm

Re: MW und Nierenschmerzen

Beitrag von Michaela » So Jan 20, 2019 1:22 pm

Ich weiß nicht ob Mann es noch Borke bezeichnen kann aber etwa einmal im Monat kommt ein etwa 1cm breit und 2cm langes " Teil " aus der Nase . Würde auch schon eingeschickt .Ergebnis ist mir nicht bekannt da mein Hausarzt die Krankheit nicht kennt..und der Reumatologe sucht sich erst mal alles zusammen. 🤔

Hope
Beiträge: 725
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am

Re: MW und Nierenschmerzen

Beitrag von Hope » So Jan 20, 2019 2:57 pm

Hi Michaela,
nach den Borken habe ich gefragt, weil man diese mit der Salbe nach Rezept der Uniklinik Kiel gut lösen kann, sie kriecht, da sie nicht so fest ist, in alle Ritzen, man muss dann aber sehr viel einbringen, was nicht immer ästhetisch ist, da sie aufgrund
der Konsistenz rauslaufen kann, aber gut hilft.

Bei Verdacht auf Morbus Wegener (GPA) wird eine Biopsie aus dem entzündeten Körpergewebe entnommen. Für die Untersuchung der Borke wird der Arzt sicherlich seine Gründe haben, doch mir ist nicht bekannt, dass man so GPA bestätigen kann.

Wie gesagt, die Biopsie hat nur Sinn, wenn sich jetzt in der Nase vaskulitisähnliche Entzündungen zeigen. Leider liefert oft nicht gleich die erste Biopsie den Beweis. Deshalb sollte ein Vaskulitis erfahrener HNO-Arzt, der die Entzündungen einschätzen kann, die Biopsien durchführen, da dieser nicht unnötig schneiden wird. Bei einem guten Arzt tut eine Nasenbiopsie kaum weh.

Ansonsten deuten Blutsenkung, CRP-Wert und C-Anca auf die Erkrankung hin, es müssen dann noch weitere Untersuchungen folgen.

Da sich die Blutgefäße entzünden, müssen auch die Organe überwacht werden. Bei dieser Erkrankung entzünden sich besonders gern Niere und Lunge.

Hartmut wies schon auf die Urinsticks hin, diese solltest Du, da der Verdacht auf diese Erkrankung besteht, weiterhin benutzen.

Sollte sich die Diagnose bestätigen, solltest Du auch die Lunge röntgen lassen, da sich dort unbemerkt Granulome bilden können.

Dies hört sich jetzt bedrohlicher an, als es heute dank der Medikamente ist, und erfreulicherweise hätte Dein Hausarzt, sollte sich der Verdacht bestätigen, schnell reagiert, was ein großer Vorteil wäre und bliebe, wenn die Therapie dann von Vaskulitisspezialisten eingeleitet würde.

Meine Lunge hat sich z.B. nie entzündet, und die Nieren haben sich immer wieder erholt, und z.Z. habe ich eine Therapie, durch die sich alle Blutwerte fast im normalen Bereich befinden.

LG
Hope

Ingeborg
Beiträge: 4220
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: MW und Nierenschmerzen

Beitrag von Ingeborg » So Jan 20, 2019 3:10 pm

Administrator hat geschrieben:
So Jan 20, 2019 12:23 pm
Die Mailadresse wurde auf meinen Rat hin gelöscht.....
Das versteh ich gut. Es wäre auch möglich gewesen, wie ich schon geschrieben hatte, sie von Michaele als PN mitgeteilet zu bekommen. Hab aber bisher keine PN erhalten. Somit kann ich mit Ärzten/Kliniken nicht weiterhelfen.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Antworten