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Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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sasumi
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Wohin

Beitrag von sasumi » Fr Jan 11, 2019 8:24 am

Guten Morgen zusammen,
habe seit gestern schlimmere Probleme mit Herzrasen, Luftenge, schon länger bei Belastung Druck in Lunge. RR war heute auch wieder seitendifferent. Glaube, ohne Untersuchung vor dem WE kommt schlecht.
Meine Frage: Erst zum Rheumatologen und auf Einweisung in Rheumatologie hoffen? Komme aus Essen.
Oder Hausarzt und ab in Kardiologie?
Dabei habe ich gerade einen Termin für Donnerstag in Hamburg bei sehr guter Rheumatologin. Vorher hatte ich zur Not noch einen Termin im AKK/ Neurologie für Ende des Monats...
Problem in Essen: Kleines Blutbild super, kein BSG, kein CRP. Nur Verdachtsdiagnosen Takayasu oder Kollagenose.
Vom Gefühl aber, der ganze Körper betroffen.
Was tun?
LG, sasumi

Hope
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Re: Wohin

Beitrag von Hope » Fr Jan 11, 2019 1:42 pm

Hi sasumi,
da Freitag ist, hast Du sicherlich schon eine Entscheidung getroffen, falls nicht, mit solchen Symptomen würde ich nicht lange warten und jetzt in die Notaufnahme gehen.

Da ich selber an keiner der genannten Krankheiten leide, kann ich nicht sagen, ob die Beschwerden i.R. dieser Erkrankungen auch ohne Entzündungswerte bestehen könnten.

Der Termin in Hamburg ist natürlich unglücklich, vielleicht kannst Du Montag anrufen, Situation schildern und man ist bereit, Dir kurzfristig einen neuen Termin zu geben.

Ansonsten gibt es, falls erforderlich , u.U. die Möglichkeit, Dich nächste Woche in eine Rheumaklinik verlegen zu lassen.

Gute Besserung,
Hope

Ingeborg
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Re: Wohin

Beitrag von Ingeborg » Fr Jan 11, 2019 3:20 pm

Hallo sasumi,
ich würde an Deiner Stelle ebenfalls die Notaufnahme aufsuchen, um das abklären zu lassen. Würde dann aber hoffen, dass ich nicht wirkich ein Notfall bin und man mich mit irgendeiner Maßnahme nach Hause schickt. Oder Du fragst, ob das so möglich ist. Denn wenn Dich am Donnerstag eine wirklich sehr gute Rheumatologin erwartet, wäre dieser Termin gerade für Dich, weil Du schon einen langen Weg hinter Dir hast, ein sehr wichtiger.
Auch von mir gute Besserung.
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

sasumi
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Re: Wohin

Beitrag von sasumi » Sa Jan 12, 2019 12:11 pm

Guten Morgen zusammen,
danke für Eure Antworten. Ich bin dann zum Hausarzt gegangen und nach 2 Std warten ging es mir besser. Dann Diskussion weil ich so wenig kooperativ sei. Hat aber ein Ruhe EKG gschrieben und ein Belastungs EKG gemacht.
Ergebnis: Ruhepuls zu hoch und RR geht nicht schnell genug wieder dahin, wo er hin soll. Fazit: Ich sei untrainiert.
Lufu habe das gleiche ergeben: 60%, ich könne zwar ausatmen, aber weil ich untrainiert sei, bekäme ich nichts rein, weil alles verklebt sei.
Soll mit Ausdauertraining anfangen. Walken, radfahren, schwimmen...
Danach musste ich mich erstmal wieder neu zusammensetzen.
Was soll ich sagen? Versuche doch genau dies zu tun und es geht nicht. Krieg ja schon bei Hausarbeit mit vielem Bücken Druck in der Lunge und im Oberbauch. Für die "Magengeschichte" nehme ich jetzt das 3. Mal Säureblocker, obwohl ich keine klassischen Magenbeschmerzen hab. Da die Druckempfindlichkeit nicht besser wird, jetzt 2 neue andere Medikamente.
Ohne erhöhte Blutwerte wird der Termin Donnerstag wohl genauso niederschmetternd und entmutigend sein, so dass ich ihn besser absage und mir das Geld und die Kraft sparen.
LG von einer etwas hilflosen Sasumi

Ingeborg
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Re: Wohin

Beitrag von Ingeborg » Sa Jan 12, 2019 12:50 pm

Sasumi, ich denk, wegen der gesundheitlichen Situation, in der die meisten sind. sind viele von uns untrainiert. Mir hat sogar mal ein Augenarzt Sport angeraten... EKG und Lungenfunktion geben bei Deinem V.a. TA eher auch nichts her, sondern hält sich mit allgemeinen Symptomen auf. Ich denk, es geht um eine Diagnose bei Dir. Gibt es denn irgendeinen Faden, der sich bei Deiner Suche mal auftat, an dem man ziehen kann? Ansonsten wirst Du auf die gute Rheumatologin hoffen müssen. Es soll übrigens vorkommen, dass nicht immer BSG und CRP erhöht sind, wenn nicht gerade Krankheitsaktivität vorliegt. Trotzdem evtl. Krankheitsgefühl? Ein PET würde Entzündungen aufzeigen können.
LG Ingeborg
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Hope
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Re: Wohin

Beitrag von Hope » Sa Jan 12, 2019 2:27 pm

Hallo sasumi,
den Termin in Hamburg würde ich unbedingt wahrnehmen, schließlich weißt Du nicht, ob bei der Praxis das Risiko eines Aufnahmestopps im Raum steht.
Ich würde nur die wichtigsten und aussagekräftigsten Unterlagen mitnehmen und mir außerdem eine Tabelle mil dem Beschwerdeverlauf machen, um im Gespräch alle Daten schnell zur Hand zu haben.

Aus meiner Sicht sind Zeit und Kraft für diesen Termin keinesfalls vergeudet. Zwar ließen mich die nicht vorhandenen Entzündungswerte zunächst auch so denken, doch muss es irgendwann mal Symptome für die Verdachtsdiagnose gegeben haben.

Manche Erkrankungen kündigen sich über einen langen Zeitraum mit immer wiederkehrenden Symptomen an. Die Ärztin könnte sagen, ob Deine Beschwerden so einzuordnen sind oder ob sie Rheuma völlig ausschließt. Im ersten Fall wärst Du für weitere Termine dort schon registriert, im zweiten Fall müsstest Du zwar weiterhin suchen, könntest Rheuma jedoch schon ausschließen.

Ich war über viele Jahre untrainiert, bekam aber immer ausreichend Luft. Wenn Deine Lunge ansonsten noch nicht untersucht wurde, würde ich mich mit der Diagnose mangelndes Training nicht zufrieden geben.

Du schriebst von Lungenproblemen beim Bücken. Aufgrund mancher Geschichten, die ich hier gelesen oder im Bekanntenkreis gehört habe, kann ich mir vorstellen, dass Veränderungen im Bauch beim Bücken zu solchen Problemen führen könnten. Wurde dies schon eindeutig ausgeschlossen?

Lass Dich nicht entmutigen und viel Erfolg,
Hope

Dany
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Re: Wohin LuFu

Beitrag von Dany » Sa Jan 12, 2019 8:44 pm

Hallo sasumi

welchen LuFu-Wert beträgt denn 60%?

Die wichtigen (dynamischen) Werte sind FEV1, FVC, PEF und die Fluss-Volumen-Kurve.

Die Lungenmuskeln werden beim Ausatmen gebraucht — das Einatmen erfolgt automatisch (durch das vegetative Nervensystem). Die Lunge kann auch ohne "Sport" trainiert werden: mit einen Trinkhalm in ein Gefäss mit Wasser blasen, je mehr Wasser um so anstrengender!

Frage: mit der Verklebung der Lunge (Lungenbläschen)?
Meines Wissen gibt es keine Verklebung bei nicht trainierter Lunge — jedoch schon bei bestimmten Krankheiten. Da würde ich beim HA nachfragen!

alles Gute
Dany

sasumi
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Re: Wohin

Beitrag von sasumi » So Jan 13, 2019 9:42 am

Danke an Euch allen für die Unterstützung!
Bin wirklich kurz vor dem Verzweifeln, da es sich so rasant verschlechtert hat seit dem Sommer und ernst anfühlt. Und ich bei jedem Artzbesuch kämpfen muss um meine Glaubwürdigkeit, hartnäckig sein und widersprechen muss.
Habe Angst, dass ich in Hamburg direkt belächelt werde, weil die Unterlagen nichts hergeben und sie sich nicht auf ein Gspräch einlässt...

Ich dachte, ich gehe vielleicht besser symptomatisch vor. Also zum Gefäßchirurg. Weil die Gefäße beim untersuchen des Beines weh taten, hat er mir den Rat gegeben, zum Rheumatologen zu gehen, um eine systemische Erkrankung auszuschließen; womit wir wieder bei den Blutwerten wären.
Oder noch mal Lunge und Herz?

@ Ingborg: Die Symptome ließen immer wider Verdachtsdiagnosen wie Polimyalgia rheumatica,TA,Thoracic Outlet, Kollagnose aufkommen.
Wandverdickung an Carotis Communis externa, nach Cortison nicht mehr nachweisbar, Schläfenbiopsie abgelehnt wegen fehlender Entzündungswerte.
Und wie Du sagst, BSG/CRP sind im chr. Zustand wohl nicht mehr so vorrangig, sondern die Verengung der Gefäße. (Bei Asklepios Klinik gefunden in Bericht "Brennen in der Blutbahn").
Frage mich allerdings wirklich, ob zuckerarm, Curcuma, Ingwer und Co, Darmsanierung und stetig Haferflocken mit Leinsamen eine Auswirkung auf Blutwerte haben und trotzdem eine Krankheit fortschreiten kann?
Krankheitsgefühl ist stark vorhanden, ab 18.00 Müdigkeit, um 20.30 schlaf ich auf dem Sofa vor, dann ab 22.15 Bett und erwache pünktlich jeden morgen entweder vom Schwitzen o. den Schmerzen im Gesäß, Leisten u. in der Wade um 4.30.
Temp. ab nachmittags bei 37,4 nach körpl. Anstrengung schon mal 37,9.
MRA vom Thorax brachte 2017 keinen Hinweis auf TA. Der internistische Facharzt für Kardiologie und Nephrologie, der den Verdacht gestellt hatte, schaute selber drauf und sagte, dass ich ganz viele feine Gefäße habe und dies gut sei. Dies ist im Bericht aber nicht vermerkt; besteht nur aus 2 Sätzen.
Thoracic Outlet wurde 3 mal in unterschiedlichen Kliniken getestet, 2 mal im Sitzen, wo sich der Puls bei den Übungen verlor. Bei der Wiederholung aber nicht reproduzierbar, deshalb auch kein Krankheitswert. Im Liegen ließ es sich gar nicht darstellen. Soll Überkopfarbeiten vermeiden. :)
Das ich aber nach Belastung der Arme oft keinen Blutdruck messen kann, die Arme eiskalt innen sind und Halsenge mit Schluckbeschwerden mit Beschwerden beim Atmen autreten, wenn ich hebe, ist nicht wichtig...

@ Hope: Habe keine aussagekräftigen Unterlagen und im Blut?
Die Beschwerden haben sich über die Jahre ausgebreitet. Die Schmerzen sind entlang der Aorta und den Ästen, Druckempfindlichkeit, brennen, selbst im Gesicht u. Kopfhaut. Verstärkt, wenn ich mich körpl. anstrenge, wie unter Druck, dann tun die Muskeln weh und es stellt sich Taubheit ein, auch mal ein Krampf im Gesäß. Nerven nur minimal.
Werde zum 3. Mal auf Magenschleimhautentzündung behandelt, da vor 3 Jahren ein chr. nicht aktive Entzündung mit minimaler Antrumfibrose und lymphoiden Zellen im Darm festgestellt wurden. Ebenso Gallenwegreizung.
Untersucht wurde seitdem nicht mehr.
Im letzten Sommer initiale Lungenemphysemszeichen mit parahilärer Bronchitis.

@ Dany: Welche Werte kann ich Dir leider nicht sagen, werde mich aber drum kümmern. Habe nur einmal feste in ein Handgerät gepustet. Ein Lungenemphysem hat er jedenfalls mit dieser Untersuchung ausgeschlossen. Er sprach von Verklebung durch nicht ausreichende Belüftung. Uaah.
Dank auch für die Tipps zum Üben. Habe übrigens bis vor 2 Jahren langjährig in Gospelchor gesungen und hatte wirklich nie Probleme! Jetzt hab ich wieder mit dem Singen begonnn und merke, dass ich teils schwindelig werde, die Luft nicht reicht, mir beim Artikulieren die Wangenmuskeln schmerzen; alles untrainiert. ;)

Werde versuchen die Blutwerte u. Beschwerden ordentlich aufzuschreiben.
Liebe Grüße und Euch noch einen schönen Sonntag! Sasumi

Hartmut
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Re: Wohin

Beitrag von Hartmut » So Jan 13, 2019 10:59 am

Überweisung CT Lunge dann sieht man was abgeht

Hope
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Re: Wohin

Beitrag von Hope » So Jan 13, 2019 1:43 pm

Hallo sasumi,
mach‘ Dir bitte nicht so viele Sorgen, belächelt zu werden!

Du hast seit Jahren bestimmte Beschwerden, wachst morgens schwitzend und mit Schmerzen auf, hast erhöhte Temperatur und von zwei anderen Ärzten die mündliche Verdachtsdiagnose auf eine rheumatische Erkrankung.

Auch wenn manche Symptome nicht zu Takayasu passen sollten, es gibt viele andere rheumatische Erkrankungen, die eine gute Rheumaologin bei dem Termin bestätigen oder ausschließen kann.

Die Ärztin kann an Deiner weiten Anreise bereits erkennen, wie wichtig dieser Termin für Dich ist, sollte sie trotzdem meinen, sich über Dich amüsieren zu müssen, wäre dies ihr Problem und sollte Dich nicht belasten.

Selbst wenn sie Dich belächeln und rheumatische Erkrankungen ausschließen sollte, wärst Du auf Deiner Suche einen Schritt weiter.

LG
Hope

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