Ich bin die Neue hier

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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Claudi_83
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Ich bin die Neue hier

Beitrag von Claudi_83 » Fr Jan 04, 2019 4:58 pm

Hallo zusammen,

ich bin ganz neu hier und habe mich nach langem hin und her dazu entschieden, der Community beizutreten.

Ich bin Claudi, 35 Jahre jung und lebe in Ostbrandenburg. Seit 30.11.2018 habe ich die Diagnose Takayasu Arteriitis. Also noch ganz frisch. Ich habe mir bereits einige Kommentare von Mitbetroffenen durchgelesen und habe festgestellt, dass ich sehr großes Glück im Unglück hatte.

Kurz zu meiner Geschichte:

Im Oktober 2018 habe ich mir gedacht, dass ich doch mit 35 mal diesen Gesundheits-Check bei meiner Hausärztin machen könnte. Ich hatte ein gewisses Bauchgefühl, aber eigentlich keine wirklich ernst zunehmenden Beschwerden. Meine Gelenke haben ab und zu mal geschmerzt und waren für 1-2 Tage unbeweglich, teilweise geschwollen. Manchmal war mir schwindelig und ich hatte das Gefühl, dass mein Herz rast, aber auch nicht immer.

In meinem ersten Termin bei meiner wunderbaren Hausärztin wurde festgestellt, dass ich sehr hohen Blutdruck habe (200 zu 130). Daraufhin wurden dann die bei jungen Betroffenen gängigen Untersuchungen veranlasst. Eine Nierenszintigrafie ergab eine Nierenbeckenerweiterung, die aber wahrscheinlich angeboren ist (bisher keinerlei Beschwerden). Beim Herz-Echo wurde festgestellt, dass wohl vermehrt Wasser im Herzbeutel zu sehen ist – Verdacht auf Perikard-Erguss. Daraufhin wurde ein Thorax-CT veranlasst. Dieses bestätigte den Perikarderguss nicht, jedoch wurde eine verdickte Aorta-Wand entdeckt. Es hieß nun Verdacht auf Aortitis. Meine Hausärztin bat mich daraufhin, einen Termin bei einem Kardiologen zu vereinbaren (bis dato wurden die Untersuchungen in einer Röntgen-Praxis mit bildgebender Diagnostik gemacht und ausgewertet).

Kurz daraufhin habe ich einen Termin bei einem sehr engagierten und kompetenten Kardiologen erhalten, der nochmals ein Herz-Echo durchführte. Ergebnis: Aortenklappeninsuffizienz 2. Grades und eine verdickte Aortenwand. Meine Blutwerte ergaben, dass mein CRP-Wert und mein Blutsenker deutlich erhöht waren. Die Rheuma-Titer waren alle negativ. Mein Kardiologe hatte bereits den Verdacht auf eine Autoimmunkrankheit geäußert, aber es war alles in der Schwebe.

Hinzukommt, dass ich eine Zahnarzt-Phobie habe. Eine Entzündung vor ca. einem Jahr blieb aufgrund der Phobie unbehandelt und war schmerzfrei. Bei meinem Kardiologen schrillten alle Alarmglocken und er überwies mich ohne langes Palaber in das Herzzentrum Bernau. Dort aufgenommen wurden folgende Untersuchungen gemacht: Herz-Echo, Schluck-Echo, MRT und PET-CT. Das PET-CT bestätigte dann den Verdacht einer Autoimmunkrankheit. Der Chefarzt der Inneren, der auch die ambulante Rheumatologie leitet, teilte mir mit, dass die Krankheit in einem frühen Stadium entdeckt wurde (Zufallsbefund).

Nun nehme ich seit 30.11.2018 Prednisolon (angefangen mit 60mg, inzwischen bin ich bei 20mg täglich). Mit RoActemra bin ich in der 4. Woche. Ich vertrage die Medikamente gut. Aufgrund des Prednisolons habe ich leider Heißhunger, besonders auf Süßigkeiten, jedoch kommt mein Blutzuckerspiegel damit nicht klar. Ansonsten klappt alles super.

Ich war sehr erleichtert, dass ich eine Diagnose erhalten habe und Glück im Unglück habe. Ich kann die Krankheit, meinen Taka, sehr gut annehmen und lebe nun damit. Er gehört einfach zu mir. Ich bin ein positiver Mensch und lasse Taka nicht viel Platz in meinem Leben und in meinen Gedanken. Das heißt nicht, dass ich ihn verdränge, aber ich hätte auch Krebs im Endstadium haben können. Ich sehe das Glas halbvoll und bin halt eine VSP – eine Very Special Person 

Ich bin gespannt auf das Forum, auf den Austausch, auf Erfahrungen und ganz besondere Menschen. Ich freue mich auf eine interessante, aufschlussreiche Zeit.

Viele Grüße von mir

Wolke
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Re: Ich bin die Neue hier

Beitrag von Wolke » Fr Jan 04, 2019 6:04 pm

Hallo Claudi,

herzlich willkommen! Da hast du wirklich Glück gehabt, dass du bei engagierten Ärzten gelandet bist die gleich reagiert haben.

Ich wünsche dir alles Gute, wenig Beschwerden und weiterhin solch eine positive Einstellung.😊🍀

Ich habe Riesenzellarteriitis.

Liebe Grüße Wolke

Claudi_83
Beiträge: 8
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Re: Ich bin die Neue hier

Beitrag von Claudi_83 » Fr Jan 04, 2019 6:49 pm

Liebe Wolke,

vielen Dank für deine netten Worte. Ich hatte wirklich Glück. Mein Taka ist ja eine Art der Riesenzellarteriitis. Ich wünsche dir auch alles Gute und einen tollen Austausch hier. Liebe Grüße :)

Hope
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Re: Ich bin die Neue hier

Beitrag von Hope » Fr Jan 04, 2019 7:27 pm

Hallo Claudi,
auch von mir herzlich willkommen und vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht!
Auch ich muss sagen, daß Du auf tolle Ärzte getroffen bist, es hätte auch anders laufen können.

Es freut mich, dass Du die Krankheit so gut annehmen kannst und die Medikamente relativ gut verträgst.
Ich selbst bin an GPA erkrankt und kann zu dem 1. Medikament nichts sagen, doch es werden sich sicherlich noch „passende
Mitstreiter“ melden.

Prednisolon kenne ich natürlich auch. Bei 20mg hatte ich ständig Appetit und man muss wirklich diszipliniert sein, damit man nicht in eine Diabetes abrutscht.

Da Du gute Ärzte hast, bist Du wahrscheinlich informiert, dass der Augeninnendruck bei Einnahme von Prednisolon regelmäßig überprüft werden muss, damit sich kein Glaukom bildet.

Ich wünsche Dir, dass Du die positive Einstellung beibehälst.
Pass gut auf Dich auf,
Hope

Ingeborg
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Re: Ich bin die Neue hier

Beitrag von Ingeborg » Fr Jan 04, 2019 8:24 pm

Hallo Claudi,
das ging ja seehr schnell mit der Diagnose. Wie man im PET-CT eine Autoimmunerkrankung erkennt, erschließt sich mir zwar nicht. Wichtig aber ist, dass RoActemra nach meiner Kenntnis das Medi ist, welches gerade bei TA/RZA helfen soll, auch bei Wirkeintritt das Corti senken hilft. Insofern wird sich sicher bald die NW "ständig Appetit" ebenfalls verabschieden :) . Das kenne ich übrigens ebenfalls -vor Jahren in reichlich ausgeprägter Form. Da ich etwas älter bin als Du, wirkt es bei mir auch zur "Faltenglättung" :lol:

Spezialist für TA bin ich zwar nicht, sondern bin an GPA/M.Wegener erkrankt. Wir sind ein kleines, aber feines Forum, wobei nicht immer nur Spezialisten antworten müssen. Wenn Du also Fragen oder auch Sorgen, Verunsicherung pp. hast, melde Dich.
In diesem Sinne auch von mir herzlich willkommen.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Claudi_83
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Re: Ich bin die Neue hier

Beitrag von Claudi_83 » Fr Jan 04, 2019 9:21 pm

Vielen Dank für euer nettes Willkommen. Über Weihnachten ist mir die Disziplin sehr schwer gefallen. Da ich bereits mitten in einer Ernährungsumstellung stecke, ist das sowieso gerade nicht einfach. Ich schaffe das.

In einem PET-CT sind auch Entzündungen sehr gut sichtbar, da es ja sehr hochauflösend ist. Das ist wohl noch nicht lange so. Als ich mich mit Taka auseinandergesetzt habe, wurde das PET-CT oft als hilfreiches Diagnostik-Mittel genannt. Ich vertraue meinen Ärzten. Da es sich ja um eine seltene Erkrankung handelt, bin ich ja für die Mediziner ein interessanter Fall. Daher wohl die Bemühungen 🤭

Ich finde es sehr gut, dass es dieses Forum gibt. Ich werde mich noch richtig einlesen. Interessant für mich ist das Thema Ernährung und Lebenseinstellung mit und zu der Krankheit. Es ist doch einfach beruhigend, dass man nicht allein ist.

Euch allen ein schönes Wochenende.

Ingeborg
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Re: Ich bin die Neue hier

Beitrag von Ingeborg » Fr Jan 04, 2019 10:32 pm

Im PET-CT Entzündungen sehen ist das Grund für den Einsatz des Gerätes. Entzündungen können recht vielfältig auftreten und verschiedene Ursachen haben. Ob man also mit dem Gerät gleich schon einen Verdcht auf eine Autoimmunerkrankung haben kann, ist wohl eher selten. Um so erfreulicher, dass man die Erkrankung dingfest machen konnte.
Alles Gute Dir.
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(Viktor Frankl, 1905-1997)

tapa
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Re: Ich bin die Neue hier

Beitrag von tapa » Sa Jan 05, 2019 5:59 pm

Eine schnelle und korrekte Diagnose ist natürlich immer hilfreich, wenn man denn schon krank ist. Dein Kardiologe hatte aber ganz recht, wenn bei langwierigen Entzündungen im Zahn- oder Zahnfleischbereich die Alarmglocken schrillen. Der Mund sollte neben guter Pflege auch möglichst entzündungsfrei sein, da Entzündungen sich negativ auf das Herz und den Organismus auswirken können. Du solltest beizeiten Deine Zahnarztphobie behandeln lassen (Psychotherapie). Eine Phobie ist eine -je nach Intensität- recht gut zu behandelnde Erkrankung und kann "ausheilen". Alles Gute für Dich!

Ingeborg
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Re: Ich bin die Neue hier

Beitrag von Ingeborg » Sa Jan 05, 2019 8:19 pm

Hi Claudi,
tapa hat unbedingt recht, was Entzündungen der Zähne angeht -und die Phobie vorm Zahnarzt. Es gibt im Archiv recht viele Beiträge zu Zahn/Zähnen, die nahelegen, einen Verdacht auf eine Autoimmunerkrankung zu begründen bzw. einen Schub auszulösen.
LG Ingeborg
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Wolke
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Re: Ich bin die Neue hier

Beitrag von Wolke » So Jan 06, 2019 3:38 pm

Hallo Ingeborg,

ich denke es ist eher umgekehrt: Wenn der Verdacht auf eine Autoimmunerkrankung besteht wird ein PET-CT gemacht. Bei mir vermuteten sie z.B. eine Kollagenose, dann leuchteten im PET jedoch die großen Arterien.

So kann man auch das Ausmaß der Erkrankung feststellen. Es gibt z.B. bei der RZA 5 Typen, je nachdem was befallen ist.

Es läuft übrigens gerade eine Studie (falls sie noch nicht abgeschlossen ist) als Alternative zu dem teuren und strahlenbelastenden PET-CT. Dabei werden die großen Arterien mit Ultraschall nach Einspritzen von Kontrastmittel untersucht um festzustellen, ob noch aktive Halos, d.h. Entzündungen vorhanden sind.

LG Wolke

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