Ich bin die Neue hier

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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Ingeborg
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Re: Ich bin die Neue hier

Beitrag von Ingeborg » Di Mai 28, 2019 7:20 pm

Hallo dolores,
ich lese gerade hier. Wenn ich Dich richtig verstanden habe, hast Du keine Takayasu-V., sondern eine leukozytoklastische cutane Vaskulitis. Für beide -und alle Vaskulitiden- ist es sicher gut, wenn eine schnelle Diagnose steht und damit die Therapie eingeleitet werden kann.
Gut, dass Dein Arzt so schnell den Verdacht hatte. Die Diagnose bedeutet jedoch, dass histologisch "nur" nicht intakte Leukozyten gefunden wurden. Wichtig wäre zu wissen, ob auch untersucht wurde, ob sie auf die Haut beschränkt ist. Das ist im Grunde nicht so gefährlich. Die Histologie ergibt sich jedoch auch bei bei einer sog. IgA-Vaskulitis (früher Purpura Schönlein-Henoch geenannt), die sich auch auf Darm und Niere a,uswirkt. Deshalb frage ich vorsorglich, ob hierzu ebenfalls Untersuchungen stattgefunden haben (Urinprobe scheint darauf hinzudeuten), auch im Labor IgA betimmt wurde.

Leider kann man nicht vorbeugen. Es wird darauf ankommen, wer der beiden Mitspieler, die Vaskulitis oder das Medi, die Oberhand gewinnt. Oft hilft ein Cortison-Stoß, mitunter muß ein Immunsuppressiva dazugenommen werden. Mit der Zeit wirst Du eine gewisse Routine bekommen. Ich verstehe sehr gut, dass es Zeit braucht, sich mit einer solchen "Überraschung" erstmal auseinanderzusetzen und sie anzunehmen. Es wird auch auf den Verlauf ankommen, und die Verläufe sind durchaus verschieden.

Eine spezielle Klinik für die vaskulititsche Hauterkrankung gibt es ebenfalls nicht. Es ist das Fachgebiet der internistischen Rheumatologen. Aber auch jeder Dermatologe, der sich damit auskennt, kann Dich behandeln.
Hab keine Angst. Mein Morbus Wegener begleitet mich seit über einem Dutzend Jahren -mit einigen Einschränkungen, aber immer geht es weiter -und gut weiter. Auch Du wirst das packen.
Sei herzlich willkommen bei uns.
Wenn Du in älteren Beiträgen hierzu lesen willst, gib leukozytokla* (Sternchen ist wichtig) ober re. in die SuFu ein, und Du findest zahlreiche Beiträge.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Claudi_83
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Re: Ich bin die Neue hier

Beitrag von Claudi_83 » Di Mai 28, 2019 9:28 pm

Liebe Dolores, ich kann dir zu deiner Erkrankung leider keine hilfreichen Tipps geben. Hier bist du toll aufgehoben und kannst dich austauschen und zuhören, lesen und Emotionen loswerden. Ich persönlich kann dir nur empfehlen, dass eine positive Lebenseinstellung und Denkweise bestimmt zu deinem Wohlbefinden beitragen. Mein Taka erzieht mich, zum Hineinhören, für mich da sein und auf mich achten. Dafür bin ich fast dankbar. Ich wäre lieber gesund, aber nun ist es so und ich mache das Beste draus. Gibt dir das Leben Zitronen, mach Limo draus 🍀🌈

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