Ich bin die Neue hier

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
Ingeborg
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Re: Ich bin die Neue hier

Beitrag von Ingeborg » So Jan 06, 2019 7:33 pm

Hi Wolke,
dann war´s bei mir umgekehrt. Bei der Suche nach einer Autoimmunerkrankung wurde kein PET-CT gemacht. Aber als man sie festgestellt hatte, hat man es mir später angeboten wegen der Suche, WO nun die Entzündungen sind.
Schönen Abend noch.
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Biene42
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Re: Ich bin die Neue hier

Beitrag von Biene42 » Do Jan 24, 2019 7:45 pm

Hallo Claudi!

Bist du noch aktiv in dem Forum!

Bei mir wurde auch im August 2018 eine Taka diagnostiziert!

Vielleicht könnnten wir uns austauschen!

Lg Biene

Yvonne80
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Re: Ich bin die Neue hier

Beitrag von Yvonne80 » Mi Mai 22, 2019 11:35 pm

Hallo,
Das ist interessant zu lesen das du auch Probleme mit den Zähnen hattest. Ich hatte auch von ca März bis Juni 2016 unerklärliche Zahnschmerzen. Allerdings habe ich keine Angst vorm Zahnarzt und habe mich mehrmals untersuchen lassen. Zum Schluss gingen die von alleine weg.
Zur gleichen Zeit hatte ich allerdings noch lange Zeit mit einem hartnäckigem Husten zu kämpfen und habe von meinem Hausarzt ein Antibiotikum verschrieben bekommen. Daraufhin haben sofort alle Nebenwirkungen angeschlagen und 1 Woche später lag ich im Krankenhaus. Im August bekam ich Prednisolon, und es ging mir schlagartig besser. Im November wurde ich endlich an einen Rheumatologen überwiesen. Nach ein paar Fehldiagnosen wurde im Spätsommer 2017 endlich Takayasu Arteritis festgestellt und dies im Februar 2018 noch Mal im Vaskulitis Center Süd bestätigt. Ich nehme auch wöchentlich Ro Actemra und zur Zeit 5mg Prednisolon täglich. Es hat schon eine lange Zeit gedauert um auf 5mg zu kommen. Oft denke ich das es mir nicht so gut geht, das ich müde und schlapp bin (dazu kommt immer Übelkeit) aber wenn ich es mit noch vor einem Jahr vergleiche, geht es mir doch viel besser.

Claudi_83
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Re: Ich bin die Neue hier

Beitrag von Claudi_83 » Do Mai 23, 2019 2:55 pm

Hallo zusammen,

ich habe momentan sehr viel zu tun (beruflich). Da schaffe ich es nicht, mal ins Forum zu schauen. und beim schauen bleibt es ja meist nicht :)

Ich habe meine Zahnarzt-Phobie in Angriff genommen und habe seit letzten Donnerstag alles hinter mich gebracht. Es hat mich sehr viel Mut und Überwindung gekostet, aber das war es wert. Ein völlig neues Lebensgefühl. Und eine große Baustelle weniger. Das nächste Mal gehe ich nur zum Kontrolltermin und zur professionellen Zahnreinigung. Davor habe ich keine Angst mehr. Ich bin meeeega stolz auf mich. :lol:

Mein Taka und ich verstehen uns weiterhin. Ab und zu habe ich mal kurze Gelenkschmerzen, aber das war´s dann auch. Nach knapp einem halben Jahr mit der Diagnose habe ich mich viel mit der Krankheit auseinandergesetzt und auch einige hochinteressante Bücher gelesen zum Thema Selbstheilung etc. Ich bin sonst gar nicht für solche Themen offen, aber das Buch von Lisa Rankin hat´s mir sehr angetan. Und ich weiß inzwischen, warum ich Taka habe.

Aktuell bin ich bei Tag 19 einer vierwöchigen Diät. In dieser werden alle entzündungsfördernden Nahrungsmittel vermieden und es gibt strenge Vorgaben. Gleichzeitig wird mein Darm auf Vordermann gebracht, da dort viele Autoimmunkrankheiten entstehen. Begleitet werde ich von einem guten Freund, der absoluter Profi auf diesem Gebiet ist.

Gerade nehme ich 2,5mg Predni alle zwei Tage. Wir sind gerade beim ausschleichen. Ab nächste Woche nehme ich dann nur noch alle 3 Tage 2,5mg. Mir gehts gut damit. und ich habe keine Heißhungerattacken mehr.

Mit Juli habe ich Kontrolltermin im MRT mit Kontrastmittel. Da gibts wohl ne neuere Untersuchungsmethode. Mein Rheumatologe ist Mitglied im Expertengremium für Takayasu Arteriitis. Der weiß schon was er mit mir tut. ;)

Ich wünsche euch noch einen sonnigen Tag.

Claudi_83
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Re: Ich bin die Neue hier

Beitrag von Claudi_83 » Do Mai 23, 2019 2:56 pm

@Biene42: sehr gern. Es klappt leider nicht, dir eine Nachricht zu schreiben. Vielleicht versuchst du es mal? Viele Grüße

Yvonne80
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Re: Ich bin die Neue hier

Beitrag von Yvonne80 » Do Mai 23, 2019 3:17 pm

@Claudi_83: mich würde es Mal interessieren welche Bücher du empfehlen kannst und welche Diät du machst.

Manchmal hilft es mir wenn ich auf Käse, Wurst und Sahne ect verzichte (viel Fleisch essen ich eh nicht), aber leider auch nicht immer. Ich weiß auch nicht warum ich plötzlich wieder Rückfälle habe. Heute Morgen ging es mir sehr gut, war noch mit dem Hund draußen und mittags, als ich meinen Sohn vom Kiga abgeholt habe, fühlte ich mich plötzlich wieder müde und schlapp.

Claudi_83
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Re: Ich bin die Neue hier

Beitrag von Claudi_83 » Do Mai 23, 2019 3:35 pm

Ich lese seit einiger Zeit das Buch von Lisa Rankin "Mind over Medicine". In diesem Buch geht es um Selbstheilungskräfte. Die Autorin war ursprünglich eine sehr konservative Medizinerin und hat sich irgendwann mit dem Palcebo-Effekt beschäftigt. Es ist sehr interessant und die Erkenntnisse sind mit wissenschaftlichen Studien verknüpft. Zum Abschluss des Buches gibt es ein 7-Schritte-Programm, um die eigenen Kräfte zu aktivieren. Es klingt esoterisch und ich bin ein sehr skeptischer Mensch. Das Buch hat es mir aber angetan und mich sehr beschäftigt. Aktuell beschäftige ich mich mit den Fragen, die man sich selbst stellen sollte. Und das ist nicht einfach. Ansonsten habe ich noch keine weiteren Bücher gelesen, die sich mit der Krankheit auseinandersetzen. Ich bin aber auch gar nicht der Typ dafür. Ich habe Takayasu Arteriitis und versuche, eine Balance zwischen Stress und Ruhe zu schaffen und mehr mache ich eigentlich nicht. Und eine sehr positive Lebenseinstellung habe ich.

Die Diät geht in strenger Form 4 Wochen. Man verzichtet auf alles, was entzündigungsfördernd ist. Ich weiß gar nicht, ob die einen Namen hat. Es wird auf folgendes verzichtet:
Obst: Erdbeeren, Orangen, Grapefruit, Bananen, ansonsten alles
Gemüse: Rahmengemüse, Tomaten, Paprika, Mais
Getreide: gar nicht, dafür Pseudo-Getreide (Hirse, Quinoa, Amaranth, Buchweizen)
Fleisch: Ente, Wild, Truthahn, Lamm, Hähnchen sind erlaubt, Rind und Schwein nicht, keine Aufschnitte, keine Wurst
Fisch: Lachs & Forelle sind erlaubt, alles andere nicht (auch keine Schalentiere)
Zucker: nur Erythrit und Sepia, kein Sirup und kein Kristallzucker
an Gewürzen kann man fast alles essen
Nüsse sind erlaubt (außer Macadamia, Pistazien und Erdnüsse)

Es ist teilweise hart, weil man gleichzeitig einen Zuckerentzug durchmacht und mir fehlt immer noch Schokolade. Dafür mache ich mir dann einen Kakao mit echtem Kakao und Datteln als Süßungsmitteln. Ich bin fitter, habe keine KOnzentrationsschwierigkeiten mehr und schlafe sehr gut. Meine Verdauung ist super. An meinem Spritzentag (immer donnerstags) bin ich müde. Aber wenn es sonst nichts ist, nehme ich das gern in Kauf.

Wo kommst du denn her? Vielleicht möchtest du auch den Kontakt von meinem Coach haben. Der ist Profo und gibt auch Online-Seminare. Ich vertraue ihm. Ich weiß aber auch, dass die Medis müde und schlapp machen und die Kondition zu wünschen übrig lässt. Ich fange jetzt wieder langsam mit Sport an. Das tut mir gut (Krafttraining und Yoga).

Yvonne80
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Re: Ich bin die Neue hier

Beitrag von Yvonne80 » Do Mai 23, 2019 8:45 pm

Hi, ich wohne in der Eifel. Da ich ja auch Takayasu habe, war ich interessiert zu sehen ob es mir eventuell auch besser gehen könnte durch eine Umstellung der Ernährung.
Ich habe 2 Jungs und bin häufig einfach nicht fit genug um mich um sie zu kümmern.
Ich versuche auch ein Mal die Woche Sport zu machen und zwar Aroha. Yoga könnte für mich schon zu anstrengend sein. Und dabei habe ich bis vor 3 Jahren noch so viel Sport gemacht.

dolores
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Re: Ich bin die Neue hier

Beitrag von dolores » Di Mai 28, 2019 3:58 pm

Liebe Claudi, ich bin froh, dass auch bei mir die lcV so schnell festgestellt wurde. Mit deiner positiven Einstellung machst du mir Mut, denn ich kann noch nicht wirklich mit dieser Krankheit umgehen. Ich bin 61 Jahre alt und war vor den Ferien sehr erschöpft. Dann hatte ich eine Erkältung, die aber nur mit leichten Halsschmerzen einherging. Da ich zuvor im Garten gearbeitet hatte, dachte meine Hausärztin zunächst hat, dass die Ausschläge an den Beinen von Grasmilben kommen würden. Sie verschrieb mir Fenistil und Tabletten gegen die "Allergie". Innerhalb einer Stunde wurden die Pünktchen an den Unterschenkeln immer mehr und ich bin zu meinem Hautarzt Prof Schill in Gießen gefahren. Er hat sofort die Vaskulitis erkannt , eine Biopsie gemacht , Blut entnommen , Urinprobe und mir Prednisolon verschrieben. Er hat versucht , mich stationär in einer Hautklinik unterzubringen, war aber kein Bett frei. Am 25.4.2019, 2 Tage später , bin ich dann in der Hautklinik in Gießen stationär aufgenommen worden. Dort war ich für 2 Wochen. Dort wurde ich zunächst mit 150 mg Prednisolon, und 50mg Dapson behandelt. Die LeberWerte stiegen so drastisch an, dass Dapson abgesetzt wurde . Im weiteren Verlauf normalisierten sich die Werte und ich konnte nach Hause. Jetzt nehme ich 30 mg Prednisolon, 500 mg Calcium , 1000 mg Vigantoletten, Vitamin D 3 sowie Pantoprazol.Außerdem muss ich Kompressionsstrümpfe tragen. Ich habe große Angst, dass ich nicht rechtzeitig die Alarmsignale erkenne und dann einen Rückfall bekomme. Wie kann ich vorbeugen? Gibt es eine Spezialklinik für leukozyklastische Vaskulitis?
LG dolores

tapa
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Re: Ich bin die Neue hier

Beitrag von tapa » Di Mai 28, 2019 6:20 pm

Da kann ich Dich echt nur loben, dass Du trotz deiner anfänglichen Phobie beim Zahnarzt alles gut durchgehalten hast. Deine Gesundheit wird es Dir danken und Du kannst wirklich stolz auf Dich sein!

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