Morbs Wegener Therapie

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Garm
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Morbs Wegener Therapie

Beitrag von Garm » Mi Dez 12, 2018 10:24 pm

Hallo zusammen,

ich wollte nachfragen ob jemand Erfahrungen hat mit Rituximab bei Intensiv Patienten.

Kurze Geschichte: Mann 67 hat sei 5 Jahren eine Colitis. Dagegen bekam er Cortison und Humira.
Zwischen durch hat er 1 mal im Jahr eine Lungenentzündung und immer wieder Husten.

Vor 3 Wochen hat er einen Zusammenbruch erlitten hat keine Luft mehr bekommen. Dann 2 Wochen in einem "Dorf" Krankenhaus behandelt worden auf den Verdacht einer Bakteriellen Lungenentzündung. Nach 2 Wochen und keiner Besserung der Symptome wurde er in die Uni-Klinik Frankfurt überführt und ins künstliche Koma versetzt. Das war letzten Donnerstag. Montag kamen dann die Ergebnisse: Die Lunge zeigt keinen bakteriellen Befall mehr an. Aber zustand ist immer noch kritisch Beatmung mit O² Sättigung von 50. Ärzte haben nun den Verdacht auf Morbus Wegener. Darauf hin wird er jetzt auch behandelt. Montag bereits die erste Blutplasma phorese + 250mg Cortison bekommen und gestern das erstemal Rituximab. Leider hat sich bisher keine Besserung gegeben.

Jetzt die Frage: Hat von euch jemand Erfahrung wann mit einem Anschlagen der Medikamente gerechnet werden kann? Oder noch Tipps an welche Spezialisten man sich wenden kann? JA ich weiß Uni Klinik aber ich habe in meinem Leben die Erfahrung mit Ärzten gemacht lieber einen Zuviel Fragen als einen zu wenig.

Vielen Dank und schönen abend noch

Garm

Hope
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Re: Morbs Wegener Therapie

Beitrag von Hope » Mi Dez 12, 2018 11:19 pm

Hallo Garm,
zu der Uniklinik in Frankfurt kann ich nichts sagen. Ansonsten ist im Süden Prof. Hellmich eine Kapazität für Morbus Wegener und andere Vaskulitiden, er ist auf folgender Website zu finden:

https://www.medius-kliniken.de/standorte/medius-klinik-kirchheim/fachbereiche/innere-medizin-rheumatologie-und-immunologie/ueber-die-klinik/

Das Rituximab braucht einige Wochen bis es wirkt, davon ist aktuell keine Hilfe zu erwarten. Das Cortison wirkt hingegen sofort und müsste sich durch niedrigere Entzündungswerte bemerkbar machen. Wann sich die positive Wirkung der Blutplasmapherese zeigt, kann ich leider nicht sagen.

Wichtig ist zum jetzigen Zeitpunkt, dass die Diagnose richtig ist und keinerlei Infektion vorliegt, denn dann dürfte Rituximab nicht gegeben werden.

Worauf stützt sich die Diagnose? Liegt eine positive Biopsie vor? Liegen ANCA-Werte vor? Wurde jetzt eine eindeutig nicht! bakterielle Lungenentzündung festgestellt oder Lungengranulome? Hier ist der Vaskulitisexperte gefragt.

Morgen werden sich sicher noch andere Mitglieder melden, die auch zu den offenen Fragen etwas sagen können, z.B. ob Ihr in Frankfurt in kompetenten Händen seid.

Ich wünsche dem Patienten alles Gute,
Hope

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Re: Morbs Wegener Therapie

Beitrag von Hope » Mi Dez 12, 2018 11:48 pm

Hope nochmal,
durch Rituximab werden für die Entzündung verantwortliche B-Zellen eliminiert. Dies hat leider zur Folge, dass sich auch der Wert der Immunglobuline verringert. Die Immunglobuline G (IGG) sind u.a. für die Abwehr von Erkältungskrankheiten erforderlich. Deshalb würde ich immer mal wieder nachfragen, wie sich die Immunglobuline entwickeln, damit sie nicht zu sehr sinken und sich dadurch Bakterien oder Viren in der geschwächten Lunge festsetzen.
Einige Rheumatologen geben bei Morbus Wegener und Lungenbeteiligung zusätzlich das Antibiotikum „Cotrim“, dies ist aber meines Wissens unter den Rheumatologen umstritten und stellt ja auch wieder eine Belastung für den Körper dar.

Vielleicht kannst Du Dich tel. mit Prof. Hellmich in Verbindung setzen.

LG
Hope

Ingeborg
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Re: Morbs Wegener Therapie

Beitrag von Ingeborg » Do Dez 13, 2018 1:31 pm

Hallo Garm,
gestern war für mich leider keine Antwort mehr möglich. Durch unsere Hope bist Du aber schon im Wesentlichen informiert.

Mit dieser seltenen Erkrankung soll man nicht "experimentieren", sondern ein qualifiziertes Zetrum aufsuchen (s.o.), denn je nach Zustand, den ich ja nicht kenne, kann sie lebensbedrohlich werden/sein. Ich will Dir keine Angst machen, nur aufmerksam.
Dein Mann scheint momentan in einer schwierigen Situation. So würde ich mich nicht erst mit Prof. Hellmich in Verbindung setzen, sondern ihn, wenn GPA gesichert ist, gleich dorthin verlegen lassen.
Alle guten Wünsche für Deinen Mann
und Dir viel Kraft in dieser schwierigen Zeit,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Ingeborg
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Re: Morbs Wegener Therapie

Beitrag von Ingeborg » Do Dez 13, 2018 2:02 pm

Noch zu Diagnosekriterien (wurden sie in Frankfurt erfüllt?) und allgemeine Information zu GPA guckst Du unter: http://berlin.immanuel.de/abteilungen/rheumatologie-und-klinische-immunologie/leistungen/krankheitsbilder/morbus-wegener/

Es ist immer gut, selbst informiert zu sein. Kannst Dich immer an dieses Forum wenden. Das Archiv enthält medizinische Hinweise (eine Vaskulitsexpertin hat jahrelang dieses Forum betreut, heute leider nicht mehr) und natürlich persönliche Erfahrungen.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
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Garm
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Re: Morbs Wegener Therapie

Beitrag von Garm » Di Dez 18, 2018 1:42 pm

Hallo Hope und Ingeborg,

vielen Dank für das ihr geantwortet habt. Es geht um meinen Vater. Ihm wurde ja vor 5 Jahren eine Colitis diagnostiziert, daraufhin hat er wirklich akribisch alle Erkrankungen die er in den letzten Jahren und auch seine Medikamente und Ernährung aufgeschrieben. Nach dem Ich dies alles gelesen habe bin ich auch davon überzeugt das es Wegener ist.

Leider hat sich sein Zustand verschlechter und er ist seit heute an einem ECMO angeschlossen. Laut CT das gestern gemacht wurde hat sich noch eine Bakterielle Lungenentzündung eingeschlichen. Die letzten Jahre mit der Colitis haben ihn schon sehr an seinen Kräften gezehrt so das er schon nur noch ein Schatten seiner selbst war... nun erkennt man ihn schon fast nicht mehr wieder...

Ich bin auch sehr unzufrieden mit der Behandlung die er in der UNI Klinik Frankfurt bekommt. Mein Hinweiß auf Herrn Prof. Dr. Hellmich wurde nur belächelt und mir geantwortet sie haben schon einen Spezialisten...

Als ich letztens da war haben 2 junge Ärzte mit der Beatmung gespielt und ihn von CPAP auf BPAP gestellt und noch mehr sediert. Gott sei dank kam dann der Lungenspezialist und hat die "buben" etwas zusammen gefalltet. Aber so etwas ist für mich einfach unverständlich... Wenn 28 Jährige mit dem Leben anderer spielen und man selbst als außenstehender nichts direkt versteht.

Wir hoffen alle er übersteht und kann danach noch "normal" weiter leben. Vor 5 Jahren ist bereits meine Oma an meinem Geburtstag 21.12 gestorben ich hoffe so etwas bleibt mir dieses Jahr erspart sonst verleire ich komplett vom Glauben.

Viele Grüße

Hope
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Re: Morbs Wegener Therapie

Beitrag von Hope » Di Dez 18, 2018 4:56 pm

Hallo garms,
daß ist leider einer sehr trauriger Zustandsbericht, den wir von Deinem Vater erhalten, und ich kann nachvollziehen, wie schwer es sein muss, so hilflos nur zusehen zu können.

In dem Zustand, in dem Dein Vater jetzt ist, ist er sicherlich nicht transportfähig. Ansonsten, Ingeborg schrieb es schon, sollte normalerweise bei gesicherter Diagnose die Behandlung in einer Vaskulitisklinik erfolgen.

Hast Du mal nach dem Wert der Immunglobuline gefragt? Falls sie zu niedrig sind, wäre es sicherlich sinnvoll, sie aufzufüllen.
Allerdings können Patienten auch allergisch auf die Substitution reagieren, einem solchen Prozess wird durch Überwachung ver-sucht vorzubeugen.

Wenn die Diagnose gesichert ist, könnten diese Immunglobuline aber wirklich eine Hilfe sein, da sie einerseits gegen die Lungenentzündung helfen und bei vielen Patienten auch den „Wegener“ positiv beeinflussen.

Wenn mir noch etwas einfallen sollte, werde ich mich melden.

Es tut mir sehr leid, dass wir von hier z.Zt. nicht mehr für Dich tun können als zuzuhören und Fragen zu beantworten, ich wünschte es wäre anders.

Ich wünsche Dir viel Kraft,
Hope
Zuletzt geändert von Hope am Di Dez 18, 2018 5:34 pm, insgesamt 1-mal geändert.

Ingeborg
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Re: Morbs Wegener Therapie

Beitrag von Ingeborg » Di Dez 18, 2018 5:06 pm

Hallo Garm,
das ist sehr traurig, dass es Deinem Mann/Vater schlechter geht.
Du schreibst: "Nach dem Ich dies alles gelesen habe bin ich auch davon überzeugt das es Wegener ist." Man muß schon ziemlich sicher sein, um solche belastenden, auch mit NW behafteten Medis auf einen geschwächten Körper loszulassen. Deswegen sollen ja diese Erkrankungen in qualifizierten ZENTREN behandelt (wohl auch diagnostiziert) werden. Dies: "Mein Hinweiß auf Herrn Prof. Dr. Hellmich wurde nur belächelt und mir geantwortet sie haben schon einen Spezialisten..." müßte Dir in meinen Augen doch zu denken geben! Das Beispiel mit der Beatmung zeigt ja, dass er gleich von mehreren "Spezialisten" umgeben ist (Ironie aus).

Also, wie ich am 13. schon schrieb und wie ich es machen würde: Ab nach Kirchheim! Laß Dir von Frankfurt die vorhandenen Befunde (Labor und was sonst noch vorliegt) morgen übergeben und informiere Prof. Hellmich in Kirchheim unter eilt mit den Befunden über e-mail. Wenn er ansprechbar ist, kann er Verlegung bzw. Entlassung verlangen, allerdings hier, wenn die gleichzeitige Aufnahme in Kirchheim gesichert ist, und Du kannst es ebenfalls. Er ist nicht Eigentum der Uniklinik Frankfurt.
Alles Gute und viel Kraft für Euch beide,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
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Hope
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Re: Morbs Wegener Therapie

Beitrag von Hope » Di Dez 18, 2018 5:10 pm

Nachtrag:
Folgendes ist mir noch eingefallen.

Gehe ich richtig davon aus, dass ein Rheumatologe hinzugezogen wurde?

Kannst Du bei Deiner Krankenkasse in Erfahrung bringen, ob, da Dein Vater nicht transportfähig ist, Anspruch besteht, Prof. Hellmich hinzuzuziehen?

Du solltest Dich nach der Therapie mit Immunglobulinen erkundigen und auch den Wert erfragen.

Du kannst Dich jederzeit hier melden!

Viele Grüße
Hope

bernddmc
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Re: Morbs Wegener Therapie

Beitrag von bernddmc » Di Dez 18, 2018 6:02 pm

Info zur Uni-FFM:

Die Nephrologie in der UNI kennt sich mit MorbusWegener sehr gut aus und hat in dieser Richtung auch sehr gute Ärzte.
Ein Verdacht auf MorbusWegener ist noch lange keine Diagnose und von daher sollten Aussagen dazu auch mit Vorsicht behandelt werden.
Beim nächsten Besuch in der Uni, würde ich mal nachfragen, wie die Abteilungen untereinander sich austauschen;speziell beim Verdacht auf MorbusWegener mit der Abteilung Neurologie.

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