Morbs Wegener Therapie

[Ingeborg]

Bernd, hast unbedingt recht: ein Verdacht auf Morbus Wegener ist noch lange keine Diagnose, Deswegen, weil Du beide Fachabteilungen ansprichst: meinst Du in Bezug auf Wegener nun die Nephrologie oder die Neurologie?

@Garm, weißt Du, ob und welche Abteilung einbezogen wurde?

[Ingeborg]

Garms, ich füge noch hinzu die Fragen, welche Beschwerden führten zu Untersuchungen (Probleme mit der Nase, z.B. mit blutigen Borken, ein Wegener macht zudem keine bakterielle Entzündung; ist abakteriell). Wurde eine Biopsie gemacht?

[Garm]

Hallo zusammen,

also mittlerweile ist er an die ECMO Angeschlossen. Hatte eine Leiste zu Leiste gehabt wird heute umgebaut und statt der einen Leiste die Halsschlagader genutzt. Gestern abend wurde uns gesagt das es ein HerpesVirus ist das sich jetzt auf die Lunge gesetzt hat. So wird er jetzt auch behandelt kein Rituximab mehr sonderen erst den Virus bekämpfen. Er hatte schon von Anfang an Antikörper für den Herpes im Blut allerdings sind die jetzt so hoch das sie jetzt dagegen vorgehen

Soviel ich weiß wurde er in einem großen Meeting mit allen Abteilungen besprochen und es sind auch alle Involviert.

Naja mein Vater hat die Colitis das ja auch durch Wegener hervorgerufen wird. Er hat es schon immer probleme mit den Nasennebenhöhlen.

Hatte einen Drehschwindel, viele Kiefergelenksentzündung, Schultergelenksentzündung, mind. 1 mal im Jahr eine Lungenentzündung, Kälteunempfindlichkeit in den Füßen. Aber keiner hat den Zusammenhang gesehen und mein Vater hat es immer auf die Colitis geschoben.

Er hatte zum ende bis zu 30 mal am Tag blutigen Stuhl. Ich frage mich immer wie er so 1 Jahr überstehen konnte.

Viele Grüße

Garm

[Garm]

Ich habe auch seine Aufzeichnungen Digital, wenn ihr euch dafür interessiert.

[bernddmc]

Die Nephrologie, weil dort einige MorbusWegener Patienten mit Nierenproblemen in den letzten Jahren behandelt wurden.
LG Bernd

[Hope]

Hallo Garm,
Dein Vater hat schon viel mitgemacht und muss sich jetzt noch mit dem Herpes Virus rumschlagen, das tut mir sehr leid. Dass die einzelnen Fachbereiche zusammenarbeiten ist gut. Aus meiner Laiensicht ist es jetzt wichtig, dass die Blutwerte eng überwacht werden, damit ein zu schnelles Fortschreiten des Wegeners rechtzeitig erkannt wird. Darf Dein Vater denn noch Cortison nehmen?

Wenn ich diesen Thread lese, stelle ich fest, dass bei uns Lesern noch Unklarheit besteht, ob es sich lediglich um den Verdacht von Wegener oder um eine eindeutige Diagnose handelt. Durch Deine letzte Nachricht entsteht der Eindruck, man sei lediglich durch die Aufzeichnungen Deines Vaters zur Diagnose gekommen. Leider hast Du auf die Fragen nach Biopsie und anderen zur Diagnose führenden Untersuchungen nicht geantwortet. Deshalb möchte ich nochmal schreiben, dass Dein Verdacht auf Morbus Wegener nicht ausreicht, um eine Rituximabtherapie zu beginnen, er muss auch in der Klinik bestätigt worden sein.

Wenn ein Wegener in der Klinik klar diagnostiziert wurde, ist es möglich, dass die Darmentzündung durch ihn entstanden ist. Umgekehrt kann aber von der Colitis und den anderen von Dir geschilderten Symptomen trotz der Nasennebenhöhlenentzündungen nicht auf einen Wegener geschlossen und entsprechend behandelt werden, vielmehr muss dieser Verdacht noch durch Untersuchungen und Laborwerte vorher bestätigt werden.

Nun ja, z.zt. erhält Dein Vater ohnehin kein Rituximab und ich wünsche Euch zunächst, dass der Virus gut bekämpft werden kann.

Alles Gute,
Hope

Bei einem diagnostizierten Wegener, der sich wegen fehlender Immuntherapie verschlechtert, könnten Immunglobuline G weiterhelfen.

[Ingeborg]

Gestern abend wurde uns gesagt das es ein HerpesVirus ist das sich jetzt auf die Lunge gesetzt hat. So wird er jetzt auch behandelt kein Rituximab mehr sonderen erst den Virus bekämpfen. Er hatte schon von Anfang an Antikörper für den Herpes im Blut allerdings sind die jetzt so hoch das sie jetzt dagegen vorgehen.

Rituximab ist dafür bekannt, dass es schlummernde Infektionen reaktivieren kann... Sofern Dein Vater nicht dagegen geimpft war oder das Virus zuvor im Labor aufgefunden und behandelt worden wäre.
siehe zu Lunge unter; https://www.morgenpost.de/web-wissen/gesundheit/article108935933/Eine-Herpesinfektion-hat-viele-Gesichter.html
(etwas runterscrollen bis etwa zur Mitte)

Du schreibst ferner, dass Dein Vater die Colitis hat, das ja auch durch Wegener hervorgerufen wird. Eine Colitis ist eher nicht das Gebiet, in dem sich der Wegener austobt. Allerdings gilt hier: alles kann, nichts muß.
siehe u.a. unter: http://berlin.immanuel.de/abteilungen/rheumatologie-und-klinische-immunologie/leistungen/krankheitsbilder/morbus-wegener/

Es ist sicher gut und sogar verständlich, dass sich viele Ärzte wegen des Zustands Deines Vaters beraten. Doch tatsächlich scheint mir ebenfalls, dass immer noch nicht klar ist, ob es sich um Wegener handelt oder nicht. Denn eine Biopsie gehört u.a. zu den Diagnosekriterien.

So kann ich nur von Herzen wünschen, dass eine Besserung eintritt
und Euch noch einmal viel Kraft,
Ingeborg

[Garm]

Hallo ihr beiden,

ihr habt vollkommen recht. Der Wegener ist nicht klar Diagnostiziert. Eine Biopsie ist aus sich des Oberarztes nicht machbar da er viel zu instabil ist und ein Kollabieren der Lunge nicht riskieren will.

Bei der heutigen Lungenspiegelung wurde auch Eiter in der Lunge festgestellt. Also gehen sie jetzt von einer Super Infektion aus die sie bekämpfen müssen. Virus und Bakterien. Also bekommt er ein breites Antibiotikum was aber auch gegen Pilze helfen soll und ein Mittel gegen den Virus.

Heute habe ich alle Namen und Rufnummern raus gesucht von Ärzten bei den er früher war wegen Lunge und Darm dort wollen sie nochmal alle Bildmaterialien sich besorgen und nochmal Prüfen ob sich der Verdacht auf Wegener erhärtet. Sie sagen es spricht alles dafür das es Wegener ist bzw. sie nennen es jetzt Wegener da es von den Symptomen am ehesten passt.

Außerdem wollen sie prüfen ob es im Blut Antikörper für das HerpesVirus gibt und diese dann Extrahieren und Künstlich nachproduzieren. Eine Art Stammzellen Therapie.

Viele Grüße

Garm

[Ingeborg]

Danke für die Rückmeldung. Da ich selbst den Wegener "zu Gast" habe, kann ich berichten, dass Eiter dabei auch abakteriell sein kann bzw. ist. Bei mir seinerzeit festgestellt durch Biopsie. Hat man die spezifischen Antikörper für Wegener, c-Anca und das Zielantigen PR3 bei Deinem Vater vorgefunden? Das müßte in der generalisierten Phase, also evtl. mit Darm, der Fall sein.
Halte uns doch bitte auf dem Laufenden. Auch wir können davon lernen.
Viel Glück,
Ingeborg

[Garm]

Hallo Ingeborg,

ja er hat die c-Anca im Blut von Zielantigen PR3 weiß ich nichts. Werde ich heute nachfragen.

Ich bin jetzt erstmal heute Morgen damit beschäftigt alles Bildmaterial und Befunde / CT / HNO zu organisieren.
Ich habe gedacht ich nehme das selbst in die Hand da die Ärzte morgens ja eh nichts machen außer Visite und Übergabe und so würden die ja frühstens morgen die Sachen bekommen. Werde alles was ich habe heute Mittag mit bringen. Hoffe sie können dadurch eine genauere Diagnose stellen.

Viele Grüße

Garm