was ist denn hier los ???

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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Wolke
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Re: was ist denn hier los ???

Beitrag von Wolke » Mo Nov 26, 2018 11:14 am

Hallo Holsteiner,

danke für deinen Beitrag.

Ich verstehe das vollkommen! Es gibt Dinge, die ich auch nur im persönlichen Bereich an wenige Forums-Mitglieder schreibe.

Alles Gute für dich und liebe Grüße Wolke

Wolke
Beiträge: 317
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Re: was ist denn hier los ???

Beitrag von Wolke » Mo Nov 26, 2018 5:11 pm

Hallo Holsteiner,

noch eine Anmerkung: Ich habe hier im Forum auch schon Beiträge von Leuten gelesen, die nichts über sich persönlich geschrieben haben. Vielleicht wäre das auch eine Option für dich? Z.B. Tipps zu Medikamenten, oder zu allgemeinen Themen.

LG Wolke

tapa
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Re: was ist denn hier los ???

Beitrag von tapa » Sa Dez 01, 2018 5:34 pm

Moin, ich lese auch weiterhin immer mal wieder oder schreibe etwas. Dass es jetzt so viele verschiedene Rubriken gibt, finde ich eher etwas hinderlich, aber nicht so, dass ich nicht mehr lesen würde :-) Mir gefiel es besser, alle aktuellen Beiträge auf einen Blick zu haben, auch wenn sie thematisch gemischt waren. Davon abgesehen geht mein großer Dank an den Admin, denn das Forum gibt mir immer wieder gute Infos und seelischen Halt, wenn ich gerade nicht so toll fühle.

Ingeborg
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Re: was ist denn hier los ???

Beitrag von Ingeborg » So Dez 02, 2018 1:35 pm

Hallo Holsteiner,
holsteiner hat geschrieben:
So Nov 25, 2018 10:19 pm
Wenn die Anonymität einmal (und sei es nur duch einen blöden Zufall) aufgehoben ist, dann können hier Freunde, Familie, Kollegen, Chefs oder behandelnde Ärzte lesen, was man so von sich preisgegeben hat. Davor habe ich Angst!
...möchte aber auch um Verständnis dafür bitten, dass es Gründe dafür gibt, sich nicht öffentlich zu seiner Krankengeschichte zu äußern.
Selbstverständlich wird Deine Angst und Deine Einstellung zu größtmöglicher Anonymität akzeptiert. Es ist ja ohnehin bekannt, dass man im Netz nicht allein ist, auch dass es, aus welchen Gründen immer, nicht vergißt (warum kann es das eigentlich nicht?). Wenn Freunde und Familie nichts von Deiner Krankengeschichte wissen dürfen, ist das für Dich vermutlich so in Ordnung. Kollegen und Chefs geht es eh nichts an.

Es soll vorkommen, dass auch mal Ärzte hier mitlesen. Vielleicht sind es solche, die aus den Erfahrungen von Patienten etwas lernen wollen und diese aus Zeitmangel in der Sprechstunde nicht ausreichend erfahren. Oder es sind solche, die sich fragen, ob sie hier von einzelnen positiv oder negativ bewertet werden(?) Solche müssen dann aber öfter mal höchstsensible Identifikations-Antennen öffen und anhand von Schilderungen, die sie dem einen oder anderen individuellen Patienten zuordnen. Da persönliche Erfahrungen nicht immer individuell unterscheidbar (weil mehrfach vorkommend), - dazu noch unter Benutzung eines Pseudonyms- und damit nicht genau zuzuordnen sind, scheint mir das etwas schwierig zu sein.

Nicht zu vergessen etwaige Mitleser aus Organisationen, die vielleicht wissen wollen, was wir tun, um von uns zu lernen(?) oder Behörden, die vielleicht wissen wollen, ob es uns besser geht, als wir angegeben haben und befundet wurden(?). Aus genannten Gründen scheint mir das ebenfalls schwierig zu sein.

Vielleicht hab ich etwas vergessen und nicht alle Möglichkeiten im Überblick. Für mich jedenfalls ist dies ein Forum mit Informationen und insbesondere Austausch von Erfahrungen, die man normalerweise von Ärzten oder aus dem Netz nicht bekommt. Gerade für seltene Erkrankungen mit ihren deutlich geringeren Studienwissen, den wenigen Spezialisten usw., scheint mir die gelebte Erfahrung wichtig zu sein. Auch bietet es bei nicht selten erlebter Verunsicherung oder vielfältigen Fragen Unterstützung und Tipps an.
Wäre das nicht so, gäb es hier nichts zu lesen...

Von allen, die nicht schreiben, fehlen halt die Erfahrungen und damit für andere Mitglieder erweiternde Infos, Unterstützung und Tipps.
Adventliche Grüße
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Dany
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was ist denn hier los ???

Beitrag von Dany » Mo Dez 03, 2018 10:35 am

Liebe tapa und alle anderen

wenn du das Layout der alten homepage vermisst, oben links auf "Schnellzugriff" klicken und dann "Aktive Themen" und schon hast du schon einen Überblick über die Beiträge der letzten 7 Tage. Unter der Liste kannst du noch zusätzlich auswählen, wie viele Tage du sehen möchtest.

Herzliche Grüsse
Dany

Wolke
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Re: was ist denn hier los ???

Beitrag von Wolke » Mo Dez 03, 2018 10:56 am

....und wenn man dabei angemeldet ist, gibt es in der Auswahl auch "ungelesene Beiträge ", dann erscheint alles was man seit der letzten Anmeldung nicht gelesen hat.

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