was ist denn hier los ???

[SiMONE00]

Hallo Wattwurm,hallo Hartmut, hallo Ingeborg, Hallo Admin..
Hallo ihr Neuen.


Ja es stimmt hier ist es sehr ruhig geworden. Auch ich selber bin nicht mehr oft hier.
Aber auch ich finde es schön wenn sich die "Neuen" doch mal kurz vorstellen.

Ich selber blicke gar nicht mehr durch. Kenne noch meine lieb gewonnenen o.g. aber das war es schon.

Ich selber stecke immer noch in meinem Schub fest. Aber ich lass mich davon nicht unterkriegen.

Also dann mal viele Grüße hier gelassen


Simone

[Carla2001]

ich kann mir vorstellen, dass auch Bad Bramstedt als Muliplikatorenstelle fehlt.
Viele Neuerkrankte sind ja da auf die Seite aufmerksam geworden.......
LG Henni

[slenny]

Hallo zusammen, ob SHG oder Forum, beides sind Räume, in denen wir ungeschminkt und angstfrei über uns und unsere Untermieter reden können. Da man meistens nicht sieht, wie es einem geht und die Kommentare im Umfeld oft unschön sind, brauchen wir mit unseren seltenen Erkrankungen diese geschützten Orte. Dennoch glaube ich, dass die Öffentlichkeitsarbeit -Abenteuer Diagnose, Ernäherungsdocs etc- einiges dazu beiträgt, dass Vaskulitiden bekannter werden. Es geschieht viel Forschung und neue Zentren haben sich gebildet. Da hat sich die Landschaft in den 3 Jahren, die ich als Betroffene erlebe, vieles entwickelt. Der Zugang zu fundierten Informationen ist viel besser geworden. Trotzdem: Selbsthilfe ist immer noch der billigste und beste Doc. Also, bitte nicht aufgeben und viel Werbung machen. Vllt helfen Verlinkungen mit der Rheumaliga, dem ärztlichen Fachverband der Rheumatologen, Unizentren, Krankenkassen. Vllt wäre ein Flyer des AK mit Hinweis aufs Forum, als PDF hier hinterlegt, für alle zum ausdrucken erreichbar, eine weitere Möglichkeit in Praxen und anderswo auf uns aufmerksam zu machen. In diesem Sinne Tschacka! Und schönen Sonntag.

[Wolke]

Wenn bei einer Veranstaltung für Rheumabetroffene einer der Rheumatologen sagt, man solle nicht im Internet suchen, denn dort würden nur diejenigen Schreiben denen es schlecht geht, ist das nicht gerade förderlich....

[Ingeborg]

Hab gerade gestern im Radio gehört, dass eine Studie der Berthelsmann-Gruppe fand, dass nur 10% der Ärzte von aus dem Netz informaten Patienten absolut "genervt" sind. Die Infos seien aber auf seriösen Seiten mittlerweile sehr gut, und so könne man auf "höherer" Ebene den Patienten besser aufklären. Insgesamt durch diesen Arzt eine durchaus positive Stellungnahme. Es ist wohl auch eine Sache der Mentalität.
Ansonsten habe ich den Eindruck, dass mehr und mehr auf Klinikseiten von Vaskulitiden die Rede ist. Sie sollen ja wegen ihrer Seltenheit in Zentren behandelt werden. Inwieweit sich nun daraus ergibt, sich "Zentrum" zu nennen, bleibt dahingestellt. Denn interdisziplinär müssen weitere Kliniken einbezogen sein. Mein Eindruck: ein bißchen Suchen nach der Erfahrung der Ärzte bleibt wohl noch... Für Hinweise bin ich immer dankbar.

[Ingeborg]

Die Hinweise von slenny, von sich aus oder durch SHG darauf aufmerksam zu machen, find ich sehr gut. Ebenfalls eine Verlinkung von Kliniken auf vaskulitis.org. Wer fängt an?

[Ingeborg]

Wenn bei einer Veranstaltung für Rheumabetroffene einer der Rheumatologen sagt, man solle nicht im Internet suchen, denn dort würden nur diejenigen Schreiben denen es schlecht geht, ist das nicht gerade förderlich....

Das mag stimmen, gerade bei Neuerkrankten. Da ist eine wohldosierte Annäherung sicher der bessere Weg. Sie bekommen jedoch ebenfalls in manchen Foren gute Unterstützung durch Erfahrungen Betroffener und auch Beruhigung, die sie durch die meisten Ärzte eben nicht erfahren.
Solange aber in manchen Klinik-Auftritten zu Vaskulitiden die Meinung vertreten wird, mit Medikamenten könne man durchaus ein gutes Leben führen, ist das sehr undiffereziert (wenn nicht gar abschätzig klingend) und schlicht Schönfärberei bis Irreführung. Als sich ein schwer betroffenes Mitglied mal dagegen wehrte, wurde eine solche Formulierung immerhin zurückgenommen.
Man sollte sich also von beiden -nur negativen und nur positiven- Schilderungen nicht beeinflussen und leiten lassen. Letztlich macht jeder seine ganz individuelle Erfahrung.

[Wolke]

Jeder Krankheitsfall und -verlauf ist individuell und muß vom Arzt auch so behandelt werden. Und die Ärzte sind bei den Vaskulitiden immer noch auf der Suche nach Ursache, Behandlung und Beurteilung der verschiedenen Untersuchungsmethodenergebnisse. Seit mir das kürzlich klar wurde komme ich besser mit der Behandlung klar, da der Arzt eben einfach testen muß wie er den Verlauf am besten beeinflußt.

[Ingeborg]

Die Medizin ist halt keine exakte Wissenschaf, wie man es sich vorstellen und vielleicht wünschen würde. So wird an der Ursache und den Untersuchungsmethoden weiterhin geforscht, wie in der jahrhundertelangen Geschichte der Wissenschaft als Ringen um das Bestmögliche. Das heutige Erklärungsmodell des überaktiven Immunsystems, gegen die Immunsuppressiva eingesetzt werden, hilft bisher in unserer Situation vor manchem -individuellen- Schaden, wenn auch nicht vor jedem.

[holsteiner]

Hallo zusammen!
Ich bin einer derjenigen, die hier nur still mitlesen und sich nicht aktiv beteiligen. Das Forum ist eine sehr gute Informationsquelle und ich möchte all denen die sich hier engagieren ganz herzlich dafür danken!

Ich habe ein schlechtes Gewissen dabei, dass ich mich nicht beteilige und nur Informationen "abgreife". Allerdings muss ich der Aussage von oben, dass das Forum ein geschützter Raum sei, deutlich widersprechen. Das Forum ist öffentlich und auch nach Jahren noch für jeden einsehbar und durchsuchbar. Anonymität ist bei der Seltenheit unserer Krankheit nur bedingt gegeben. Wenn die Anonymität einmal (und sei es nur duch einen blöden Zufall) aufgehoben ist, dann können hier Freunde, Familie, Kollegen, Chefs oder behandelnde Ärzte lesen, was man so von sich preisgegeben hat. Davor habe ich Angst!

Ich kann Ärzte verstehen, die als Ziel für ihre Patienten haben, ein "gutes Leben" mit Vaskulitis zu führen. Ich kenne durchaus einige Patienten, deren Leben ich als "gut" bezeichnen würde. Es gibt natürlich auch heute noch Patienten, die spät diagnostiziert werden oder die schlecht auf die Behandlung ansprechen oder die wegen Vorerkrankungen nicht richtig behandelt werden können und die massive Einschränkungen haben. Aber das Ziel der Behandlung muss doch heute sein, dass es nicht so weit kommt. Und es ist doch ganz normal, dass hier im Forum (wie auch in den Selbsthilfegruppen) die Probleme, Schwierigkeiten und Rückschläge den meisten Raum einnehmen.

Ich möchte nochmals allen danken, die sich hier großartig engagieren, möchte aber auch um Verständnis dafür bitten, dass es Gründe dafür gibt, sich nicht öffentlich zu seiner Krankengeschichte zu äußern.
Holsteiner