Verdacht auf MORBUS WEGENER - Trachealstenose

[Hope]

Hallo Sail,
ich würde jetzt auch zunächst die Ergebnisse abwarten. Bei Morbus Wegener/GPA können sich auch Granulome in der Luftröhre bilden, aber danach scheint es sich nicht anzuhören.

Bei Deiner Geschichte bin ich wirklich gespannt, was diagnostiziert wird, doch das Wichtigste ist zur Zeit, dass Du und Deine kleine Familie z.Zt. gut versorgt werdet.

LG und viel Kraft,
Hope

[Ingeborg]

Hi Sail,

Biopsien und Blut wurden abgenommen. Nun heißt es warten - ich denke aber, nun ist es wohl doch Wegener...

Ob sich ein Wegener rausstellt, muß wirklich erst abgewartet werden. Klar ist das bisher noch keineswegs. Vielleicht bringen Biopsie und Labor mehr Ergebnisse. Doch konzentrier Dich, wie Hope schon schrieb, erstmal vorrangig auf Deine Familie.
Halt uns bitte auf dem Laufenden.
Grüße, Ingeborg

[SAIL]

Die Ärzte meinen für Wegener sieht es nicht so ganz aus... aber ich frage mich, weshalb nicht?! Narben bilden sich doch durch eine Entzündung?! Bei Wegener entzündet sich das Gewebe? Richtig?

Ich habe übrigens ganz neu ein total steifes, sich sehr komisch anfühlendes Knie beim laufen. Es schmerzt nicht, es fühlt sich einfach nur nicht rund an

[Hope]

Hallo Sail,
es gibt viele Erkrankungen, die Entzündungen im Gewebe aufweisen. Das besondere bei Morbus Wegener sind nekrotisierende granulomatöse Entzündungen, d.h. im Zusammenhang mit den Entzündungen treten kleine Zellanhäufungen, die Granulome auf. Der heutige Name der Erkrankung „Granulomatose mit Polyangiitis“ greift diese Eigenart also auf.

Granulomatöse Entzündungen kommen nun wiederum auch bei anderen Erkrankungen vor. Sollte sich bei der Untersuchung der Gewebeprobe jedoch herausstellen, dass die für die GPA typischen Entzündungen vorliegen, so wäre dies ein ziemlich sicheres
Zeichen für Morbus Wegener.

Umgekehrt bedeuteteine negative Biopsie jedoch nicht, dass Morbus Wegener nicht vorliegt, denn oft ist es sehr schwierig ein für die Erkrankung typisches Gewebestück zu entnehmen. Dann muss man wie beim Puzzle alle i.R.d. Diagnostik gesammelten Interdisziplinären Besonderheiten im Gesamtbild beschauen.

Ich hoffe, ich konnte Dir weiterhelfen,
Hope

[SAIL]

Hallo ihr!

Ich schreibe euch mal was im Brief steht. Da es mich doch total verwirrt weshalb denn da Narben sind?! Dann muss ja was entzündet gewesen sein...

Endoluminal zeigte sich eine narbige Proximale Trachealstenose mit insgesamt 3 Narbenzügen und einer kleinen Tasche links lateral.

Im CT: subglottische stenose der Trachea mit rechts betonter weichgewebskomponente sowie kleiner trachealdivertrikel werden bestätigt.

Könnt ihr das einschätzen? Spricht das nicht für was entzündliches?

[Hope]

Hallo Sail,
im Brief sind als Symptome die narbige Stenose mit den drei Narbensträngen, die Tasche und die Divertrikel genannt. Die Divertrikel kenne ich nur vom Darm, es handelt sich dabei um Ausstülpungen der Innenwand. Alle anderen Begriffe geben die
anatomische Position der Symptome an.

Von einer aktuellen Entzündung kann ich nichts lesen, auch keine Angabe, was Ursache dieser Symptome sein könnte.

Narben können! natürlich durch Entzündungen entstehen, wie die Taschen entstehen weiß ich nicht. Im Darm entstehen die Divertrikel meistens durch zurückgebliebene Speisereste bei zu weicher Kost, ob sie auch durch Entzündungen entstehen können, wie z.b. bei Morbus Crohn, weiß ich nicht, da müsste ich auch googeln.

Hast Du denn schon ein Ergebnis von der Biopsie?

Viele Grüße
Hope

[SAIL]

Entzündlich ist im Moment auch nichts wurde mir gesagt. Ich bekomme die Ergebnisse erst in einer Woche :-/

[Hope]

Ja, dieses Warten ist oft zermürbend; hoffentlich bekommst Du z.Zt. halbwegs Luft!

[SAIL]

Ich bekomme richtig gut Luft

[Hope]

Super!!!