Verdacht auf MORBUS WEGENER - Trachealstenose

[Ingeborg]

Hi Sail,
eine Lunge ohne Auffälligkeiten ist schonmal gut.
Wegen Ärzten/Kliniken melde ich mich morgen etwa gegen Mittag. Heute bin ich schon zu kaputt.
Schlaf gut..

[Dany]

Hallo Sali

ich kann dich gut verstehen - Ängste in deiner Situation sind ganz natürlich! Aber was wir gelernt haben, ist uns an die Situation anzupassen und trotz gewissen Einschränkungen das Beste aus unsere Lebenssituation zu machen - auch wenn es nicht immer einfach ist.

Ich möchte mich nicht zur GPA äussern - du hast schon Tipps von Betroffenen erhalten. Was mich aber erstaunt, ist dein Asthma:

Im Blut sowie auch anhand eines Hauttestes konnte eine Milbenallergie festgestellt werden. Somit waren für alle die Symptome klar. Nachdem ich gezielte Maßnahmen ergriffen hatte, wurde es sogar besser. Nachts habe ich keine Probleme mehr!
... Ich ging dennoch zum Lungenfacharzt - Diagnose allergisches Asthma aufgrund der Milben. Ich bekam Sprays - diese halfen bedingt.

Wie du schreibst, hast du die Milbenallergie gut im Griff - aber dann sollte das "allergische" Asthma auch besser werden, denn die Allergie wäre ja die Ursache! Wurde bei der Diagnose allergisches Asthma auch gleichzeitig die Blutwerte getestet? Und waren die Allergiewerte immer noch erhöhte? Ich denke, da sollten die Fachleute genauer hinschauen.

Da man auf einem Röntgenbild nicht alles erkennen kann, wäre - trotz höherer Strahlenbelastung - ein Thorax-CT besser (wurde bei mir gemacht - die Infiltrate in der Lunge wurden so erkannt).

Ich wünsche dir und allen anderen einen guten und beschwerdearmen Tag
Dany

PS Frage an GPA-lerInnen: war bei euch das Asthma "allergisch"? Normalerweise wird allergisches Asthma mit EGPA assoziiert.

[Ingeborg]

Hi Sail, hab Dir eine PN geschickt.

[Ingeborg]

Hallo Dany,

Farge an GPA-lerInnen: war bei euch das Asthma "allergisch"? Normalerweise wird allergische Asthma mit EGPA assoziiert.

Ich (GPA) habe gar kein Auto, ähm, gar kein Asthma. Es wird, wie Du sagst, mit EGPA assoziiert. Bei einem Forumsmitglied konnten sich die Ärzte nie entscheiden, ob nund GPA oder EGPA vorliegt. Beide sind sich auch sehr ähnlich, bis auf Ausnahmen. Aber: alles kann, nichts muß!

[SAIL]

Hallo an alle,

Wir sind nun als gesamte Familie stationär ... während ich die bronchoskopie erhalte, versorgt der Papa das Kind und auch so, stille ich erst einmal weiter.

Der hno bei dem ich heute war nahm erst einmal den Wind aus den Segeln. Alles kann, nichts muss. Der Grund kann auch ein ganz anderer sein - die Trachealstenose ist ein Hinweis auf Morbus Wegener. Muss aber nicht. Auch meinte er - wenn, dann ist mit der Diagnose auch nicht das große Drama ausgebrochen ... ??????

Also. Der Tag heute war chaotisch. Der Hausarzt war alarmiert als wir ihn aufsuchten heute morgen ... er überwies und in die Thoraxchirurgie nach Freiburg. Da diese über zwei Stunden entfernt von uns liegt, dürfen Mann und Baby erst einmal mit. Dort machen sie dann eine Bronchoskopie. Erst danach kann man wohl mehr sagen...

Meine nierenwerte wurden heute abgenommen - sehen alle unauffällig aus.

Dann war ich heute noch im mrt Thorax - unauffällig! Leider wurde die trachea nicht richtig dargestellt und man konnte keine stenose erkennen - die aber laut hno deutlich da ist.

Allerdings steht im Befund: deutliche Schwellung des linksseitigen waldeyerschen rachenring mit Betonung der Tonsille links. Kleiner lynphknoten zervikal links.

Was auch immer das bedeutet. Der hno meinte nur - „das ist jetzt erstmal kein Thema um was wir uns kümmern. Und dass er Morbus Wegener auch nur als Erinnerung auf die Überweisung schrieb, falls man keine andere Ursache für die stenose findet.“

Man man man. Alles ziemlich chaotisch. Aber gut. Ich denke jetzt muss ich erst einmal abwarten was bei der Bronchoskopie raus kommt ...

Habt ihr noch etwas an was ich denken soll?

[Ingeborg]

Hallo Sail,
also, mit Deinem HNO stimme ich ja überein und schrieb das auch schon. Ich frage mich jetzt nur, warum man bei einem unauffälligen Thoraxröntgen nun eine Brochoskopie machen will. Übrigens ist ein CT für die Lunge eher geeigenet; ein MRT bringt diesbezüglich nichts.
Was mich noch beschäftigt ist die Frage, ob das Zielantigen PR3 (c-Anca) ebenfalls untersucht wurde. Dazu hast Du nichts geschrieben.
Aber sonst: step by step ohne Panik.
Alle Gute.
Ingeborg

[SAIL]

P3 ANCA war 2015 negativ

Wurde bisher nicht wieder kontrolliert ...

Laut hno sei die mrt Aufnahme nicht richtig gemacht ... er sieht die stenose ganz deutlich wenn er mich untersucht.

Sehen wir mal weiter was nun die Tage passiert ...

[SAIL]

Wieso bringt das mrt nichts?

[Ingeborg]

Guten Morgen Sail,
bei den diesen Geräten zeichnen sich unterschiedliche Strukturen besser ab als beim anderen.
Guckst Du:
https://www.radiologicum-muenchen.de/Computertomographie-CT/Indikation
https://www.radiologicum-muenchen.de/Kernspintomographie-MRT/Indikation

[SAIL]

So! Es wurde tatsächlich Narbengewebe gefunden. Und irgendwelche Taschen? Also die Ärztin meine, es kann angeboren oder eben entzündlich bedingt sein. Allerdings sah das Gewebe nicht entzündlich aus.

Eine weitere op ist geplant wenn ich nicht mehr stille. Aktuell ist es kein Notfall meinte sie.

Biopsien und Blut wurden abgenommen. Nun heißt es warten - ich denke aber, nun ist es wohl doch Wegener...

Ich warte mal auf das weitere geplante Vorgehen. Was meint ihr?